青少年骨肉瘤病人创伤后成长的质性研究

韦荣泉，邵 笑，杨 锦，陈 英

骨肉瘤是一种常见的骨原发性恶性肿瘤，多见于10～20岁的青少年[1]，随着综合治疗方案的改善，骨肉瘤5年存活率已提高至60%～70%[2]。癌症的诊断和治疗对于青少年而言，无疑是一种巨大的创伤，严重影响病人的身心健康和成长。关注青少年癌症病人身心健康和帮助其提高创伤后成长水平已成为临床上重要的课题[3]。创伤后成长(post-traumatic growth)是指个体在与具有创伤性的负性生活事件中抗争后所经历的一种积极的心理变化，包括改变人生事务的优先次序、个人力量的增强、与家庭和亲属的密切关系、精神上的积极变化等[4-5]。研究发现，41.13%青少年恶性肿瘤病人存在创伤后成长[6]。研究指出，创伤后成长可通过改变病人对疾病的认知，提供个人成长的机会，帮助与促进病人对疾病进行有效管理，提高生活质量，并为病人回归社会打下基础[7]。目前尚未发现从青少年病人的角度探讨创伤后成长的质性研究。因此，本研究旨在探索青少年骨肉瘤病人创伤后成长的内心体验和独特经历，以期为改善和制定青少年癌症病人创伤后成长的干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法，选择在广西医科大学附属肿瘤医院骨软组织外科住院治疗的青少年骨肉瘤病人为研究对象。纳入标准：①病理诊断为骨肉瘤；②年龄≥12岁；③已完成主要肿瘤治疗(手术和化疗)，治疗周期≥1年；④目前正在接受化学治疗或姑息治疗；⑤有一定的语言表达能力和理解能力；⑥病人本人及监护人(父母)知情同意参与本研究。样本量的选取以访谈中的信息不再有新的主题出现为标准，共有10例青少年骨肉瘤病人参加了访谈。研究对象的一般资料见表1。其中男7例，女3例，年龄12～20(14.0±1.2)岁。依次编码为A～J。

表1 青少年骨肉瘤病人一般资料(n=10)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 本研究采用一对一半结构式深度访谈法收集资料，访谈提纲在查阅文献及咨询相关临床专家基础上制定而成，访谈地点选择在本科室专门独立且安静的小教室进行。研究者接受过质性研究的相关培训，有15年以上护理骨肉瘤病人的经验，前期与病人建立良好、信任的关系，以确保资料的可信度。

访谈前取得病人及家长知情同意后，向受访者详细介绍研究目的、内容、方法，以录音和书面形式收集访谈信息，每位访谈者访谈时间控制在30～40 min，使用半结构化的面谈指南提纲进行访谈。访谈的主要内容如下：①请谈谈你患病后的生活状态发生了哪些变化？②生病后和父母及家人的关系有哪些改变？③患病后性格上发生了哪些变化？④你对今后生活和未来有什么规划和想法？⑤你目前生活有哪些积极的方面，是什么因素影响了你的积极成长？

访谈过程中，访谈者根据病人的理解能力使用易于理解的语言进行交流，以倾听为主，避免诱导性暗示，注意反问、追问、重复等访谈技巧的使用，以期获得青少年骨肉瘤病人创伤后成长的真实体验。研究过程中注意保护病人的隐私，研究结果以匿名呈现，姓名均以编码代替，整个研究过程严格遵守伦理道德原则。

1.2.2 资料整理与分析 采用Colaizzi[8]现象学的研究方法，对研究资料进行7步分析(即熟悉、识别有意义的陈述、构建意义、聚类主题、进行详细描述、生产基本的结构、验证基本结构)。访谈内容进行现场同步录音和笔录，谈话结束24 h内进行转录分析，反复阅读后做成书面文字资料，逐字逐句分析吸取有重要意义的陈述，按照A～J的编号对反复出现且有意义的观点进行编码并汇总，升华其含义并进行分类推理，进一步核实求证。

2 结果

通过对10例青少年骨肉瘤癌症病人进行深度访谈，共提炼出3个主题：①改变对生命价值的看法，把健康作为生活的重心；②个人力量的增强，内心变得更成熟；③重视亲情，和家人关系更亲密和谐。

2.1 主题1：改变对生命价值的看法，把健康作为生活的重心 由于骨肉瘤恶性程度高、预后差，病人在癌症诊断和治疗过程中经历了不同寻常的生活，带着挽救生命、保全肢体的希望，他们与家人共同寻求最好的医疗资源和技术。在治疗的过程中，病人希望能战胜癌症，继续他们正常的生活。因此，他们对健康的认识与态度也变得明确，把健康放在了首位。F：“我以前不知道自己长大想做什么或想成为什么样的人，对未来基本上没有任何计划。现在自己生病了，在医院接受治疗，有很多时间用来思考；我现在唯一的愿望就是希望我能健康地活下去……”E：“现在我觉得好好活着是最重要的，所以我要坚持化疗，好好锻炼，坚持每天康复训练，争取早日康复。”H：“癌症让我成为了一个更积极的人，它让我对生活有了更大的感激。相比新冠肺炎，那么多人失去了生命，虽然我现在生病了，但是我还好好活着，化疗头发都掉光了，那么丑(抿嘴笑)，但我会坚持，只为活得更好更长久。”

2.2 主题2：个人力量的增强，内心变得更成熟 大多数病人表示，在癌症中存活是积极的经历，他们个人成长力量得到了增强，他们对生命的重要性和能活着经历这一变化充满了感激之情，他们的心理变得更成熟，更专注于“活在现在”，认识到生活是要继续下去的，积极配合治疗以促进疾病的恢复。B：“我向那些坚强的病友学习，学习他们如何面对疾病以及如何克服困难。他们的经历可以教我如何与癌症作斗争。”C：“我想去上大学，想去做自己喜欢的事，不管怎么样，我不想失去我的腿，所以化疗一定要坚持下去。”D：“我认为，活着就是一件很重要的事，特别是活在现在。在我生病期间一直坚持学习，并参加了高考，取得了不错的成绩，然后上了大学。我做这一切只是为了证明我自己是可以做到的。”I：“我现在对自己的治疗非常有信心，对自己更友善，不要总是试图做到完美，把每一天过好就OK了。”F：“现在我就想治好病，学门技术，挣钱养活自己，不要给父母添麻烦。”J：“我坚持完成了16次化疗，我的腿保住了，很多人说我是多么得坚强和幸运，现在的我可以像以前一样生活了。我从来不去想过去或未来，因为它们很难改变，我现在非常清楚自己的情况，现在能活着就是一种幸运。”

2.3 主题3：重视亲情，与家人关系更亲密和谐 家长作为青少年骨肉瘤病人的主要照顾者和重要支持资源，他们把保护青春期的孩子作为自己的责任，竭尽全力去寻找最积极有效的治疗方案，父母无条件的爱让病人感受到了安全感和满足感。H：“我的生活完全改变了，我和以前完全不同了，患病之后更珍惜和家人的相处和陪伴，为了父母和自己，我要好好活着。”G：“经历化疗的那些可怕的副作用对我来说太难忍受了。父母总是鼓励我，无条件地支持我。我非常感谢我的父母，珍惜和他们生活在一起的每一天！”A：“以前我是家里的小霸王，父母一直想再生个弟弟或妹妹，让我有个伴儿，可我不同意，因为不想和其他人分享爸妈的爱，还有财产(傻笑)，但是我生病后尤其进行截肢手术以后，我主动跟我妈说想要个弟弟或妹妹，我感谢我的父母在我生病的时候一直照顾我，没有嫌弃我……”

3 讨论

3.1 加强家庭社会支持 本研究中多数病人表示，在疾病治疗阶段是痛苦和不愉快的，特别是化学治疗阶段，对他们来说就是一种挑战。病人经历了一系列化学治疗诸多副作用的身体挑战，包括恶心、呕吐、疲劳、脱发、情绪低落、周围神经病变、身体抵抗力下降、功能障碍等，但由于从他们父母、家人那里得到高度重视和情感支持，使他们能够反思自己的经历，进而从疾病创伤中寻求积极的自我应对策略。研究发现，家庭社会支持对青少年骨肉瘤病人创伤后成长起着非常重要的作用[9-11]，可以减少癌症带来的负面影响[12]，有助于提高病人的治疗依从性。社会支持尤其是促进自我探索和成长的社会支持，可能是病人创伤后成长的重要资源[13]。因此，来自家长的社会支持以及医护人员应给予青少年骨肉瘤病人更多的关注，鼓励病人积极面对癌症，帮助他们树立正确的自我价值观和积极向上的生活目标，指导他们做有意义的事情，比如学习一种技能或加入同伴支持小组与其他病友分享抗癌经历[14]等等，以提高生活质量，增加他们的幸福感和成就感，帮助他们更好地获得创伤后健康成长的信心和动力。

3.2 提供专业信息支持和健康教育 由于骨肉瘤恶性程度高、预后差，青少年骨肉瘤病人面对癌症的同时面对死亡和脆弱。大多数病人都会搜索寻求关于疾病的知识和信息，包括有关治疗效果、预后因素和化疗副作用等方面。研究发现，在治疗过程中虽然病人对自己的健康、身体、人际关系和情绪的控制感较低，但他们希望在治疗完成后重新获得对自己生活的控制和权力[15]。而来自医务人员提供的专业性信息支持和健康教育是提高病人健康相关知识和促进心理健康的一种可行方式[16]。因此，根据青少年骨肉瘤病人成长的年龄特点，由医务人员提供与青少年视角相关的必要信息，给予针对性的信息支持和健康教育，可激发病人的体验和价值[17]，帮助他们增加对疾病和自我的认知，提高生活质量和适应能力，实现积极的创伤后成长。

3.3 提供多元化延续性护理 随着青少年骨肉瘤病人5年生存率的提高，他们还面临着癌症相关治疗各种后遗症的风险以及各种不确定性的生活挑战[18]。研究发现，延续性护理对于监测肿瘤后遗症、治疗复发与晚期效应至关重要[19]。目前国内外延续性护理[20]主要包括处理与治疗有关的后遗症，提供各种康复治疗，例如物理治疗、作业治疗和身体调节的运动治疗，帮助恢复癌症病人的自尊和家庭关系的心理康复计划等。此外，可通过构建互联网、微信访问、电话随访、微信公众号等多元化参与平台的方式，为病人及家属提供综合在线信息服务和全方位的延续性服务[21]，以达到促进病人创伤后成长的目的。

4 小结

本研究探讨了青少年骨肉瘤病人创伤后成长的内心体验，为改善创伤后成长干预措施提供了不同的视角，同时还强调了家庭社会支持、信息支持、延续性护理等在病人创伤后成长中的重要性。医务人员需要给予青少年骨肉瘤病人更多的关注，帮助他们挖掘和发现创伤后成长的积极方面。未来研究将进一步探索青少年骨肉瘤病人在癌症诊断和治疗以及信息需求等方面的经验，以期为提高和改善青少年癌症病人生活质量提供重要参考依据。