肌萎缩侧索硬化症患者9例行经皮内镜胃造瘘术的护理研究

黄温馨 王敏秀

福建医科大学附属协和医院神经内科，福建福州 350001

肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）是一种致死性神经系统变性疾病，由于上、下运动神经元变性导致四肢、延髓部、躯干、腹部及胸部肌肉逐渐无力和萎缩。在发病过程中患者常出现进行性吞咽功能障碍，使得误吸风险增加，进一步加重肺部感染。大多数患者在3～5年死于肺部感染引起的呼吸衰竭[1]。2012年中国ALS诊断和治疗指南[2]中，经皮内镜下胃造瘘术（percutaneous endoscopic gastrostomy，PEG）是ALS营养管理的标准措施。PEG可有效改善患者营养情况，提高生存质量，延长生命。该手术易操作、安全、并发症少，相比较于长期鼻饲管，PEG置管保留时间更长，可以避免鼻、食管黏膜糜烂、乳突炎、吸入性肺炎的发生，且不影响患者形象。在该手术过程中合理的护理措施将有助于缩短手术时间。为了改善此类手术护理效果，本研究就2018年10月至2019年9月我科收治9名行PEG的ALS患者护理情况，现报道如下。

1 临床资料

2018 年 10月至2019 年9 月我科收治符合ALS诊断标准的住院患者9例，男4例，女5例，年龄46～86岁，平均（62.25±11.98）岁。入院时9例患者均存在舌肌萎缩，吞咽反射迟钝或消失，并均有同程度的营养不良。其中气管切开1例，气管插管1例，认知障碍1例，构音障碍8例，痴呆0例。入院后给予抗菌药物控制感染，营养支持、呼吸机辅助呼吸等对症治疗。在护理过程中，3例患者在行胃造瘘术前出现呼吸困难，均予经鼻气管插管。1例患者因刚入院护士未来得及评估，卧床时自行拔除气管插管后又重新置管。1例患者因无效约束和未使用镇静剂，自行拔除气管插管后又重新置管。2例患者术中因使用镇静剂出现一过性低血压，1例术后呕吐。9例患者均顺利完成PEG术，手术平均用时（25.33±4.15）min。2例气管插管患者顺利拔除气管插管予无创呼吸机辅助呼吸，9例患者均出院继续家庭疗养。9例患者在神经内科ICU平均住院天数（5.89±1.45）d，其中有人工气道患者在ICU平均住院天数为（9.81±2.33）d。

2 护理方法

2.1 术前评估

2.1.1 神志评估 患者转入NCU过床后，对于清醒的无人工气道的患者可询问姓名、年龄、地点等，初步判断患者的意识、认知、发声、语言情况。有人工气道的清醒患者，可以告知患者用眼神、点头等肢体动作示意。对于意识障碍的患者统一使用格拉斯哥评分（GCS）来评定昏迷情况。本组9例患者神志清楚8名，神志淡漠1名，该名神志淡漠的患者刻意回避医务人员，不配合各项检查和评估。

2.1.2 肌力评估 入科时做好肌力评估，是做好约束评估的前提。本研究采用徒手肌力评定量表分级评定法[3]进行肌力测定，肌力评定由 1 名神经内科 ICU的医生在患者入科时完成。该组9例患者肌力四级及以上7例，四级以下2例，四肢肌肉存在不同程度的萎缩。

2.1.3 约束评估 采用由杨晶等[4]设计的ICU住院患者身体约束量表，该组9例患者，在置入胃造瘘管前平均约束评分（13.22±3.35）分，置入胃造瘘管后平均约束评分（14.22±2.77）分，均为Ⅱ级，需预防性约束。对于约束评分≥9分的患者，入院时可以做预防性约束。在充分评估患者心理状态后，针对可以与医护人员沟通交流的患者，可酌情间断约束，以减轻患者对陌生封闭环境的焦虑情绪。在白天患者神志清楚，情绪稳定时，与患者沟通管道的重要性，告知不要自行拔除管道，可增加患者无约束时间。在夜晚患者入睡前与其沟通为预防睡觉时不自觉拔管，请求患者的配合，给予适当的约束。其中1例患者转入ICU过床时自行拔除气管插管，对于未来得及进行约束评估的患者，要注意看管好患者的肢体，及时给予患者预防性约束，避免牵拉管道，保证患者安全。

2.1.4 营养风险评估 通过营养风险筛查2002（Nutritional Risk Screening 2002，NRS-2002）[5]对本组9例患者进行营养风险筛查，平均评分为（4.11±3.26）分，评分≥ 3分有6例，其中4例患者在1个月内体重下降＞5%。

2.1.5 心理评估 通过心理健康自评问卷（selfreporting questionnaire-20，SRQ-20）[6]对本组9例患者进行心理疾患的筛查。本组9例患者，5例术前气管插管患者难以通过眼神及动作完成心理评估。询问这5例患者的家属，患者均存在不同程度的抑郁焦虑状态，如严重的体重下降、食欲差、睡眠障碍、对事物丧失兴趣等，其中1例患者曾有过自杀史。完成SRQ-20评分的3名患者评分分别为11分、12分和9分，评分均≥7分，均需要心理危机援助。

2.1.6 躁动-镇静评估 根据RASS 镇静程度评估表[7]评分，该组9例患者，7例患者RASS评分在-2～1分。其中1例患者RASS评分为+3分未使用镇静剂，在双上肢约束（约束带+乒乓球手套双重约束）的情况下自行拔除气管插管。可见，在对患者进行约束的同时仍然重视动态躁动—镇静评估。对于RASS评分≥1分者，应遵医嘱合理使用镇静剂，并且不能忽视RASS评分低的患者仍然有意外拔管风险。

2.1.7 呼吸评估 ALS患者出现进行性吞咽困难时常常伴有误吸进而引起肺部感染，且随着病情进展，晚期会波及全身各个区域，导致全身肌肉无力和萎缩，其中就包括呼吸肌无力。患者若出现呼吸困难，如端坐呼吸或当第一秒肺活量占整个肺活量百分比（FEV1/FEV%）＜80%，用力吸气鼻内压（SNP）＜40 cmH2O应考虑使用无创呼吸机辅助呼吸。当病情进展，无创通气不能维持SpO2＞90%，PaCO2＞45 mmHg或气道口腔分泌物过多无法排出时，应给予有创呼吸机辅助呼吸[1]。在胃造瘘过程中会用到镇静药而可能导致抑制呼吸，因此本研究对术前需要气管插管的ALS患者进行了总结归类：①正在使用无创呼吸机辅助呼吸；②面罩+鼻氧管双路给氧SpO2＜95%；③在双路给氧下呼吸频率＞25次/min或存在呼吸困难体征；④双路给氧下PaO2＜80 mmHg；⑤血流动力学不稳定；⑥气道口腔分泌物多无法自行咳出；⑦使用小剂量镇静剂后SpO2＜95%；⑧已经存在胃内容物反流或误吸；⑨存在意识障碍。虽然气管插管后可以有效地应对呼吸抑制，但对是否需要术前气管插管仍要保有谨慎态度，以防患者耐受呼吸机辅助呼吸后不易拔管，ICU医生与胃造瘘医生应对患者病情综合考虑后决定是否插管。因术中需经口插入胃镜，气管插管应为经鼻气管插管。该9例患者带入气切套管1例，气管插管1例，术前气管插管3例，术中均使用呼吸机辅助呼吸。

2.2 胃造瘘的护理

2.2.1 胃造瘘术前的护理 ①术前 6 h 内禁食，2～3 h 禁饮。禁食期间与患者做好沟通，减轻患者因为空腹引起的焦虑情绪。并予血糖监测，可静脉滴注葡萄糖、氨基酸等，预防低血糖的发生。②清除口腔分泌物，做好口腔护理。③若造瘘区域皮肤有毛发，要予术前备皮。④床边备好抢救车、呼吸机、呼吸气囊、气管插管用物、吸引器等抢救用品。

2.2.2 胃造瘘术中的护理 胃造瘘术时应保证至少一名胃造瘘专业医生A、一名胃造瘘专业护士B、一名神经重症科医生C、两名神经重症专业护士D、护士E参与，各人员站位如图1。医生A负责实施胃造瘘术，护士B负责协助医生A完成胃造瘘术中的定位标记、消毒、穿刺等，医生C负责术前镇静准备及术中抢救医嘱的下达，护士D负责清除患者呼吸道分泌物并看管好吸氧或呼吸机管路，护士E负责体位摆放、给药、备物、记录生命征等。呼吸机与胃镜机尽量不要放于同一侧，方便观察呼吸机屏幕数值及胃镜下成像。①为了减少误吸和结肠穿孔的风险，患者术中取头高足低位。②将患者头偏向一侧，清除呼吸道分泌物。③回抽胃内容物，确保胃为排空状态。④调节心电监护血压监测为5 min/次。⑤患者使用镇静剂的过程中，注意心率、血压、血氧饱和度的变化。若出现低血压，立即遵嘱使用升压药。若SpO2下降，立即停止胃造瘘置管，予简易呼吸气囊辅助呼吸，必要时准备床边气管插管。⑥保证输液路通畅，若出现一过性血压降低时可加快补液速度。⑦置管成功后可用黑色记号笔标记导管外露刻度。⑧术毕时可在皮肤与外固定器之间放置无菌纱布以防止长期渗液对皮肤的损伤。

图1 经皮内镜胃造瘘术各人员站位图

2.2.3 胃造瘘术后的护理 ①术后取侧卧位或头偏向一侧，抬高床头30 °～40 °，预防误吸。②术后24 h，每30分钟监测1 次生命体征。24 h后，每小时监测1次生命体征。注意观察患者造瘘口皮肤情况和有无消化道反应，如恶心、呕吐等。③告知患者勿用力咳嗽和排便，以免腹内压增大导致出血或胃造瘘管脱出。④24 h后每日予胃造瘘处换药，早期为预防感染可用碘伏清除瘘口周围的污渍和分泌物后用纱布覆盖。待窦道形成后，可用生理盐水或无菌蒸馏水清洗瘘口。换药时要避免牵拉管道，保证固定器未移位。⑤每日换药时旋转造瘘管180°。置管7～10 d后，每日应松开胃造瘘管外固定，将其轻插入胃内 2～3 cm，然后再轻轻拉回来，直到感觉有阻力时停止，可有效预防包埋综合征。⑥每天评估造瘘口周围皮肤是否有感染、淤伤、压疮和肉芽组织增生的现象，纱布有渗血渗液时及时更换[8]。⑦术毕24 h可先向造瘘管内注入50 ml温开水，若之后1 h患者无不适，即可进行肠内营养。⑧做好疼痛评估，予心理护理减轻患者焦虑情绪，必要时遵嘱使用止痛药。

2.3 用药情况

本组9例患者在胃造瘘术中均选用小剂量芬太尼或咪达唑仑缓慢静脉注射，再用起效快且苏醒快的丙泊酚维持。其中2例患者在术中出现一过性的血压下降，予去甲肾上腺素微量泵快推及加快补液后逐渐恢复基础血压。1例患者在术后出现呕吐，遵嘱微量泵推注奥美拉唑钠后症状缓解。9例患者均未出现包埋综合征和造瘘口感染，疼痛NRS评分在0～3分，均未使用止痛药。

2.4 心理护理

ALS病程长、且呈进行性发展，目前仍未有有效的治疗方法。因此，患者很容易出现心理问题，如情绪低落、焦虑、抑郁。国外相关研究表明[9-10]，44%的ALS患者患有抑郁，而焦虑患病率也高达30%，抑郁已经成为一个独立因素直接影响患者生存时间。需要引起重视的是情感淡漠是 ALS 患者中最常见的行为症状，其他行为改变还包括饮食习惯、去抑制、丧失同情、易怒、刻板行为和以自我中心行为[11]。在ALS患者常规临床评估外，应特别强调将心理评估放入常规工作中，常用的心理评估量表有SRQ-20、焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）[12]、抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）[13]，并针对病情的不同阶段做好患者的心理护理。入院时要积极与患者保护性沟通，做好心理评估，了解患者的心理状态。对于语言沟通障碍或有人工气道的患者，可以询问长期照料者患者近期的行为、认知、精神情况。针对病程长、逃避沟通或已经存在焦虑抑郁的患者要引起足够的重视，及早地进行专业的心理评估和治疗，临床上可通过心理医生专业疏导、增加家属探视时间、音乐放松疗法、增加家庭社会支持等缓解患者焦虑抑郁情绪。建立ALS患者病友群，促进患者家属之间的沟通，建立统一战线，互相支持安慰，及时信息共享。对于气管插管或气管切开患者床边可备有纸笔或非语言沟通图谱等，方便患者与医护沟通。对疾病预后悲观的患者，应尽可能满足其需求，可对其讲述物理学家霍金身为ALS患者依然有长生存期，身残志坚的故事，鼓励患者能带病继续生存。国内也有通过有效护理长期生存的案例[14]。本组其中1例意外拔除气管插管患者病程长达4年，患者情绪悲观，缺乏家庭支持，有过多次自杀史。患者表现为神志淡漠，刻意回避医务人员。因此，在询问照料者患者病情过程中，需要特别注意是否存在自杀自伤史。对于有自杀自伤史的患者，予以重点交接班，要做好防自杀自伤护理，保证周围环境安全，移除锐器、金属等，随时关注患者心理变化，评估拔管风险，必要时予以镇静和约束。

2.5 气管插管拔管评估

在PEG术毕后，应立即对术前气管插管患者进行气管插管拔管评估，以防患者耐受呼吸机辅助呼吸增加插管时间而导致一系列并发症。①及时清除呼吸道分泌物。②术后24 h可调节呼吸机参数减少呼吸支持，观察患者是否耐受。如压力控制SIMV模式，可适当降低呼吸频率、吸气支持、氧浓度等。③术后48 h，可根据病情短时间低频次试脱机。在脱机期间告知患者脱机的重要性，制订个性化呼吸肌功能锻炼计划，训练患者用胸式呼吸来深呼吸及有效咳痰，若出现异常立刻停止训练予接机。④根据患者脱机情况增加试脱机时间和频次。⑤试脱机满24 h生命征平稳且符合拔管各项指标可考虑拔除气管插管。在PEG术后的一周内应根据病情积极尝试脱机拔管，若长期无法脱机应考虑气管切开。成功拔除气管插管后，对于原先有使用无创呼吸机的患者继续使用无创呼吸机辅助呼吸，对于需要双路给氧的患者要做好使用无创呼吸机的准备。气管切开患者也可以根据病情进行脱机训练，但因气管切开患者很多为ALS晚期呼吸肌无力或存在不同程度的肺部感染，脱机难度比气管插管患者要大很多。该4例术前气管插管患者，2例顺利术后拔除气管插管予无创呼吸机辅助呼吸，2例予气管切开后予呼吸机辅助呼吸。

2.6 健康宣教及延伸护理服务

在置入胃造瘘管后，予患者家属宣教胃造瘘护理相关事宜，包括胃造瘘的固定、每日换药、观察造瘘皮肤情况、胃造瘘管饲饮食、预防误吸及包埋综合征、换管时间等。分发胃造瘘管健康宣教小卡片，方便家属查看。对于使用呼吸机的患者，在住院期间护士应教会至少两名以上照料者翻身拍背、吸痰护理、呼吸机使用方法、气道湿化、预防误吸等基本操作，告知家属家里要有备用电源及简易呼吸球囊，以防停电时及时抢救及呼吸机正常使用。马明逸等[15]使用微信干预在ALS患者院外延续性护理，可延缓 ALS 患者病情进展。对于ALS患者的家庭照料工作量非常大，应保持医护家属之间的紧密联系，本研究建立ALS患者微信群，及时为家属答疑解惑。告知患者及家属出院后可联系当地社区卫生机构，寻求医疗帮助。定期进行家庭随访，指导ALS患者家属做好家庭护理。

3 讨论

ALS作为罕见病，又称“渐冻症”，护士常常认为ALS患者是四肢无力，甚至存在认为四肢肌力为零的误区，但ALS患者的肌力仍然存在甚至可达5级水平，这也是临床工作中忽视对ALS患者约束、镇静而导致意外拔管的主要原因。因此，针对ALS相关知识的培训尤为重要，避免对罕见病存在认知误区。做好ALS患者胃造瘘术前评估，包括神志、营养、肌力、心理、呼吸、约束、躁动镇静评估，可减少抢救和缩短手术时间，有效预防意外拔管不良事件的发生，减少患者住院天数。

ALS患者存在不同程度的肌肉萎缩，时常危及呼吸系统出现呼吸困难。重症监护病房的人力物力资源，可有效应对术中出现误吸、呼吸抑制、低血压等紧急情况，且方便术后病情观察。因此建议在重症监护室行ALS患者的PEG，对于术后病情稳定的患者可转至普通病房继续治疗。而护士在PEG术中承担了麻醉师助手、手术台下护士、重症监护护士等多个岗位职责，这需要通过前期医护多学科联合培训，才能促进术中医护分工明确、紧密配合。

ALS患者大多神志清楚，但存在呼吸困难，时常需要呼吸机辅助呼吸。对于有人工气道的ALS患者如何做好心理评估和心理干预治疗是本研究今后工作的重点和难点。结合网络平台指导照料者进行ALS胃造瘘患者的居家护理仍在试行阶段，有助于减少并发症的发生和改善患者营养情况。全球ALS发病率为1.9/10万[16]，因此对ALS行PEG的病例资料收集存在困难，且国内外护理文献较少，今后工作中仍需积累临床经验。