一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年

南方周末记者 崔慧莹 南方周末实习生 黄佳钰

因病因不明、无法治愈，克罗恩病这种与人体免疫系统相关的炎症性肠病，也被称为“绿色癌症”，近年来国内患者持续增多。

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★住院21天后，仙荼儿出院返校了，但仍不能吃东西，除了紧贴在脸颊的鼻饲管，有时还要背着鼻饲泵的小机箱去教室上课，“颜值够高就不怕别人笑话”。

短短数月，周鸿的体重从110斤降到70斤，每天躺在床上痛苦哀嚎，“已经不知道什么是吃饭，没有饿不饿的概念了，很想死掉算了”。他畏惧阳光，把窗帘拉得严严实实，不愿见任何来探病的亲友，时间仿佛失去了意义。

吃几块香喷喷的炸鸡，成了一个20岁少女遥不可及的梦想。

曾有医生这样告诉仙荼儿，“你肚子里的肠子，会一寸寸地全部烂掉，治不好了。”

2021年4月，拿到确诊克罗恩病的“宣判书”后，在四川旅游学院读大二的仙荼儿，在B站发布了患病的消息，瞬间登上该平台热门视频榜。

视频里，这个皮肤白皙、眼睛水灵清澈、戴着一副金丝圆框眼镜的纤瘦女孩，真成了不能吃饭的“小仙女”。一根细长透明的塑料软管从她的鼻腔插入，日夜卡着口腔舌根伸入胃里，将营养液输送进狭窄、溃烂的部分肠道。

如果没有奇迹般的医学突破，她恐怕要终身与克罗恩病（CD）为伴了。这种与人体免疫系统相关的炎症性肠病，可能在从口腔到肛门的任何消化道部位引发炎症和溃疡，因其病因不明，无法治愈，也被称为“绿色癌症”。近年来国内的临床患者持续增多，且多发于免疫力更强的年轻人群体。

“躺在宿舍床上抢不到门诊号的时候，真的很绝望。”2021年5月18日，仙荼儿在接受南方周末记者采访时说，她从高三下学期开始腹胀腹泻，先后被疑为阑尾炎、肠结核等多种疾病进行治疗。2021年春节后开学没几天，她被活活饿到几近虚脱晕倒，才被送入急诊收治入院并确诊。

“这是个特别惹人怜爱的乐观女孩。”在5月19日世界炎症性肠病日前夕，浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰告诉南方周末记者，“很多年轻患者听说克罗恩病终身无法治愈，就特别绝望，但其实如果能尽早确诊获得规范治疗，生活质量能显著提高。”

从暴瘦腹泻到“穿肠烂肚”

几乎每位克罗恩病患者，都试图从一餐一饭中寻找招致疾病“暴发”的万恶之源——可能是一顿火锅，或几块炸鸡，甚至是几串卫生条件不佳的烤串——但这只是猜测。时至今日，对于克罗恩病的病因，医学界仍无定论，通常认为由于遗传和环境、感染等各种因素相互作用而引起。

对克罗恩病患者来说，吃饭成了天大的难事，他们会出现腹胀、腹痛、呕吐、腹泻等症状，体重下降、营养不良都是常事。

更残忍的是，“穿肠烂肚”这一残酷字眼真实发生在一些克罗恩病患者身上。溃疡可能首先出现在从口腔到肛门的消化道的任何一个部位，病情缓慢而隐秘地加重，进而导致梗阻、穿孔、瘘管、大出血甚至是癌变等严重并发症。

“绝不是简单的肠胃炎拉拉肚子那么简单。”今年33岁的患者周鸿告诉南方周末记者，他家在农村，做不起手术只能保守治疗，每天喝三顿大米、小米粥，一口菜都不敢吃。

从2008年阑尾包裹进行回肠-结肠切除手术开始，几年间，周鸿接连出现肠粘连、痔疮、肠梗阻、肠瘘等病症。2016年，他亲眼看着晚上喝的粥，从阑尾手术后刀口处的脓包里流了出来——他吓呆了，“肠子都漏了”。而医生给出的建议竟然是无法手术，要等伤口自己长好。

短短数月，周鸿的体重从110斤降到只有70斤，每天躺在房间床上痛苦哀嚎，“已经不知道什么是吃饭，没有饿不饿的概念了，很想死掉算了”。他畏惧阳光，把窗帘拉得严严实实，不愿意见任何来探病的亲友，时间仿佛失去了意义。

挺过这次凶险的病情后，2017年2月，周鸿从老家山西长治来到南京军区总医院就医——他又一次把肚子撑破了，终于被确诊为克罗恩病。

相比周鸿，仙荼儿要幸运些。她从2018年开始出现腹胀、腹泻、大便不成形等症状，在重庆医科大学附属第二医院做阑尾炎手术切掉“烂肠”后，这个身高只有157厘米的小姑娘，一度饿到只有66斤。“人都瘦成一个骷髅，只剩骨架了。”她笑着告诉南方周末记者。

2020年疫情期间，她又开始吃不下东西，喝粥也会吐，辗转多地求医后，终于有医生向她提起“克罗恩”这个陌生的名字，建议她到四川大学华西医院看病。

入院后，医生发现仙荼儿的十二指肠出现狭窄和堵塞，为减轻肠道负担利于恢复，紧急启用鼻饲进行全肠内营养补充来维持生命。细长的硅胶导管经过鼻腔插入胃内，再从管内灌注流质食物、水分和药物，鼻饲适用于不能由口进食的病人。在鼻饲泵的压力下，温水冲泡后牛奶一般的营养液会被灌注到导管，灌完一瓶需要三小时，每天四次，也就是说，仙荼儿每天得用12个小时的时间来“吃饭”。

住院21天后，仙荼儿出院返校，但仍不能吃东西，除了紧贴在脸颊的鼻饲管，有时还要背着鼻饲泵的小机箱去教室上课。“颜值够高就不怕别人笑话。”在被问及是否担心被同学歧视嬉笑时，仙荼儿的语气不乏美貌少女的率真与骄傲。

但在某个清晨，发现鼻饲管突然堵住的瞬间，乐观的仙荼儿还是急哭了——营养液泵不进导管，饿上一天已经很难受了，医生还说没办法，得做肠镜重下鼻饲管，而门诊肠镜预约排到了一周以后，她还得饿着肚子撑几天。

幸运的是，在医院急诊奔波一天后，导管在傍晚时奇迹般地通畅了。仙荼儿用视频记录了这段故事，有不少医生护士包括病友在评论区与她分享经验，更多网友为她加油打气，直言过去对克罗恩病患者遭受的痛苦知之甚少。

来回出入医院，才能被确诊

陈焰介绍，全世界有超过1000万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎，这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD)，被认为是一种“现代病”，在经济越发达、GDP越高的国家和地区，发病率越高。

譬如北美和北欧，克罗恩病早已变成比较常见的疾病，而最近二十年间，在亚洲、南美、中东、非洲等发展中国家的发病率又开始陡升。针对克罗恩病的病因，国内外研究者提出过基因遗传、冰箱内食物细菌感染、抗生素不当使用、婴幼儿时期过度成长在无菌环境等多种假说，但尚无科学定论。

中华医学会制定的《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年)》显示，炎症性肠病在我国的发病率为1.77/10万-3.14/10万，是一类鉴别诊断困难、难治患者较多的疾病，二十余年来就诊人数呈快速上升趋势，发病高峰通常在20-40岁。

陈焰提供的医院门诊患者数量变化也呈现了这一趋势。在2011-2020年间，该院累计收治的克罗恩病患者人数，从214人增长至3205人，由于克罗恩病属于终身性的疾病，病人会一直跟随着门诊，这也导致了“滚雪球效应”——病人越来越多。疾病对年轻人产生的深远影响，包括因病辍学、就业受阻等情况，亟待社会各界关注。

更严峻的问题是，几乎每个克罗恩病人都要走过曲折甚至漫长的求医之路，才能确诊。

陈焰告诉南方周末记者，克罗恩病患者的临床症状常常五花八门，有病人以肛瘘、肛周脓肿疾病为首发症状；有些病人是偶尔腹痛，容易被误诊为慢性胃炎、阑尾炎；有的甚至误诊为心理疾病。即便看到相关症状，很多医生也很难将所有症状联系在一起，甚至不能联想到克罗恩这种疾病。

25岁的患者林阳，在2019年夏天出现腹泻腹痛的症状，逐渐发展为严重腹痛伴随发热症状，为此多次在北京学校附近的医院和浙江老家县医院看病，但都被诊断为普通细菌感染引起的肠胃炎。他清楚记得曾在网上搜索自己的检测结果——“回肠末端有溃疡”，看到了有关克罗恩病的介绍后，特地询问老家县医院的医生，仍得到了明确的否定。

直到2021年3月，林阳因为小肠穿孔做了切除手术，看到病理报告写着“纵横型溃疡”，他在肠病专家的建议下到省城医院才最终确诊。

在陈焰医生团队进行的3000位患者调查中，有33%的人需要到100～500公里外的医院才能找到专科医生，10%的患者甚至需要到500公里以外才可以找到。

2020年，仙荼儿从四川省南充市到成都读书，幸运地获得了更便利的就医条件。在整个四川，只有四川大学华西医院、四川省人民医院、西南医科大学附属医院三家医院通过了炎症性肠病诊疗质控中心（IB-DQCC）的评审，被认证为“炎症性肠病区域性诊疗中心”，而在全国，通过认证的医院总共也只有63家。

“对二、三线城市的患者来说，得到长期治疗是很不容易的事情。”陈焰说，目前全国63个诊疗中心的数量还远远不够，国内的专科医护培训仍缺乏系统性，大部分基层医生对克罗恩病的认知依然严重缺乏。

“希望有朝一日能吃上烤肉”

仙荼儿所在的大学生患者群里目前有463人，林阳也是其中之一，他们是所有患者分类群组中，最为活跃和乐观的一个群体，对控制疾病的自我管理能力也更强。

虽然确诊过程吃了不少苦头，一度被家人以担心传染为由“请出家门”，但林阳仍显得对未来满怀信心，对家人的盲目与误解感到好笑。

在治疗期间，林阳查阅了大量关于克罗恩病的资料。尽管目前人类还没有找到明确的病因及可以治愈的治疗方法，但病情可以通过药物和手术等治疗方法暂时控制得到缓解。

越来越多的专业医生可以通过糖皮质激素、硫唑嘌呤、免疫抑制剂等传统药物帮助患者控制病情，且近几年来各种生物制剂的涌现，对免疫系统的副作用更小，降低了引发高度致畸性、肝毒性、肾功能不全等副反应的可能性，更有助于患者生活质量的提升。

2020年，治疗克罗恩病最常用的一种生物制剂——类克（英夫利西单抗）——降价进入医保目录，林阳用大学生医保，每两个月打4针类克要花4000元左右，相比进医保前每年近十万元花费，如今一年只需2.4万元。

林阳希望另一种可用于治疗克罗恩病的生物制剂阿达木单抗也能早日进入医保目录，“如果阿达木进医保，我两个月只要花差不多2500元”。

对于未来，林阳有两个愿望：一是等病情稳定了，能够按照原计划去比利时留学，学习爵士乐；二是有朝一日，能够再去吃烤肉。

但并非所有患者都负担得起最优治疗方案。周鸿在南京确诊后，没有选择再动手术治疗腹部的肠瘘。

“怕浪费钱，万一再爆开，吃饭都成问题。但凡医生说能治好，砸锅卖铁也要做，但根治不了啊。”周鸿告诉南方周末记者，持续多年的治疗已经给他的家庭造成了极大的经济负担和心理打击，现在他选择了最基础、最廉价的治疗方案，在老家用药控制病情，月均药费不过百元，还可以医保报销。

早诊早治：“让他们拥有一个很好的未来”

每周四，陈焰都能接诊六十余位患者，其中约有四十位是克罗恩病人，她总是无条件给患者加号，看完最后一个病患才下班。“每位患者的治疗都是个体化的，需要很多的临床经验，而治疗往往持续终身，治疗方案也需要随着疾病进展一直改进。”陈焰说。

尽管通过鼻饲等全肠内营养补充的方式，可以显著减轻对肠道的刺激，缓解病人病情，但人不能活得像一株植物，医生要帮助患者治愈肠道溃疡，基本恢复正常人的饮食，才能谈得上生活质量。

通常情况下，克罗恩病像糖尿病高血压等慢性疾病一样，不能治愈，但绝大部分患者通过治疗后可控制病情。“如果早期诊断和正确治疗，虽然在疾病活动期存在一些问题，但随访20年的患者生存率与一般人群无显著差异。”陈焰医生告诉南方周末记者。

陈焰告诉南方周末记者，大约有80%克罗恩病患者，一生当中至少要手术一次，切除溃烂的部分消化道，另有少数病情严重的患者，要全结肠切除，进行永久性回肠造口——医生在患者腹壁上人为开口，将肠管拉出腹壁，达到排泄大便的作用，过上“被造口袋兜住的人生”。

此类极端病例，多数是由于患者贻误了治疗时机，在出现严重肛瘘、穿孔，肠子烂得一塌糊涂之后，才来就医并确诊，手术后也将严重影响生活质量。

“几乎每次住院，都能看到两三个做了造口的病友，以近似大小便的频率更换造口袋，会很臭。”仙荼儿告诉南方周末记者，那是她想都不敢想的糟糕境地。

大多数患者，能过上比健康的人稍微麻烦一点的生活，比如克制饮食，包括不吃辛辣油炸等刺激性食物，少吃海鲜，养成少渣低脂、少食多餐的清淡饮食习惯等。此外，还要定期到医院用药治疗，每一两年做一次肠镜检查是否有复发迹象等等，但日常工作、生活的能力可以跟正常人一样，不会影响年轻人升学工作、结婚生子。

然而，克罗恩病终身治疗、无法痊愈的现实，也给病人和家属造成了巨大的压力。陈焰认为，目前在国内，专科护士、营养师和心理咨询师严重匮乏，导致对患者的宣教、营养指导和心理疏导等方面无法顾及。中国有约1/3患者存在药物依从性差的问题，易导致疾病复发、住院率及手术风险增加等不良预后。

陈焰经常会遇见像仙荼儿一样纯真又可爱的年轻患者，“就希望他们早日能吃上饭，拥有一个很好的未来”。近些年，她一直在推动疾病科普，帮助更多患者知晓疾病知识，促进生活质量提升。

而现在，仙荼儿仍得“不食人间烟火”，做个爱陪室友逛超市，却只能对着炸鸡流口水的“仙女”。两个月后，医生还会根据鼻饲后的治疗效果和检查指标，再决定是否需要手术切除溃烂的肠道。

或许等到她病情稳定做完手术，还是不能吃炸鸡，毕竟上一次病发就是几块炸鸡惹出的“血案”。“那就吃一碗妈妈煮的粥吧，把肉末跟黄瓜丁切得细细的煮到烂熟，软糯糯的特别好吃。”仙荼儿说。

（为保护采访对象隐私，文中患者均为化名）