复发性淋巴瘤病人疾病不确定感与社会支持和应对方式的相关性研究

张思敏，曾秀娟

淋巴瘤是起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，是全球十大恶性肿瘤之一。恶性肿瘤病人对于疾病的诊疗和预后容易产生强烈的疾病不确定感[1]，影响病人疾病治疗、心理调适和生活质量[2]。疾病不确定感已受到国内外学者广泛关注，但对于复发淋巴瘤病人的研究报道甚少。淋巴瘤部分亚型容易复发，有相当数量的病人需面临复发的风险[3]。而疾病复发可能给病人带来更大的心理压力，产生强烈疾病不确定感。疾病不确定感由美国护理专家Mishel提出，是指决定与疾病相关事务的能力不足，属于认知范畴[4-5]。疾病不确定感对病人应对方式的选择、情绪稳定、心理和社会适应能力等产生影响，以及对病人生活作息和疾病状况适应能力产生不利影响，如果不进行有效干预，将会增加病人在患病过程中的压力，影响病人寻求疾病相关信息的能力，不利于疾病的康复。因此，对病人的疾病不确定感进行研究具有重要的意义。本研究旨在了解复发性淋巴瘤病人疾病不确定的影响因素，以提高病人对社会支持资源的利用，指导病人选取积极的应对方式以降低疾病不确定感，改善和提高复发淋巴瘤病人的生存质量。

1 对象与方法

1.1 对象 采取便利抽样方法，选取2019年2月—2019年9月在中山大学肿瘤防治中心化疗科住院的70例复发性淋巴瘤病人作为研究对象。纳入标准：①经初始治疗完全缓解后，疾病再次复发的淋巴瘤病人；②自愿接受问卷调查的病人；③具备一定读写能力，可阅读并填写问卷的病人。排除标准：①患有精神疾病的病人；②患有认知障碍、智力障碍的病人。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①基本资料调查表：自行设计，包括病人的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、医疗支付方式、家庭人均月收入等。②疾病不确定感问卷(MUIS)：该量表由Mishel编制，经许淑莲等[6]翻译，主要用于住院病人，内容包括不明确性(15条)和复杂性(10条)2个维度25个条目，每个条目设置非常不同意 、不同意、不确定、同意、非常同意5个选项，分别计1～5分，总分为12～125分。根据得分划分为低水平(25.0～58.3分)、中等水平(58.4～91.7分)和高等水平(91.8～125分)，得分越高表明病人疾病不确定感程度越严重。③社会支持量表(SSRS)：SSRS 由肖水源[7]设计并被广泛应用,Cronbach′s α系数为0.896,信效度较好。量表共10个条目,3个维度,即客观支持、主观支持、支持利用度,总分为11～66 分,其中11～22分为低水平,23～44分为中等水平,45～66分为高等水平,得分越高表明获得社会支持越好。④医学应对方式量表(MCMQ) ：由沈晓红等[8]翻译修订而成,用于评定病人对于疾病这种特定生活事件的应对特点。量表包括面对、回避、屈服3个维度、20个条目,总分20～80分。

1.2.2 资料收集 本研究以发放问卷形式收集研究对象的资料。首先征得病人同意，对符合要求病人进行问卷调查。采用统一的指导性语言，对研究对象解释并讲解问卷的填写方法和注意事项，填写完成后当场检查收回。本次问卷调查共发问卷70份，收回有效问卷70份，有效回收率为100%。

2 结果

2.1 复发性淋巴瘤病人疾病不确定感、社会支持以及应对方式现状评分 本研究结果显示，复发性淋巴瘤病人疾病不确定感得分为(75.10±11.38)分,处于中等水平，社会支持得分为(39.17±8.50)分，处于中等水平，应对方式得分为(45.71±5.36)分。见表1。

2.2 不同特征复发性淋巴瘤病人MUIS评分比较 单因素分析结果显示：不同性别、年龄、文化程度、婚姻状况病人疾病不确定感总分比较差异无统计学意义(P>0.05)。而不同家庭人均收入、付费方式、支付能力病人疾病不确定感总分比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表1 复发淋巴瘤病人疾病不确定感、应对方式、社会支持各维度得分情况 单位：分

表2 不同特征复发性淋巴瘤病人MUIS得分比较

2.3 复发性淋巴瘤病人疾病不确定感评分分级情况 根据得分划分将疾病不确定感评分分为低水平(25.0～58.3分)、中等水平(58.4～91.7分)和高等水平(91.8～125分)，得分越高表明疾病的不确定感程度越高。见表3。

表3 复发淋巴瘤病人疾病不确定感水平分级情况(n=70)

2.4 复发性淋巴瘤病人社会支持评分分级情况 根据评分划分将社会支持评分分为低水平(11～22分),中等水平(23～44 分),高等水平(45～66分),得分越高表明社会支持度越高。见表4。本研究病人的社会支持97.1%处于中高等水平，表明复发性淋巴瘤病人获得的社会支持良好。

表4 复发性淋巴瘤病人社会支持评分分级情况(n=70)

2.5 复发性淋巴瘤病人疾病不确定感与应对方式、社会支持的相关性 本研究结果显示，病人疾病不确定感总分及各维度得分与社会支持总分呈负相关，与应对方式总分、回避、屈服应对方式呈正相关。见表5。

表5 复发性淋巴瘤病人疾病不确定感与应对方式、社会支持的相关性(r值)

①P<0.05；②P<0.01。

3 讨论

3.1 一般临床与社会资料对复发性淋巴瘤病人疾病不确定感的影响分析 本研究结果显示,复发性淋巴瘤病人性别、年龄、文化程度等与疾病不确定感无密切相关性，而家庭人均收入、付费方式、支付能力与疾病不确定感有明显相关性(P<0.05)，说明这些因素影响病人的疾病不确定感。复发病人经过既往治疗后对疾病有了一定的认知，一定程度上接受了患有癌症的事实。更多考虑的是复发带来的影响，考虑治疗效果、疾病的预后及后续治疗费用。因此，经济状况良好能降低病人疾病不确定感，加强与家属沟通，给予力所能及的帮助，包括经济上的帮助，使病人正确认识疾病，采取积极应对方式降低疾病不确定感，从而提高疾病状况适应能力和心理、社会适应能力。

3.2 复发性淋巴瘤病人疾病不确定感状况分析 疾病不确定感由美国护理专家 Mishel 提出，是指决定与疾病相关事务的能力不足，属于认知范畴[4-5]。本研究结果显示,94.3%的病人的疾病不确定感评分在中高等水平，得分为(75.10±11.38)分。疾病不确定感评分较高可能与以下原因相关：①对疾病复发心理准备不足；②复发后对疾病的治疗效果及预后转归充满不确定性；③面对高额的治疗费用以及化疗后各种毒副反应等。这些因素导致病人对后续疾病的治疗产生了较高的不确定性，这种消极的不确定感会长期困扰病人，严重影响病人生活质量。提示医护工作者应加强对复发性淋巴瘤病人的心理疏导，缓解心理压力，对疾病的进展、疗效、预后及时告知，提高病人治疗的信心。

3.3 复发性淋巴瘤病人社会支持情况分析 社会支持是建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体主观和客观的影响力[9-10]，在我国更多地将社会支持理解为包括家庭、亲戚、朋友、同事等给予的精神和物质上的双重支持[11]。社会支持是癌症病人能够坚持手术、放化疗、免疫治疗等漫长治疗过程的强大的后盾，对癌症病人疾病康复具有促进作用，尤其是家庭的支持可以提高病人治愈的信心，缓解心理压力，提高对生活的期望[12]。本研究结果显示，复发性淋巴瘤病人社会支持评分97.1%处于中高等水平，得分为(39.17±8.50)分。表明大部分病人可以获得良好的社会支持。可能原因是本研究中病人大多来自于经济较发达地区，大部分病人有配偶，配偶给予良好的情感和经济支持，有较高的文化程度，且大部分病人有医保支持，总体来说勉强能支付治疗费用。使病人具有较高水平的主观、客观支持水平。

3.4 复发淋巴瘤病人疾病不确定感与社会支持得分的相关性分析 本研究结果显示,复发性淋巴瘤病人疾病不确定感总分与社会支持得分呈负相关(r=-0.366,P<0.01)。即病人可获得的社会支持越多，疾病不确定感水平越低，与许多学者的研究结果相一致[13-16]。疾病不确定感影响病人对疾病治疗等相关的事情的处理能力，影响病人对社会资源的利用度。疾病不确定感对病人的生活作息、情绪变化以及对疾病状况的适应能力产生不利影响。病人应该重视自身领悟社会支持中的作用，了解疾病治疗相关知识信息。医务人员多与病人沟通，使病人能够坦然接受他人的关心，使病人能充分利用社会资源，从而提高社会支持的利用度。医务人员应根据其对病人的影响进行有针对性的医疗、护理措施，提高病人对社会支持资源的利用，使病人正确认识疾病，采取积极应对方式降低疾病不确定感，提高病人的疾病状况适应能力和心理、社会适应能力。

3.5 复发性淋巴瘤病人疾病不确定感与应对方式的相关性分析 应对方式是指机体为了缓解某种应激而采取的认知和行为方式[17-18]。本研究结果显示,复发性淋巴瘤病人疾病不确定感总分与应对方式总分呈正相关(r=0.258,P<0.05)。其中与应对方式中的“回避”“屈服”呈正相关，与“面对”呈负相关。与尤渺宁等[19-21]研究报道不太一致。回避常指不采用正面拒绝的办法逃避，是一种消极的应对方式。屈服也是一种消极的应对方式，表现为毫不关心疾病的发展与预后，这种消极的应对方式会使病人对疾病产生不正确的认知和判断[22]。有研究报道，在癌症确诊初期病人突然间无法接受癌症的事实,采取“回避”的应对方式能够使自己避免突然的精神重创，通过做其他事情来分散自己对疾病的注意力,可以避免出现强烈心理压力,这种“回避”在癌症初期可以有效维持稳定的情绪。但是本研究的病人都是经过治疗后复发的病人，一般都已经接受了患有癌症的事实，此时若过多地采用“回避”方式,将会增加疾病不确定感，不利于疾病的治疗与康复。

而本研究疾病不确定感与采取“面对”方式呈负相关，说明积极面对可以降低疾病不确定感，提高病人对疾病状况的适应能力，提高寻求疾病相关信息的能力，所以应该鼓励复发性淋巴瘤病人采取积极“面对”的应对方式，积极接受与配合医务人员的诊疗计划，有助于疾病的康复。医护人员也应加强与病人沟通，了解病人的心理变化，及时纠正病人错误的认知，降低复发性淋巴瘤病人的疾病不确定感。

4 小结

复发性淋巴瘤病人的疾病不确定感与社会支持、应对方式具有相关性。医务人员应重视对病人疾病不确定感的正确评估，及时发现病人心理变化，耐心讲解疾病的治疗过程，缓解疾病所带来的心理压力，从而使病人配合治疗，积极地应对疾病，降低疾病不确定感，提高治疗康复信心。另外，病人家属的理解、陪伴，并给予更多的情感与经济支持，可以提高病人对社会支持资源的利用度，采取积极的应对方式以降低疾病不确定感，提高病人对疾病状况的适应能力，以及寻求疾病相关信息的能力，从而改善和提高病人生存质量。