膀胱肿瘤患者社会支持状况及对疾病不确定感的影响

肖志平 温碧云 程凤芹

膀胱肿瘤的发病率在泌尿生殖系统肿瘤中居第一位，近年发病率有增加的趋势[1]。当患者由于缺乏疾病相关知识，无法确定疾病的症状和发展、诊断与治疗以及预后时，会产生不同程度的不确定感[2]。当这种不确定感被认为是一种威胁时，将会影响患者与疾病抗争的信心和能力， 导致患者产生消极情绪，甚至影响疗效[3]。社会支持有助于降低疾病对患者的应激作用，对患者的心理健康起到保护，使患者积极面对疾病，接受治疗[4]。本研究旨在调查膀胱肿瘤患者的社会支持状况，并分析其对疾病不确定感的影响，为护理干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年3月-2018年12月在广东省某三级甲等医院泌尿外科住院的114例膀胱肿瘤患者进行研究。本组患者男性94例，女性20例；平均年龄(63.4±12.2)岁；50岁以下17例，50岁及以上97例；已婚(配偶健在)111例，离婚或丧偶3例；高中及以上文化20例，初中及以下文化94例；有工作或兼职48例，离退休人员27例，无工作39例；有医疗保险100例，自费治疗14例。纳入标准：意识清楚，无认知障碍，既往无精神疾病史，能进行语言或文字沟通，病理学或细胞学诊断为膀胱肿瘤，知情同意自愿参加本研究。排除标准：存在意识或认知障碍、沟通障碍以及不愿意参加研究。

1.2 方法

由受过统一培训的课题组成员采用问卷调查法对114例患者进行调查。对于患者不能理解的部分，由调查员根据条目的原始意思解释给患者听，并由患者自行作出选择。采用肖水源[5]制定的社会支持评定量表(social support rate scale，SSRS)进行社会支持评定，该量表包括客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)和对社会支持的利用度(3个条目)3个维度，共10个条目，总评分低于33分为低水平，33～45分为中等水平，高于45分为高水平。分数越高，表明社会支持度越高。采用许淑莲等[6]翻译的中文版Mishel疾病不确定感量表(Mishel uncertainty in illness scale，MUIS)评定患者的疾病不确定感水平。量表一共33个条目，包括4个维度，分别是不明确性13个条目(评分范围13～65分)，复杂性8个条目(评分范围7～35分，评分时去除第15条目)，信息缺乏7个条目(评分范围7～35分)和不可预测性5个条目(评分范围5～25分)。量表总评分范围32～160分，评分越高，疾病不确定感越高。该量表具有良好的信度和效度，内容效度系数0.920，信度系数0.865。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 膀胱肿瘤患者的社会支持状况

膀胱肿瘤患者的社会支持总分为(35.89±6.51)分，其中22.8%(26例)的患者处于低水平的社会支持，71.1%(81例)的患者处于中等水平的社会支持，6.1%(7例)的患者处于高水平的社会支持。将膀胱肿瘤患者的社会支持评分与国内常模[7]进行比较发现，膀胱肿瘤患者的社会支持总分、主观支持以及对社会支持的利用度得分均显著低于国内常模。见表1。

表1 膀胱肿瘤患者的社会支持状况分)

2.2 不同社会支持水平的膀胱肿瘤患者的疾病不确定感比较

不同社会支持水平的膀胱肿瘤患者，其疾病不确定感总分、不明确性、信息缺乏、复杂性、不可预测性维度得分比较，差异均有统计学意义。见表2。

表2 不同社会支持水平的膀胱肿瘤患者的疾病不确定感比较分)

3 讨论

3.1 膀胱肿瘤患者的社会支持状况

社会支持是指个体在社会中所获得的各种社会关系提供的物质、精神和情感上的帮助和支持。本研究中，膀胱肿瘤患者的社会支持总分处于中等水平。膀胱肿瘤患者的社会支持总分、主观支持以及对社会支持的利用度得分均明显低于国内常模，表明膀胱肿瘤患者所获得的社会支持较少，这与吴义高等[8-9]的研究相似。主观支持是患者主观上感受到的在社会上受尊重、被理解的情感体验，主要涉及朋友、邻居、同事以及家人等方面的支持。本组患者在主观支持方面的得分较低，可能与患病后治疗周期较长，有些患者不能重返岗位或需要更换工作岗位，承担的社会角色改变有关；还有些尿路造口的患者由于改变了排尿方式，认为自己异于常人，从而造成人际交往能力下降致交往减少[8]。在对社会支持的利用度方面，很多患者不太愿意向关系不密切的人倾诉与解决烦恼，即使在医院里，也很怕麻烦和打搅到医务人员，很多患者也很少主动参加团体组织的活动，这可能是由于患病后，患者的生活、工作、自身形象等方面有了较大的改变，与外界的接触减少，处于一种相对封闭的心理状态，从而造成不善于寻求或接受别人的帮助[10-11]。不过，本组资料中患者的客观支持较好，这可能与膀胱肿瘤的患者年龄大多在50岁及以上(85.1%)，绝大多数已成家立室，且儿女多数已长大成人，爱人及儿女是患者的主要支持者有关。

3.2 不同水平的社会支持对疾病不确定感的影响

疾病不确定感是一种个人认知，若个体疾病不确定感过高会对患者的生活质量带来负面影响[12]，引起患者焦虑、抑郁等负性情绪[13]，不良反应增加[14]，甚至影响疾病的预后。当膀胱肿瘤患者对疾病的治疗经过、恶性程度、治疗效果认识不足时，会出现明显的负性情绪和身心不适[15]。而社会支持对疾病不确定感有直接或间接的影响。多项研究[10，16-17]表明，社会支持度与疾病不确定感存在相关性，良好的社会支持可增加患者的自信，有助于患者采用积极的应对策略，降低疾病不确定感，进行自身调适，可提高患者心理适应水平。本研究中，低水平、中等水平以及高水平的社会支持膀胱肿瘤患者间，疾病不确定感总分、不明确性、信息缺乏、复杂性、不可预测性条目比较，差异均有统计学意义，表明高水平社会支持度的患者，对于疾病的症状、诊断、治疗、护理及预后的不确定感低于中等、低水平患者。这提示护理人员，帮助患者建立有效的社会支持网络体系，鼓励患者主动寻求可利用的社会资源，可有效降低疾病不确定感，减轻患者的心理压力，提高自信，改善患者生活质量[18]。社会支持分专业和非专业两种。专业社会支持一般来自医护人员[17]，专业的信息支持能帮助患者建立正确的认知[19]，明确疾病过程中出现的症状所代表的意义及各种检查的目的和注意事项，如住院期间多形式的健康教育，包括膀胱灌注宣教手册、尿路造口袋更换的视频等；针对性的心理干预，如评估患者的心理状态，对负性情绪及时进行干预和疏导；出院后的定期随访，询问患者近期状况，并予以指导，提醒患者回院复查的时间；网络支持，如建立微信群，加强医、护、患之间的沟通与交流。非专业支持一般来自家庭、亲戚朋友、同事及各种社会团体[20]，如鼓励患者家属参加医院组织的健康讲座、参与到病情的治疗和健康教育中来；家庭成员尤其是配偶与儿女要给予患者充分的情感支持，减轻患者的心理压力；各种团体活动如造口联谊会提供病友间交流心得的机会，帮助患者释放压力，缓解心理不适。有研究[21]表明，社会及家庭成员的照顾能增加患者的自尊与被爱的感觉，亲密度和适应性好的家庭能使患者获得安慰，改善身体和情绪功能，对提高患者乃至整个家庭的生活质量具有举足轻重的作用。

护理人员在关注膀胱肿瘤患者的治疗和护理时，也要帮助患者提高来自医护人员、家庭和社会多方面的社会支持，从而降低患者疾病不确定感，提高其应对能力，增强战胜疾病的信心。