维持性血液透析病人症状负担与自我效能、社会支持的相关性研究

耿梦雅，张俊娥

维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是慢性肾衰竭终末期病人替代治疗的主要方法，但其不能完全取代病人肾脏，并随着治疗时间的延长，大量有害物质在病人体内堆积，可引发一系列并发症及不良反应，造成病人长期受到疲乏、瘙痒、肌肉痉挛、关节疼痛等多种症状的同时困扰[1]。据报道，平均每例MHD病人被10.5种症状困扰[2]，症状发生率为23.3%～80.4%[3]。在治疗过程中，MHD病人常面临着各种躯体不适、经济负担，使其心理压力增大，负性情绪增加，自我效能水平降低。社会支持作为生活事件和应激反应的中间变量，影响着病人的心理应激过程[4]。目前，关于MHD病人症状负担与自我效能、社会支持相关性的研究较少见，本研究对此进行了调查，拟为进一步实施护理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2020年3月—2020年4月广州市某三级甲等医院和某二级甲等医院血液透析中心的96例MHD病人为研究对象。纳入标准：①MHD治疗满3个月；②年龄满18岁；③知情同意并自愿参与。排除标准：无法配合或存在精神障碍的病人。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表：自行设计，内容包括年龄、性别、文化程度、工作状况、家庭收入、医疗费用支付方式、婚姻状况、原发病、透析龄、透析方案、血管通路等。②血液透析病人症状负担量表(Dialysis Frequency,Severity,and Symptom Burden Index,DFSSBI)：该量表由美国学者Danquah等[5]设计，用于评估MHD病人近1周内症状的有/无，症状出现的频率、严重及困扰程度。症状负担总分0～360分，得分越高表明个体症状负担越重。本研究中DFSSBI总的Cronbach′s α系数为0.884，各维度的Cronbach′s α系数为0.912～0.936。③慢性病自我效能量表(Chronic Disease Self-Efficacy Scale,CDSE)：该量表由Lorig等[6]编制，孙东晗[7]翻译为中文版。均分范围为1～10分，均分越高表示病人的自我效能水平越高。本研究中CDSE量表的Cronbach′s α系数为0.941，各维度的Cronbach′s α系数为0.809～0.927。④社会支持评定量表：该量表包括主观社会支持、客观社会支持、社会支持利用度3个维度，总分为66分，分数越高说明被调查者社会支持水平越高[8]。本研究中社会支持评定量表总的Cronbach′s α系数为0.674，各维度的Cronbach′s α系数为0.660～0.693。

1.2.2 调查方法 调查者经过培训，采用统一指导语向调查对象讲明调查目的和内容，取得知情同意后由调查对象自行填写调查表。问卷当场发放，当场收回。共发放问卷100份,回收有效问卷96份，有效回收率96%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件包进行数据的录入、整理。对样本的一般资料及症状负担、自我效能、社会支持的得分用频数、百分数、均数、标准差进行描述；病人的症状负担与自我效能、社会支持的相关关系用Pearson相关分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 MHD病人症状负担状况 96例MHD病人症状负担总分为(63.76±46.70)分(详见表1)，每例病人经历症状个数为(14.10±7.91)个，症状负担的发生率为24%～83%(详见表2)。其中，病人症状的发生频率、严重程度、困扰程度得分由高到低的排序详见图1～图3。

表1 MHD病人症状负担总分及各维度得分情况(n=96) 单位：分

表2 MHD病人症状负担发生率情况(n=96)

2.2 MHD病人的自我效能状况 96例MHD病人的自我效能总均分为(6.27±2.24)分，属于较低水平。其中，症状管理自我效能均分为(6.28±2.30)分；疾病共性管理自我效能均分为(6.27±2.35)分。

2.3 MHD病人的社会支持状况 96例MHD病人的社会支持总分为(33.10±7.37)分，属于中等水平。其中主观社会支持得分为(18.15±4.37)分；客观社会支持得分为(8.40±4.59)分；社会支持利用度得分为(6.56±1.89)分。

2.4 MHD病人症状负担与自我效能、社会支持的相关性

2.4.1 MHD病人症状负担与自我效能的相关性 将MHD病人症状负担总分及各维度得分与自我效能总分及各维度得分进行Pearson相关分析，结果显示，MHD病人症状负担总分及各维度得分与自我效能总分及各维度得分呈明显负相关(P<0.01)。详见表3。

表3 MHD病人症状负担与自我效能的相关性分析(r值)

2.4.2 MHD病人症状负担与社会支持的相关性 将MHD病人症状负担总分及各维度得分与社会支持总分及各维度得分进行Pearson相关分析，结果详见表4。

表4 MHD病人症状负担与社会支持的相关性分析(r值)

3 讨论

3.1 MHD病人症状负担状况 本研究结果显示，MHD病人症状负担的发生率为24%～82%，每位病人经历(14.10±7.91)个症状。在评估的30项症状中，以下11项症状的发生率≥50%，即瘙痒、皮肤干燥、疲乏、口干、入睡困难、关节或骨疼痛、易惊醒、肌肉痉挛、头痛、咳嗽、气促。此外，症状发生频率得分排序前5位依次为皮肤干燥、瘙痒、入睡困难、口干、疲乏；症状严重程度得分排序前5位依次为瘙痒、皮肤干燥、入睡困难、口干、疲乏；而对病人造成最大困扰的前5位症状为入睡困难、瘙痒、皮肤干燥、口干、疲乏。

20世纪90年代，Desbiens在综合临床医学文献的基础上提出了症状负担的概念，它是指病人在患病过程中所出现的症状数量，包括症状总体个数、发生率、症状出现频率、严重及困扰程度[9]。关于症状负担的研究最初多见于癌症领域，MHD病人症状负担的研究起步较晚，2005年美国学者Weisbord等[2]对126例MHD病人进行调查，结果得出MHD病人每人平均被10.5种症状困扰，发生率由高到低依次顺序为：皮肤干燥、疲乏、瘙痒、骨/关节疼痛。Jablonski[10]调查了281例MHD病人，其中症状发生率最高的是疲乏，最低的症状是胸痛；持续最久、频率最高、困扰最大的症状是肌无力。在国内，高云等[11]调查了182例MHD病人症状负担现状，症状发生率从腹泻的15.9%至皮肤干燥的98.4%不等；李英娜等[12]对MHD病人症状负担的调查显示各种症状的发生率从不宁腿综合征的26%至易醒的68%不等。原因分析：MHD病人肾小球滤过功能降低，残余肾单位不能有效地排泄代谢产物，致使毒素在其体内积聚，是症状负担发生的主要原因。MHD病人营养不良，皮肤角化，汗腺和皮脂腺萎缩，可导致皮肤干燥而引发皮肤瘙痒。皮肤瘙痒又影响了病人的情绪，加之透析治疗相关的经济负担和心理负担，容易导致病人身心疲乏，使其心理症状如焦虑、抑郁等症状加重，而影响了病人的睡眠。因而，症状间往往具有共存性和相关性，不会以单一的形式出现。临床医护人员对MHD病人症状评估时应深入、全面，力图缓解病人症状负担带来的不适感。

3.2 MHD病人自我效能的现状及与症状负担的相关性 自我效能是人们自我行为认识和评价的能力，是调节认知及行为关系的关键，自我效能水平的高低可影响个体对某一特定行为能力执行和坚持的信心[13]。本次调查显示，MHD病人的自我效能处于较低水平，与国内报道基本一致[7,14]。MHD病人总体管理疾病的信心不足，尤其是面对疾病导致各种身体不适或疼痛时，会产生一系列生理、心理的不良反应，导致病人认知和行为发生改变，从而影响自我效能最大限度地发挥。本研究中MHD病人症状负担总分及各维度得分与自我效能总分及各维度得分呈明显负相关(P<0.01)，此结果与王莉等[15-16]的研究结果一致。MHD病人常面临着家庭角色及社会角色改变，使其负性情绪增加，自我效能水平降低。因而，提高MHD病人的自我效能可为MHD病人提供更强的战胜疾病的信心，从而改善病人的症状负担。

3.3 MHD病人社会支持的现状及与症状负担的相关性 社会支持是指个体来自家人、亲属、朋友和社会等给予个体精神上和/或物质上的支持，它反映了个体与社会间的关系密切程度[3]。本次调查结果显示，MHD病人的社会支持属于中等水平，社会支持主要来源于家庭，总均分低于国内文献报道[17]。原因分析：一般而言，家庭被认为是提供社会支持的基本单位，扮演着促进和保护个人健康的重要作用，尤其是来自家庭成员中配偶的支持，会使病人感觉更加满意[18]。但单纯的家庭环境也会局限病人的生活范围，使其处于与社会外界隔离的状态，最终导致社会支持水平低下。俞筱兰[19]的研究结果显示，MHD病人社会支持总分与对照组健康志愿者比较差异无统计学意义(P>0.05)，但社会支持的利用度方面显著低于对照组(P<0.01)。这说明血液透析病人获得的社会支持可能并不低于健康人群，但其不善于利用已有的社会支持，也可能是因为MHD病人长期处于压抑封闭状态，拒绝社会帮助，回避社交所致。本次调查结果显示，MHD病人的症状频率得分与社会支持总分、主观社会支持得分呈负相关(r=-0.202、-0.205,P<0.05)。主观社会支持高的病人能够感受到被社会尊敬、支持和理解，在接受到社会各界鼓励的基础上能更好地调整自己面对不适症状带来的负面影响，甚至可能短时间地忽略了症状的发生，从而导致症状负担的频率降低。而总的社会支持不仅包括主观支持，还包括客观支持，即物质上得到直接援助，良好的客观支持可缓解病人的心理症状负担，降低症状发生频率。因此，建立良好的社会支持系统，除给予病人情感支持外，还应给予病人生活上的照顾和经济上的支持，提高其主观社会支持和客观社会支持，预防或减少症状负担的发生。