临终反向关怀在晚期癌症患者中应用的研究

2021-05-11李美荣

现代临床护理 2021年2期

李美荣

（邯郸市人民医院肾脏老年病科，河北邯郸，156001）

临终关怀是对临终患者服务的一种重要力量［1］。临终关怀作为近现代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，将照护者、宁养团队视为主体，患者视为客体，为患者提供高品质的全人、全家、全队、全社区、全程“五全照护”，但这一过程中患者只是被动接受，身心俱疲，不知如何回馈家人，甚至产生无法承受他人关怀的情绪［2-3］。《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》［4］结果显示，我国每年需提供临终关怀的患者超750 万，发达国家超70%患者能享有临终关怀服务，但在我国仅占1%。临终关怀作为一项医疗性质的措施，其主体目前尚未明确，多由于内容单调、照搬国外发展模式。反向临终关怀模式［5］与传统临终关怀方向相反，指临终者作为主体对亲友、同事、照护工作者等客体做出的关心慰藉活动。该模式能够使患者熟知自身情况，做好心理准备工作，并起到增进患者家属间情感互动，达到“去者善终，留者善别，能者善生”终极目标。但由于该模式应用较少，相关培训教学更少，因此反向临终关怀发展及使用受到一定阻碍［6-7］。为推动反向临终关怀的积极发展，本研究2018年3月—2020年3月对临终患者普及反向关怀模式及方法，探讨其在临终患者患者及家属中的价值，现将方法和结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2018年3月—2020年3月间某市宁养院住院的临终患者60 例作为研究对象。其中病区A 的患者设为对照组（n=30），病区B 的患者设为试验组（n=30）。对照组患者男18 例（60.00%），女12例（40.00%），年龄35～98 岁，平均（73.70±15.97）岁。文化程度：小学及以下9 例（30.00%），初中及中专13 例（43.33%），高中及以上8 例（26.67%）。家庭关系：已婚20 例（66.67%），离异6 例（20.00%），丧偶4 例（13.33%）。宗教信仰4 例（13.33%），无26 例（86.67%）。疾病类型：乳腺癌5 例（16.67%），肺癌15 例（50.00%），肝癌4 例（13.33%），胃癌6例（20.00%）。病情完全知晓19 例（63.33%），病情部分知晓8 例（26.67%），不知晓病情3 例（10.00%）。试验组患者男16 例（53.33%），女14 例（46.67%）。年龄37～95 岁，平均（74.67±14.26）岁。文化程度：小学及以下7 例（23.33%），初中及中专15 例（50.00%），高中及以上8 例（26.67%）。婚姻状况：已婚22 例（73.33%），离异5 例（16.67%），丧偶3 例（10.00%）。宗教信仰2 例（6.67%），无28 例（93.33%）。疾病类型：乳腺癌3 例（10.00%），肺癌14 例（46.67%），胃癌5 例（16.67%），直肠癌2 例（6.67%），肝癌6 例（20.00%）。完全知晓病情20 例（66.67%），部分知晓病情7 例（23.33%），不知晓病情3 例（10.00%）。试验期间对照组脱落2 例（死亡），试验组脱落1 例（死亡），两组患者一般资料比较，差异无统计学意义（均P＞0.05），具有可比性。

对照组家属男10 名（33.33%），女20 名（66.67%）。年龄30～60 岁，平均（45.90±9.32）岁。文化程度：小学及以下5 名（16.67%），初中及中专16名（53.33%），高中及以上9 名（30.00%）。有宗教信仰3 名（10.00%），无27 名（90.00%）。与患者关系：配偶22 名（73.33%），子女4 名（13.33%），兄妹3名（10.00%），其他1 名（3.33%），与患者在院同住27 名（90.00%），不同住3 名（10.00%）。照护时间：＜3 个月3 名（10.00%），3～5 个月10 名（33.33%），6～12 个月8 名（26.67%），＞12 个月9 名（30.00%）。试验组家属男12 名（40.00%），女18 名（60.00%），年龄30～58 岁，平均（46.13±9.21）岁，文化程度：小学及以下4 名（13.33%），初中及中专16 名（53.33%），高中及以上10 名（33.33%）。有宗教信仰2 名（6.67%），无28 名（93.33%）。与患者关系：配偶20名（66.67%），子女5 名（16.67%），兄妹3 名（10.00%），其他2 名（6.67%）。与患者在院同住26 名（86.67%），不同住4 名（13.33%）。照护时间：＜3 个月4 名（13.33%）、3～6 个月12 名（40.00%），6～12 个月9名（30.00%），＞12 个月5 名（16.67%），两组患者家属一般资料比较，差异无统计学意义（均P＞0.05），具有可比性。本研究经医院伦理委员会批准（批准文号：HDRM20180205-01）。

1.2 患者纳入标准与排除标准

纳入标准：自愿参与实验并且签署知情同意书；临床诊断已明确进入临终病程，预期生存时间不超过6 个月；宫颈癌、肺癌、肝癌和尿毒症等恶性肿瘤患者；住院期间有固定陪护者；未曾接受安宁疗护患者。排除标准：时间配合度较差，无法完成实验；认知功能障碍；试验期间死亡。

1.3 方法

1.3.1 对照组对照组患者在宁养院期间均予以常规指导，统一规定患者家属回院探访时间，住院期间做好患者病房管理，保证患者临终环境安静、舒适，部分坚持出院患者需由照护人员提前做好居家疗养方案。

1.3.2 试验组试验组患者均为院内干预，住院期间实施反向临终关怀。反向关怀强调临终者应当回归临终关怀的主体地位，家属及护理团队协助临终患者实施，由临终患者、临终者家属及临终关怀团队行程闭环式链条，关怀团队向患者及家属传递信息、做法等，患者接纳后向家属及团队形成反馈，主体、客体间形成情感互动。具体反向关怀的干预及宣教内容如下。

1.3.2.1 组建干预小组由2 名宁养院护理负责人与4 名护理工作人员组成，其中高级职称3 名、中级职称3 名，工作年资均3年以上，具有丰富的宁养疗护知识及经验。由负责人通过搜索知网、万方等网络数据库查找以“宁养疗护”、“反向关怀”、“临终关怀”等为关键词的核心参考文章15～20 篇通篇阅读并理解含义，标记其中具有研究和实践价值的文字，整理成笔记，根据笔记内容制定反向关怀具体操作步骤，装订成册并分发至6 名成员手中。

1.3.2.2 个性化宣教根据患者个人情况制订人性化干预计划，反复强调患者在反向关怀中家庭成员参与重要性，每周六反向关怀小组下达到患者病房进行宣教，1 次/周，1h/次，持续宣教1 个月，宣教期间固定陪护家属需到现场共同学习，期间循证检查，纠正偏差并进行再宣教，宣教结束后每半个月进行1 次跟踪教育，检查患者掌握情况。①言语反向关怀：通过眼神、表情、肢体动作等，如告知患者当家属探视或护理人员查房时，以平和心态面对他人，尽量做到微笑、整洁。家属探视时患者可对家属说：“感谢我住院这段期间你们的照顾，我已经逐渐接受了临终这一事实，请你们不要过于悲伤” “照顾我的这段时间你辛苦了，希望不要影响你的正常生活” “希望以后你能过得幸福，如果过于劳累，可以减少探视我的时间和次数”。②行为反向关怀。如患者此时已经丧失语言表达能力也可以告知患者通过笔记的形式将自己的人生经验、生存智慧、名言至理等记录下来，如在床头贴上“谢谢你” “辛苦了”等字样，或叮嘱患者在护理人员及家属探视照护期间给予拥抱等。告知患者行为关怀中“榜样”作用十分重要，带动患者积极情绪，使其心理问题好转，其家属自然而然被影响，克制悲伤。在患者身体、情绪等条件允许的情况下可告知其协助亲友共同安排好自己的后事，同时为患者讲述成功案例，如某患者临终前积极克服不良情绪，延长生存时间并参与个人后事安排工作中，临终患者家属相对平静接受，可为患者及家属树立积极榜样。③物品反向关怀，护理人员可指导临终者赋予某一物品特殊含义，或在家属探望期间得到患者及家属应允后用视频、照片等形式记录人生最后的温情时刻，将其留给自己的亲友作为纪念。在家人允许的情况下将自己的遗体、器官等作为礼物留给后世或捐赠给有需要的医疗机构，给予社会反向关怀。④精神反向关怀：宣教期间工作人员强调临终者一生的价值和意义，指导其不断静心冥想，使临终者内心逐渐趋于平和并接受死亡事实，告知患者每个人都会在不同时间面对死亡，请患者思考如何在生存期间实现最大价值，帮助临终者将最初的愤怒、恐惧、压抑等负性心理转变为平和接受暗示自我死亡即回归自然，并告知患者将这种想法传递给家人，使患者及家属共同实现临终前生命意义最大化。干预时间1 个月。

1.4 评价指标

1.4.1 临终患者情绪简明心境量表［8］（profile of mood states，POMS）于1971年MCNAIR 等编制，用于评定简短心理治疗、情绪刺激等操作后引起的心境及情绪变化，后用于评定患者情绪及心理情况，内容包括精力-活力抑郁-沮丧、愤怒-敌意、疲乏-迟钝、紧张-焦虑、迷惑-混乱等6 个维度共30题，精力-活力（vigor-activity，VA）为正性量表（反向计分），其余为负性量表（正向计分），采用Likert 5 级评分法，几乎没有～非常评0～4 分，总分为所有量表粗分相加，总分0～120 分，分数越高情绪越差。该量表Cronbach’s α 系数为0.838，各维度系数为0.565～0.854。

1.4.2 疾病应对方式医学应对方式问卷（medical copingmodes questionnaire，MCMQ）［9］由FEIFEL H 等编制，用于评定患者对“特定”生活事件的应对特征，原量表经沈晓红等修订编译，现包括“面对”“回避”“屈服”3 个维度共20 个条目，采用Likert 4 级评分法，1～4 分分别表示应对策略使用频率由低到高，总分20～80 分。其Cronbach’s α 系数为0.760，分数越高表示患者应对方式越消极。

1.4.3 临终患者希望水平 HERTH 希望量表［10］（Herth Hope Index，HHI）由赵海平1999年引入国内，内容包括采取积极行为（P）、对现实及未来的积极态度（T）、与他人之间的亲密关系（I）等3 个维度，共12 个条目，采用Likert 4 级评分法，1～4 分分别表示非常不同意～非常同意，总分12～48 分，分数越高表示希望水平越高，Cronbach’s α系数为0.847，信效度良好。

1.4.4 临终患者家属反向关怀态度临终关怀态度调查量表-From B［11］（Frommelt attitudes toward care of the dying scale form B，FATCOD-B）由美国护理博士Frommelt 研制，参照2005年英国学者Catt 研制的临终态度问卷［12］（Attitudes of old people to end-of-life issues，AEOLI）及2001年加拿大姑息照护协会研发的家属照护认知量表［13］（family perception of care scale，FPCS）共同设计组合而成，修订过程聘请临终关怀领域专家、临床护理专家、心理专家等进行评议，包括关怀意识（7 个条目）、关怀行为（2 个条目）、关怀评价（3 个条目）等3 个维度共12 个条目，其中条目5 及条目9 为反向条目，其余为正向条目，采用Likert 5 级评分法，正向1～5 分表示非常不同意～非常同意，反向5～1 分表示非常不同意～非常同意，总分12～60 分，分数越高表示患者家属反向关怀态度越正向。该问卷信度系数为0.852。

1.5 资料收集方法

所有家属在反向临终关怀实施1 个月后独立填写问卷，本研究问卷共发放60 份，回收57 份，其中3 例患者实施期间死亡，回收率95.00%。

1.6 统计学方法

数据采用SPPS23.0 统计软件进行统计学分析，计数资料以百分比或率表示，比较采用χ2检验，符合正态分布的正态资料采用（x±s）表示，比较采用独立样本t 检验，P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组临终患者情绪、疾病应对方式和希望水平比较

两组临终患者情绪、疾病应对方式和希望水平评分比较见表1。由表1可见，干预前两组临终患者情绪、疾病应对方式、希望水平比较评分比较，差异无统计学意义（均P＜0.05）；试验组临终患者情绪评分较对照组低，应对方式评分较对照组低，希望水平评分较对照组高，两组比较，差异具有统计学意义（均P＜0.05）。

表1 干预前后两组临终患者情绪、疾病应对方式、希望水平比较（分，±S）

时间干预前组别试验组（n=29）对照组（n=28）t P干预后试验组（n=29）对照组（n=28）t P情绪评分66.50±20.15 60.30±21.20 1.132 0.262 44.55±20.59 60.90±19.70-3.061 0.003疾病应对方式评分64.35±10.05 61.70±9.75 1.01 0.317 52.15±9.60 58.15±9.80-2.335 0.023希望水平评分30.55±5.90 31.20±6.15-0.407 0.686 39.35±5.65 33.10±4.11 4.762＜0.001

2.2 干预后两组临终患者家属反向关怀态度比较

干预后两组临终患者家属反向关怀态度比较见表2。由表2可见，除处理探视时间、长时间照护使患者感到沮丧及患者与家属共同进行临终教育等条目得分外，两组患者家属其余条目得分及总分比较，差异具有统计学意义（均P＜0.05），试验组高于对照组。

3 讨论

3.1 反向关怀对临终患者情绪、应对方式和希望水平的支持作用分析

本研究结果显示，试验组临终患者情绪、疾病应对及希望水平等评分均优于对照组（均P＜0.05），说明反向临终关怀中个性化宣教内容有助于临终者纠正错误情绪，以平和、正向情绪面对并接受死亡，其言语关怀使照护人员及家属感受到临终者感恩、感谢之情，行为反向关怀为家属及亲友做出榜样，提高希望水平。反向临终关怀中针对“死亡”认知和态度的纠正对患者情绪纠正和精神层面的支持具有重要意义。传统生死观念中“好死不如赖活着”，受传统孝道文化思想的熏陶，多数家属希望通过全力救治延长临终者生命，避免背负 “不孝”骂名，因此很多家属选择忽视患者自主选择权利，避免自身面临道德审判，使家属自然成为临终关怀的主体，有些家属为避免患者知晓疾病后无法接受选择隐瞒，使患者错失安排临终生活及后事的时机。而反向临终关怀主张如实告知患者，并以物品反向关怀的形式将临终前一些有意义的瞬间或事物留存，并激励患者同家属共同安排后事，使家属及亲友体会与临终者的温情时刻并用生命最后的时刻实现意义和价值最大化。并鼓励临终患者与家属及亲友沟通交流，共同面对死亡等。临终前患者可与家属、照护人员形成积极反馈，在走向死亡过程中胸怀感恩、怀抱希望。反向临终关怀通过明确主客体，树立主体积极态度，带动客体态度及情绪，形成整体上的改变，真正实现“去者善终，留者善别，能者善生”。康宗林等［14］研究显示，基于精神等层面予以患者反向关怀可为临终者提供思想及行为上的指导，促使临终者采取积极行为和态度面对护理人员及家属。

表2 干预后两组临终患者家属反向关怀态度比较（分，±S）

条目临终反向关怀十分必要（意识）探视及沟通时间可灵活处理（行为）患者病情应被详细告知（意识）有必要对患者进行临终教育（意识）避免与家属或患者谈论死亡（行为）有必要提供临终关怀活动点（意识）护理技能水平影响患者心态（评价）护理人员能够帮助患者面对死亡（评价）长时间照护使患者感到沮丧（意识）患者及家属需同时进行临终教育（意识）患者家属同样需要临终关怀（意识）干预后对护理措施比较满意（评价）总分试验组（n=29）4.99±0.60 4.29±0.51 3.84±1.05 3.52±1.40 4.05±1.05 3.40±0.94 4.20±0.51 3.85±0.56 3.78±1.85 3.30±0.92 3.45±0.80 4.45±0.35 47.50±3.55对照组（n=28）2.56±0.80 4.05±0.60 3.05±1.25 2.36±0.71 3.00±0.50 2.88±0.55 3.10±1.25 2.49±0.44 3.29±1.65 3.28±0.94 2.61±0.69 3.20±0.30 35.40±4.50 t P 13.004 1.629 2.587 3.965-4.847 2.56 4.322 10.171-1.056 0.081 4.238 14.454 11.292＜0.001 0.109 0.012＜0.001＜0.001 0.014＜0.001＜0.001 0.296 0.936＜0.001＜0.001＜0.001

3.2 反向关怀对临终患者家属反向关怀态度的影响分析

本研究显示，除处理探视时间、长时间照护使患者感到沮丧及患者与家属共同进行临终教育等条目得分外，两组患者家属其余条目得分及总分比较，差异具有统计学意义（均P＜0.05），试验组高于对照组。说明试验组的反向临终关怀将患者作为主体，改变临终者的对死亡的态度能够影响家属作为客体面对亲人离世的态度，缓解极端情绪。传统临终关怀部分患者认为“我是病人，家属理应照护我、体谅我”，使家属认为患者不懂感恩、不负责任，僵化患者临终前与亲友的关系，而反向临终关怀在尊重患者意愿及能力基础上通过表情、动作、行为、精神等缓和患者及家属间的关系，引导患者感受来自家人的照顾与关怀，充分满足主客体心理需求。儒家思想临终关怀的核心是“成仁”“取义”，其重点不在于讨论如何面对死亡，而着重于帮助重塑人生观，专注生的意义，淡化死亡，以死托生，临终反向关怀是儒家思想给思想和实践榜样的重要体现［15-16］。本研究通过改变试验组患者自身思想、情绪，发挥患者主观能动性，带动家属及亲友以积极、平和态度面对患者离世，也让家属意识到反向关怀的必要性，不再一味逃避亲人即将离世的事实，做到正视患者病情并尽量做到如实告知，尊重患者个人意愿处理后事，在反向关怀宣教及实施过程中，作为照护者的态度、技术等均对患者情绪、精神等产生一定影响，不再恐惧或抵触即将死亡的事实，缓解家属及亲友的情感压力。而两组患者关于处理探视时间、长时间照护使患者感到沮丧及患者与家属共同进行临终教育等条目比较差异无统计学意义，其原因可能是家属想在患者临终前尽最大努力关心、爱护，给患者生前留下美好印象，弥补关怀与陪伴而协调个人工作、生活时间等；家属多数表示碍于时间分配、工作因素等未能实现共同进行临终教育。