中途失明者:我仍做梦,看得见的梦
2021-04-16蔡星卓
蔡星卓
“我希望通过自己的努力,不仅可以给学生传授知识,更可以向他们传递一种积极的生活态度和价值追求。”
“有人要偷我东西!你们是一伙儿的!”一位路人高声叫嚷,她把“影子志愿者”老穆当成了小偷。
老穆今天的任务是跟随两位失明者出行训练,保障他们的安全,但又不让他们察觉。两位失明者试图让这位路人帮忙指路,而老穆则拉住了路人的背包,想跟她耳语几句。不明就里的路人,把他们三人当作偷盗团伙了。
这是中国盲协“光明之家”中途失明康复试点项目在北京的第一期培训班,由视障自主生活培训品牌“金盲杖”承办。70余人报名,9人被选中,年纪从13岁到57岁。入选者从全国各地来到北京参与超过两周的集训,课程包括心理调适、技能学习等。
在“金盲杖”创始人杨青风看来,针对中途失明者的专业康复机构极其匮乏,而训练营也许可以提供一种新的可能性。训练营有针对性地教授营员学会做饭、使用电脑和手机等技能,而独立出行是此次训练营十分重要的一部分。很多营员是第一次拿起盲杖,独自走上街头。
以下是三位训练营参与者的口述。刘芳和冯天周是营员,刘星是此次训练营负责心理沙龙的心理咨询师。
刘芳:我是一个网红,我花了10年来接纳我的眼病
我叫刘芳,生于上世纪70年代,是一名中学老师。2007年,我完全失明了,只剩下强光下可以看到晃动影子的手动视力。
对于我自己的眼病,从1997年开始,我花了10年来接纳。第一个阶段,我叫它“休克期”。那时候,我拒绝别人说我有眼病,因为我怕拥有那种负面的盲人形象。我就欺骗我周围的人,比如说自己是近视。我觉得说自己是盲人会被歧视,没有尊严感。第二个时期我叫它“刺猬期”,谁只要敢提我的眼睛,我就去“扎”人家一下,这段时间很多人远离了我。第三个时期,可以叫“破茧成蝶”。那是2006年,从玉龙雪山回来,我就想明白这件事情了,我自己也可以出去旅游,同时我通过触觉和嗅觉等,获得了不一样的旅游感受。也因为这一年的改变,2007年我完全失明后,自己就没有想象中那么恐慌和害怕了。
在医生给我定性为盲人后,我主动去办了一个残疾证。我的眼睛曾被医生当作“标本”,因为它们从外到内集合了白内障、晶体混浊、黄斑变性、眼底血管狭窄、视神经萎缩等,只有眼角膜是好的。湘雅医院曾经想提供我一个机会,在我的视网膜上植入一个芯片,那样我就会成为全国首例尝试这个技术的人,但我还不敢尝试 。
失明后从语文老师转型做了校内心理辅导老师的我是一名网红。去年我在荣誉上得了一个“大满贯”:全国三八红旗手、全国自强模范、全国最美奋斗者……
失去视觉后,我的其他感官似乎更灵敏了。我也还记得我儿子的样子。我最后看到他的时候,他有10岁左右,头发浓密,浓眉大眼,虎头虎脑的,很爱笑。我曾给自己的书作序,题目叫“假如给我一天光明”。假如真的有这么一天,我要在夜晚借着微弱的光线,看熟睡中的儿子,告诉他,十多年了,妈妈终于又看见你了,既熟悉又陌生的面孔,模样像个天使。
冯天周:我和所有大学生一样,上课、考试,为毕业论文努力
我叫冯天周,今年21岁。4岁时我出现了夜盲,随后被诊断患有视网膜色素变性。大概是从上初中开始,由于患有这种罕见病,我的视力严重下降。现在我还能看到影像,但不清晰,在不借助电子助视器的情况下,无法独立阅读电脑、手机和文档中的文字。
我知道自己的疾病的发展不以人的意志为转移,因此有时会有一种无力感。
这样的无力感体现在许多方面,首先就是视障对生活的影响。从初中到大学的前三年半,我都不能接受这件事情,觉得非常羞耻和恐惧。即使撞到路上的地桩,或是踩进水坑,我也不愿拉着同学走路。另一方面,无力感来自视障对我学习的困扰。借助辅具才能阅读使我的学习效率受到严重影响。
我也有着同龄人都有的感情困惑。视障人士在婚恋市场上处于劣势地位。我正当恋爱的年纪,由于视障,会有一种自卑心理,不敢跟对方表达心意。我从没尝试豁出去试试,我觉得自己不够优秀。可是,每当身旁走过牵手的情侣,心底又满是对爱的期许……
我认为除了发表论文或取得科研方面的成就,对于视障者来说,优秀更是要可以独立出行与生活。我希望将来可以找到一位灵魂伴侣过一种相敬如宾的生活。
将来,我希望可以做一些与视障相关的研究。我的心愿,是努力完成硕士和博士学业,回到母校任教,成为一名人民教师。我希望通过自己的努力,不仅可以给学生传授知识,更可以向他们传递一种积极的生活态度和价值追求。同时,我也希望可以到很多地方去演讲,告诉人们视障只是一种现象,是人和人众多差异中的一个。
刘星:除了按摩,盲人也可以做心理咨询师
因为先天性青光眼,我的视力是从大概1999年开始下降的,那时我17岁。因为眼睛不好,我放弃了高中,读了中专。2001到2008年,我在车站做客运员的工作。后来我发现盲人也可以从事心理咨询,于是就开始学习,至今有十年时间。心理咨询有很多门派,我重点学习的是婚姻家庭治疗,但治疗对象什么人都有。后来我在金盲杖的视障热线工作,所以我接触最多的是视障个案咨询。
2017年时,视障热线还包含心理热线的部分,有很多中途失明的人会打电话过来。2020年,心理热线因为经济原因停掉了,5人的团队变为3人,只保留了一个付费的公益咨询。一般的心理咨询是每小时至少300元,而我们按50元钱一小时的标准收费。
这几年间,打来心理热线的人,基本上70%到80%都是中途失明者。中途失明者面临的最大问题,是视力丧失之后的无价值感。对于价值感的丧失有很多种表现,有的人会愤怒,有人会想,家里三四个兄弟姐妹,为什么遗传的就是我?还有一些人会压抑自己的愤怒。另一些人可能会表现出自怨自艾式的悲伤,甚至会有轻生的想法。
另一个相对隐性的影响是失明带来的失婚、失学和失业。我自己曾接受过5年的心理咨询,咨詢师也需要接受自我体验。学习心理学对我的帮助很大,因为它,我才能达到现在还不错的心理状态。
视障群体有个特点:他们更愿意跟和他一样的人接触,觉得对方能感同身受。这次训练营的课程设置,我没有什么太大的目标,只是想让营员们觉得有安全感。这一点很重要。教会他们什么,或者培训怎样的意识并不是最重要的,重要的是让他们慢慢找回自己的价值感。这样一来,很多东西或许就迎刃而解了。
摘编自“正午故事”微信公号