364 例先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力现状及影响因素分析

2021-04-13欧阳雅琦谢鑑辉梅海波刘昆刘尧喜黄源

护理学报 2021年5期

欧阳雅琦，谢鑑辉，梅海波，刘昆，刘尧喜，黄源

（1.南华大学护理学院，湖南衡阳421001；2.湖南省儿童医院a.护理部；b.骨科，湖南长沙410007）

先天性胫骨假关节（congenital pseudarthrosis of the tibia，CPT）是由于发育异常导致的胫骨畸形，发病率在1/150 000～1/240 000，表现为胫骨成角畸形、髓腔狭窄或囊肿等，最终形成不愈合的假关节[1-2]。先天性胫骨假关节患儿需多次手术、治疗病程长、治疗费用高，不仅增加家庭经济负担，同时会增加照顾者心理负担，而照顾者身体及心理状况直接影响照顾质量，从而影响患儿康复。家庭抗逆力（family resilience）又称家庭复原力、家庭韧性，是家庭面对危机或挑战时，帮助家庭振作起来变得更加强大或利用潜在资源的能力[3]。有研究显示家庭韧性水平会对患者心理韧性水平产生正向的影响，良好的家庭功能有利于促进患者恢复，改善生存质量[4-5]。研究所在医院从2007—2020 年共收治全国29 个省，660 余例先天性胫骨假关节患儿在该院接受治疗和随访。目前国内尚缺乏针对先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力的研究，本研究拟调查先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力现状，并分析其影响因素，以期为临床制定先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力干预方案提供参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样法，选取在湖南省某三级甲等儿童医院治疗和随访的先天性胫骨假关节患儿照顾者作为为研究对象。纳入标准：（1）经医院确诊为先天性胫骨假关节的患儿的主要照顾者；（2）患儿照顾者年龄＞18 周岁；（3）患儿照顾者具有基本的沟通交流能力；（4）经照顾者知情同意，自愿接受问卷调查。排除标准：（1）患儿照顾者有精神疾病（史）、认知行为不正常；（2）中途退出研究者。根据多因素分析中研究样本量为所选变量数目的5～10 倍的原则[6]，因此样本量估计为220～440 例，考虑无效样本20%，本次研究共纳入364 例样本。

364 名照顾者，年龄：以31～40 岁居多，228 例（62.6%），与患儿关系：父亲117 名（32.1%），母亲229 名（62.9%），其他18 名（5.0%）；子女个数：1 个140名（38.5%），2 个189 名（51.9%），≥3 个35 名（9.6%）；文化程度：小学及以下12 名（3.3%），初中140 名（38.5%），高中/中专77 名（21.2%），大专66 名（18.1%），本科及以上69 名（18.9%）；宗教信仰：有23 名（6.3%），无341 名（93.7%）；月收入：＜3 000 元126名（34.6%），3 001～7 000 元150 名（41.2%），7 001～9 999 元50 名（13.7%），≥10 000 元38 名（10.5%）；工作状况：在职311 名（85.4%），待业/退休53 名（14.6%）；创伤后成长水平：以高水平成长居多，212名（58.2%）；364 例患儿年龄（6.51±3.87）岁，以7～12岁居多，129 例（35.4%）；男224 例（61.5%），女140例（38.5%）；医疗费用支付方式：自费135 例（37.1%），农村合作医疗164 例（45.1%），城镇医疗保险65 例（17.8%）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷在参阅国内外文献基础上，采用自行设计调查表，内容包括2 部分：（1）先天性胫骨假关节患儿照顾者的一般资料，包括年龄、与患儿关系、子女个数、文化程度、宗教信仰、月收入、工作状况等；（2）患儿的一般资料，包括年龄、性别、医疗费用支付方式等。

1.2.2 中文版家庭复原力评估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale, C-FRAS) 最初由Sixbey 研制，董超群等[7]2018 年将量表汉化，该量表共包含4 个维度、44 个条目，每个条目采用1～4 级评分法，得分越高，显示家庭抗逆力越好，量表总的Cronbach α 系数为0.96，各维度的Cronbach α 系数为0.70～0.97。

1.2.3 创伤后成长评定量表（Posttraumatic Growth Inventory， PTGI） PTGI 由美国学者Tedeschi 等于1996 年研制，该量表包括5 个维度，21 个条目，采用Likert6 级评分法，从“创伤后完全没有这种改变”到“创伤后这种改变非常大”依次为0～5 分，总分0～105 分，分值越高预示创伤后成长水平越高。量表总的Cronbach α 系数为0.890，各分量表Cronbach α系数为0.848～0.893。

1.3 实施调查及质量控制 2020 年2 月由研究者采用问卷星技术平台编制问卷，并通过先天性胫骨假关节患儿家长微信群（南方群、北方群、奔跑的明天等）向所有符合条件的研究对象发送问卷链接，进行问卷调查。问卷开始部分有统一指导语向研究对象解释研究目的、意义及填写说明，研究对象采取自愿原则决定是否参与调查。设计问卷时，将所有调查条目设置为“必答题”以保证问卷填写的完整性。为防止偏倚，研究者采用统一性指导语说明填写要求,在填写过程中有疑问时，采用一致性语言进行解释。调查结束后，工作人员对回收的问卷进行逐一检查，对于不符合要求的问卷进行删除。共发放问卷379份，其中有效问卷364 份，有效回收率为96.0%。

1.4 统计学方法应用问卷星将所有原始数据导入至SPSS 数据库，应用SPSS 18.0 进行数据分析，计量资料均服从正态分布，采用均数±标准差描述；计量资料采用频数、构成比描述；不同特征先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力总分比较采用独立样本t 检验或单因素方差分析；家庭抗逆力与创伤后成长的相关性分析采用Pearson 相关分析法；先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力的影响因素采用多元线性回归分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力得分情况本组先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力总分为（130.35±12.53）分，各维度及条目均分见表1。本研究以四分位评定高水平组和低水平组。先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力总分的第一四分位数为125，第二四分位数为131，第三四分位数为137。因此，将家庭抗逆力总分为44～125 划分为低水平组，137～176 划分为高水平组。本研究中低水平组占比27.7%，高水平组占比25.8%，提示先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力水平不同，分化比较明显。

表1 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力各维度得分（n=364，±S，分）

?项目家庭沟通和问题解决使用社会经济资源维持积极态度赋予逆境意义得分78.88±6.95 23.14±3.67 19.06±3.18 9.27±0.90条目均分2.92±0.26 2.89±0.46 3.17±0.53 3.09±0.30

2.2 不同特征先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力得分情况的比较将本组先天性胫骨假关节患儿照顾者按年龄、与患儿关系、子女个数、文化程度、宗教信仰、月收入、工作状况、创伤后成长水平，所照顾的患儿年龄、性别、医疗费用支付方式，比较其家庭抗逆力得分情况。单因素分析结果显示：不同子女个数、文化程度、月收入、宗教信仰，所照顾的患儿年龄、性别、医疗费用支付方式的先天性胫骨假关节患儿照顾者，其家庭抗逆力得分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同工作状况、年龄、与患儿关系、创伤后成长水平的先天性胫骨假关节患儿照顾者，其家庭抗逆力得分比较，差异均具有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同特征先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力得分情况的比较（n=364，±S，分）

项目照顾者与患儿关系父亲母亲其他照顾者年龄（岁）＜31 31～40＞40照顾者工作状况在职待业/退休创伤后成长低水平中等水平高水平n 家庭复原力得分统计量F=6.532 P 0.002 117 229 18 133.63±11.35 128.59±12.97 131.39±9.89 F=4.001 0.019 60 228 76 130.73±13.15 129.11±12.52 133.75±11.54 t=6.572 0.011 311 53 131.04±12.19 126.30±13.77 F=27.721＜0.001 107 45 212 123.93±13.07 128.04±9.02 134.08±11.46

2.3 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力与创伤后成长相关性分析 Pearson 相关分析结果显示：先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力及其各维度得分与创伤后成长及其各维度得分均呈正相关。见表3。

表3 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力与创伤后成长的相关性分析（n=364，r）

2.4 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力影响因素的多元线性回归分析以家庭抗逆力评分为因变量, 以单因素分析中有统计学意义的4 个变量（照顾者与患儿关系、照顾者年龄、照顾者工作状况、创伤后成长)为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示：照顾者与患儿关系、照顾者年龄、创伤后成长水平是先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力水平的主要影响因素（P＜0.05），共解释总变异的26.6%。见表4。

表4 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力的多元线性回归结果（n=364）

3 讨论

3.1 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力处于偏低水平本研究结果显示: 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭复原力评估量表总分为（130.35±12.53）分，条目均分为（2.96±0.28）分，提示本组先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力处于偏低水平，与庄雅逸等[8]对白血病患儿照顾者（2.92±0.273）分、曾莹等[9]对孤独症谱系障碍患儿照顾者（2.85±0.35）分研究结果一致，都低于南非农村社区家庭抗逆力水平（3.14±0.41）分[10]。究其原因，（1）先天性胫骨假关节患儿治疗需做多次手术，术后佩戴外固定支架时间长，期间容易发生针道感染，照顾者容易因担心患儿预后情况而出现心理问题[11]。（2）照顾先天性胫骨假关节患儿需投入家庭大量的人力物力，手术及治疗的高花费，术后恢复的不确定性，以及需要应对可能发生的并发症及再次骨折的情况可能会阻碍家庭抗逆力的形成。（3）患儿主要照顾者对疾病不了解，甚至由于看到患儿因治疗留下的疤痕而产生害怕、抵触心理，又因短时间内照顾者难以掌握先天性胫骨假关节患儿的针道护理，无形中给患儿照顾者增加了精神压力。（4）养育身体有缺陷的孩子会给家庭带来巨大的心理压力，患儿照顾者甚至会因为害怕公众对患儿出现异样的眼光，产生回避情绪。

3.2 先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力影响因素

3.2.1 照顾者与患儿的关系本研究结果显示：照顾者与患儿的关系影响家庭抗逆力水平；与主要照顾者为父亲的相比，母亲为先天性胫骨假关节患儿主要照顾者的家庭抗逆力更低，这与刘丹等[12]对唇腭裂患者研究中男性家长抗逆力总分显著低于女性家长的研究结果不一致。究其原因，（1）在中国传统文化中，女性要承担更多照顾孩子的责任，且女性的心理承受能力较差、情绪控制能力较弱、抗压能力不足，容易受到外界的影响。由于疾病的特殊性，先天性胫骨假关节的患儿需多次往返医院进行治疗及手术，出院后患儿也需要家人更细致的照顾，女性家长可能需要专职在家照顾患病的儿童，承受的心理压力更大，因此家庭抗逆力水平更低。（2）男性更容易选择积极的应对方式来面对压力事件，而女性更倾向于回避的应对方式[13]。先天性胫骨假关节患儿其他照顾者包括祖父母、或叔叔姑姑等，其家庭抗逆力水平可能与照顾者身体状况、年龄以及照顾患儿的时长有关系，还有待进一步研究。这提示医护人员需注意母亲和其他关系人为主要照顾者的先天性胫骨假关节患儿家庭，应加强与患儿照顾者的沟通，及时疏导照顾者的不良情绪，鼓励患儿父亲给予母亲更多的支持，积极引导患儿照顾者正视患儿疾病，避免影响患儿身体恢复及心理健康。

3.2.2 照顾者年龄本研究结果显示, 照顾者年龄是家庭抗逆力的重要影响因素。究其原因，先天性胫骨假关节患儿需要花费的治疗费用高、经济负担重，对照顾者的照顾要求高[14]。另外，由于患儿手术治疗时年纪较小，因而对于手术及治疗配合度不高，可能导致照顾者心理压力更大。随着照顾者年龄的增长，其心理的承受能力会更强，对于照顾患病的儿童的心理接受度会更高，年长的照顾者其照顾经验相对来说更丰富，照顾信心更强。提示医护人员在护理过程中可采用多种形式的健康宣教方法，根据不同年龄层先天性胫骨假关节患儿照顾者进行个性化的、有针对性的健康宣教，从而提升照顾者照顾能力，提高家庭抗逆力水平。

3.2.3 创伤后成长水平本研究结果显示：家庭抗逆力总分及各维度均与创伤后成长水平呈正相关，且在多因素分析中创伤后成长预测作用最强。由此可知，先天性胫骨假关节患儿照顾者创伤后成长水平越高则其家庭抗逆力水平越高。研究表明[15-16]，良好的家庭弹性对创伤后成长具有积极的预测作用，良好的家庭功能有助于改善患者的生活质量。究其原因，（1）家庭作为一个功能单位，能够有效地应对来自家庭内部的压力，家庭创伤后成长水平越高意味着家庭所做的积极改变越多，承受风险的能力越强，因此家庭抗逆力水平高。（2）照顾患病儿童时父母遭遇的挫折和困难越多，越多采取积极方法面对的父母，在与患儿交流中感受到的压力越小[17]。（3）创伤性事件虽然会让患者遭受打击，但同时也有利于患者成长，创伤后成长不仅可以让患者重新认识自我，还能潜移默化的影响患者的人际关系，从而实现自我提升和成长[18-19]。

4 本研究的局限性

本研究仍存在一定局限性，如先天性胫骨假关节患儿照顾者家庭抗逆力水平是否与患儿发生针道感染的情况有关，仍需进一步的临床研究。研究中决定系数R2值较小，可能与选取的样本量及样本范围有关，后续研究中还有一些重要的影响因素等待进一步的探寻。本研究为横断面研究，研究方法相对较为局限，未来可采用纵向研究设计及质性研究，进一步探讨患儿每次入院治疗家庭抗逆力的动态变化，并据此设计家庭抗逆力的干预方案，改善先天性胫骨假关节患儿家庭抗逆力水平。