污名：医学人文视角下精神疾患的病痛叙述*

谢迎迎，施征宇，介 勇，汪作为

(上海市虹口区精神卫生中心，上海 200083，xyyhappy.ok@163.com)

精神疾病既是医学问题，又是社会问题。作为医学问题，我国精神病患病率为17.5%，现有各类精神疾病患者数量约1.5亿且不断攀升，精神卫生从业人员和治疗康复资源紧缺[1]。作为社会问题，关于精神疾病的污名自古有之且存在于不同的社会文化之中，精神疾病患者处于社会边缘位置，缺乏基本政治、经济等权利，家庭负担重，各种社会问题频发。医学人类学家阿瑟·克莱曼指出“病痛的含义既是生理的，也是社会的”[2]，精神疾患不仅面临着疾病本身所带来的精神症状和生理痛苦，同时承受着加诸疾病之上的象征意义的重压[3]，关注疾病背后的故事，尊重并倾听患者和家属的话语是精神医学发展的必经之路。本文旨在从医学人文视角出发，以社区康复精神疾病患者为介入点，从日常生活领域着手，运用质性研究方法，以病痛叙述的形式探寻精神疾患群体的生存状况和内心世界，描述其在日常生活中遭遇的污名以及通过自主性的、互助性方式对抗歧视的策略，以期改善社会对于精神疾患认知，减轻大众对于该群体歧视。

1 研究对象、方法

1.1 研究对象

为深入了解社区精神疾患群体日常生活实践中遭遇的污名，本研究选取两类对象：①选取2017年1月至2018年8月上海市H区、Y区社区康复精神疾病患者60人。患者经专业精神科医生诊断并确诊，经过治疗后达到精神医学康复标准，现居住在社区6个月以上，病情稳定，可进行正常沟通；②精神疾病患者家属30人。家属的入组标准是与患者共同生活半年以上，可进行基本交流。两类对象均同意签署知情同意书。由于精神疾病的特殊性，本研究在开展过程中严格遵守医学伦理，保障患者和家属的知情权、做到知情同意，注重隐私保护和信息保密，做到真诚、同理、尊重和接纳，并坚持最小伤害原则及患者和家属自主自由原则等，本研究已通过专科医院伦理委员会审核通过。

1.2 研究方法

本研究采取质性研究方法，围绕精神疾患及相关群体日常生活层面，通过运用参与式观察、深入访谈和焦点小组方法收集关于患者和家属所遭遇的污名以及应对策略的资料，获得研究所需要的第一手调查资料。在正式访谈之前，分别选取5名患者和家属进行预访谈，以完善问卷、提升质量。

通过录音法收集资料，并对资料进行逐字转录，以保证原始资料的准确性与真实性。运用定性数据分析软件ATLAS.TI 7.0对所获资料采取类别分析、挖掘主题。

2 研究目的与意义

本文主要采取病痛叙述的形式，即与患者和家属谈论疾病相关经历，并将之转化成叙事文本进行分析，相关研究已表明“与精神疾患群体谈论病痛经验是可能的”[4]，他们关于病痛的叙述不仅是个人经历、内在情感和自我认知的呈现，而且通过叙述其所观察和理解的外部世界可呈现出特定的社会文化情境[5]，具有一定的文化与社会建构意义。

围绕精神疾患污名问题，笔者关注其日常生活领域的遭遇和反污名化的策略,倾向于挖掘与强调患者在日常实践中主体性、积极性的一面。米歇尔·德赛托认为，“日常生活的实践就是实践主体在各种错综复杂的场所，小心翼翼地探求各种势力的微妙平衡”[6]，体现了患者及其相关群体在逆境中的主动性和反身性。由于精神疾病诊断的“隐蔽性”和患者身份的“可隐藏性”，出院后的精神疾病患者置身于与“正常人”共同生活与接触的环境中，他渴望像周围其他人一样生活，但有关精神疾病诊断的秘密却将其陷入一种关于“自我身份”的挣扎与抗争中[7]。通过医学人文视角，本文以期达到以下目标:①个体层面，通过病痛叙述为精神疾病患者和家属发声，以人为本，发掘患者优势,体现医学人文之关怀；②社会层面，关注患者群体在日常领域中遭遇的污名以及采取的信息应对与控制策略，有助于打破社会刻板印象，推动制度性、结构性因素改变，而非仅停留在怜悯、同情等感情层面。

3 病痛叙述：精神疾病污名化的后果及表现

污名概念最早由社会学家戈夫曼提出，将其定义为[7]“个体在人际关系中具有的某种令人‘丢点’的特征，这种特征使拥有者具有一种‘受损身份’”。林克等[8]将污名定义为标签、刻板印象、孤立、状态缺失和歧视等各种元素叠加共存的状态。污名化的后果不仅具有客观排斥性，在社会和群际现象中呈现出负性认知、情感拒绝和行为歧视，而且具有主观感知性，患者因精神病人身份而对自我感到羞愧和耻辱。

3.1 公众污名：社会区隔与资源缺失

公众污名指大众对被污名群体作出的包括刻板印象、偏见和歧视行为等污名化反应[9]。精神疾病的社会属性体现为一种污名化的符号暴力[10]，“得了精神病，就是被判了生活的死刑”是许多患者关于精神疾病最为痛楚的表达，其因“精神疾病患者”之名而被排斥在社会生活和人际交往之外，处于弱势和无权地位。

第一，工作权利的丧失。

精神疾病患者普遍被排斥在就业领域之外，在美国，Tsang H等[11]于2000 年调查显示慢性精神疾病患者就业率只有15%。“精神疾病患者犹如定时炸弹”“缺乏基本能力”是大众对精神疾病患者的普遍看法，企业普遍认为精神疾病患者具有潜在危险性且缺乏长期工作能力而将之拒于职场之外，在此刻板印象下精神疾病患者获得进入职场的机会微乎其微。调查表明，青春期发病尚未涉足职场的患者即便康复也甚少获得全职工作机会，工作中发病患者则面临巨大的被解雇风险，康复后也很难再返回职场。

“从没工作过，高二时生病住了三个月医院，回来就辍学了。今年过年时我也试着找工作，但简历投出去都石沉大海。正常人现在都不好找工作，更何况我们这种人……我爸也和我说，工作的事情别想了。”(SM-SQ，男，28岁，未婚，精神分裂症)

丧失工作机会使得精神疾病患者群体及家庭普遍缺乏经济来源、生活举步维艰，导致精神康复者自尊受挫、自我价值感低下。近年来，随着社会意识的进步和精神疾病患者维权意识的不断增强，我国也相继出台了相关法律法规保障精神疾病患者的就业权，如《中华人民共和国精神卫生法》第五十八条提出“用人单位应当根据精神障碍患者实际情况，安排患者从事力所能及的工作，保障患者享有同等待遇，安排患者参加必要的职业技能训练，提高患者的就业能力”，但日常生活领域的刻板印象导致精神康复患者在就业领域仍处于弱势地位。

第二，婚恋领域的歧视。

大众普遍认为与有精神病史的人结婚，不仅要面临其疾病复发、照顾压力增大所带来的风险，而且“精神病会遗传给下一代”也是许多人根深蒂固的想法，导致精神疾病患者普遍被排斥在婚恋领域之外。林丁盛等[12]的研究表明，有66.3% 的被调查者表示不会与已康复的精神病患者结婚。精神疾病患者自身也普遍存在“无法结婚，不敢结婚”的想法。这其中既包含着由于社会污名的影响精神疾病患者被排斥在婚姻生活之外，也包含着患者及其家庭因为精神疾病患者的身份而缺乏走入婚姻生活的机会和勇气。

“没结过婚，妈妈说结婚很难的，找不到，我也就没这个想法了。她以前给我讲‘一个女精神疾病患者结婚以后被打骂……后来越来越严重’，我妈妈意思你就不要结婚了，怕被欺负还不如不结婚。”(ZYT-SQ,女,36岁，未婚，精神分裂症)

因疾病而导致离婚、家庭生活破碎的情况也常有发生，调查发现，大部分社区精神康复患者处于离异独居或与父母同住状态。对于伴侣来说照顾患者不仅是一项周期漫长、耗费大量时间和精力而收效甚微的事情，而且精神疾病的连带污名也使得伴侣面临极大心理压力和道德负担，沉重的照顾负担和社会污名导致离异现象普遍。

“结婚时病情比较稳定，没告诉她生病的事情。后来结婚一年左右，看到我吃精神科药物，她就知道了。一开始她陪我一起到医院去看，后来她要我吃中药，不要吃西药……有一次我发病乱丢东西，她就和我离婚了，还对我有点看法……就觉得这个病看不好，还要花许多钱，社会上还被瞧不起。”(WSW-SQ，男，41岁，离异，精神分裂症)

第三，人际交往的阻断。

社会普遍存在的排斥导致精神疾患群体正常的人际社会交往严重受阻，Ying等[13]开展的针对95名精神分裂症患者的污名调查显示，47.3%的受访患者表示当自己被诊断患有精神疾病后，从周围的朋友处获得的理解或支持非常少。由于大众普遍认为精神疾病患者存有暴力风险，媒体中亦经常出现关于精神疾病患者伤人肇事事件的报道，导致患者经常面临情绪表达的困境，受访者普遍表示在日常生活中经常面临“正常情绪不敢表达，怕被误解”“不敢轻易生气，担心一生气就被认为疾病复发而送治入院”的痛苦。

“我现在不敢轻易生气，不敢随便表达，有时候真不是我的错，但是我一生气大家就会觉得我是不是发病了，是不是要送到精神病院接受治疗了。”(CAP-SQ，女，40岁，离异，抑郁症)

疏远或联合排斥精神疾病患者家庭在亲属间也很普遍，一位受访者讲述了生病前后亲属态度的变化。社会距离的亲疏并未缩小对于精神疾病患者及家庭的歧视，患者通常被排斥亲属间的日常社交之外，严重影响其心理状态、社会功能及生存质量。

“亲戚家以前我去玩还是蛮开心的，后来就有点排斥，我能感觉到这个前后的变化。有时候我们要去，他们总是说不要来……原来就是你去就去了，现在就是让你不要过去。记得我刚生病时去小姨家，表弟就是站在门口还要防着我一样，好像怕我去破坏他们家庭。”(YXY-ZY,男，未婚，双相情感障碍)

3.2 自我污名：身份挣扎与认同困境

自我污名指的是受污名个体将污名态度指向自身而产生的包含自我负面刻板印象和评价、自我贬低与逃避等负性情绪和行为反应[9]。研究表明，自我污名会导致精神疾病患者讳疾忌医，求助与治疗意愿低，进而影响治疗、康复与服药依从性[14]。

第一，就诊意愿不足。

精神疾病的污名化认知导致患者和家属就诊前面临严峻的心理挣扎与行为拒绝，往往错过最佳治疗时机而导致治疗延误、病情恶化。患者和家属在面对精神症状时通常会躯体化心理疾病，更倾向于选择去综合性医院内科就诊，退之选择在综合性医院心理科诊疗，实在无法控制症状时才会到精神专科医院求医。当被确诊精神疾病时，患者和家属不仅要面对疾病带来的生理不适，同时经历着内心极度的震惊与绝望。

“最开始怎么会想到！看她情绪不好，以为是工作压力太大，让她出去旅游……谁知道路上就发病了，胡言乱语，大半夜非要出去，说家里有人害他……我们先带她去第一人民医院(注：上海市一家综合性医院)，医生说情况很严重，让转到精神卫生中心治疗……我当时是坚决不同意，实在接受不了，那不就是说我们孩子是精神疾病患者嘛？后来拖了三四个月，一直没好转，只能去精神病院了，住了三个月医院，慢慢就稳定了。”(CYY-FZ，男，65岁，家属)

对于精神疾病诊断的极度排斥体现了患者和家属在社会化的过程中形成的关于“正常”与“异常”的划分，在其内心已经接受了对正常的认可和对异常的否定，关于精神疾病患者自我身份的消极判断与对污名的强烈感知以及从各种社会经历获得关于精神疾病患者不幸处境的主体性感知[7],导致患者和家属讳疾忌医，拒绝诊疗。

第二，身份挣扎下的治疗与康复困境。

出院后的患者由于恐惧污名带来的身份标签，通过拒绝服药、参加康复活动和医生随访等行为否认精神疾病诊断，经常因服药依从性差导致治疗康复中断而疾病复发反复住院，反向加重污名。

“我高二时，应该是18岁发的病，当时去精总(注：上海市精神卫生中心)看的，住了三个月病情稳定就回家了……我妈让我别吃药了，后来就又不行了，又被送到了医院，经常断药反反复复住了也有七八次医院了。”(LT-SQ，女，35岁，未婚，抑郁症)

有些患者由于对精神疾病患者身份的极度否认，强烈拒绝服用精神科药物，家属甚至无奈采取“暗服药”方式，往往导致被患者发现后更为强烈的拒绝而造成情绪失落、病情反复。有些患者虽然愿意服药，但对于社区提供的各种康复活动却极为回避与拒绝，因其担心在参与社区康复活动的过程中隐瞒疾病的风险增大。

第三，污名身份的认同内化。

社区精神疾病患者往往根据是否承认患有精神疾病而作出两种身份判断，一种如上文所述的身份认同困境下的治疗与康复挣扎，另一种则是患者在精神医学的权威规训下，在社会交往实践中与大众污名评价中，认可了社会关于精神疾病患者的污名化形象并主动给自己贴上标签[15]，内化成自我耻感与患者身份的自我认同，从而影响其权利意识形成和自我话语表达，造成社会性身份的恶性循环，导致社会退缩和功能受损。许多社区患者会用“一无是处，是家庭拖累、无用之人”来形容自己，许多家属也内化了社会关于精神疾病患者“无用、无能”的看法，觉得患者无法完成必备的家庭生活技能和社会交往活动而接受其他家庭成员无条件的帮助，并自觉屏蔽于社会交往之外。

“我这辈子就这样了，得了精神病，啥也干不了，社会还歧视我，出门我爸妈都觉得有些丢人，觉得我是废人一个。我还能干什么呢？都这样了，啥也干不了，就是家里的拖累，连累爸妈。”(CSN-SQ，男，23岁，未婚，精神分裂症)

此外，污名内化下的继发性获益也使得患者在一定程度上希望保持患病角色，利用精神疾病患者身份获得正常责任的豁免和患者通常获得的其他特权[16]，按照与角色相期待的社会规范行为，接受了大众和家属对其能力低下的看法，将自身失败合法化，无法自主生活，导致自主与社会隔离、自我效能感低下。

4 日常生活实践：精神疾病患者的污名信息应对与控制策略

对于社区精神康复患者，面对污名他们在服从于既定规则与秩序的同时，又试图在日常生活中选择不同的策略来有效管理和控制关于精神疾病诊断以及患者个人身份信息，通过采取迂回策略，在细微的、不易引起过多觉察的细节上进行抵制，试图寻求个人的运作空间和一定限度的自我实现[6]。

4.1 隐瞒与回避

对于社区精神康复患者，由于疾病诊断的可隐蔽性，隐瞒是最经常采取的污名信息控制策略。而且家属的“连带耻感”也通常会使得其与康复者结成同盟，共同采取措施隐瞒关于精神疾病的诊断和患者身份。

有些患者和家属由于担心周围邻居和亲人了解到疾病相关信息，通常会舍近选择距离居住地较远的医院配药和治疗。如笔者访谈的Y区位于远郊，H区则位于中心城区，两者距离车程约2个小时，受访患者居住在Y区，但他每两周乘坐地铁到H区配药，“不能在Y区配药，亲戚都住得近，会知道的”是其给出的解释。

同时，为了确保精神病史不被周围人知道，有些患者和家属通过试图采取大多数“正常人”日常生活的时间路线安排自身生活。对于精神科药物的副作用所带来的躯体反应，患者和家属也会尽可能想办法隐瞒。一些患者和家属为了隐瞒疾病、避免污名而采取一种近乎断裂式的方式回避以往交往的群体和曾经生活的场域，通过拒绝或者回避他人表示的亲近而避免透露关于精神疾病相关信息的义务和降低信息被泄露的可能性。

4.2 分类

分类是社区精神康复患者运用非常广泛的污名控制策略，日常生活中患者和家属会有意或无意地将所接触的人群进行划分，对有可能会带来歧视并对其没有帮助的一拨人进行隐瞒，而对其有帮助小群体则会披露各种信息，选择披露信息的群体，可能是“自己人”(有同样疾病和相似经历的人)，也可能是“明白人”(家属和医护工作者)，或者是资源提供者(残联、街道办事人员)。在笔者访谈的H区和Y区，精神康复患者和家属为了获得必要康复资源和同伴支持，会组成自主性团体，在团体内公开彼此疾病与治疗信息，相似的疾病体验和照顾经历不仅可以为康复者和照顾者提供精神支持和情感抚慰，而且群体内部通过信息沟通，可以获得更多有用的社会康复资源。随着社交网络和信息化的发展，团体成员自发组织了线上微信沟通平台，彼此分享服药、日常生活、康复资源，以及被歧视和反污名的经历等。

另一种情况则是，一部分患者和家属有意识的避免与内群体的接触，对内群体人表现出厌恶和反感。不同诊断类型的患者内部彼此污名与歧视现象也普遍存在，根据自身疾病诊断的不同，以一种正常人对待他者的态度对待污名化更为严重的个体[7]。笔者采访和接触的诸多抑郁症患者就明确表达了对于精神分裂症患者的歧视和对专业精神卫生机构的排斥，用公众对于精神疾患群体的负性态度对待疾病程度更为严重的精神分裂症患者，“觉得精神病院里关的都是疯子，和精神分裂症患者交往也会变得不正常”是许多抑郁症患者的想法，言语中表达歧视，行动中拒绝交往，有意识地避免与精神分裂症患者和专业精神卫生机构的接触。

4.3 替代呈现

替代呈现也是患者和家属处理污名的常用策略，他们会有意或无意的避免使用污名化程度较高的疾病诊断、身份词汇等，笔者总结两种常见的替代呈现方式。

一是社区精神康复患者和家属为了降低精神疾病标签所带来的污名，会使用其他更容易为社会大众所接受的词语来代替精神病相关字眼，通过替代性词语来降低公众对精神疾病患者的歧视。相对于“精神病”这个污名化程度较高的疾病，有些康复者和家属会在疾病名称上进行置换，如使用“心理病”“心理问题”等这种逐渐被社会所接收的词语来代指。而且，患者和家属在必须提到关于精神疾病的诊断时，通常会采取一种更为社会所包容和接收的诊断类型来代替污名化程度更高的诊断。近些年随着医疗技术的发展和经济社会的进步，以及媒体宣传和名人效应等，社会大众对“抑郁症”的接纳度逐渐提高，且通常认为抑郁症的社会危害性相对较小，因而诊断为精神分裂症的患者刻意告诉他人自己患的是抑郁症这种已逐渐被社会大众逐步接受的疾病来代替疾病诊断，以期降低歧视和耻感。

二是专业机构名称的替换。即便是依从性较好的患者，对于“精神病院”也有意或无意表现出忌讳，在笔者访谈中几乎患者和家属都用其他名称来代指自己就诊的专科精神卫生机构。受访者通过这种方式内在消解关于精神疾病所带来的耻感和痛苦，外在则试图通过这种替代呈现提升大众关于其社会身份的评价，降低污名与歧视。近些年来，精神卫生机构为了降低因其名称可能带来的歧视，也纷纷使用更加隐喻的名称，如绿地医院、康平医院、安康医院、第几人民医院等来命名专业精神卫生机构以降低精神疾病相关字眼所带来的污名。

5 反思与讨论

本文从医学人文视角出发，围绕日常生活领域中社区精神康复患者最为核心的情感和行动来展示和分析精神疾病污名化的过程，公众污名导致其权利丧失，被排斥在各种社会资源和人际交往之外，自我污名导致患者污名内化、背负着沉重的心理压力和道德负担，但精神疾病患者对污名信息的控制和处理技巧也使我们意识到，疾病虽然会影响患者的身心发展和社会功能，但并不代表患者是无能的，他们在日常生活中进行着种种“微小但不妥协”的抗争，试图为精神障碍群体发声。对于社区康复患者而言，外显的精神症状可以通过药物治疗加以控制和消除，但内心关于精神疾病污名而造成的不安、痛苦与挣扎却是难以一时祛除的，唯有发挥精神障碍群体内在的积极性与主动性，改善他们关于疾病和污名的认知，注重其自身的增能和赋权，以改变精神障碍群体受污名的处境。从医疗卫生专业人员角度而言，转变传统的精神卫生诊疗与服务模式，注重医护人员的医学人文和伦理道德训练，从“以疾病为中心”到“以患者为中心”转变，倾听患者的“声音”，真正做到对患者的理解、接纳和共情，降低对该群体的污名和歧视。从政府和社会角度而言，必须致力从制度性、结构性因素作出改变，推进关于精神卫生法制化进程，强化媒体对于精神疾病的正向报道，改善关于精神疾病的社会文化话语建构，从而减少社会污名和歧视。