“人财两空”:由何而来?向何而去?
——关于晚期肿瘤治疗不良医疗行为的伦理学笔谈
2021-04-03范瑞平张新庆王云岭朱俊红杨国利曾迎春张桂芳
范瑞平,张新庆,蔡 昱,边 林,王云岭,朱俊红,杨国利,曾迎春,张桂芳
(1 香港城市大学公共政策学系,香港,safan@cityu.edu.hk;2 北京协和医学院人文学院,北京 100730;3 云南财经大学金融研究院,云南 昆明 650221;4 河北医科大学医教协同与医学教育研究中心,河北 石家庄 050017;5 山东大学基础医学院,山东 济南 250011;6 浙江大学医学院护理系,浙江 杭州 310058;7 航天中心医院医患关系促进部,北京 100083;8 香港理工大学康复治疗科学系,香港;9 北京医院,北京 100730)
0 引子
2021年4月18日,自称北京大学第三医院肿瘤内科医生的知乎用户“张煜医生”连发两条动态,指出在绝大多数情况下,肿瘤的治疗不应该人财两空,治疗效果本来应该比目前更好并且花费更少。一石激起千层浪,此事件在社会各界引发巨大反响。4月27日,国家卫健委召开例行新闻发布会回应了“北医三院肿瘤内科医生反映肿瘤治疗黑幕”时表示,专家和同行的评议认为,该事件中反映的青海患者治疗过程基本上都符合规范。张煜医生则认为,有的所谓“个体化治疗方案”,与治疗原则相悖,就是为了获得最高收入,随便制定方案[1]。5月下旬,上海市卫健委作出了“陆巍卫生健康行政处罚案”的处罚决定,对陆巍处以暂停执业6个月与警告处罚,罚款人民币3万元整。8月30日,陆巍通过自己的微信公众号“一路为医”发文《一路为医,为医不易,且行且坚守》。他在文中表示:迫于多方面的原因,我一直没有能出面作回应。这使得公众无法全面了解事情的背景、经过和真相。但我始终相信,真相也许会暂时缺席,但是终将浮现。如果不是在过去,不是在现在,也许就是将来的某一天。
边林:张煜医生所披露的肿瘤治疗中的“不良医疗行为”,到底是极个别现象、少数现象,还是为数不少的现象?无论这种现象有多少,也无论严重到什么程度,“不良医疗行为”的性质是毋庸置疑的。更深层的问题是,这种现象难以杜绝的根源究竟在哪里?从近来的反映看,医者一方更多的是把原因归咎于现行的医疗卫生体制和医院管理体制缺陷或不健全,才导致了医生的不良行为;另一方面,社会舆论的反映则更多的是对医生个人的不良行为的批评、谴责乃至声讨。
张新庆:张煜医生在文中提到的关于遏制肿瘤医疗不良行为的若干策略值得深思。诚然,加强行业监管并向民众普及正确知识无疑是应该做的,但执行不易。外界监管医生的诊疗行为与医生的专业自主的执业理念之间难免存在冲突。同样,仅仅向患者普及知识还不够,患者自主性和医生专业自主性之间存在着张力,制约着政策法规的贯彻实施,也限制了现实问题的解决[2]。
范瑞平:我认同边林和新庆的提示。我们首先需要把问题说清楚:现状如何?原因何在?应该实事求是。大概可以讨论三个问题。一是关于医生个人方面,包括其技术和道德:不良行为是否普遍?知情同意的状况如何?个人、医院、地区之间的差异? 人性道德(包括传统儒家道德)的作用如何?二是关于医疗经济政策和制度方面的因素,诸如公立医院的经济制度、资金来源、医生工资待遇、奖金制度等:是否存在不合理的安排从而构成了不良医疗行为的诱因?伦理道德及其教育与以上提及的关系如何?从比较的观点来看(例如中国香港的经验),是否应该作出改善?如何监管?如何改革?如何教育?欢迎各位发表意见。
1 医生与道德
杨国利:非常赞同范瑞平教授的思路。考察医生的医疗行为,既要审视微观的现状,也不要忘记宏观的制度安排,这样才能在“实事”中发现“是”,揭示真相和真原因。张煜医生为思想者提供了一个微观的事实,并且鲜明地展示了其个人的看法。其实,在现行的法律法规之下,患者的自主选择权决定了患方在法律地位上具有强势地位;而医生却没有拒绝、终止或放弃医疗的权利,这决定了医生在医疗决策中的被动地位。医生不能强制晚期肿瘤患者进行“倾家荡产”的医疗,这是自主选择的结果。因此,在对医生进行道德批判指责时,先要搞清楚医生是否在强迫医疗,医疗程序是否合规。如果合规,但道德上不接受,那么应该改变的是规范,而不是指责合规者的道德缺失。
边林:张煜医生所披露的肿瘤治疗问题的实质并不是指向医疗“指南”本身的问题,而是指向那些不采用“指南”的医生的行为动机或目的问题;“指南”是否完全合适是医学专业问题,医生的动机或目的才是临床伦理问题。医学对恶性肿瘤的认识及目前的临床治疗指南只是持续改进中的试验性方案,治愈率具有统计学意义,但对患者却是生死选择。由于双方专业知识上的差异,知情同意只有相对意义。究竟哪一方处在医疗决策中的被动与弱势地位?多数患者的自主性是弱的,而服从性是正常的。因此,医生选择什么肿瘤治疗方案也是一个伦理道德问题。如何权衡新技术手段或药物使用带给患者的付出与收益比?一方面要看它是否在管理上具有市场准入许可;另一方面,谁来定价的问题。这又引申出包括介绍使用这种技术或药物的医生在内的复杂的经济关系。总之,医生建议使用某种新技术、新药物背后的动机,将不可避免地需要放到道德良心的天平上来考量。
蔡昱:由于经济生活的巨大变迁和“经济人”思想深入人心,人们只将“经济人”的表现看作“真实”,甚至不敢表现出美德,以免被他人评价为“装”“假”“傻”或“精神病”,引发思想混乱。如果不懂得审查所谓常识性的东西,就会困在其中不得进步。如果没有这些“牛虻”,社会就可能陷入平庸之恶,导致集体性灾难。
王云岭:非常赞成边林教授关于“医生选择什么方案实施治疗,必然是一个伦理道德问题”的看法。患者自主权有一个重要的前提条件是对医疗信息的把握。而医学的专业性决定了在对医疗信息把握的程度上,医患双方存在严重的不对称性。表面上看,患者选择何种治疗方案具有决定权,但其实这种选择常常取决于医生所提供的医疗信息。因此,医生向患者提供哪些信息,推荐何种治疗方案有着复杂动机,必须受到个人良心的审判和社会道德的检验。
肿瘤科医生通过更改标准治疗方案来谋利的行为突破了道德底线。因此,那些可能依靠权力、地位而放任贪婪人性的人需要受到监督。然而,无论制度和规则多么严格,有些放任贪婪人性的人总是能找到漏洞。孔子主张“道之以德,齐之以礼”,百姓才能“有耻且格”。在践德循礼过程中,人的尊严感会油然而生,而违德悖礼之行则令其感到耻辱。对医生的动机和行为的道德检验,对患者和社会均有价值。这是防止其陷入蔡昱教授所说的“平庸之恶”的重要方面。
朱俊红:医生根据指南对肿瘤患者进行诊疗,是起码的行医准则;指南里有明确规定,如果超出指南,需要多学科专家会诊,推荐方案要有明确记录。作为一名护士,近年我陪母亲在各医院看病过程中,遇到不同的医生,也在思考是什么让有的医生不把患者利益放在首位的问题。在国家层面的监管,我赞成蔡昱教授的观点,作为生命的护卫者,医护人员应警惕陷入平庸之恶。国家层面的监管需要法律保障,国家先要出台保护“吹哨人”制度,防止医疗行业出现“劣币驱逐良币”的潜规则。
边林:医生真正做到全心全意为患者服务,主要取决于医生是否具备自觉的职业道德意识。某种性质和形态的职业道德意识一经形成,即便是社会体制和道德生态发生改变,人的心理惯性和职业道德自我认知的改变也需要时日。社会需要敢于站出来讲真话的医生,引起整个社会对医疗行业的反思,警示那些不良的医生,不要把患者视为个人物质利益的来源。高尚的医生职业不可亵渎,要能够承受得起良心拷问。当然,患者也要反思,不应将所有责任都推卸给医生和医院,“人财两空”之后一味指责甚至无理取闹,也不值得同情。
蔡昱:人性和人之本性是不同的。人性常是外在环境对本性的异化,而本性则被生存安全感意义上的生存性恐惧所遮蔽,我们可以从孟子的“乍见孺子入井”的故事中清晰地发现这样一点,即因为是“乍见”,因此对本性的遮蔽尚未升起,这时的表现才是人之本性。我在《中国医学伦理学》杂志发表的一篇文章揭示了医德现实化的障碍是生存性恐惧[3],医德教育需要从具体的、历史的、现实的生存性恐惧出发,培养医学生的“践行性道德实践能力”和作为其前提的“超越生存性恐惧的勇气”,否则,医德难以现实化。
张桂芳:作为一名医学生,我身边的同学在求学过程中都会受医学生誓言的鼓舞而向神圣的医学殿堂前行,这种专业态度和对“真、善、美”的追求是真挚热忱的;现在的大环境和小环境容易让年轻人陷入焦虑性“内卷”,又陷入及时行乐的迷惘当中,不愿“浪费”时间去沉淀自己。
王云岭:张桂芳同学用直觉说出了物质生活对精神境界的影响。确实如此。人们尚德尊礼需要基于丰富的物质生活之上。管子就此论述说:“仓廪实则知礼节,衣食足则知荣辱”。医生更改治疗方案以种谋利,是一种违背职业伦理的行为,是对职业誓言的背弃,也不符合人们追求尊严的行动。然而,有些医生的悖德行为意味着,他们对物质财富的苛求已大过对尊严的追求。当然,文明社会不能期望医生仅仅靠“白衣天使”的称号去做圣贤。
2 医改与诱因
范瑞平:没人能够否认道德良心的相关性和重要性,医生当然也要受到道德良心的影响和评判。同时,王云岭教授提到了另一个重要问题:如果医生的合理收入太低,或者收入安排不妥,也会成为一些医生不良行医行为的诱因。我在中国香港进行医学政策与伦理学的教学与研究已有二十年,深感这里的两级制(即公立和私立医疗都很发达的制度)是比较合理的。公立医院运行全部由政府税收承担,不需要也不可以创收;公立医院的医生虽然没有私立医院的收入高,但也比较可观。同他们谈起内地和香港医生、医患关系的不同,感觉到他们的职业成就感更强烈一些。我想这种成就感既是操守方面的(自认为确实是在为患者着想),也是经济方面的(高额工资,但这与为患者推荐和实施何种检查或治疗无关)。我想,收入分配可能会为道德高尚提供了一个强大的助力。
边林:恶性肿瘤治疗中的问题与医改进程的曲折性有关。新一轮医改方案实施以来,我国在解决卫生保健制度这一世界性难题的成就上是有目共睹的,百姓也享受到了医改的红利。不过,在市场化经济力量的强力驱动下,个别医生的职业道德标准都始终停留在“医生商人”的状态,面对金钱的诱惑,不惜以患者的生命和健康作为筹码。那些打着某些新技术或药物的招牌,不负责任地将患者及其家属拉入“人财两空”的深渊的行为,虽说属于极个别现象,但性质恶劣,影响极坏。
范瑞平:我赞同边林对于改革红利的肯定。改革要继续进行就需要能看到引起不良医疗行为的漏洞和诱因并改之。我觉得需要做三个方面的改善。其一,民营医院远未实现合理发展,这就造成了两个令人不满的结果:一是具有经济能力的患者和家庭只能到公立医院和其他患者争夺医疗资源;二是医生不论满意与否他们也只能留在公立医院中才能得到专业发展。其二,公立医院似乎是像民营医院一样来计划和管理的,不得不把经济绩效的要求分配到临床科室。最后,医生的工资偏低,需要奖金来弥补。设若某位医生应该月入两万,偏偏只得到一万,另一万能否拿到手将取决于他开出多少检查单以及实施多少治疗来定。鉴于医学专业的特征(特别是边林教授述及的医患双方在专业知识上的鸿沟), 这种安排容易诱发过度医疗行为。彻底改变现状当然无法一蹴而就,但改革的方向和目标应该明确[4-5],也不可能回到“一根银针治百病”“一把草药暖人心”的赤脚医生年代。
曾迎春:当然,医护人员需要实现更重要的人生意义和生命价值。古往今来那些舍生取义、青史留名的人的人品、才能以及人生境界,可能的确远高于世俗心态主义者,值得颂扬与学习。但并不是说医护人员完全不需要薪酬方面的保障,相反,医护人员的薪酬最好都是法律规定好的。
3 监管与发展
王云岭:政治哲学告诫我们,任何存在权力的地方,如果失去了对权力的监督和制衡,就必然走向腐败。因此,仅靠职业伦理无法完成医疗领域腐败行为的治理任务。如果给予肿瘤医生高薪而不设立监督机制,难免会有人肆意突破道德底线。医学的门槛很高,患者难以做到对肿瘤治疗方案的完全知情。因此,当一、二线治疗失败之后,使用何种药物,选择何种治疗方案,大众是难以理解的。因此,国家卫生行政部门要健全监管机制,对肿瘤治疗行为实行严格监管,对于严重偏离临床指南和专家共识并造成恶劣后果的治疗行为予以惩戒。
张新庆:的确,医疗行业不应避重就轻。如果有确凿的证据和政策法律依据,文中所说不良医疗行为的当事人则要受到道德谴责和法律处罚,社会和医疗行业应对此行为亮起红牌。
朱俊红:还有广告监管的问题。目前网络上针对肿瘤患者的虚假药物广告满天飞,但缺乏有效的监管,导致病急乱投医的悲剧。很多发达国家由政府部门、慈善机构、专业医护人员和志愿服务者组成的癌症社区(cancer society),向肿瘤患者提供公开透明交流信息的平台,以及相关物质和救助款的捐赠、家属照护培训、志愿服务、专家指导等。为此,建议有条件的地方设立专门癌症照护部,协调癌症患者照护等级评估、医药审核与报销、居家照护、提供社会工作者、心灵关怀人员或临终关怀技师服务,提供适合患者康复锻炼的家庭设施改造。肿瘤医疗的核心是患者生命质量的提高与保障,因此医护人员的自律、行业监督和国家监管三者缺一不可。
张桂芳:医疗改革正逐步深化,促进医疗质量和医患关系向好向善发展。加快具备独立诊疗能力的优秀医师队伍建设需要制度和政策的促进和鼓励。比如近年来四川大学华西医院、中日友好医院就在探索主任医师领导下的主诊医生负责制。患者自主选择医生团队,落实主诊医生责任,对于提高医患双方满意度成效显著。良性的制度除了规范、制约和监督作用,还应体现人文关怀,调动医生的积极性,优化人才培养过程并缩短年限,让多数好医生不仅因内心神圣的使命感坚守阵地,也能从医疗实践中获得切实的成就感和幸福感,患者在医疗行为中获得适宜的身心疗愈,医患关系也能向好向善。
杨国利:此事件引发的波澜,指向的是生命文化问题,即以尊重生命的初心作出不尊重生命的行为,同时赋予医疗不可能承载的任务,不惜一切代价反抗死亡,这是违背生命自然规律的。人们面对死亡,只剩下了利益、得失之争。其实,孔子儒学有很多关于生死的论述,例如《孔子家语》中所言的案例:面对哭声甚悲而欲自杀的贤者皋鱼,孔子仅仅倾听了他欲自杀的原因,并未不惜一切代价的防止他自杀,而应是看着他“立槁而死”;中国民间还有“喜丧”的说法与风俗。因此,面对晚期肿瘤患者,社会不宜把生命现象都医疗化。医疗界也要明确什么不能做或不应该做。
蔡昱:我们需要提升生死教育的程度和质量。我在前面提到“超越生存性恐惧的勇气”,医患双方都需要。对于这种勇气的获得,《我不是药神》这部电影可以给予我们很大的启示。其中的主人公叫程勇,是一个小市民“成勇”,即成就“勇气”的故事。他帮助白血病患者经历了两个阶段。在第一个阶段,他只是为了一己私利来“帮助”,也即被生存性恐惧困于“严格的私人性”中,表现为弱小恐惧的“萎缩者”;而在第二阶段,他已获得了“超越生存性恐惧的勇气”,成了既具有独立性,又具有“践行性的道德实践能力”的强壮个体。这中间有一个助其“成勇”的关键环节,即他的朋友的死亡。显然,对死亡的思考有助于推开生存性恐惧。程勇这样的人物能够实现自我蜕变成长,我们对人性应该乐观。同时,生死教育不应只局限于临终照护,更应在医德教育中大显身手。
曾迎春:虽然我从事肿瘤康复的科研工作,但在这里让我作为癌症患者家属来讲一下自己的感受。我父亲很多年前被诊断为肝癌中晚期,医生说只剩下不到半年的生存期,那时候他才54岁。这个诊断对我如晴天霹雳。怀着失去至亲的恐惧,我带着父亲四处求医希望尽可能延长其生存期。最后,在重庆一家医院实施了肝移植手术。当时的主诊医生说经他们肝移植手术的患者大多数活了三至五年以上。可惜我的父亲成了这里的少数,术后不到一个月就过世了,而且是在一个与亲人完全隔离的环境里,浑身插满管子和连接着各种医疗设备,备受煎熬且毫无尊严地离开了。由此得知,“人财两空”并非完全由医生而起,也可能是患者和家属因对死亡的恐惧、对即将失去至亲的不舍而作的最后努力的结果。
范瑞平:十分同情你父亲的不幸经历,也很欣赏你作为患者和家属一方的反思和担当。在我看来,医方依然存在很大的改善空间,特别是在实施知情同意的态度和实践方面。多年前,我在美国休士顿做过一次骨科治疗,那位医生在术前和我做了非常认真的交流。他不是让他的助手来和我谈,也不是带着表格来让我签署,而是专注于交流,耐心地讲解各种可能以及询问我本人的意见。他很在意我这个患者的看法和选择,鼓励我提出问题,直率地承认哪些观点并无确切证据或统计数字的支持,也不隐瞒在哪些问题上不同专家持有不同看法。总之,他给我的感觉是在做实在的知情同意的对话,而不是打着“知情同意”的旗号来走一个“自我保护”的过场。我相信,医生都是想要挽救你父亲的,但当医生说到“肝移植手术的患者大多数活了三至五年以上”时,究竟总共有多少患者?那些选择不做肝移植手术的患者活了几年?各自的不同生活情况和质量如何?如果没有这些实在的信息和交流,以相互尊重、真诚和认真的态度来进行沟通,任谁也无法作出较好的选择。
朱俊红:肿瘤患者可能是对自己的生命价值和意义具有不同诠释的人。他/她自己与疾病、周边环境和他人等方面的关系,都会影响到其生活希望与生命动力的提升,进而影响到患者的依从性。面对疾病、危机、痛苦、压力或死亡威胁,不少患者会认为,减轻痛苦比延长生命更加人道。如果医生不了解患者,缺乏相关能深入理解患者的医学人文知识,忽视人文关怀和安宁疗护,即使是合乎指南的诊疗,也不一定是最佳的治疗方案。
曾迎春:是的,晚期肿瘤患者应该更重视缓和医疗。如果时光能够倒流,我会让父亲选择有尊严地安详离世。缓和医疗的早期介入,能延长晚期肿瘤患者的存活时间,而且能提高生存质量。缓和医疗是以照护终末期患者特别是晚期癌症患者的以症状控制为主,照顾患者身心灵的治疗模式。缓和医疗团队就会在医院里形成治疗计划,患者出院以后有随访。国内的缓和医疗处于逐步发展阶段,特别是《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》出台,标志着国内缓和医疗事业发展到新阶段。世界卫生组织建议国家制定政策支持缓和医疗,建立临床指南并加以实施。
王云岭:同意曾迎春老师关于其父亲治疗的坦诚看法。实际上,死亡的医学化已经成为现代社会的顽疾。许多医生视自己为与死神搏斗的英雄,用高科技手段介入甚至掌控患者的死亡过程。这给终末期患者及其家属带来了虚假的希望。未来防止癌症治疗上的人财两空现象,除了医生德性、制度伦理、医生收入和医疗监管之外,生死教育也很重要。
4 小结
王云岭:如上所述,癌症治疗中“人财两空”现象的原因可能是多元的,针对这一现象进行社会治理时,应该从多方面发力,而不是只对出问题的医生一罚了之。
边林:医改不断深化,相关的卫生法规越来越健全,职业道德教育不断完善,现代医院管理制度更加严密,整饬、持续打击医疗腐败,但为何张煜医生所揭露出来的这类问题屡禁不止?医疗卫生体制、行业行政管理、医院管理、临床诊疗指南及临床路径、医师个人等层面的漏洞反映的是一个整体性问题。医师个人突破法律底线的任何职业犯罪行为,要有人来揭露,并交由法律程序来惩处。希望更多有职业良心的医生能够站出来,自觉抵制行业不良风气,别让“医学道德”“医学人文”等沦为空洞的口号。
曾迎春:晚期肿瘤患者“人财两空”因何而起?主要是患者和家属对死亡的恐惧,用百分之百的努力去换取百分之一的延长生命可能,当然也可能由于内地医护人员收入低,公立医院需要自负盈亏,导致部分医护人员做出一些不良的医疗行为而造成患者财产的损失。那最终“向何而去”呢?持续深入进行医疗体制改革,加强医学人文培训,提高医护人员的道德素养;逐步实施和推广缓和医疗,为晚期肿瘤患者提供高质量的健康照护。
杨国利:医疗不是简单的科学技术、伦理、经济或法规问题,而是以文化为引领的系统性制度问题。只有认识到这一点,医疗卫生保健行业才能充满真、善、美,才能真正推动健康中国建设。医生的幸福感一定会传导,让患者感受到、享受到简单的快乐。微观医疗行为的简单化源于宏观医疗制度的公平性。
张桂芳:社会是一个整体,只有各部分协调配合才能形成良好的秩序,医疗环境的改善需要患者、医生和行政管理者等多方良性互动。安宁缓和医疗在延长物理寿命的同时也应关注人的尊严和精神需求。
蔡昱:当代的生活图景可以看作是反叛西方古代哲学家的西方近代哲学家们与他们的先辈所进行的一场“豪赌”,其特征是将“好生活”的问题的解决都交给了外在制度及环境,如法律规制、财富积累和科技进步等,而当前呈现的种种危机和乱象其实已经昭示了此场“豪赌”的失败,这或许是讨论这个问题的深层根源。它们彰显了人类文明需要再启蒙。当代人类遭受的精神困惑、危机与痛苦或许昭示着“第二轴心时代”的曙光已经到来。