在安宁疗护中开展死亡教育的思考——基于晚期肿瘤患者的角度

徐春柳，胡晓燕

(上海中医药大学护理学院，上海 201203,2505534683@qq.com)

据相关数据统计显示,我国每年新发现的肿瘤患者约有200万，死亡质量较低，因此死亡质量的提升势在必行[1]。死亡教育是安宁疗护的重要构成部分,也是一种系统的护理教育方法,它贯穿安宁疗护的全过程,肿瘤患者及其家属、安宁疗护工作者是直面死亡的人,也是很有必要接受死亡知识与技能指导的人。通过对临终肿瘤患者进行全面的照护能维护其尊严、减轻对死亡的恐惧感, 提高生命历程末段的生活质量。

1 死亡教育的内容和价值

Bensley 认为,死亡教育是一个研讨生与死之间关系的教学历程[2]。它也探讨人际关系以及人与其所在环境之间的关系。死亡教育帮助人们深入思考这些问题,促进人们的人际关系和提升生命的品质。国内从伦理角度定义死亡教育是一种教会人们如何认识和看待死亡的教育,它指导人们在面临死亡时如何将心理状况调整至最佳状态，并将科学且人道的死亡方式和知识应用于社会教育和医学实践中[3]。有学者指出[4-5]死亡教育既是针对大众的普及性教育,也是针对医学人士的专业性教育。虽然目前死亡教育并没有很确切的定义,不同学者对其有不同的理解和看法，但死亡教育的内容及意义大体一致。

1.1 了解死亡，坦然接受死亡

死亡是生命系统所有的本来维持其存在的属性的丧失且不可逆转的永久性的终止。了解死亡包括死亡基本知识教育以及学者们对于死亡问题的探讨等。当我们竭尽全力对抗过“死神”，结局却不尽如人意的时候，我们唯一能做的便是坦然接受死亡。接受死亡不仅仅是接受现实，也是了解、接受死亡知识和文化。死亡基本知识的教育方式有多种，包括课程教育、机构教育以及舆论教育。死亡基本知识教育是死亡教育最基础且最重要的内容。

1.2 思考死亡本质，追寻生命价值

死亡教育无法回避生命的价值和意义。我们习惯于用价值换算生命,在死者身上寻求着价值和意义,对生命本身较为忽视,如果我们愿意认可生命的唯一性和不可逆转性,那么,生命既是价值的承载者,也是价值的实践者。从不同层面出发探讨死亡，观点也是多样。因此，建议剖析社会学、文化学等不同学科领域对于死亡的观点，将其整合应用于死亡教育领域，为死亡教育顺利进行奠定实践基础。大众未具备科学死亡观,关于死亡教育更深层次的社会性的伦理课题则难以进行, 在实践中也难以操作。

从某种程度上来说，死亡教育的成功与否，心理因素占据了主导地位。结合心理学知识，引导个体树立正确的死亡态度、正确应对死亡恐惧和焦虑的心理，帮助个体了解临终死亡的心理。积极心理学作为一种心理教育模式主要应用于教育领域，但在死亡心理教育里的应用目前较少，其目的在于塑造而不是修补，即通过挖掘患者个体的力量，从而培养出积极健康的心理品质。笔者认为，这对于安宁疗护中肿瘤患者的死亡教育是一种有效且可实际实行的心理教育模式。

通过生命教育能让大众知晓人的生命都应受到尊重和保护，死亡权利并非可随意行使。无论是安乐死还是涉及自杀、临终器官捐赠等都将是死亡教育进行的话题。

1.3 明晰精神需求，维护生命尊严

当疾病侵袭人体之时，劳动能力的缺失、自身角色的转换等使得患者需求水平高。患者内心无助感和自责感骤升，渴望被他人接纳、获得亲人情感的支持。与此同时，患者也倾向于寻找各种精神支持和心灵慰藉，从而缓解压力，获得内心的安定。开展死亡教育，以个体为中心，了解临终者的安宁疗护期望，激发患者正性情绪；尊重临终者的自主选择权利，与家人预先规划后事安排，让临终者在临终期间可以安宁、平静、无遗憾、无痛苦的死亡。

2 死亡教育在安宁疗护阶段的意义

2.1 死亡教育有利于帮助肿瘤患者树立科学生死观

当前，多数恶性肿瘤缺乏快速、彻底的治疗方法,肿瘤患者得知具体疾病状况后,大多数会出现情绪失控、对死亡充满恐惧等心理。在肿瘤患者放、化疗过程中，患者可能存在悲伤、抑郁等负性情绪。他们害怕孤独，害怕成为家庭的累赘，甚至可能会萌生极端的想法。死亡教育虽名为谈死,实乃谈生。人类文明的进步使得人们的认知也日渐改变,死亡教育即是让肿瘤患者明白死亡本就是一个自然的过程,生是死的前提、死是生的开始,生命价值不在于其时间长短而在其质量。研究表明[6],实施死亡教育后肿瘤患者对待死亡的态度明显改善,乐观坦然的接受死亡的比例提高,其认知功能显著升高。因此,死亡教育能使肿瘤患者树立科学生死观。

2.2 死亡教育有利于提高肿瘤患者家属死亡认知观

家属是肿瘤患者的重要支持系统,当某个家庭成员被确诊为癌症时,会间接影响家属的身心健康,整个家庭氛围都会随之改变。研究表明[7],缺乏家庭支持的肿瘤患者对抗疾病的心理素质差,而具有良好支持系统的家庭可以增强肿瘤患者战胜疾病的信心和抗病能力。死亡教育不仅能让家属了解死亡，还可以帮助家属树立科学的生命观。家属具备良好的死亡认知观能更好地参与到肿瘤患者疾病的治疗和照顾过程中,从而降低悲伤程度，真正把生命的有效价值和生命的高质量结合起来，从而提高肿瘤患者和家属的生活质量。

2.3 死亡教育有利于提高医护人员的护理质量

医护人员既是死亡教育的实施者，也是死亡教育的接受者。从某种意义上来说,安宁疗护人员在为肿瘤患者及其家属做生死教育是不同心灵之间的交流,通过了解患者各个方面的情况再作出相关的决策,能促进安宁疗护人员自身生死素养和服务意识的提升。从而在临床治疗和护理当中，医护人员能更好地将正确的死亡教育知识传授给患者和家属，帮助患者和家属树立科学生死观，从而提升护理质量。死亡教育体现了以人为本的优质护理,能促进安宁疗护事业的发展。

2.4 死亡教育有利于维护肿瘤患者的生命尊严

大部分癌症患者在得知其身患癌症的诊断后，希望医疗人员或者家属能够征询他们对治疗方法的观点和看法，且在病情不能逆转的时候希望能无痛苦且有尊严地死去[8]。而死亡教育的内容就涵盖了生前预嘱以及后事的安排等方面，这对保护生命尊严和提升死亡质量具有重要意义。死亡教育的姑息性护理模式能为患者提供人道主义的医疗，缓解大部分肿瘤患者身体疼痛，以及心理和精神问题，帮助患者在有限的时间里更好地思考生命价值[10]。尤其是在安宁疗护中的患者能真切地感受到关怀且生命得到了尊重。总之，死亡教育是安宁疗护中的关键环节，对于维护肿瘤患者的生命尊严和提升肿瘤患者的死亡质量都具有深远意义。

3 安宁疗护中死亡教育实践存在的问题

3.1 社会关注度低，普及方式单一

二十世纪末，我国学者开始了死亡教育的探索，但死亡教育缺乏相关部门及相关组织的支持与协作，又是教学的盲点，死亡教育的发展仍处于摸索阶段。安宁疗护中的死亡教育也需要心理、社会、伦理学者以及医护人员等社会成员共同参与,由于死亡观念、医疗等因素影响在国内开展针对肿瘤患者的死亡教育,死亡教育知识的缺乏影响肿瘤患者的生存质量。在学术研究方面,截至2020年9月,中国知网公开发表的文献中,以“死亡教育”为主题的中文文献仅700篇,肿瘤患者的死亡教育相关文献约80篇左右。其中有的文献缺乏严谨的研究设计,获得研究基金支持的微乎其微。由此可见，死亡教育在国内学术研究进程缓慢,缺乏社会关注，相关部门的支持力度也不够。

死亡教育方式直接关乎死亡教育的效果，也是评判死亡教育发展程度的要素之一。我国引进死亡教育思想后,死亡相关的文化、死亡教育的方式等多以论文、专著的形式被部分人群所熟知,真正的实践与教学欠缺。到目前为止，关于肿瘤患者死亡教育的方法研究较少，安宁疗护中的死亡教育教学尚未形成系统的教学方式，主要的教育模式为网络普及、影像资料等。临床的死亡教育方式大多是以讲授的形式展开，在基础护理的基础上再给予肿瘤患者心理护理，而这种被动式教学往往效果不佳。此外，健康教育内容也几乎是关于肿瘤患者的疾病知识，没有纳入死亡教育的相关内容。因此，建议教学实践要多学科渗透，采取多元化、个性化的方式进行死亡教育，将死亡教育列为健康教育内容。随着死亡教育工作的推进，我国相关学者也在不断探究新的教育方法。

3.2 个体忌讳论及，真诚沟通匮乏

肿瘤患者普遍存在焦虑、无助等负性情绪，在经历了否认、愤怒等阶段后，其可能郁郁而终。肿瘤患者家属是肿瘤患者的主要照护者，在照护中存在矛盾心理，一方面担心告知患者真实病情后加重其心理负担，部分患者家属则选择隐瞒病情；另一方面又担心患者不知实情，导致临终时心事未了、抱憾而终[9]。家属对死亡的恐惧和无措以及缺乏死亡教育知识导致其将死亡话题视为灰暗领域，对死亡教育也多持抵触心理。部分肿瘤患者家属存在错误观念，其认为患者已经处于安宁疗护阶段，死亡也只是朝夕而已，不必过多接受死亡教育。因此，家属对死亡的态度决定着患者是否接受安宁疗护和死亡教育且间接影响患者的死亡质量。有研究表明[10],部分肿瘤科护士对于死亡教育知识、传统死亡观念仍处于相对空白的阶段，与患者和家属谈论死亡问题时感到困难,存在无效沟通的问题,且在工作中会产生负性情绪。在老年科的临终关怀护士面临着人为延寿与死亡、隐瞒真相等伦理与价值观的冲突[11]。不同科室和工作环境对护理人员的价值观有潜在影响,护理人员应通过自我调节形成积极的死亡态度。

4 安宁疗护中死亡教育的改进措施

4.1 整合资源，科学开展死亡教育

肿瘤患者死亡教育的开展需要各个领域共同合作,首先政府及其相关部门应关注且重视肿瘤患者这类特殊人群进行死亡教育的必要性,通过网络和媒体等渠道宣传与推广死亡文化,帮助国内公众树立科学的死亡观和死亡教育观,为死亡教育活动的开展做铺垫。同时,要借鉴国外的生死教育经验,制定促进死亡教育发展的政策规划,完善和健全死亡教育的法律法规。制定系统的教学模式,以国外相对成熟的课程为基础,将中国元素加入死亡教育的教材中,在校园和社会中开展教学和科普教育讲座,包括学生参观殡仪馆、养老院等,从而推动国内死亡教育的实践发展。

4.2 辨证施护，合理制定死亡教育方案

临终肿瘤患者存在的忧虑更多,护理人员应耐心聆听其内心感受，适时给予回应与慰藉，在相关条件允许下尽可能满足患者需求。在死亡教育的过程中,应积极鼓励肿瘤患者说出真实看法,针对性地给予观念灌输,对于死亡教育要采取合理的时间和方法,包括:病友交流分享、观看影片等。为家属建立良好的精神支持系统,可设立家属疏泄情绪的场所,减轻家属的心理压力。在肿瘤患者房间配备家属陪护用品,可通过微信群或固定的现场答疑活动提高家属对死亡的积极态度,开展座谈会与家属进行深度交流,了解其情绪、观念,为进一步开展死亡教育做准备,还可应用一对一的死亡教育护理模式。鼓励肿瘤患者的亲朋好友和子女经常前来探望,让其尽可能多的陪伴患者,消除其孤独感。

4.3 因材施教，培养专业死亡教育工作者

研究结果表明[12],职业年资大于5年的护理人员对死亡的态度较年资低和经验不足的护士更积极，临床护士工作经验越丰富越能科学地认识死亡。因此，通过强化护理人员的专业知识技能有利于肿瘤患者的死亡教育。随着大数据的来临以及科技的迅猛发展,在线教育应用于死亡教育具有创新性。软件及在线课程等可传授不同类人群的死亡教育知识和实践技能,从而有效提高护士对临终护理的质量。相关医疗卫生服务机构可定期开展死亡教育讲座,强化死亡教育工作者的意识,也可通过观看电影的方式对相关人员开展死亡教育培训。模拟教学是一项常规且有效的护理教育方式,将人体模拟、疾病模拟、混合与虚拟模拟等模拟教学方法应用于肿瘤患者死亡教育工作者的工作中,是一种能够强化护理人员与临终肿瘤患者及其家属交流技能的有效方法[13]。