头颈癌患者病耻感现状研究进展

杨慧娟，徐若媛，宁淑艳，左漫云，孟利敏

（1. 赣南医学院2018级硕士研究生；2. 赣南医学院2019级硕士研究生；3. 赣南医学院2017级硕士研究生；4. 赣南医学院护理学院，江西 赣州 341000）

头颈癌（Head and Neck Caner）是指发生在口腔、鼻窦和鼻腔、咽部（鼻咽、口咽和下咽）、喉部、唾液腺、中耳和甲状腺等部位的癌症［1］。依据2018 年世界卫生组织国际癌症研究数据，FERLAY 估计全球头颈癌的发病率为0.6/10 万～6.7/10 万，其中处于前3 位的是甲状腺癌、唇口腔癌、喉癌［2］，我国南方是口腔癌、鼻咽癌的高发地区，其中鼻咽癌占全球的36.8%［3］。病耻感由社会学家GOFFMAN 首次提出，被定义为“个人深受贬抑的一种属性”，使其从“完整和正常的人”转变为“有污点、缺乏价值的人”［4］。2001 年，LINK 认为病耻感不是单纯的被贴标签，而是被标签化、被隔离、情感反应、刻板印象、地位丧失的一个动态过程，包括标签化、隔离、情感反应、刻板印象、地位丧失5个方面［5-6］。目前手术和放化疗是治疗头颈癌的重要手段［7-8］，但可导致患者面部缺损、脱发、张口困难、声音嘶哑及听力障碍等并发症。头颈癌被认为是情感创伤癌症类型之一［9］，患者不仅遭受躯体痛苦、巨大的经济压力，还可能遭受到来自他人歧视［10］。目前国内外对头颈癌病耻感的研究较少，主要为口腔癌、喉癌、甲状腺癌等人群的现况调查，现将头颈癌患者病耻感现状综述如下。

1 头颈癌患者病耻感水平

头颈癌患者病耻感水平处于中等水平。YING ZHANG 等［11］采用社会影响量表对230 例口腔癌患者的病耻感进行测量，患者病耻感处于中高水平。LEBEL S等［12］采用访谈记录解释模型中的病耻感量表对99 例头颈癌患者进行测量，结果显示头颈癌的病耻感均处于中等水平。欧阳敏等［13］、张玮等［14］对青年鼻咽癌、甲状腺术后患者病耻感的研究也显示，患者病耻感处于中等水平。而荷兰学者SLUIS KEVAN［15］对8例接受喉全切除术的女性进行深入、半结构化访谈揭示了患者被歧视往往是以不被注意的方式。例如有些人会盯着自己的伤口，进行冒犯性的言语评论；有的患者因言语沟通障碍而曾被邻居的孩子口头侮辱；有的女性患者因为声音改变导致在电话里被认为是男性，甚至还会接收到关于他们长相或声音低沉的评论。

2 头颈癌病耻感评价工具

2.1 社会影响量表社会影响量表（Social impact scale，SIS）由FIFE BL等［16］编制，涵盖4个维度，24个条目，主要包括社会排斥（9个条目）、经济歧视（3个条目）、社会隔离（7个条目）、内在羞耻感（5个条目）。该量表被应用于精神病、传染病、癌症人群。学者PAN AY-WOAN 将其汉化为中文版［17］在抑郁人群、精神分裂、艾滋病人群应用，测得Cronbach's α 系 数 为0.99［18］，喉 癌术 后气 管造 口人 群中 测 得Cronbach's α系数为0.81［19］。2011 年管晓萌等［20］将其修订为3个维度（社会隔离、社会排斥和内在羞耻感），20个条目，并在女性尿失禁人群中测试Cronbach's α 系数为0.883，目前尚未见到该量表应用于其他人群的报道。社会影响量表适用人群比较广泛，具有稳定的信效度，但缺乏疾病的特异性。

2.2 Link 病耻感系列量表Link 系列量表由LINK等［21］研发，最初应用于评估精神疾病患者病耻感。2008 年，我国学者徐晖［22］将其汉化为中文版，对30例精神分裂患者预实验测得Cronbach's α系数＜0.7，可能与样本量较小有关。孔荣华等［23］将该中文版量表应用于乳腺癌患者，Cronbach's α 系数0.761，具有较好的内在一致性。该量表包含3个分量表（贬低—歧视感知量表、病耻感应对量表、病耻感体验量表）共46个条目。量表采用Likert 4 级评分，从“非常同意～非常不同意”依次赋1～4 分，分值越高，说明病耻感水平越高。

2.3 头颈癌羞耻和病耻感的量表该量表由KISSANE DW 等于2013 年研制［24］，2016 年、2019 年被翻译成葡萄牙语版［25］、巴西语版［26］，并应用于在头颈癌人群（口腔癌、声门癌、唇癌、舌癌、甲状腺癌、上颌窦癌及头颈面部表皮癌），Cronbach's α 系数0.76～0.86。2019 年10 月，学者TING 等［27］将其进行汉化，并在头颈癌（口腔癌、口咽癌、下咽癌、喉癌、唾液腺癌）人群中测试，Cronbach's α 系数为0.85。该量表共有4个维度，20个条目，其中外貌羞耻（8个条目）、耻辱感（5个条目）、后悔（3个条目）、社交/语言（4个条目），计分方式Likert 4 级评分，赋值为“从不～总是”，依次赋予0～4分，分值高，代表其病耻感高。但目前该量表的测试人群均未纳入鼻咽癌人群，而我国鼻咽癌发病率较高，建议在未来研究中对该人群进行信效度的检测。

2.4 解释性模型访谈目录1992 年WEISS M G等［28］在对麻风病和心理健康的文化的研究中，首次应用并发展了解释性模型访谈目录（The Explanatory Model Interview Catalogue，EMIC），了解印度麻风患者疾病经历的性质，包括污名对患者的心理影响。该目录中对病耻感的测量包含了社区和个人两部分，涵盖羞愧、隐藏、逃避及对婚姻关系的影响等内容，条目数在8～25 之间，答案从“是、可能、不是、不知道”分别赋值2、1、0、0”，在麻风病、精神疾病、抑郁症、精神分裂症、盘尾丝虫病等人群中应用，Cronbach's α 在0.63～0.94之间。该目录还被应用于传染病、慢性病、癌症等领域［29］，主要在印度人群中，尚未见到中文版的报道。

3 头颈癌患者病耻感的来源

3.1 治疗手段目前头颈癌患者主要采用手术、化疗和放疗等治疗方式，但可导致头颈癌患者面部畸形、脱发、颈部色素沉着等身体形象改变，以及睡眠/觉醒、味（嗅）觉、咀嚼、说话、吞咽、声音和张口等功能障碍［30-31］。2012 年，PENNY DOOKS 等［32］对9 例喉全切除患者做质性研究显示，患者自诉由于因气管切口，既害怕被他人歧视，又害怕掩盖切口导致窒息等意外情况，还担心自己因不停咳嗽产生飞沫、使用大量卫生纸等而感到尴尬和羞耻。2016年，范英杰［33］研究显示，鼻咽癌患者在放疗期间及放疗后会出现的头颈部皮炎、色素沉着、张口困难、味觉减退等并发症对其造成了困扰，甚至产生自我怀疑，导致内在病耻感。另外，身体形象的改变使患者担心被他人发现，被当成危险人来看待，致使其产生社交回避［34］。2019年，有学者对接受外科手术治疗的头颈癌患者进行队列研究显示［35-36］，身体畸形与焦虑、抑郁、社会孤立、社交回避、羞耻和耻辱等密切相关，对其生活质量产生负面影响。而矫正因手术导致的面部畸形则可明显降低头颈癌患者的病耻感，提升其生活质量水平［37］。因此，医务人员应及时干预患者身体形象问题，提高患者对该问题的认识，减轻患者的病耻感。

3.2 不良的生活方式不良的生活方式是头颈癌的重要影响因素。当患者被确诊后，对曾经的不良生活方式感到自责和后悔，还将遭受亲友的指责，从而加重其病耻感。有学者对口腔癌患者调查显示，吸烟、口腔卫生不良、酗酒、饮食不良、压力、超重等是发生口腔癌的危险因素［38-39］。口腔癌发病与人乳头瘤病毒（Human papilloma virus，HPV）感染有关，而HPV 病毒感染与患者有多个性伴侣及性行为中存在口交习惯有关。当患者被诊断为与HPV 病毒相关的口腔癌时，会感到羞耻、尴尬和内疚［40］。YING ZHANG 等［11］对230 例口腔癌患者研究显示，伴侣曾责备患者过去的不良行为，从而导致亲人沟通障碍；患者也因遭遇来自身体、心理、社会等方面的多重打击而不愿意参加社交活动。但LEBEL S等［12］研究显示，头颈癌患者的病耻感和自责水平均处于中等，其中病耻感水平与肺癌患者相当，而自责水平则低于肺癌患者。分析原因：因公众对头颈癌与不良生活方式的关系了解较少，而烟草与肺癌的关系则被大众熟知，头颈癌患者更少遭遇社会、家庭的不公正的指责，则自责水平更低。因此，不良生活方式与癌症密切相关，均可对患者病耻感产生影响，而公众对两者关系了解程度的不同则会影响不同类型癌症患者的自责感水平。

3.3 疾病认知不足疾病认知不足是导致患者病耻感产生的重要来源之一。在部分地区受经济、文化落后因素影响，患者及周围人群认为患癌比较“晦气”，有传染性，与其接触、交流、饮食等均可能会给他人带来“霉运”或被传染，致使患者不敢与他人交往，感到自责、羞耻等［41］。2017 年，GILLISON ML等［42］对美国因HPV 病毒感染导致口腔癌的人群调查显示，63%患者知道HPV 病毒，仅23%患者知道HPV 病毒是通过性传播导致的口腔癌。加拿大学者CONTRADA 等［40］认为，护士应当对因HPV 病毒相关的口腔癌患者进行HPV 传播和HPV 相关口腔癌的教育，并在高危人群（包括儿童和年轻人）中推广疫苗接种，从而帮助减轻耻辱感和消除误解。

4 病耻感对头颈癌患者的影响

4.1 对生活质量具有负面影响病耻感与生活质量呈负相关，加重患者症状困扰，并在回归社会中受到影响。YING ZHANG 等［11］对230 例口腔癌患者研究显示，病耻感与生活质量呈负相关，且对生活质量影响的总解释率达39.3%。李晓爽［43］研究显示，病耻感与头颈癌术后置气管套管患者的特异性症状群、睡眠障碍群、放疗症状群呈中高度正相关，即病耻感水平越高，症状群越严重。SLUIS KEVAN等［15］研究显示，接受全喉切除术的女性患者在返回社会寻找工作中多次遭到拒绝。

4.2 对患者心理状态具有双向作用病耻感对患者心理状态具有负面影响，但经历病耻感则可能促进患者心理成长。LEBEL 等［12］研究揭示了病耻感对头颈癌患者心理调适影响机制，病耻感损害患者主观生活质量的方式之一可涉及生活方式、活动和兴趣的破坏，在因癌症相关的耻辱造成患者痛苦、幸福感降低等有害的心理社会影响方面负有主要责任。THREADER J 等［44］对9 例头颈癌患者的质性研究显示，尽管患者因手术导致面部改变和头颈癌产生的癌症创伤、病耻感，但仍有可能产生积极的心理成长，而心理成长来源于病耻感和复杂的生理和心理历程。因此，建议医务人员在积极预防和缓解患者病耻感的同时，了解患者病耻感经历，引导患者将其作为自我成长的一部分，接纳自我，产生新的认同感，促进积极的心理成长。

4.3 影响患者寻求健康帮助ALEXANDRA COHEN 等［45］研究显示，在早期，45%头颈癌患者对心理健康咨询有中度病耻感，心理健康素养较低，不愿意利用心理社会肿瘤服务，对寻求帮助会感到羞耻，病耻感与心理社会肿瘤服务的利用呈负相关。

5 小 结

头颈癌患者的病耻感处于中等水平，手术、放化疗等治疗手段导致头颈癌患者身体形象改变和功能障碍，以及对疾病的认知不足等因素均是头颈癌患者病耻感的重要影响因素。病耻感对患者的生活质量造成负面影响，可进一步加重患者的心理、睡眠等症状困扰，但病耻感也可能促使患者患病后积极的心理成长。对头颈癌患者积极开展疾病相关知识教育将有利于缓解患者的病耻感，但目前相关干预研究报道较少。