ICU以患者-家庭为中心照护理念的演变与临床意义*

董婧琦 李尊柱 张 欣

重症加强治疗病房(intensive care unit，ICU)作为临床各科中重症患者和术后高危患者的集中管理单位，拥有先进的医疗设备和掌握先进医疗技术及理论知识的医护人员，显著提高了危重患者的生存率[1]，成为医院中集中体现技术优势挽救患者生命的场所。然而，ICU患者及其家属由于预后的不确定感、信息的缺乏、陌生的环境、与家人分离等原因，常在转出ICU后出现复杂性悲伤、焦虑、抑郁、认知障碍、创伤后应激障碍等ICU后综合征的症状[2-3]，严重影响了患者和家属的身心健康和长期生活质量。随着生物医学模式转变为生物心理社会医学模式，家庭在患者疾病康复过程中的作用和参与方式日益受到关注[4]。研究发现，近15年来“以患者-家庭为中心照护”(patient- and family-centered care，PFCC)的理念正在深刻影响着ICU的发展[5]。PFCC模式根植于对患者与家庭的一个基本认识，即患者和家庭是保证医疗质量和医疗安全的重要盟友，与医疗团队人员是合作伙伴关系。PFCC作为一种尊重和响应每个家庭的需要和价值观的保健方法[3]，在改善危重疾病健康结局、改善患者和家庭体验、提高医务人员和患者满意度等方面发挥着重要作用[6]。目前，PFCC已经成为美国卫生系统中一个普识的理念，作为21世纪新的医疗理念也得到了国际护理界的广泛关注，英国、加拿大等国家都在积极实践这种理念[7]。然而，我国PFCC相关的研究尚处于起步阶段，目前多集中于儿科护理。由于没有统一的ICU的PFCC操作性定义，对其概念认识还不够系统、全面和深入，PFCC仅作为ICU的一种开放性探视模式受到关注[8-9]，这给国内临床实践的开展带来了些许阻碍。

概念分析是澄清被广泛应用于多个学科但又定义模糊的概念的有效方法[10]。Rodgers演化概念分析法在经典概念分析法的基础上，通过系统检索提高文献的代表性，分析随时间推移特定概念的发展变化[11]。本研究借助演化概念分析法对ICU中PFCC概念进行界定，以便医护人员更好地理解和重视这一照护理念和模式。

1 资料和方法

1.1 文献检索

本文以“Patient- and Family-centered Care”和“Critical Care”为主题词(关键词)自建库起至2020年7月检索中英文常用医学数据库。检索文献显示“Patient- and Family-centered Care”和“Family-centered Care”相关，扩大检索词进一步检索。

1.2 文献纳入

文献纳入标准：对象是重症患者；主要研究内容为PFCC；涉及概念的演化史、属性(定义性特征)、先决条件(前因)、结果、同义词与近义词、测评指标。其中，PubMed数据库540篇，CINAHL数据库468篇，Web of Science数据库373篇，万方数据库44篇，中国知网9篇。去重共获得引文837篇。阅读题目保留298篇，阅读摘要保留116篇，阅读全文最终纳入37篇。

2 结果和分析

2.1 ICU中PFCC的概念演化史

PFCC的概念内涵经历了从父母陪伴、家属参与到以家庭为中心的演变，从医护人员主导到医护人员与患者家庭合作的模式转变。以患者-家庭为中心的概念起源于美国的儿童医疗保健领域，20世纪上叶，母婴护理从家庭转移到了医院，为控制感染和简化医疗，产妇与家人和新生儿通常要分离整整10天左右的时间[12]，直到20世纪60年代，“Mothers 'rooming-in' with their children”概念出现，开始允许新生儿母亲探视和陪伴[13]。20世纪七八十年代，家庭的作用受到了更多重视，体现在：“Care by parent units”和“Family involvement”概念的提出使得亲属的功能由单纯的陪伴转变为可以根据情况适当参与到护理过程中[13]；1972年，Fond等正式提出了“Family Centered Care”的概念，其核心要素包括尊重、支持、灵活性、选择、合作、信息、授权及力量[14]；1987年，美国外科医生C.Everett Koop首次提出“Patient- and Family-centered Care”理念，为提高照护质量做出新尝试[15]；1988年，Picker机构探索了如何将患者和家属纳入到护理服务中，在新建的儿科医院中首次尝试应用PFCC模式并取得了突出成果，包括提高患者满意度、缩短患者住院时间、降低医疗失误率、减少员工更替等[5, 16]，此后这种模式得到了广泛关注。1992年，美国成立了以家庭为中心的医疗研究所(Institute for Family-centered Care，IFCC)[17]，旨在促进患儿、家庭以及医务人员之间的合作关系以及指导各医疗保健机构中以家庭为中心照护理念的实践。1997年，美国儿童健康护理委员会(Association for the Care of Children's Health，ACCH)将以家庭为中心照护定义为：是一种“认可与尊重家庭在有特殊健康需求的患儿中所起的关键作用”“支持各家庭承担独特的护理角色”“将家属与护理专家在提供各层次护理中一视同仁”的护理理念[18]。2001年，IFCC将以家庭为中心照护定义为一种以患者、家庭以及医疗保健提供者之间相互有利为基础的计划、实施、评估医疗保健的创新性方法[13]。2010年，IFCC正式更名为以患者-家庭为中心的医疗研究所(Institute for Patient- and Family-centered Care，IPFCC)，对PFCC这一理念进行了重新定义，PFCC是一种计划、实施和评估医疗保健的方法，其基础是医疗保健提供者、患者和家庭之间的互惠伙伴关系，其本质是一种对患者或家庭与医疗专业人员的合作关系的理解，这种合作适用于任何医疗保健机构的所有年龄段的患者群体[19]。重症医学领域的建设也顺应这一先进的医疗模式做出了相应调整，2007年美国重症医学会(Society of Critical Care Medicine，SCCM)首次发布ICU患者家属支持的临床实践指南[20]，旨在促进ICU工作人员探索家属参与的必要性和可行性。2016年，美国国家临床指南中心更新了PFCC模式工作指南，强调家属作为患者的照顾合作伙伴参与到治疗方案的制订和决策中[5]。2017年，SCCM发布了ICU的PFCC循证指南，将其定义为一种尊重并回应每个家庭的需求和价值的医疗护理方法[3]，同时积极推进ICU中的PFCC相关协作项目的开展。

2.2 ICU中PFCC的属性

属性是识别概念的一组定义性特征，明确特定概念的特有属性是概念分析的核心，明确ICU以家庭为中心照护属性有助于人们区别和认识其概念内涵。1987年，有专家认为该理念包含八种要素：认可家庭在患儿生命中的作用和角色；医患合作；互通信息；尊重家庭文化背景的多样性；尊重家庭的应对方式；满足家属的健康教育、情感、环境、财务需求；同伴支持；综合医疗网络的构建。2004年，Franck等[21]将其简化为伙伴关系、参与和保护。2012年，IPFCC提出了PFCC模式的四个核心要素，包括尊严与尊重、信息共享、参与及合作[19]。2017年，SCCM发布的指南中提出PFCC主要包括五个方面内容：家属在场、家庭支持、良性沟通、专业团队及环境与运营管理[22]。通过分析文献，归纳出一再被提及的特征，反复比较，找出如下四个特有属性。

2.2.1 尊重

PFCC强调由患者和家庭定义他们的“家庭成员”，并确定他们将如何参与照护和决策。医护人员倾听并尊重患者和家庭的观点和选择，了解和回应不同患者家庭的需求[3,21,23-24]。应将患者和家庭的知识、价值观、信仰和文化背景纳入到医疗护理计划中[3,19]。

2.2.2 参与

鼓励和支持患者和家属根据自身情况选择参与照护和决策的程度和内容[19]。在实现参与的同时，保障患者及其家庭的权益[21]。家属可直接参与护理活动，亦可选择在抢救和侵入性操作时在场，还可参与到以家庭为中心的例行查房中[3,25-26]。

2.2.3 沟通与信息共享

医护人员以有效的沟通方式与患者和家属进行交流，共享信息。确保患者和家属能及时收到完整准确的信息，以便有效地参与决策[19]。其中，医护人员与患者及家庭的良性沟通是信息共享的基础和关键，通过结构化沟通策略提高与患者家庭的沟通质量是必要的[26]。信息共享的方式包括为家属提供信息材料、记录ICU日记、定期举行家庭会议等[3]。

2.2.4 合作

PFCC的基础是医疗保健提供者、患者和家庭之间的互惠伙伴关系。三者在政策和计划的制定、实施和评估方面，设施和环境设计方面，专业教育以及医疗护理服务等方面进行合作[19]。合作基于家庭与医护人员之间信任、平等和尊重的关系上，实现共同的决策和照护[21,23]。这其中还包括医疗保健团队内部之间的信任与合作[27-28]，ICU里的PFCC专业团队包括多学科医疗保健者，如医师、护士、康复师、社工、家庭指导员、心理/伦理咨询师等[3]。

3 ICU中PFCC的先决条件和影响因素

先决条件即前因，指概念产生前应先存在的事件或情況。共有19篇文献论及了ICU中PFCC的先决条件和影响因素，经分析发现主要包括个人、环境和组织因素三大类。个人因素又分为患者和家庭层面与医护人员层面，对患者与家庭的意愿、需求及应对能力的评估与了解是PFCC的前提[24,29-30]；医护人员对PFCC的认识、态度和实践技能也是重要的影响因素[25,31-32]。环境因素主要是ICU环境布局与空间设计[5,16,33-34]，组织因素包括医院及科室的组织支持(如PFCC文化与制度建设)[3,25,33]以及跨学科团队人员储备和协作[27-28]。Kiwanuka等[27]将阻碍PFCC实践的因素归类为四种：缺乏PFCC的知识、组织障碍、个人障碍和跨学科障碍。

4 ICU中PFCC的结局和意义

结局指概念产生之后所导致的事件或情况。多数文献提出，PFCC有助于改善重症患者及家属的健康结局，如减少住院时间[35-36]，降低谵妄、焦虑、抑郁和创伤后应激障碍发生率[36-38]以及提高健康相关生活质量[23,38]；PFCC实施后亦可改善患者和家庭体验，保证患者安全[19]，提升护理满意度[38-39]，还可以提高医护人员的满意度[40]，改善团队合作关系[36,39]。

5 ICU中PFCC的同义词和近义词

同义词指表达相同定义特征的一组词语，近义词指与所研究概念有一定关系的概念，但不包含所有属性。通过概念分析得知，“Family-centered Care”(FCC)与“Patient- and Family-centered Care”是同义词关系，在文献中二者具有一致的属性特征，只是FCC这一术语相对更多用于儿科，这与起源于该领域形成习惯用语有关。而PFCC作为新的医疗模式已越来越多地被重症医学领域推广和应用，且成为整个卫生保健系统的质量指标之一[41]。英文文献中指出，PFCC的近义词有“Family participation in care”，指为家庭成员提供机会参与重症患者护理计划，为患者提供身心支持，并参与医疗决策[42]。此概念仅体现了尊重与参与的特征，PFCC的内涵更为丰富。另外一个近义词是“Family Integrated Care”，即FICare模式，是一种医护人员和家庭协同照护早产儿的护理模式[43]，重点在于家长直接参与新生儿护理活动。FICare的原则是，家属应得到支持、教育，并有权提供尽可能多的新生儿护理[44]，这一模式目前在新生儿ICU(neonatal intensive care unit，NICU)中应用较多。

中文文献中提到的“以家庭为中心的护理模式”和“以患者和家庭为中心的医疗服务模式”与本研究界定的“以患者-家庭为中心的照护”从内涵到属性都是一致的，因此属于同义词。但“以家庭为中心的护理模式”这一术语实际上将PFCC内涵的外延缩小了，不利于PFCC在国内的推广和发展。因此，本研究认为将PFCC界定为“以患者-家庭为中心的照护”更为合理、简洁。

6 ICU中PFCC的测评指标

测评指标指用何种指标测量概念的定义性特征。目前，国际上关于PFCC的测量工具主要有：IPFCC发布的PFCC组织自我评估工具(patient- and family-centered care organizational self-assessment tool)，共15个条目，旨在指导医院根据患者和家庭的偏好确定实施PFCC的优先次序和行动步骤，以及实施效果的阶段性跟踪评价，应用范围广泛；SCCM发布的ICU以家庭为中心照护的差异测评工具(the gap analysis tool for family-centered care)[45]，共24个条目，可根据得分高低确定实施差距和障碍因素以促进PFCC的实践，可应用于NICU、儿童ICU(pediatric intensive care unit，PICU)和成人ICU；Eckle等[46]编制的测量工具：PFCC自我评估清单(the family-centered care self-assessment inventory tool)，经验证可有效评估PFCC实施情况，根据评估结果，各部门能够确定其优势和不足，但目前仅用于儿科，未在成人ICU中应用。

7 结语

通过分析ICU中PFCC概念的演变过程，将其定义为，ICU的跨学科医疗团队与患者及其家庭共同参与照护的一种医疗保健模式，包括尊重患者和家庭的观点和偏好，鼓励患者和家庭参与医疗护理活动，采用有效的沟通方式及时共享信息，以及患者、家属与医护人员形成彼此信任的合作伙伴关系。通过概念澄清，解决了现阶段概念含义模糊不清、术语使用不统一的现象，可帮助医护人员清晰认知ICU以家庭为中心照护模式，进而促进其为患者及家属提供专业的PFCC服务。其概念框架见图1。

图1 ICU中PFCC的概念框架