艾滋病患者感知歧视度及其与抑郁、社会支持和应对方式的相关性*

王英，严茂，陈小红，赵越，陈燕华，游代添

（1 西南医科大学附属医院感染病科 结核病科 感染与免疫实验室，四川泸州，646000；2 西南医科大学护理学院，四川泸州，646000）

由于获得性免疫缺陷综合症（acquired immune deficiency syndrome，AIDS）不可治愈性、传染性及与一系列受道德谴责的行为相联系，受人群的不同程度的歧视，包括医务工作者。研究显示［1］，医务工作者对AIDS 患者的歧视率为26%，护士作为与患者接触最多的医务人员，在患者症状管理、健康教育方面发挥积极作用，但护理人员对AIDS 患者的歧视率较高。研究显示［2］，个体遭受的歧视需要通过被歧视者的感知来体现，且较社会公众歧视对AIDS 患者心理健康的影响更大。AIDS 患者的感知歧视能引起患者抑郁相关症状，而抑郁也可增加患者的感知歧视，导致患者自杀风险增加，用药依从性明显降低，同时使AIDS 患者危险行为风险升高［3］。社会支持反映出个体与他人与外界联系的紧密程度及质量，而应对方式指个体因环境变化产生的有目的性、有意识的行为。为降低艾滋病患者危险行为的风险，本研究旨在调查艾滋病患者感知歧视及其与抑郁、社会支持、应对方式的相关性，现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2019年1月—2020年3月于本院就诊的160 例AIDS 患者作为研究对象，纳入标准：①符合中国艾滋病诊疗指南（2018版） AIDS 的诊断标准［4］；②年龄＞18 岁；③病程＞6个月；④签署知情同意书。排除标准：①合并意识障碍或精神疾病者；②无法配合研究者。本研究中根据AIDS 患者感知歧视影响因素数量进行样本量的估计，根据多因素分析样本量估计的经验公式：样本量（N）=研究因素数量（n）×5～10 倍，本研究中纳入多因素分析的12 个研究因素，样本量在120 例以上，预估10%以内的无效问卷，对172 例AIDS 患者进行问卷调查。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自制一般资料调查表，内容包括社会人口学特征（年龄、性别、月收入、婚姻状况、 就业状况）、 人类免疫缺陷病毒1 型（human immunodeficiency virus 1，HIV-1）感染相关情况（感染途径、诊断时间）、感知歧视状况、性取向、朋友知晓（患者主动有意或无意告知朋友自己是AIDS 阳性）。

1.2.1.2 其他客观评价工具 采用汉密尔顿抑郁量表［5］、简易应对方式问卷［6］、医疗社会支持量表［7］分别评估AIDS 患者的抑郁状态、应对方式和社会支持；参考自测健康评定量表［8］评估自我感知症状（较差、一般与较好）。

1.2.1.3 AIDS感知歧视量表采用AIDS 感 知 歧视量表调查患者的感知歧视度［9］，该量表共4 个维度，包括内化歧视、预期歧视、担心公开、关注公共态度，共32 个条目，采用Likert 4 级评分法，将“完全不同意”～“完全同意”计为1～4 分，总分32～128 分，得分越高表示歧视感知度越高。该量表Cronbach’s α 系数为0.960，具有较好的结构信度。

1.3 调查方法

由研究小组发放调查问卷，为患者讲解调查的要求和目的，如何填写问卷，并告知患者在知情同意书上签字。所有调查问卷均由患者独立、匿名填写，由医护人员当场回收。本次调查共发放问卷172 份，回收问卷165 份，有效回收率为95.93%，回收160 份有效问卷，有效回收率为96.97%。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS22.0 统计软件进行统计学分析，计量资料符合正态分布，采用（±S）描述，组间比较采用t 检验和方差分析，采用Pearson 检验分析感知歧视与抑郁、社会支持、应对方式的相关性，多重线性回归分析进行多因素分析AIDS 患者感知歧视的影响因素，以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 AIDS 患者感知歧视水平

AIDS 患者感知歧视水平见表1。由表1可见，AIDS 患者平均感知歧视总分（86.67±16.02）分处于中等偏上水平，条目均分为（2.71±0.47）分。内化歧视的条目均分最低，为（2.20±0.65）分；担心公开的条目均分最高，为（3.03±0.52）分。

表1 AIDS 患者感知歧视得分（n=160；分，±S）

表1 AIDS 患者感知歧视得分（n=160；分，±S）

项目内化歧视预期歧视担心公开关注公共态度感知歧视总分条目数7 11 86 3 2得分范围7～28 11～24 8～32 6～24 32～128得分16.02±4.25 30.26±8.47 24.18±4.31 16.83±3.26 86.67±16.02条目均分2.20±0.65 2.85±0.64 3.03±0.52 2.64±0.69 2.71±0.47

2.2 不同特征AIDS 患者感知歧视比较

不同特征AIDS 患者感知歧视比较见表2。由表2可见，不同年龄、性别、文化程度、经济状况、婚姻、就业状况、自我感知症状、是否朋友知晓的AIDS 患者感知歧视得分不同（均P＜0.05）。

2.3 AIDS 患者抑郁、社会支持、应对方式得分及其与感知歧视的相关性

AIDS 患者抑郁得分（27.68±3.84）分，社会支持得分（61.54±10.47）分，应对方式中积极应对得分（21.47±4.62）分，消极应对得分（13.25±2.69）分。Pearson 相关性分析结果显示，AIDS 患者感知歧视度与抑郁状况呈正相关（r=0.782，P＜0.001），与社会支持得分呈负相关（r=-0.347，P=0.006），与积极应对呈负相关（r=-0.482，P=0.002），与消极应对呈正相关（r=0.418，P=0.003）。

2.4 AIDS 患者感知歧视影响因素的多重线性回归分析

将单因素方差分析结果中差异具有统计学意义的变量进行多重线性回归分析，赋值方法见表3。由表4可见，年龄、文化程度、性别、社会支持、心理弹性、自我感知症状、经济状况、就业状况是否朋友知晓是AIDS 患者感知歧视的影响因素（均P＜0.05），共同解释56.30%的变异。

3 讨论

3.1 AIDS 患者的感知歧视处于中等偏上水平

本研究AIDS 患者的感知歧视处于中等偏上水平，说明AIDS 患者普遍存在担心情绪，担忧自身感染者身份暴露，担忧与自己亲近的人遭受别人的歧视，故多数患者会对自身病情及既往史进行保密。其低于于佳等［10］报道水平，可能与于佳等［10］研究中纳入人群为HIV 阳性的男性行为者人群有关，该群体遭受的歧视情况普遍更严重。

表2 AIDS 患者感知歧视的单因素分析（n=160；分，±S）

表2 AIDS 患者感知歧视的单因素分析（n=160；分，±S）

项目年龄（岁）≤25 26～35＞35性别n 感知歧视得分t/F P 44 56 60 80.62±15.24 83.45±15.36 91.27±16.05 11.482＜0.001男女149 11 85.13±16.38 95.84±13.72 4.294 ＜0.001文化程度初中及以下高中大专及以上婚姻未婚已婚离异/丧偶性取向异性恋同性恋双性恋不确定经济状况（元）＜5000 5000～10000＞10000就业状况学生在业离退休/无业感染途径异性性行为同性性行为其他朋友知晓26 40 94 91.25±14.39 87.18±15.26 82.86±14.83 5.723 0.038 99 42 19 81.94±17.35 88.64±17.42 94.28±15.74 13.247＜0.001 38 80 22 20 88.32±15.19 86.25±17.02 82.38±16.85 83.72±16.94 1.362 0.639 59 89 12 90.26±15.17 85.32±16.09 78.64±17.86 6.936 0.015 13 110 37 82.57±15.08 84.83±16.14 89.95±15.86 4.270 0.031 21 99 40 86.88±15.27 84.93±15.15 87.39±16.38 1.173 0.428是否70 90 80.02±17.56 89.74±16.93 3.528 0.001自我感知症状较差一般较好诊断时间（个月）≤12 13～24＞24 14 68 78 94.55±14.46 87.52±17.39 82.16±14.85 5.839＜0.001 57 35 68 84.72±16.94 82.85±15.48 85.93±16.06 1.283 0.418

表3 自变量赋值方式

本研究结果显示，160 例AIDS 患者的感知歧视量表条目均分为（2.71±0.47）分，各条目中担心公开平均分最高，担心公开是指个体对病情保密的需求，多数患者因怕遭受羞辱与歧视，担心公开自身感染状况，不主动寻求支持与关怀，保密自身病情以减少来自外界的歧视，达到试图降低自身心理压力的目的。各条目中内化歧视平均分最低，AIDS 患者极易产生多种负性心理，导致患者对待生活的态度更加消极，引起患者对自我的贬低及自我责备，从而导致内化歧视更严重。可能与患者文化程度、经济状况较高，可通过主动获取疾病知识及相关咨询使心理压力得到释放有关。

3.2 AIDS 患者的感知歧视的影响因素分析

3.2.1 性别 本研究结果显示，性别是影响感知歧视的因素之一，女性较男性感知歧视得分更高，与孙丽等［11］报道的结果一致。原因可能是公众普遍会认为女性感染与其存性行为不检点，加上社会仍存在着性别不平等的现象，使女性感染者遭受比男性更多的公众歧视，故女性感知歧视得分更高。

3.2.2 文化程度 本研究结果显示，文化程度是影响AIDS 患者感知歧视的因素之一，文化水平较高其感知歧视得分较低，与陶毓敏等［12］报道一致。分析认为，文化程度高的患者获取知识的渠道相对更多，知晓多种疾病相关知识后能更加懂得隐藏自己避免被他人歧视，同时知晓积极配合治疗是应对AIDS 的办法，故感知歧视得分相对较低。陈旭娥等［13］和王文倩等［14］调查显示，护理人员与文化程度更高的AIDS 患者沟通效率更高，多数患者通过健康教育其主动配合的积极性有所提升，患者也更想了解疾病相关知识，减少自身因无知产生的恐惧及感知歧视。

3.2.3 经济状况 本研究结果显示，经济状况是影响AIDS 患者感知歧视的因素之一，经济状况越好的患者感知歧视得分越低。TURAN B 等［15］研究显示，经济水平与个体感知歧视中负面自我形象、担心公开及个体化歧视具有负相关关系，经济水平较高的AIDS 患者其感知歧视水平相对较低。分析后认为，经济水平作为反映社会阶层的重要指标，经济水平较高的个体通常处于较高的社会阶层，同时采用经济手段能够规避某些因AIDS 产生的负面影响，患者遭受外界歧视的几率较低，故经济水平较高的AIDS 患者其感知歧视水平较低。

表4 AIDS 患者感知歧视影响因素的多重线性回归分析 （n=160）

3.2.4 就业状况 本研究结果显示，就业状况是影响AIDS 患者感知歧视的因素之一，离休或无业患者的感知歧视水平最高，分析认为，离休或无业的患者其经济来源受限，此外无业患者中有部分是因疾病被辞退因而遭受外界歧视，故该类患者的感知歧视水平较高。本研究结果显示，朋友知晓是影响AIDS 患者感知歧视的因素之一。研究显示［16-17］，将自身病情及感染情况告知朋友能够一定程度上降低感知歧视，且告知的朋友数量越多，AIDS 患者感知歧视得分越低。分析后认为，告知他人自身的感染情况的同时，患者担忧情绪能够明显缓解，能够不必继续在朋友面前隐藏，心理负担减轻，进而降低自身感知歧视。

3.2.5 自我感知症状 本研究结果显示，自我感知症状是AIDS 患者感知歧视的影响因素。分析后认为，随着病情的进展，机体出现部分患者自身易察觉的症状，如食欲减退、胃肠部不适和睡眠障碍症状等导致患者无法继续隐匿自身病情，在日常生活中增加公众对患者的歧视几率，增加患者感知歧视。

3.2.6 年龄 本研究结果显示，年龄是AIDS 患者感知歧视的影响因素（P＜0.05）。随着年龄增加，患者感知歧视水平越高。年龄增长代表着家庭责任及社会责任的增加，同时也面临更多的家庭及社会问题，如自身感染情况暴露后对家庭及工作的影响等。研究发现［18-19］，年龄越大的患者的自我歧视程度更高。

3.2.7 AIDS 患者抑郁、社会支持、应对方式得分及其与感知歧视的相关性分析 本研究结果显示，AIDS 患者的感知歧视与抑郁症状、消极应正相关，与积极应对、社会支持程度呈负相关。

本研究160 例患者中52 例为轻或中度抑郁，占32.50%；50 例为严重抑郁，占31.25%，与同类研究一致［20］。本研究结果显示，抑郁是影响AIDS 患者感知歧视的因素。分析认为，目前AIDS无法治愈，需终生服用抗病毒药物，同时面临心理、生理、社会支持、精神等多方面的冲击，增加患者的心理负担导致抑郁；抑郁情绪又使患者消极、回避，增加对自我的贬低及责备，导致感知歧视增加。

应对方式是个体对环境变化产生的一种有意识、有目的的调节行为，由于AIDS 患者的特殊性，生活中面临社会、生理、心理等各方面的应激，采用不同应对方式可使患者心理应激水平加重或减轻，长期采用消极应对（回避、自我安慰、幻想）方式去面对外界压力可使患者产生行为及心理的退缩，导致社会价值感降低，增加感知歧视［21］。

社会支持包含家庭、亲属、朋友及各种社会组织对个体提供的精神、物质方面的帮助，体现个体与外界联系的质量及密切程度，遭受他人歧视后AIDS 患者可获得的社会支持降低，导致自我封闭、回避社交、自我孤立，最终加重感知歧视［22］。

4 结论

综上所述，年龄、文化程度、性别、社会支持、心理弹性、自我感知症状、经济状况、就业状况是否朋友知晓是AIDS 患者感知歧视的影响因素，AIDS 患者感知歧视程度与抑郁程度、 消极应对呈正相关，与积极应对、社会支持程度呈负相关。医护工作者应密切关注AIDS 患者心理状态对感知歧视的影响，鼓励患者多交流，向亲朋好友告知病情，获取相应的社会支持。