一个阿尔茨海默症家庭的照护细节

南方周末记者　李慕琰发自北京

母亲的阿尔茨海默症发展到后期，忽然不会抬头了，陆晓娅需要不断为她按摩放松。受访者供图

陆晓娅5岁时独自离家去北京上幼儿园，与母亲相处的时间很短暂。受访者供图

★几天前，陆晓娅清理电脑，发现一个视频文件，名字是“我永远爱你”。她茫然地打开，看见视频里是2014年的自己，捧着亲子绘本《我永远爱你》正在为母亲读。她搂着母亲，“妈妈，我爱你。你爱我吗？”母亲没有回答。

阿尔茨海默症的记忆测试就像做作业，陆晓娅连哄带骗把母亲带到医院，好不容易完成了作业，看到结果的母亲大发雷霆，在走廊里大喊：“胡说八道！　谁说我记忆不好，我的记忆力比你们都好！　我没有病！”

征兆早已出现。母亲一天打来十几个电话，问的都是同一件事——存折找不到了。回到家，门开着，人没了。邻居闻到焦味，投诉了好几次，母亲忘关火，家里所有的锅把都烧糊了。

那是2006年，陆晓娅退休的前一年，母亲确诊了阿尔茨海默症。陆晓娅梦到自己踏上旅行回程，忽然接到通知，到站后无人接送，她带着母亲和大堆行李，无助地在车站徘徊。

陆晓娅的父母是新华社驻外记者，常年出国工作。陆晓娅自小离家，一岁多被送到外婆家，5岁开始独自在北京上幼儿园和小学，15岁下乡插队，和父母相处的日子寥寥可数。父亲1987年去世。她感慨命运残酷：“一个没有体验过多少母爱的人，却要为妈妈当妈妈。”

母亲逐渐退化，甚至会把她认作妈。她问母亲，“我是你妈妈吗？”“是。”“我这个妈妈当得怎么样？”“还不错。”老太太说。

2020年发布的国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示，八成照护者不得不一直看护患者，六七成照护者自身的社交生活和睡眠受到影响。大部分人渴望摆脱目前的状态，看不到治疗希望。

“赡养、尽孝，这些大词一旦落到细节中，就有无数的冲突和挑战，但在讲究孝道的中国，它们却很少被看到、被承认。”陆晓娅写道。

母亲患病后的十三年，陆晓娅陪伴在侧。实在难受的时候，她用写作纾解心中的焦虑，“我把对命运的无奈转化为对生命的观察、觉察与省察”。母亲离世一年后，《给妈妈当妈妈》一书于2021年出版。

作为专业心理工作者，陆晓娅在书里展现了过人的耐心和照护能力，也坦荡地表露了自己渴望逃离的崩溃时刻。这是一段无可奈何又苦中作乐的漫长旅程。

哈佛大学著名精神科学专家凯博文在妻子患病后，变为美国五千多万家庭照护者中的一员。他记录了陪伴妻子的十年，写道：“照护，其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人，并得到他人的照顾，这就好像是某种交换人生礼物的过程。”

接受南方周末记者采访当天，67岁的陆晓娅穿着粗线绿毛衣，翡翠耳环优雅地摆动。她刚刚看完电影《你好，李焕英》，不同于电影里母亲的猝然离世，陆晓娅眼见母亲的精神逐渐离开躯体，经历了“最漫长的告别”。

但她羡慕贾玲，说起李焕英喊女儿“宝儿”、为女儿缝裤子的细节，陆晓娅忽然哽咽了。“我妈妈活得很长，但是这种特别温暖的瞬间、能够回想起来的镜头，对我来说是不多的。”

何处是你家？

陪母亲走在路上如同穿越时空，明明身处北京，母亲会指着路旁的大楼说这是解放区、那是巴黎。这些年所有衣服都由儿女添置，但她坚称这是自己在巴黎买的。

母亲永远在找东西，无事可做就折腾衣柜，先是藏存折、藏身份证、藏钱，到后来真找不到了，就打电话问陆晓娅。陆晓娅干脆换了一大笔零钞，母亲拿着一摞钱，以为是很多钱，心满意足地又藏起来。后来，母亲开始藏撕成片的纸屑，洗澡时一脱衣服，纸片像雪花般飞舞。

母亲一生和文字打交道，现在却不会读书看报了，渐渐地失去了语言，只能喃喃一些无人听懂的词句。有学者用“精神荒芜”来形容认知症患者这种空洞的状态。把母亲的时间填满成了一项艰巨的任务，空闲会让她情绪焦躁。有一年寒冬，母亲不肯在家待着，拉着陆晓娅出门狂走。街上商铺全关了，走了很久终于看见一家肯德基开着，母亲才愿意回到室内。

医生说，社会交往是认知症最有效的防治方法。母亲素来不爱交际。1948年，母亲在解放区认识了初恋男友，后来随军南下，战事离乱，断了联系。直至“文革”结束后，双方重新联络，老人对陆晓娅说，“这些年你妈就出国、出国、再出国，我是下放、下放、再下放”。

陆晓娅提出去见这位伯伯的时候，母亲已经不能正常交流了，她没有表现出拒绝。陆晓娅带母亲坐了许久公交车，到站时天已黑了，路灯昏黄，老人佝偻着背来接她们，一把拉住了陆老太太，两人蹒跚着走在一起。

母亲没有哭也没有笑，话不多，问一句答一句，没有强烈的反应。那时候陆晓娅总是渴望从母亲脸上看到情感流动，但始终失望。“早一点就好了。”她对南方周末记者感叹。

渐渐地，母亲对许多正常事物失去了理解。她忘记了怎么洗漱、吃饭、上厕所，显得一片茫然。为了教母亲上厕所，陆晓娅搬了小椅子坐在马桶旁，一边发出“嗯嗯”声，一边做出使劲的样子示范，母亲才完成排便。

和母亲相处，一切行动都要保持轻和慢。轻手轻脚地为她穿衣，用最慢的碎步和她走路，哪怕上厕所冲水，也要等她离开之后，否则轰隆的水声会使老人惊吓不已。

有一次母亲病了，陆晓娅和妹妹哄她去看急诊，一路上又拽又抱。量体温、做B超，每一项检查都让她不停挣扎。她不肯坐下，医生只好站着为她听诊。到了抽血的时候，姐妹俩使尽了力气让她坐好，针管刚扎下去，母亲惨叫起来：“啊！你们要害死我啊！”

保安和病人纷纷围过来，以为出了医闹。陆晓娅抱住母亲亲吻，试图安抚她。一个中年男子感同身受，叹息家中也有四个老人要照顾。一位老太太轻轻说了声“真好”，眼里泛起泪光。

陆晓娅尝试理解这种恐惧和孤独：“我觉得人可能到那个时候缺乏安全感，你可以想象，每天早上起来一看，周围是陌生的，她忘了自己家了。”

不知从何时开始，母亲总是念叨要回家。在外会说要回家，回到住了二十多年的房子里，依然喊着要回家。2009年春天，趁大舅八十大寿，陆晓娅决定带母亲回一趟常熟老家。几个小时路程里，从早上起床、途中上厕所、检票到火车上的密闭空间，每一项都是挑战。

折腾到老家，母亲依然没有反应，静静地看着亲戚老友，仿佛家中的外人。陆晓娅发现，故乡依然不是她想回的家。陆晓娅发现，在母亲心中，哪里都不是她的家了。

喘息时刻

2013年的某一天，陆晓娅原计划全天陪伴母亲，上午陪她去了玉渊潭公园，下午回到家，和保姆坐着聊天，母亲感到被冷落了，暴怒起来，开始拍门、拍床表达不满。陆晓娅忽然有一种强烈的逃离冲动，一直耗在这里，不能读书写字让她心烦。保姆劝她，“你已经很有成就了。”

她更加生气。为了母亲，她不得不放弃自己原来的生活方式，“我不是圣人，我受不了这种没事找事、假装耐心、鸡对鸭讲、没完没了的陪伴了。我想阅读，我想写作，我想备课，我想有精神上的交流……为什么我要为一个精神上已经荒芜的人牺牲我的创造力？”

陆晓娅脑海中出现了无数指责的声音——“她是病人，你不能把她当成正常人来对待。”“她是你妈，她生了你、养了你，现在她生了病，你应该放下一切来陪她。”“她还能活多久啊，你的日子长着呢，有什么放不下的？”

陆晓娅在书中记录了这次“逃跑”的经历。在欧美国家，有专门针对照护者的“喘息服务”，由相关机构临时照看老人，使家属得到喘息的机会。

陪伴母亲尽管不易，但有弟弟妹妹和保姆的协助，陆晓娅不用全职陪护，她很钦佩身边选择全职的朋友。一位好友为了全力照顾母亲，放下了自己的工作和小家庭，母亲走后不久自己也查出了癌症，什么都没来得及做，很快就离开人世。另一位朋友退休后专心照顾父亲，从父亲八十多岁一直到现在97岁了。

陆晓娅在协和医院见过一位儿子推着母亲候诊，老人一直大喊大叫，呵斥孩子。这位儿子是陆晓娅的同龄人，头发花白。“你想在这样的过程中，做孩子的容易吗？　光说要尽孝，说得容易。”她感慨。

照护者承受的痛苦和折磨常常被低估。很多认知症老人会出现“日落综合征”——陆晓娅的母亲也是如此，每到日落时分，就陷入糟糕情绪，叫骂不止。一天傍晚，母亲发作大骂“什么玩意”，陆晓娅难过地哭了。

陆晓娅用专业的心理知识尽力处理情绪，但面对辱骂，实在难以心如止水，有次她干脆生气地问，“你离开这个世界后，就想给我们留下一张臭脸吗？如果你不在了，我们想起妈妈就想起这张脸，你愿意吗？”

后来母亲再失控，她会说，“你要是想发泄就发泄一下，不过我不想陪着你。”然后就进书房待一会儿。母亲跟进来，唠唠叨叨地用听不懂的语言跟她说话，陆晓娅专注地听，做出听懂并重复的姿态，母亲很快平静了下来。

母亲性格强势，在她还能交流的时候，陆晓娅曾写下一封长信，想对她说说心里话。

“……可是我们几乎都没有得到过你的欣赏和肯定。我们在繁忙的工作之余，为你买菜、送饭、取药、洗澡、买衣服，陪你散步，可是你脾气一来就骂我们。你骂我们让我们伤心难过极了。”

“请千万不要把我们的关心当作对你的批评，然后就向我们发脾气吧！”

在信里，陆晓娅小心翼翼地照顾着母亲的自尊心，请求她考虑儿女的感受，并对她表示了感谢。回到家，陆晓娅看见信剪了口放在床边，但母亲什么都没说。几天后她为母亲洗澡，鼓起勇气问，“妈妈，我写的信你看了吗？”

“是吗？　可能我还没有收到吧。”老太太面无表情。

“我真的不知道我妈爱不爱我”

陆晓娅随母亲姓，1950年代初新中国第一部婚姻法颁布，掀起了冠母姓的潮流，作为新女性的母亲让大女儿跟自己姓。

陆老太太出生在一个江南家族，是家中三女儿，两个姐姐是双胞胎。她永远穿姐姐的旧衣服，姐姐沏茶做功课时，她得在厨房帮厨。早年的家庭生活充满委屈，她早早逃到解放区参加革命。

她一生育有三个子女，但并不亲近。陆晓娅的记忆里，母亲从来不曾夸她、抱她，不曾亲昵地叫过她一句。姐弟三人从小就悄悄议论，“瞧人家妈，你瞧咱妈”。

年少时陆晓娅去上海的亲戚家中做客，亲戚见她穿着朴素，送了一件精致的“的确良”衬衫，一回到家，母亲就把这件衣服要走了。

“别人都是把好东西给孩子，她不是的，那个时候家里的水果最好的一定是她的。”学心理学后，陆晓娅才理解母亲的行为，“后来我想，因为她小时候好东西是得不到的，她是被剥夺的，所以她结婚以后终于有了权力，她要弥补自己。”

陆晓娅和母亲真正的相处只有“文革”中的几年，如今回想起来，也没有留下太多温馨的记忆。陆晓娅15岁下乡插队，就连月经都是父亲写信来指导。

插队临走的前一天，母亲翻箱倒柜找出了两件从国外带回的衬衫，细细的棉布上有优雅的绣花，只是袖口和衣领破了。陆晓娅躺在床上，母亲背对着她，为她补衬衣。她听见母亲在台灯下轻轻抽泣。

这个镜头对陆晓娅的一生至关重要，被视作母亲爱她的唯一证据。“如果没有的话，我真的不知道我妈爱不爱我。”

青春期时，陆晓娅是认真乖巧的孩子，有一次去朋友家玩，她穿着天蓝色的裙子，朋友说，我觉得你好抑郁。另一位好友曾委婉地暗示她有性格问题，原因就是不在母亲身边长大。

1990年代末，陆晓娅学习心理学后的第一件事就是处理和母亲的关系。那时她已经45岁了，她曾试着向母亲表达自己内心所受的伤害，母亲没有反应。她渴望母亲能表达一点点婉转的歉意，但始终没有。直到失智前，母亲都少有柔软的时刻。

▶下转第20版

南方周末记者　李慕琰发自北京

母亲患病后，常把北京的街道认作巴黎的。受访者供图

作为新华社驻外记者，母亲曾在巴黎工作过。受访者供图

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与同龄人相比，母亲的一生算是平顺，常年驻外工作躲避了时局的动荡，且子女孝顺，按理说应该令人艳羡。但是，陆晓娅观察到母亲的幸福感不高——她很少笑。

反而是生病之后，母亲一改常态地表现出温柔的一面。陆晓娅带她散步，看见小孩，她会满脸慈祥地打招呼，“你好，宝宝呀！”得到回应后，脸上笑成一朵花。还有一次看见陌生的男青年在路边抽烟，母亲走过去拍人家头，“嘿！干吗呢！”

从前过马路，陆晓娅想牵她，母亲会甩开她的手。直到她慢慢退化，母女之间终于有了亲密的肢体接触。陆晓娅为她洗澡，像哄孩子一样用大毛巾包住她。在家里，陆晓娅去别的房间，她都会跟过来，像个影子一样跟在她身后。出去散步，她会紧紧攥住陆晓娅的手，紧到女儿手上的戒指都嵌进了肉里，攥得生疼。

陆晓娅坦诚地说，照护母亲，最初是出于责任，“我们受的教育，是起码我们要尽责任，这一点对我不是问题。”但在陪伴的过程中，她逐渐对母亲生出了怜惜之情，为母亲洗澡、穿衣、喂饭，拉着她走路，“感情慢慢就出来了”。

她把这段陪伴视为修补幼年创伤的机会。“虽然她可能不能给我渴望的东西，哪怕就是说‘我爱你或者‘谢谢你。但是我也觉得，这个过程对我来说非常重要。如果我最后心里留下的全部都是怨恨和委屈，我不会觉得自己是快乐的。那个心里的空洞会一直在。”

有一次，陆晓娅带母亲下楼散步，几位老人正在跳舞，她们邀请陆老太太加入，一辈子不爱社交的母亲破天荒地走进了人群，转起了圈圈。大家鼓起掌来。那天阳光正好，母亲每一个笑容都让陆晓娅治愈。

“妈妈啊，你千万别突然明白过来”

送母亲去养老院的决定，陆晓娅和弟弟妹妹犹豫了三年。2015年，母亲已经认不出他们了，带她去养老院参观过几次，临行之前，陆晓娅还是开不了口，只好改了一个说法：“妈妈，明天咱们去上次你去过的那个漂亮地方，你那天在那儿可高兴了。”

陆晓娅看过台湾纪录片《被遗忘的时光》。导演杨力州去养老机构采访，看到一位五六十岁的老人送八九十岁的失智父亲入院，被护士接走后，父亲忽然清醒、挣扎，对儿子大吼，“我到底做错了什么？”儿子只好哭着将父亲带回家。

进了养老院后，母亲没有烦躁，反而因为人多显得有些高兴。陆晓娅在心里祈祷，“妈妈啊，你千万别突然明白过来，以为我们把你抛弃了！”刚送去的头两周，姐弟三人轮流来陪她，每晚等到她睡着才走。

陆晓娅时间自由，常常来养老院，和很多老人都混熟了。年纪最大的百岁老人怀里总是抱着一只洋娃娃，亲亲它、帮它擦脸、和它说话，有时把它放在胳膊弯里哄睡觉。夜里大家都睡了，她还精神十足地问陆晓娅：“我妈哪去了？　我妈啥时候来啊？”

一位老教授总是独自坐在桌边，寸步不离地望着桌上的黑色提包，不说话，不走动。陆晓娅被这巨大的落寞震撼，不敢看他。有一次走近和他聊天，老教授抽动了嘴角，但说不出话来，他把提包打开，取出了他始终带在身边的东西——一张红彤彤的荣誉证书和一张清华大学二校门的明信片。

母亲总是颤颤巍巍地在养老院里游荡。陆晓娅想知道母亲眼里的世界，她模仿母亲低头的角度，发现只可以看见自己脚前的一小块地方。如果没有人拽着，母亲就会径直走向墙角，咚一声撞上去。

入院一年后，母亲不会抬头了。无论何时，她的脖子都低垂着，陆晓娅给她买了一块婴儿用的口水巾。长期低头让她的右眼睑变得水肿，大家只好让她放平身体，尽量躺下来。姐妹俩不断给母亲按摩放松。“……一点点地让她感知，坐在她身边的这个人，是爱她的，是希望她感觉到自己还是被爱的。”她写道。

母亲89岁那年，在国外旅行的陆晓娅接到了养老院医生打来的电话，她立刻飞回北京。陆晓娅和妹妹觉得寿衣店的衣服不符合母亲的气质，早就准备好了她在国外工作时穿过的墨绿色丝绒旗袍，搭配上绸缎布鞋和真丝围巾。去世时，多年因颈椎弯曲只能侧身而睡的母亲终于躺平了。

办完母亲的后事，陆晓娅买了一张机票，独自飞去海边，希望大海的辽阔对冲生命的渺小和脆弱。丈夫想陪她，她坚持一个人，“因为一个人我想哭就哭了，我不用跟任何人解释。”

35篇陪伴手记，她哭着重读了一遍，母亲离世的悲伤比她想象得更汹涌。她发现自己最大的遗憾是无法了解母亲内心的世界，无法完整拼凑她一生的故事。如果有机会，她很想问母亲，当初因为已经生下了自己，丈夫又调到北京工作，不得不放弃大学学业，一生没有做自己最喜欢和擅长的工作，是否感到后悔。“如果可以选择的话，你愿意选择生孩子还是不生孩子？”

陆晓娅告诉南方周末记者，她不怕听到这个答案。“我已经成长到足够复杂了，不会简单化地判断这个问题。”

几天前，陆晓娅清理电脑，发现一个视频文件，名字是“我永远爱你”。她茫然地打开，看见视频里是2014年的自己，捧着亲子绘本《我永远爱你》正在为母亲读。她搂着母亲，“妈妈，我爱你。你爱我吗？”母亲没有回答。

陆晓娅一边看，一边掉眼泪。