川崎病患儿家属感知脆弱现状及影响因素分析

朱薇霖 王昱茗 罗海燕

川崎病(Kawasaki disease，KD)是一种病因不明的系统性血管炎症，主要在5岁以下儿童中发病[1]。即使使用标准的高剂量静脉注射免疫球蛋白治疗，5%的川崎病患儿仍然会出现冠状动脉异常，随后形成血栓或是狭窄，甚至直接导致动脉瘤形成[2-4]。3%～5%的川崎病患儿会存在终生心脏功能障碍，可能发生心肌梗死，对患儿造成致命性伤害，截至目前，川崎病的病因仍不清楚[5]。当患儿患有慢性疾病或是可能威胁生命的疾病时，患儿家属会认为他们的孩子在治疗期间或是治疗后特别容易再次生病或是死亡，这种心理被称为感知脆弱(perceptions of child vulnerability，PCV)[6-7]。有研究[8]表明,23%～25%患有慢性疾病的患儿的父母会认为他们的孩子身体较为脆弱，即使在患儿康复10年后，仍有76%的父母会认为患儿生理处于脆弱状态。而患儿父母这种过度的保护对于患儿并不是有利的，反而使得患儿心理负担过重，成长受阻，为家庭带来沉重的生理和经济负担[9-10]。为规避此类问题探寻川崎病患儿家属的感知脆弱影响因素是极为必要的。目前，国内对于川崎病患儿家属感知脆弱的研究还有待补充，本研究对148名川崎病患儿家属进行感知脆弱的横断面调查，现将结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2019年1月-2020年5月在我院治疗的148名川崎病患儿的家属作为调查对象。患儿纳入标准：(1)年龄<12岁；(2)经临床诊断为川崎病；(3)无其他慢性疾病，如癌症、先天性心脏病等。患儿家属纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)患儿住院期间每天照顾时间>7 h；(3)意识清晰、听力正常；(4)知情并同意进入本研究；(5)为患儿父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷。家属排除标准：(1)合并慢性疾病，如癌症、心血管疾病；(2)有家族遗传精神疾病史；(3)半年内经历过丧亲或其他重大创伤性事件；(4)因文化程度过低而无法独自完成问卷。

1.2 研究工具

(1)川崎病患儿家属一般资料。由研究者本人查阅国内外资料自行设计一般资料问卷，包含家属性别、年龄、居住地等。(2)感知脆弱程度量表(child vulnerability scale，CVS)。该量表最早由Forsyth等[11]于1996年编制而成，袁艳丽等[12]于2017年对其汉化并进行文化调适，该量表共包含2个维度，8个条目，采用Likert 4级评分法，总分0～24分，<10分为一般水平，≥10分为高水平。该量表Cronbach′s α系数为0.791，重测信度为0.895。(3) 社会支持量表(social support rating scale，SSRS)。该量表包括3个维度，10个条目，得分越高，表明个体社会支持水平越高。量表总分及各维度Cronbach′s α系数为0.89～0.94[13]。(4)简易应对方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ)。该量表于1985年由Lazarus等[14]编制而成，解亚宁[15]将其汉化并进行文化调适，该量表包括2个维度(积极应对、消极应对)，共20个条目，采用Likert 4级评分法，总分0～60分。该量表各维度Cronbach′s α系数分别为0.890、0.780。

1.3 调查方法

由研究者本人对川崎病患儿家属讲解本研究的内容及目的，取得同意后请患儿家属签署知情同意书。在科室内选择一个安静的环境，使用统一指导语向家属讲解量表的相关内容，随后由被调查者独立完成问卷，填写完毕后研究者当场回收问卷。本次调查共发放问卷150份，回收有效问卷148份，有效回收率为98.67%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 川崎病患儿家属感知脆弱单因素分析

川崎病患儿家属CVS得分为(6.25±0.86)分，感知脆弱高水平家属有37名，占25.00%，单因素分析结果可知，川崎病患儿家属年龄、家庭平均月收入、文化程度以及患儿是否为独生子女为影响其感知脆弱水平的主要因素。见表1。

2.2 川崎病患儿家属感知脆弱水平与社会支持、应对方式的相关性分析

川崎病患儿家属感知脆弱量表得分与社会支持量表得分、消极应对方式呈显著负相关，与积极应对方式呈显著正相关。见表2。

2.3 川崎病患儿家属感知脆弱线性回归分析

以川崎病患儿家属感知脆弱量表得分作为因变量，以家属年龄、家庭平均月收入、文化程度、患儿是否为独生子女、社会支持以及应对方式作为自变量(自变量赋值见表3)，进行多元线性回归分析，结果发现，家属年龄、家庭平均月收入、文化程度、社会支持以及应对方式为感知脆弱的独立影响因素。见表4。

3 讨论

3.1 川崎病患儿家属感知脆弱水平

本研究结果可知，川崎病患儿家属感知脆弱程度量表得分为(6.25±0.86)分，处于高水平的家属有37名，占25%，略高于Vrijmoet-Wiersma等[16]的研究结果。究其原因：(1)儿童作为家庭的未来，家属将全部精力都放在孩子身上，且本研究中68.92%的患儿为独生子女，家人的关注度高，当患儿被确诊为川崎病后，家属会有更多的负罪感，认为自己没有照顾好患儿，将其患病原因归到自己身上，因此会对患儿付出更多的关注和关心，导致患儿家属感知脆弱水平较高；(2)本研究中家庭平均月收入低于一万的高达85.14%，家庭收入越低，说明家庭经济承受能力越差，相对来说用于患儿疾病治疗的费用越少，经济负担较重的家属加之没有其它社会支持，容易产生负性心理，感知脆弱的水平增高；(3)川崎病患儿患病后并发症较多，可能出现终生心脏功能障碍，对患儿造成致命性伤害，并且治疗期间患儿会出现疼痛等症状，家属会更加焦虑，感知脆弱水平大大增加。医护人员应当密切关注患儿及父母，为其提供针对性的干预措施，降低照顾者的感知脆弱水平。

表1 川崎病患儿家属感知脆弱单因素分析 (n=148)

表2 川崎病患儿家属感知脆弱与社会支持、应对方式相关性分析 (r)

表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置

表4 川崎病患儿家属感知脆弱多元线性回归分析

3.2 川崎病患儿家属感知脆弱影响因素

3.2.1 年龄

本研究结果显示，川崎病患儿家属年龄越大，则其感知脆弱水平越低，这与国内学者李新菊等[17]研究结果一致。究其原因，当患儿家属年龄越大时，其生活经历越丰富，面对挫折时家属的心理承受能力越强，而当家属年龄较小时，尤其是初为父母的年轻夫妇，缺乏照顾经验，在患儿患病后容易迷失自我，同时其心理承受能力也较为脆弱，导致其感知脆弱程度增强。对于年龄较小的患儿家属，医护人员应当给予照顾支持，帮助其提高照顾水平，减轻照顾负担，进而降低感知脆弱水平。

3.2.2 家庭平均月收入

本研究结果显示，川崎病患儿家属家庭平均月收入越高，则其感知脆弱水平越低，这与国外学者Forsyth等[18]研究结果一致。究其原因，当家庭经济收入越高时，患儿家属经济负担越轻，家属能够为患儿提供更好的治疗环境，并且有足够的资金支持患儿之后的治疗，对于患儿的健康状态以及疾病恢复信心更强，因此家庭月收入高的患儿家属感知脆弱水平低于收入低的家属。对于家庭经济负担较重的照顾者，医护人员可积极调动社会的力量，帮助其发起公益救助活动，如水滴筹等，为其减轻经济负担，为患儿的顺利救治保驾护航。

3.2.3 文化程度

由本文统计结果可知，川崎病患儿家属文化程度越高，则其感知脆弱水平越低，这与袁艳丽[19]研究结果一致。究其原因，文化程度越高的患儿家属能够有效利用周围资源，获取患儿疾病相关信息，当家属对于患儿疾病信息了解越多，则其自信心越强，感知脆弱水平越低。而对于文化程度低患儿家属，医护人员应当对其进行疾病相关教育，帮助家属更多的了解患儿当前疾病状态以及未来可能发生的疾病预后，使其对患儿疾病有详细的了解。

3.2.4 社会支持

由本文统计结果可知，川崎病患儿家属社会支持得分越低，则其感知脆弱水平越高，这与蒋琴等[20]研究结果一致。究其原因，患儿家属在患儿治疗期间全身心在医院照顾患儿，较少有时间顾及到工作、家庭、朋友等，导致其部分社会功能缺失，来自周围亲朋好友的支持也越少，家属难以从周围人寻求到有效帮助，进而导致其心理更加脆弱，时刻担心患儿疾病恶化。医护人员应当调动患儿亲属的力量，寻求更多的社会支持力量帮助更好的照顾患儿，减轻患儿家属的照顾负担，使其感知脆弱水平降低。

3.2.5 应对方式

由本文统计结果可知，川崎病患儿家属感知脆弱水平越高，则其消极应对方式得分越低，积极应对方式得分越高，这与国外学者Horwitz等[21]研究结果一致。究其原因，当患儿家属采用消极应对方式时，则会导致其形成焦虑、抑郁等负性心理，也会使用更加消极的照顾方式对待患儿，当患儿疾病出现恶化或异常时，不能够积极配合医护人员进行治疗，并且也不能够有效利用周围资源，对待患儿疾病处于完全消极应对，导致其感知脆弱水平增加，反之积极的应对方式则会使患儿家属感知脆弱水平降低。

综上所述，川崎病患儿家属感知脆弱水平一般，且受多种因素影响，年龄较小、收入较低、文化程度较低、社会支持水平较低、采用消极应对方式的患儿家属应当引起医护人员的重视。