我国不同区域安宁疗护发展对比研究*
2021-03-05宫芳芳孙喜琢李亚男
宫芳芳,孙喜琢,李亚男
(深圳市罗湖医院集团办公室,广东省深圳市 518001)
中国目前60岁以上人口已超过总人口数的18%,失能失智老人占老年人口的比重达到近1/5[1],我国已步入老龄社会。根据权威机构和专家预测,我国老年人口在2035年前后,占总人口的比例将超过25%,2050年前后将会超过33%[2],对于安宁疗护的潜在需求量巨大。作为当前养老主力军的80和90后,既是计划生育国策的时代产物,同时也是履行“二孩”政策的主力军,随着家庭抚养比不断增大,越来越多的人开始关注安宁疗护。而经济学人智库(EIU)于2015年发布的全球80个国家和地区的死亡质量指数报告显示,英国、澳大利亚、新西兰的死亡质量位居前三位,中国台湾地区和中国香港分列第6位和第22位,中国大陆排名倒数第10位[3],排名在乌干达、肯尼亚、加纳等国家之后,死亡质量低下之程度,令人惊讶。中国的安宁疗护总体供应不足且质量不高,仅有不到1%的人可以享受到安宁疗护服务,安宁疗护的潜在需求巨大。因此,对我国安宁疗护发展的现状进行分析,有利于发现安宁疗护中存在的问题,对促进我国安宁疗护的发展具有重要意义。
1 我国安宁疗护的发展历程
我国大陆与我国香港、台湾地区均在20世纪80、90年代开始了对安宁疗护服务的探索,但在后期发展中相去甚远,香港和台湾地区已经形成了较为完善的安宁疗护服务体系,而大陆的安宁疗护虽然起步较早,但发展相对缓慢。为了提高终末期老年人的生命质量,让老人舒适、安详有尊严地离世,2017年10月,第一批国家安宁疗护试点在北京、长春、上海等5个城市开展[4],旨在探索出一套符合中国国情的安宁疗护发展方案,各试点均形成了各具特色的安宁疗护发展模式。2017年,广东省深圳市罗湖区也被确定为“广东省级安宁疗护试点单位”,积极探索安宁疗护发展模式;2018年西安市全面启动安宁疗护工作,积极探索社区医养结合机构提供安宁疗护服务发展方案,安宁疗护服务在全国各地多点开花。2019年第二批国家安宁疗护试点城市公布,为我国安宁疗护的再发展提供抓手。
2 我国安宁疗护发展现状
根据我国地理区域的划分,分别选取洛阳市(华中)、北京市(华北)、上海市(华东)、深圳市(华南)、德阳市(西南)、西安市(西北)以及长春市(东北)七个城市作为研究对象,其中上海、北京分别代表着华东和华北地区安宁疗护开展最早、需求最大的地区;洛阳、德阳以及长春市是国家安宁疗护首批试点城市,代表着其所在区域安宁疗护发展的较高水平;深圳是华南地区和粤港澳地区的中心城市,一直走在医改的第一线,虽然仅为国家第二批试点城市,但在此之前已经形成特色;西安是西北地区的经济中心,虽然不曾列入国家安宁疗护试点城市,但当地政府高度重视安宁疗护发展,取得较好成效。
2.1 洛阳市
洛阳作为河南省的地级市,在2018年底,60岁及以上的人口占比为17.9%,65岁及以上人口占比11.3%[5],人口老龄化严重。2017年洛阳市被确定为首批安宁疗护试点城市之一,对安宁疗护发展进行了积极探索,实施“自上而下”的安宁疗护服务模式。初步建立了安宁疗护工作机制、工作制度以及相关政策,并且编制安宁疗护工作手册、积极参与高校合作等,建立起制度化、标准化、规范化的标杆,切实推进安宁疗护发展。
2.2 北京市
北京作为我国的首都,是政治、文化和国际交往中心,在快速发展的同时,也面临着人口老龄化的问题。2019年底,北京市60岁以上人口占总人口比重达17.2%,65岁以上的老年人占比达11.4%[6],老龄人口持续增加。北京市海淀区由北京老年医院牵头,以“医养结合”为切入点,在建立安宁疗护病区的同时,开展远程安宁疗护工作,多种手段减轻老年人痛苦。截至2019年末,北京全市开展安宁疗护工作的医疗机构24家,可提供安宁疗护服务的床位647张,其中19家已纳入医保定点[7]。
2.3 上海市
上海是中国的经济中心,是全国最早进入人口老龄化的城市之一。2019年底,60岁及以上老年人口占总人口的35.2%,65岁及以上老年人占比24.58%[8]。上海也是我国较早开展安宁疗护服务的城市之一,于2012年便开始启动安宁疗护试点,于2019年全面开展安宁疗护,已逐步规范完善并形成一套自己的经验和做法:政府主导,卫生搭台,以公立社区卫生服务中心为基础,综合医院为支持,社会机构为补充的上海特色安宁疗护体系和服务模式[9]。截至2018年底,已累计服务临终患者2.87万人,病人和家属满意度均在99%左右[10],在实现数量突破的同时,也保证了服务的质量。
2.4 深圳市
深圳作为粤港澳大湾区发展的中心城市之一,建市已40周年,随着初代建设者的老去,深圳老年人口将呈现一个急剧增长的趋势。深圳市政府高度重视人口老龄化的问题,未雨绸缪,在2017年将罗湖区确定为“省级安宁疗护试点单位”,当前已逐步形成了以老年病医院为中心,以区属社区健康服务中心为网络,以罗湖区人民医院肿瘤科、疼痛科为支持,延伸至居家、日照中心及养老机构的多元化的安宁疗护服务体系。为老年人提供[2]“四全”照顾服务模式[11]。深圳市罗湖医院集团在安宁疗护服务方面已形成“四全照顾”服务模式。四全模式即全人、全家、全程、全团队的照顾服务模式,全人照顾是指从单纯的治疗疾病转变为治疗整个病人,不仅照顾位于生命末端的患者的身体症状,还关注患者在心理、家庭以及灵性方面的需求。全家照顾指安宁疗护团队,特别是心理咨询师,在体力和心理上给予患者家属及照料者的支持和帮助,以期减轻其照料患者的压力和亲人离世带来的痛苦。全程照顾指医院从患者接受安宁疗护服务直到病人临终提供的整个治疗过程的服务,包括殡葬事宜、家属丧亲后的哀伤辅导等。全队照顾指组建涵盖医生、护士、生活护理员、心理师、营养师、康复师、疼痛师和药剂师等跨学科的综合服务团队,与家属深入沟通为患者提供个性化服务,让临终患者安详地、有尊严地走完生命最后的时光,做到医学人文与诊疗技术双规并进。
2.5 德阳市
德阳市是成渝经济区重要的区域中心城市和成都经济区重要增长极,同时也是全国人口老龄化较为严重的城市之一。根据2018年相关数据显示,德阳的抚养比为1.71,相当于2个劳动力抚养1位老人,而同期全国的老年抚养比为16.77[12],由此可见德阳的老龄化程度之深。为解决老年人的养老医疗与临终照护等问题,德阳市罗江区成立了罗江区医养结合中心、安宁疗护中心,为老年人提供个性化的专业服务,同时,重视对医护人员的培训,并出台了安宁疗护按床日付费制度,在为老年人提供优质服务的同时,减轻其负担。
2.6 西安市
西安是我国古代的十三朝古都,当前也是西北地区的中心城市,人口老龄化问题也不容小觑,2018年底,西安市65岁及以上人口占总人口的比重达11.29%[13],并逐年呈现增长速度加快的趋势。早在2007年,便成立了陕西省人民医院宁养院,为贫困晚期癌症患者提供安宁疗护服务,2018年起,西安市卫健委大力促进安宁疗护的发展,推动形成举办主体多元、服务形式多样的安宁疗护服务体系。
2.7 长春市
长春作为东北地区第一大城市,在建国初期促进我国经济发展的过程中起到举足轻重的作用。截至2019年底,长春市60岁以上老年人口占全市总人口的21.19%;65周岁以上老年人口占人口总数的12.57%[14],人口老龄化问题较为严重。自2017年被确定为国家安宁疗护试点城市后,长春市积极推进安宁疗护试点工作,确定安宁疗护试点单位,建立不同层次医疗机构之前密切协作、相互支持机制,为安宁疗护患者提供医疗、护理、心理、社会支持、居家生活照料以及临终关怀一体化的服务,并且实行按项目整体打包付费的医保付费制度,形成较为完善的安宁疗护发展模式。
3 我国不同区域安宁疗护的对比
3.1 共同点
3.1.1 均构建起了纵向安宁疗护发展结构。在各地对安宁疗护服务探索的过程中,均建立起了纵向发展的结构模式,并且重视基层医疗机构在安宁疗护服务体系内的重要作用,均将基层医疗机构纳入体系中,为居民提供触手可及的安宁疗护服务。如西安市三级、二级医疗机构、养老机构、社区卫生服务中心均开展安宁疗护服务;长春市安宁疗护的提供机构包括了省级、市级、区级公立医院、民营医院、医养结合机构以及社区卫生服务中心,均建立起了安宁疗护垂直发展结构,且将基层医疗机构作为安宁疗护服务发展的基层机构,重视基层医疗机构的作用。
3.1.2 提供的服务内容均呈现多样化的特点。安宁疗护涉及的服务范围广、项目多,人员构成复杂,各地在探索安宁疗护服务项目时,在借鉴国内外先进经验的同时,也根据老年人的需求制定服务项目,如上海市开展了非药物治疗及哀伤辅导,包括中医敷包、园艺疗法、芳香疗法、特色水疗等特色项目;洛阳市安宁疗护中心将治疗疾病的药物换成控制疼痛等症状的药物,并且通过心理疏导、音乐疗法、芳香疗法等减轻患者的痛苦。服务内容的多样化发展,切实满足患者的需要。
3.2 不同点
3.2.1 行业标准规范发展水平不一。安宁疗护在我国属于新兴事物,发展处于初级阶段,相关的法律法规、政策文件缺乏,在一定程度上不利于其发展。纵观本文列举的7个安宁疗护发展的典型城市,也仅有洛阳市和上海市出台了安宁疗护发展的相关地方行业标准,即2018年洛阳市发布了《洛阳市安宁疗护试点单位基本要求(试行)》《洛阳市二级以上医院安宁疗护试点机构遴选评分标准(试行)》和《洛阳市基层医疗卫生机构安宁疗护试点机构遴选评分标准(试行)》3个文件,为安宁疗护的发展提供抓手;上海市虽然安宁疗护发展较早、水平较高,但其在2020年5月才发布了《关于印发〈上海市安宁疗护试点实施方案〉的通知》文件,在政策上支持也促进安宁疗护的发展。其他城市暂无相关地方标准出台,安宁疗护服务的政策发展不平衡。
3.2.2 医保支付方式发展参差不齐。医保支付是基本医保管理和深化医改的重要环节,是调解医疗服务行为、引导医疗资源配置的重要杠杆。安宁疗护为生命末期患者减轻痛苦、降低就医成本方面起到至关重要的作用,同时,将安宁疗护纳入医保也是降低医保费用支出的重要手段。虽然各地均积极响应将安宁疗护纳入医保,但由于安宁疗护涉及的多数项目缺乏收费标准,阻碍了安宁疗护纳入基本医疗保险的进程。而四川省德阳市率先出台了安宁疗护按床日付费制度,规定不同级别医疗机构的付费差异,并且给予特殊群体救助;吉林省长春市安宁疗护医保支付方式由单病种定额支付进化成为了单一的晚期癌症病种与终末期脑出血和脑梗死3个病种共同打包的付费模式,达到了患者、机构、医保三赢的效果。
4 我国安宁疗护存在的问题
4.1 我国安宁疗护工作占用大型医疗机构资源
由上述分析可知,我国各区域安宁疗护现阶段多为各级医疗机构垂直联合开展,通常由一家或几家三级或二级医院牵头,囊括医养结合机构、基层医疗卫生机构等,共同合作,建立起从医院到社区的垂直化安宁疗护服务合作模式。并且多地将居家安宁疗护作为首推模式,建立专业的跨学科综合团队,上门为患者提供安宁疗护服务,节省时间、人力、物力成本,满足大多数患者在家离开的愿望。但安宁疗护的实际运行效果并没有达到理想的水平,由于家属的恐惧心理、社区和居家存在种种弊端等,安宁疗护的主要阵地仍然在大型医疗机构,造成医疗资源的浪费。
4.2 安宁疗护的发展缺乏医疗保险的支持
纵观全国安宁疗护的发展情况,仅有长春市和德阳市对安宁疗护医保付费制度进行了实践,上海市、西安市和深圳市对安宁疗护的付费方式仍处于探索阶段,并没有单独形成安宁疗护的医保支付方式,这在一定程度上也会对安宁疗护的发展起到阻碍作用,如若希望大众越来越多地接受和享受安宁疗护带来的服务,那么将安宁疗护服务内容纳入基本医疗保险是必然之举。
4.3 安宁疗护发展行业规范欠缺
安宁疗护在我国仍处于初步发展阶段,国家选取多地进行安宁疗护发展模式的探索,旨在形成一套符合我国临终患者需求的安宁疗护服务体系,而这其中包含了医疗、心理、护理、教育等多方面的内容,涉及范围较大,开展难度较大。国家卫健委曾出台《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》文件,但缺乏安宁疗护发展的行业规范。同时由于我国卫生资源配置的不平衡,各地区医疗水平差异较大,因此各地应实际情况自行拟订一套安宁疗护地区实行方案,以符合当地发展的需要,形成各具特色的安宁疗护服务体系。
4.4 安宁疗护服务内容及患者准入标准缺乏
原国家卫计委于2017年提出中国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护[15],而这4个名词的概念是有所不同的,无法简单地合并在一起统称为安宁疗护。如舒缓医疗(也叫缓和医疗)在美国2018版《缓和医疗临床实践指南》中提出,缓和医疗适用于任何疾病、任何疾病阶段、任何年龄的患者[16],而非我国安宁疗护所指在疾病终末期或临终前所提供的服务。并且国家并没有对安宁疗护的服务内容做出明确规定,对于安宁疗护机构来说怎样才算是提供了安宁疗护服务,缺乏相关标准。同时,缺乏入住安宁疗护机构的准入标准,也是值得让人关注的问题。“处于生命终末期”多为大多数安宁疗护机构收纳患者的“标准”,而到底何时才算是“终末期”并无相关规定。
4.5 安宁疗护服务知晓率低
随着我国终末期老龄人口比例逐渐增加,安宁疗护的需求日益增长。然而目前我国社区医院和社区养老院人员对安宁疗护理念与技能知晓率普遍较低[17],患者家属对安宁疗护的认识不足,究其原因可能是以下两方面。其一,中国传统文化中关于死亡的思考往往是被人忽视的,人们不愿甚至不敢直视死亡。过去中国经济落后、不发达地区较多,农民居多,受教育水平低,人们普遍仍未接受“优死优逝”的死亡观念,导致对安宁疗护接受程度较差[18]。其二,媒体对安宁疗护的宣传教育尚不到位,造成医患双方信息不对称。表现为患者及患者家属对于安宁疗护的设施建设、病区设立、费用负担以及服务团队的技能仍存有担忧。因此,建议加强大众媒体对安宁疗护的正面宣传及引导,以提高患者、患者家属以及社会大众对于安宁疗护的知晓率和普及率,增进医患双方的信任度。
4.6 社会尚未形成安宁疗护体系,医院无对接出口
目前,我国安宁疗护所提供的连续性服务停留在医院内部,而院前、院后均无对接渠道,居家养老、居家安宁疗护依然是目前的状态。这可能是由于医疗—殡葬分治格局尚未打通,安宁疗护人员尚未充分认识到殡葬工作是生死的连接点。因此,建议双方以“减轻病人疼痛,提升病人生命品质,为临终病人及家属提供缓解性及支持性的照顾”等为共同出发点,建立协商机制,彼此增进了解,追求最佳关怀,实现救疗关怀和丧葬关怀一体化。