儿童血液病主要照顾者预期性悲伤现状及其影响因素

刘燕娜，李海燕，黄海英

深圳市龙华区人民医院,广东518109

主要照顾者是指病人住院过程中的主要照顾者，不包含保姆、护工等有偿照顾者，同时社会志愿者也排除在外，主要在病人的日常生活中提供帮助，并在住院期间维护病人的权益[1-3]。儿童血液病包含多种疾病，如急性白血病、免疫性血小板减少性紫癜、缺铁性贫血、淋巴瘤及各种实体瘤等，放化疗药物的使用、骨髓穿刺、腰椎穿刺等侵入性操作使得患儿生理、心理均遭受重创，在住院过程中由于患儿年龄较小，所有事宜均由主要照顾者完成[4-5]。预期性悲伤主要出现在照顾者中，当家庭成员突发疾病时，并且病情在不断恶化发展中，家庭经济损失无法预算以及病人本身的生命安全无法保障时，照顾者容易产生预期性悲伤，并持续发生在病人住院治疗的整个过程中。预期性悲伤会给照顾者带来严重的生理、心理伤害，如恶心、呕吐、呼吸急促或焦虑、抑郁、恐惧等，需要引起医护人员的关注[6-8]。因此，本研究选择儿童血液病主要照顾者作为研究对象，对其进行预期性悲伤现状以及影响因素的横断面研究，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，选择2019 年1 月—2020年5 月在我院住院治疗的216 名血液病患儿主要照顾者作为研究对象。患儿纳入标准：①年龄≤12 岁；②经病理学确诊为血液病，如急性白血病、淋巴瘤等；③无家族遗传精神疾病史；④未合并其他慢性病；⑤正在院内接受治疗。主要照顾者纳入标准：①年龄＞18岁；②每天照顾患儿时间≥7 h；③意识清楚、听力正常；④知情并同意参与本研究。排除标准：①免疫性血小板减少性紫癜、缺铁性贫血等预后较好的血液病；②合并其他慢性疾病，如癌症、精神疾病等；③护工、保姆等与患儿存在雇佣关系的照顾者；④因文化程度过低而无法独自完成问卷者。

1.2 调查工具

1.2.1 血液病患儿主要照顾者一般资料 由研究者根据国内外文献自行设计，包括主要照顾者年龄、性别、文化程度、经济负担、家庭平均月收入、患儿医疗费用支付方式、患儿患病时间、性格特征、是否需照顾其他家属、是否有恶性肿瘤家族史以及患儿疾病严重程度。

1.2.2 预期性悲伤量表（Anticipatory Grief Scale，AGS） 该量表由Theut 等[9]编制而成，2016 年我国学者辛大君[10]将其进行汉化并进行文化调适，测得总量表Cronbach′s α 系数为0.896，内容效度为0.963，信效度良好。包含内疚、完成任务的能力、焦虑、愤怒、失去的感觉、悲伤、易怒7 个维度，共27 个条目，采用Likert 5 级评分法，总分为27～135 分，得分越高表明其预期性悲伤水平越高。

1.2.3 简易应对方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 该量表于1985 年由Lazarus等[11]编制而成，解亚宁[12]将其汉化并进行文化调适。包括积极应对、消极应对2 个维度，共20 个条目，采用Likert 4 级评分法，总分为0～60 分。本研究中测得该量表各维度Cronbach′s α 系数为0.746，0.829，信效度良好。

1.2.4 Zarit 照顾者负担量表（Zarit Burden Interview，ZBI） 该量表于20 世纪80 年代由Zarit 编制，主要用来测评病人照顾者的照顾负担。本研究应用我国学者王烈等[13]于2006 年翻译的中文版。包含角色负担和个人负担2 个维度，共22 个条目，采用0～4 分计分方式，得分越高表示照顾者的负担越重。得分0～19 分表示无负担，20～39 分表示存在轻度负担，40～59 分表示照顾者存在中度负担，≥60 分表示照顾者存在重度负 担。本 次 调 查 中ZBI 量 表 总 的Cronbach′s α 系 数 为0.822，信效度良好。

1.3 调查方法 由研究者严格按照纳入、排除标准选择研究对象，并对血液病患儿主要照顾者讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书。在科室内选择一个安静的环境，使用统一指导语向照顾者讲解量表的相关内容，随后由其独立完成问卷，每填写完一个量表中间休息5 min，总时间控制在30 min 左右，填写完毕后研究者当场回收问卷，对错填、漏填项及时予以补充。本次调查共发放问卷220 份，回收有效问卷216 份，有效回收率为98.18%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0 软件对所得数据进行统计分析，统计学方法包括描述性统计方法、独立样本t 检验、单因素方差分析、Pearson 相关性分析以及多元逐步回归分析，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 血液病患儿主要照顾者一般资料及AGS 得分情况 血液病患儿主要照顾者AGS 得分为（81.26±15.73）分，患儿主要照顾者一般资料及AGS 得分单因素分析见表1。

表1 患儿主要照顾者一般资料及AGS 得分单因素分析（±s，n=216） 单位：分

表1 患儿主要照顾者一般资料及AGS 得分单因素分析（±s，n=216） 单位：分

项目性别年龄分类P男女统计值t=-5.001＜0.001 18～45 岁46～60 岁＞60 岁初中及以下高中/中专专科及以上城乡居民医疗保险商业保险自费＜3 个月3～＜6 个月6～12 个月＞12 个月外向内向＜3 000 元3 000～＜6 000 元6 000～10 000 元＞10 000 元无轻度中度重度例数54 162 67 72 77 82 108 26 126 87 3 35 52 61 68 124 92 29 85 68 34 37 69 34 76 31 185 18 198 123 54 39 AGS 得分76.29±14.13 88.49±15.96 73.59±13.77 81.24±15.69 91.54±16.21 93.57±15.27 84.16±14.13 75.49±13.72 80.53±16.59 82.64±15.97 78.66±16.23 96.57±17.45 91.28±16.23 84.65±16.02 75.19±14.81 77.53±14.92 87.42±16.27 79.64±16.92 81.24±15.73 77.59±14.58 83.46±16.27 71.53±13.58 78.69±14.19 83.64±15.27 92.06±16.03 78.29±14.96 82.06±16.95 81.97±15.27 79.01±14.62 76.98±16.37 82.64±15.82 79.54±15.94 F=24.994＜0.001文化程度F=18.559＜0.001患儿医疗付费方式F=0.471 0.625患儿患病时间F=17.416＜0.001性格特征家庭月收入t=-4.635＜0.001 F=1.263 0.288经济负担F=18.528＜0.001是否需要照顾其他家属恶性肿瘤家族史病情严重程度是否是否轻危t=-1.164 t=0.819 0.246 0.414中危重危F=2.345 0.098

2.2 血液病患儿主要照顾者预期性悲伤与应对方式、照顾负担相关性 血液病患儿主要照顾者ZBI 总分为（52.15±12.59）分，积极应对得分为（18.74±8.41）分，消极应对得分为（21.04±7.94）分。血液病患儿主要照顾者预期性悲伤与应对方式、照顾负担相关性分析见表2。

2.3 血液病患儿主要照顾者预期性悲伤的多因素分析 以血液病患儿主要照顾者AGS 总分为因变量，以照顾者年龄、性别、文化程度、患儿患病时间、性格特征、经济负担、积极应对、消极应对以及ZBI 总分作为自变量，进行线性回归分析，自变量赋值方式见表3，结果显示，照顾者年龄、性别、文化程度、患儿患病时间、性格特征、积极应对、消极应对以及ZBI 总分为血液病患儿主要照顾者预期性悲伤的影响因素（P＜0.05），详见表4。

表2 血液病患儿主要照顾者预期性悲伤与应对方式、照顾负担相关性（r 值）

表3 自变量赋值情况

表4 血液病患儿主要照顾者预期性悲伤的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 血液病患儿主要照顾者预期性悲伤现状 本研究结果显示，血液病患儿主要照顾者AGS 总分为（81.26±15.73）分，与李佳倩等[14]在晚期癌症病人主要照顾者中的研究结果一致。究其原因：本研究患儿年龄均在12 岁以下，需要照顾者花费更多的精力与时间；大多数血液病发病较急，且无任何征兆，住院期间往往出现患儿免疫力低下，易合并感染、出血等并发症，治疗过程较为漫长[15]。并且在患儿接受治疗的过程中可能会出现病情反复的情况，自理能力也较弱，此时主要照顾者面对高昂的治疗费用以及工作冲突时常感无能为力，对未来失去信心，导致其预期性悲伤水平较高。照顾者因担心患儿不能像正常儿童一样生长发育、接受教育，大多存在焦虑、抑郁等负面情绪，并且在照顾患儿过程中，注意力基本在患儿身上，往往忽略了自身的身心健康，疲乏加重，对未来充满担忧，预期性悲伤水平增高[16]。

3.2 血液病患儿主要照顾者预期性悲伤影响因素

3.2.1 年龄 本研究结果显示，主要照顾者年龄越大，其AGS 得分越高（P＜0.05），与Givens 等[17]研究结果一致。相比较于中青年照顾者来说，老年照顾者身体素质水平较低，在医院内照顾患儿精力不足，长时间的医院生活以及超负荷的照顾使得其身心俱疲，且患儿高昂的医疗费用对于本身就失去劳动能力的老年人来说更为艰难，使得其常感无助、悲伤，导致老年照顾者的预期性悲伤水平更高。

3.2.2 性别 本研究结果显示，女性照顾者AGS 得分高于男性（P＜0.05），与Garand 等[18]研究结果一致。女性天生心思细腻，当个体较为敏感、抗压能力较差时，面对突如其来的家庭变故，女性会表现出焦虑、恐惧等情绪调节能力变差现象，尤其当自己孩子身体健康受到威胁时，会产生绝望等严重负面心理。而男性在面对孩子突发疾病时，抗压能力较强，且沉着冷静、思维敏捷，能够对未来进行有序规划，更加积极乐观。

3.2.3 文化程度 本研究结果显示，主要照顾者文化程度越高，其AGS 得分越低（P＜0.05），与Fleming等[19]研究结果一致。文化水平较高的照顾者对于医护人员的宣教理解接受能力更强，能够更加全面地看待患儿疾病问题，同时也能从各个方面寻求帮助，如社会志愿者、福利机构等，最重要的是高水平文化的照顾者对于生命认知更深刻，当血液病患儿处于晚期后，不会一直抱有盲目的希望，他们更倾向于选择姑息治疗，陪伴患儿走完生命最后一步，因此其预期性悲伤低于文化水平低的照顾者。

3.2.4 患儿患病时间 本研究结果显示，血液病患儿患病时间越长，主要照顾者AGS 得分越低（P＜0.05）。随着患儿患病时间的延长，主要照顾者对于疾病的认识也更加全面，对患儿的照顾也更加得心应手，照顾负担减轻，同时照顾者也会从最初的焦虑、恐惧以及否认变为接受现实，并积极地配合医护人员给予患儿有效治疗，导致其预期性悲伤水平下降。

3.2.5 性格特征 本研究结果显示，内向型照顾者AGS 得分高于外向型照顾者（P＜0.05），与郭婷[20]研究结果一致。内向性格照顾者在照顾患儿过程中出现的负面心理会进行自我消化，一般不轻易向他人吐露并寻求帮助，而外向型性格的照顾者更愿意向周围医护人员以及亲朋好友诉说自己遇到的问题、困苦，一方面其消极心理得到良好的发泄；另一方面在诉说的过程中，周围人会对其进行心理疏导、经济支持以及照顾支持等，减轻其心理负担、经济负担以及照顾负担，生活质量有效提高，降低其预期性悲伤水平。

3.2.6 应对方式 本研究结果显示，主要照顾者积极应对得分与AGS 得分呈负相关，消极应对得分与AGS 得分呈正相关（P＜0.05），与王朋之[21]研究结果一致。当主要照顾者积极应对方式水平更高时，会通过各种途径进行宣泄，减少其内疚心理，降低焦虑、抑郁水平，同时照顾者能够积极向周围医护人员、亲朋好友以及社会工作者寻求帮助，了解患儿疾病相关知识，提高自身照顾能力，通过募捐等行为减轻自身经济负担。而消极应对得分越高的照顾者，其自责、内疚心理越严重，担心患儿疾病恶化，更加悲观。

3.2.7 照顾负担 本研究结果显示，血液病患儿主要照顾者照顾负担与AGS 得分呈正相关（P＜0.05），与郭婷等[20]研究结果一致。血液病治疗一般时间较长，照顾者在照顾患儿期间对于其疾病相关知识应全面掌握，才能更好地照顾患儿，因此对于接受能力较弱的照顾者会自觉照顾负担加重、压力增加，照顾者会出现焦虑、恐惧、抑郁等负面心理，甚至会出现疲乏、身体不适等生理反应，导致其预期性悲伤水平升高。血液科医护人员应关注照顾者的照顾能力以及照顾负担，帮助其提高对患儿疾病的认知水平，减轻照顾负担。

4 小结

血液病患儿主要照顾者预期性悲伤水平较高，医护人员应重视年龄较大、女性、文化程度低、患儿患病时间越短、内向、消极应对以及照顾负担较重的照顾者。可通过建立微信群等方式帮助照顾者了解患儿疾病相关知识，并调动患儿其他家属参与患儿的照顾中，帮助照顾者减轻照顾负担，也可举办照顾者联谊会等活动促进照顾者之间的交流。由于本研究人力、物力资源限制，仅在1 所医院进行调查，未进行多区域、多地点验证，望在今后研究中加以完善。