11年常住ICU的折翼天使：爱是爸爸、妈妈、我们仨

丹颜

我们相伴相助，不论什么苦涩艰辛的事，都能变得甜润。我们稍有一点快乐，也会变得非常快乐。所以我们仨是不寻常的遇合。

——杨绛《我们仨》

她是广东省确诊的第一例龐贝病患者，这种病极其罕见，人群患病率为1/4万至1/30万，严重者气管切开，靠呼吸机续命。从20岁到31岁，她最美好的时光，全部在ICU里度过。她的父母是“太阳爸爸”和“月亮妈妈”，十几年来，轮流守护在女儿的病床前，看破生死，笑对人生。他们一家就像是杨绛笔下的《我们仨》，相亲相爱，相濡以沫，这份爱，化腐朽为神奇，令生命熠熠生辉。

老豆阳光，是最好的特效药

南国春来早。岭南的春日，不同别处，才过三月，蓝天为幕，衬着随处可见的新绿色的鸭爪榕，粉艳艳的三角梅，水洗过般透亮。

日头渐高，郑洋的心情特别好，他提着保温饭盒，步履轻松地迈进清远市中医院的ICU。“老豆仔，早上好！”女儿郑宇宁笑着招呼他，声音不大，带着粤语咬字特有的软糯清甜。这是他们父女间特有的称呼，“老豆”是广东人喊老爸的意思，女儿调皮，硬要在后面加上一个“仔”。

病床上的郑宇宁很瘦弱，颈下插着的那根比拇指还要粗的管子，突兀地横在胸前。她面色苍白，不过精神看起来不错。

照顾女儿吃过饭，郑洋打开病房门，走到走廊对面，从窗户旁拉出一个两米多高的PVC支架，架子顶上嵌着一面硕大的镜子。他熟稔地开窗，调整镜子，反射日光，片刻工夫，一道明晃晃的阳光准确投入ICU。“老豆阳光，今日出品。”郑洋扶着镜子，时刻观察着阳光变化，每隔5分钟，就随着光照调整一下角度。

郑宇宁扶着床头站立，那束阳光照亮了她的脸，她仰起头，微笑着享受这一刻。因为生病，她的肌肉生长几乎停滞，脊柱侧弯成明显的S形。11年与世隔绝的ICU生活，让岁月仿佛也忘记了她，马上就满31岁了，仍细瘦如20岁的小姑娘，这也许是病魔对她唯一的关照。此刻，她正像个孩子一样，贪婪地感受着阳光带来的热度，脸上也似乎染了些许红霞，“老豆阳光，是最好的特效药。”

郑洋的眼眶有些湿润。病房的光线不好，而女儿的身体已经不允许走到户外了，为了让她多晒一点阳光，他煞费苦心。装这面360°旋转的反光镜是他琢磨了一个星期研究出来的。这道“二手阳光”是他对女儿的承诺，哪怕只有一丝阳光，他都会竭尽全力让光明洒满她的全身。

郑宇宁是广东省第一例确诊的庞贝病患者。这种病极其罕见，全国大概只有100例患者存活在世，像郑宇宁这样靠着呼吸机存活11年的，是奇迹。联手创造这个奇迹的，是她和爸爸妈妈。

这个三口之家，曾让人无比羡慕。父母恩爱，女儿乖巧，美中不足的是，郑宇宁的体育成绩一直不好。每次跑步，她都落在最后，跳远只能跳30厘米。为了锻炼身体，每到周末，一家三口就去爬山，郊外空气清新，风景怡人。郑宇宁像只欢快的小鸟，一路放歌，还时不时秀一下新学的国标舞，不协调的动作让郑洋和妻子哭笑不得，不过他们心想：没关系，只要女儿健康就好。

然而事与愿违。2007年底，郑宇宁身体明显变差，浑身无力。郑洋带她去广东省人民医院检查，诊断结果是“间歇性肌营养不良症”，这病不好治，且致残率很高。从广州回清远的大巴上，郑洋不敢看女儿的眼睛，他怕自己会失控流泪，郑宇宁却笑着安慰他，“老豆仔，别板着脸，笑一笑，我这不是好好的嘛。”

怕给女儿造成心理负担，那段时间，郑洋和妻子尽量保持开心的样子，日子又回到从前的平淡安宁。2008年，郑宇宁带病坚持高考，顺利被广东省某高校录取。郑洋给女儿办理了一年的休学手续，让她在家休养。不能和同龄人一样去梦寐以求的大学校园，郑宇宁有些遗憾，第一次感觉到茫然。

2009年2月17日，郑宇宁突发呼吸衰竭，被送进清远市附属中医院紧急抢救。一切来得那样突然，像一场台风！妈妈温美光以泪洗面，几近崩溃。郑洋不敢在妻子面前表露，深夜里，他拨通了铁哥们儿的电话，“宁宁在ICU抢救……”一句话没说完，他号啕大哭。

劫后重生，爸爸妈妈和你在一起

几天后，郑宇宁终于从鬼门关闯了过来。但因为不能自主呼吸，她的气管被切开，要长期依靠呼吸机生活，这意味着，她要长住ICU了。这个残酷的现实，对一家人来说却有些劫后余生的喜悦。进ICU以前，因为肺部肌肉力量不够，郑宇宁的呼吸能力不足常人的30%，供氧严重不足让她像被丢到岸上的鱼，气息奄奄，每时每刻都在挣扎。直到气管被切开，大量新鲜空气涌进肺里，先前的不适大大缓解，她才感觉自己又活过来了。乐观开朗的她突然开了窍：既然无法改变，那就过好每一天吧！

她笑着对爸爸妈妈说：“能吸饱空气、吃饱饭的感觉太好了！”见女儿这样，郑洋长长出了一口气，对妻子说：“女儿这么坚强，咱们也要振作起来，可不能拖后腿。”那时，郑洋在深圳的事业刚刚起步，身为副总，公司一刻也离不开他，一家人聚少离多。从女儿醒来那一刻，郑洋决定，今后的日子里，要一心一意陪伴她们娘儿俩。和妻子商量后，郑洋辞去了工作，专职照顾女儿。

郑宇宁很享受重生的日子，每天元气满满地在病床上刷新闻、写博客、听小说、追剧，不亦乐乎。在她的影响下，妈妈也开了博客。闲暇的时候，一家三口就围在病床前看女儿喜欢的《海贼王》《吸血鬼日记》……郑宇宁还给爸妈普及国标舞知识，拉他们一起看国标舞大赛。“代沟这事儿在我家体会不到，因为女儿喜欢什么，我们就跟着做什么，这种体验超美好！”那时，郑宇宁的病还没有特别严重，天气好的时候，经医生允许，郑洋和妻子带上便携呼吸机，推着女儿去公园转一圈，或者逛逛街，看看各式各样漂亮的裙子。郑宇宁笑着说：“出去一趟能开心好几天。”

有段时间，郑宇宁迷上了中医，郑洋和医生借来一本教科书，女儿每天捧着一寸厚的大部头，读得津津有味。“这丫头爱好广泛，还曾用一年的时间在病床上飞针走线，完成了一幅十字绣。硕大火红的花朵，小溪清流，蓝天如洗，绿草如茵，像极了我们常去的郊外。”作品完成，郑洋特地定制了一个画框裱起来，挂在客厅，每天出门前，看到女儿绣的那些生机勃勃的景致，一天都有了精神。

郑宇宁最大的愿望是开一家甜品店，制作美食甜点。打听到哪里有新甜品，夫妻俩就跑出去给她买一份，久而久之，郑宇宁无师自通，无论哪种甜点，她只要尝一口就能把配料和制作方法说个大概。有一段时间，她的身体状况不错，便征得医生同意，邀请爸爸妈妈出去喝下午茶。郑宇宁熟门熟路地点了店里的招牌甜点，一家人围着一张小方桌畅聊，耳畔轻轻回荡着舒缓的音乐，他们隔着宽大的落地窗，看街上的车水马龙。郑宇宁指着店里最显眼处陈列着的硕大的摩托车模型，骄傲地宣布：“爸爸妈妈，我以后也要开一家这样的店面，也要这种装修风格，太酷了。”郑洋立刻笑着说：“好呀，你做一个企划书，爸爸妈妈帮你实现。” 那一刻，他们仿佛都忘却了疾病。

为了给女儿增加营养，郑洋每天跑菜市场琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥，煮得软软的排骨面，还时不时煲各种靓汤，把好吃的通通留给女儿。这时候，妈妈总是假装“吃醋”，母女俩笑闹得不可开交。温美光觉得很欣慰：一家人开开心心在一起，比什么都好。

2011年，鄭宇宁的病最终被确诊为“糖原累积病II型”，又叫作庞贝病。这是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病，因为缺少葡萄糖转运酶为肌肉、器官提供能量，心跳会逐渐无力，呼吸会越来越衰弱。患者需要长期注射一种进口特效药“美而赞”，只要连续使用，就可以最大限度地像正常人一样生活。但是这种药非常昂贵，每年需要一二百万元，这让郑宇宁一家望而却步。多年来，郑宇宁一家仅靠温美光每月4000多元的收入维持生活，医保和大病补助仅够支付ICU部分费用，他们一家已经欠了医院上百万元。

在爱心人士的帮助下，郑宇宁曾在2012年底和2019年6月断断续续用了两次药。用药后，她身体状况明显好转，但大部分时间还是在等待。希望就像一扇门，在她面前开开合合。

做一道曙光，笑着活下去

从20岁到31岁，一个女孩最美好的时光，全部被禁锢在ICU里，可郑宇宁觉得，她的人生也有别样的收获。没有人比她对生死体会得更深，医院常常有很多重症患者被急匆匆推进来，很多时候，她和那些被抢救者只隔了一道帘子。一个只有十来岁的小男孩，因为被妈妈说了几句，喝农药自杀了，那位母亲在病房外哭了一整夜，撕心裂肺。郑宇宁想，如果这个小弟弟能活过来，她一定和他好好聊聊，生命这么宝贵，怎么能轻易舍弃呢？郑宇宁还见过很多孤独的老人，从进ICU那天起，就没有一个亲人探视。孤零零一个人全身插满管子，伴随着仪器冰冷的滴滴声，直到生命慢慢消逝。她见过太多眼泪，所以很少哭;看过太多生离死别，所以更加珍惜生命与亲情。

爱美食、爱笑、爱漂亮的衣服，郑宇宁普通而又不凡。越来越多的人认识了这个ICU里的姑娘，郑宇宁成了全国罕见病群体里的“病例明星”。很多罕见病患者联系郑家人求医问药，他们总是热情回复。简单的问题，郑宇宁和妈妈回答，复杂的就交给爸爸。也有很多其他病的重病患者听说郑宇宁的故事，给她发信息：“谢谢你，让我挨过最艰难的时刻。姑娘，加油！”

温美光退休后，夫妻俩轮流照顾女儿。上午9：00到下午4：30是温美光，下午4：30到晚上10：00是郑洋，帮女儿吃饭、咳痰、擦洗、按摩……几乎没有休息的时候。因为劳累，郑洋曾经晕倒过一次，为了女儿，他们更加珍惜自己。郑洋在天台上安了一个单杠，只要有时间就去锻炼，有时去体育馆，连续一套单杠动作下来，把年轻小伙子都吓一跳。温美光也一有时间就打太极，练瑜伽。俩人身体比同龄人都好，他们说，“这都是女儿的功劳。我们总想着安慰她，事实上，很多时候，是女儿教会了我们，无论怎样，都应该好好活着。”

好好活着，这份信念，在漫漫的时光长河里不断磨炼、荡涤，在一家人心中，越发坚固。 2016年，郑宇宁的表妹要结婚了。那段时间，温美光发现，女儿总在淘宝上看婚纱。知女莫若母，本该是享受爱情的年纪，却被困在“牢笼”里，她理解女儿的心情，便偷偷把她藏在购物车里的婚纱买了回来。收到婚纱的那一刻，郑宇宁特别惊喜。夫妻俩联系了专业摄影师，9月9日那天，为女儿拍摄了一组特殊的婚纱照。他们用行动告诉女儿，即便没有白马王子，爸爸妈妈也会永远陪着你，长长久久。

庞贝病对患者肌肉产生的伤害不可逆转，近两年，郑宇宁的身体状况像抛物线一样急速下降，不仅无法行走，手臂也无力抬起，甚至连咳痰的力气都没有。每次护士来吸痰，郑洋和妻子都会帮助女儿按压腹部，这样的动作每隔十几分钟就要重复一次，因为挤压用力，郑宇宁的腹部有大片淤青。每天醒来，强烈的痛感就开始在身体里叫嚣，单是活着，已让她拼尽全力。但即便如此，郑宇宁总是微笑着。她说：“湖南等省市已经将‘美而赞等罕见病特效药纳入医保，我期待着这一政策也能尽快在广东省施行。如果等不到，也没关系，既然生命不能永恒，那么就不妨做一道曙光，让身处不幸的人，看到希望。”

未来的每一天都会越来越艰难，但只要希望还在，就没有过不去的坎儿。如果人生注定是一场渐行渐远的目送，那这段彼此相携的日子，也将成为永恒。我们祝福这坚强的一家人，也愿这份坚强不被辜负。