儿科疾病叙事方式及特点的质性分析*

王 茜，李敬风

(1 湖北医药学院卫生管理与卫生事业发展研究中心/医学人文研究中心，湖北 十堰 442000，wqian80@sohu.com； 2 湖北医药学院附属太和医院儿科,湖北 十堰 442000)

1 概念梳理

叙事是人们运用某种话语将经验、经历组织成有现实意义事件的一种表达方式[1]。20世纪后半叶，医疗执业者逐渐认识到叙事在临床诊疗中的重要意义，将叙事引入到医学中。美国哥伦比亚大学于2000年创设叙事医学课程，哥伦比亚大学的丽塔·卡伦(Rita Charon)于2001正式提出“叙事医学”的概念。叙事医学是运用叙事学理论和方法，对医疗事件进行解释、关注、认知、理解、释义，并为之感动的一种医学实践能力。Rita Charon在《叙事医学：尊重疾病的故事》一书中，阐述了医者的叙事能力在临床医学实践工作中的作用和重要意义，提出医生叙事医学能力的养成方式是：细读、关注、再现和归属；叙事医学的临床实现路径为：撰写平行病例[2]。叙事医学对于医生的主要意义是弥合医疗卫生中的医患分歧，对于患者的主要作用是理解疾病及相关事件对自身生活的意义。所以，“疾病叙事”和“病痛叙事”就成为叙事医学关注研究的重要内容。

疾病叙事(illness narrative)出现于20世纪50年代，早期疾病叙事被当作患者自助手册一类的描述。20世纪80年代初期，一批作家开始将自己的疾病状态或患者照顾者的体验写入文学作品中。具有代表性的是作家苏珊·桑塔格(Susan Sontag)所写的《疾病的隐喻》一书，该书分析了疾病的文化寓意及疾病如何给患者带来社会歧视。“狭义上的疾病叙事指患者对于自身疾病的描述或陈述；广义上的疾病叙事指文学作品中与疾病相关的描述或陈述，这种描述或陈述不仅仅止于疾病本身，还包括患者、与患者相关的医疗服务、家庭成员、人们对于患者的反应等。”[3]

目前疾病叙事的研究主要在两个领域进行：一类是文学领域。作者在文学作品中对人物疾病与疾病故事进行细节描述、表达和展现[4]；二是人文医学领域。通过倾听患者对疾病、自我和生活的深入思考，医生可以更好地理解患者的病痛经历，理解疾病对个人、家庭造成的问题。戴维·赫尔曼(David Herman)等将疾病叙事分为三类：一是患者讲述自己的疾病和痛苦，以及重建被疾病摧毁的身份。如美国著名的神经外科医生保罗·卡拉尼什(Paul Kalanithi)创作的《当呼吸化为空气》一书，记录的就是作者本人从被诊断为第四期肺癌到死亡过程中的心理变化、情绪宣泄、疾病痛苦和生命思考。二是医生运用叙事归纳，传播医疗知识，对医学、医疗进行哲学、伦理的审视，如殳儆的《医述——重症监护室里的故事》。三是作为治疗工具的叙事，即在治疗过程中使用叙事作为辅助治疗手段，如马丁·佩恩(Martin Payned)的《叙事疗法》。但也有学者质疑叙事治疗的假设前提、作用和效果[5]。目前，新媒体的参与使疾病叙事更加多样化，有了更大的公众影响力，如微博日记《流感下的北京中年》，就是一篇关于流感疾病的叙事。总体来说，这类叙事作品更加真实直观地展现出患者的感受、心理、情感，为提高医生的叙事能力提供了大量资料。

2 研究设计

2.1 研究工具及方法

借助NVivo12 plus对会话语料进行整理，通过检阅语料数据，自动识别数据中的关键词和主题，对语料进行词频、聚类和归因分析。

运用会话分析理论。会话分析(conversation/conversational analysis，CA)是20世纪60年代出现在美国的一种社会学研究方法。哈维·萨克斯(Harvey Sacks)和伊曼纽尔·施格洛夫(Emanuel Schegloff)在继承欧文·戈夫曼(Erving Goffman)社会学分析方法的基础上吸收语言学、人类学等学科知识，提出了会话分析理论和研究方法。会话分析是以人们日常会话中常见但未被注意的语言现象为研究对象，目的是发现人们理解和把握世界的方法。会话分析研究基于的假设是：社会行为的各个方面都会表现出具有组织性的模式，而且这些模式具有稳定的、重复出现的结构特点。其基本原则是“下一话轮证明程序”，即利用交谈者的下一个话轮找出他对上一个话轮的理解。会话分析的研究路径为：会话录音——转写成为语料——分析语料中重复出现的规律性的语言现象——找出该类会话行为背后的社会运行特点。由于会话分析是在严密观察大量语料基础之上，以描述分析为主的解释性研究，具有归纳研究的显著特性，因此是一种尊重语言事实的社会学实证研究方法[6]。

2.2 语料搜集方式及基本情况

医患会话是指在医疗工作状态下，医生和患者(或家属)就疾病、治疗、健康等方面所展开的口语活动。2018年1—3月，在取得湖北省某三甲医院儿科医生的知情同意后，本研究团队人员跟随儿科某病区医生(小组)查房9次并进行录音。获得了420分钟的查房会话录音，按照一定的转写规则，转写出会话文本102个，共计78483字，8615个话轮。

9次查房共查房102位患儿，其中3岁以下的患儿74人，占72%；2个以上的陪床家属占58%，其中患儿母亲陪床76人。每名患儿的平均查房时间为4分12秒。由于语料采集时间是冬季，患儿的主要疾病为：发热(23例)、咳嗽(15例)、肺炎(19例)、急性支气管炎(9例)、支气管肺炎(7例)、肠炎(8例)、过敏(3例)。医患查房会话结构基本稳定：住院医师汇报病情情况——上级医师问(或答)——患者(或家属)答(或问)——确定下一步的诊疗方案——解释病情。语料基本信息见表1。

将转写的会话语料借助NVivo12 plus对词频、单词相似性聚类进行了初步探索分析，发现表达时间使用频率较高的词语是：昨天(228次)、晚上(144次)、现在(137次)、今天(136次)。表达症状使用频率较高的词语是：感染(142次)、咳嗽(101次)、发烧(88次)、病毒(72次)、过敏(56次)。语料词频统计见表2。

表1 语料基本情况

表2 语料词频统计

续表

3 讨论

3.1 儿科患者家属的疾病叙事方式——观察叙事

患者疾病叙事有两种认知方式，一是患者对自身疾病经历的体验叙事，另一种是他者观察的感知叙事。显然，第一种叙事更真实、更准确。但儿科比较特殊，由于患儿年龄小、表达困难等因素，第一种自身体验叙事在102个语料中很少见到，几乎都是家属的感知叙事。因此，儿科疾病的叙事方式是一种典型的观察叙事。

词频统计显示，表达疾病症状频率较高的词语是：“咳嗽”(101次)、“发烧”(88次)、“大便”(80次)。追踪分析，发现这几个高频率词语凸显了儿科疾病的病症特点和儿科医患叙事焦点。从患者对该词语的描述方式上可以感知儿科疾病与其他疾病叙事的区别。以“咳嗽”为例，在过去搜集的其他科的语料中，患者关于“咳嗽”这个症状有很多种叙述方式，如语料一、二。

语料一

医生：咋样啊？咳嗽不咳嗽？

患者：咳。

医生：还咳？

患者：嗯。

医生：还咳。(患者咳嗽)痰呢？

患者：有痰。白的。

医生：白的？黏不黏？

患者：黏。

医生：黏？

患者：嗯。

医生：是打了(针)以后？看打了两天以后，有没有改善？

患者：有。嗓子没那么痒了。

(血液内科，青年患者)

语料二

患者：可是为什么我总咳嗽？

医生：你这个我不是跟你说过吗，跟你咽部的情况可能有关系。

患者：但是我的咽部并没有什么啊，我就……

医生：还有一个就是变异性咳嗽，就是那天我跟你说的，它变异性的咳嗽，有一部分人就是类似于哮喘的发作，但它不是哮喘。那天为什么要你做肺功能，原因就是想给你排除一下哮喘，但你做不了，做不了就算了。

患者：我有时候在家的话，有时候一咳二三十分钟，慢慢缓解就行了，但是那天实在不行，咳得……

(呼吸内科，中年患者)

语料三

患者母亲：他昨天下午咳得很。

主任：他不是晚上他是下午，晚上……

患者母亲：昨天下午我没在这，他奶奶在这。昨天晚上趴着写作业一声接一声得咳。

主任：晚上睡着了？

患者母亲：睡着了。

(儿科语料编号：1.2)

语料四

患者奶奶：这娃咳得厉害得很。刚一咳……

住院医师：肺炎……

患者母亲：他一直……在咳。

患者奶奶：一咳，咳得他就想哭，就疼得很。

住院医师：肺炎就是发烧咳嗽，两侧肺都有……

患者奶奶：他一咳嗽……就喊疼。

住院医师：声音哑不哑?

患者奶奶：声音有点哑啊。他咳嗽得都说不出来话，不过……

(儿科语料编号：9.1)

语料一中青年患者的咳嗽是：持续、有痰、黏痰、嗓子痒。语料二中中年患者的咳嗽是：经常、无规律、不明原因。其共同特点是：咳嗽过程中自我的体验。如“有痰”“黏”“痒”“咽部没有什么”“慢慢缓解”。但儿科关于咳嗽的叙述，叙述者都是家属，是他者。如语料三中，主要叙述的是咳嗽时间变化的不同表现。语料四是咳嗽带来的后果。表达的词语是“昨天下午”“晚上”“一声接一声”“喊疼”“说不出话”。这也解释了词频统计中为什么“晚上”“今天”“现在”这些表达时间的词语频繁出现的原因。显然，儿科他者观察的疾病叙述是一种感觉症状，而不是感受症状。

叙事研究关注两个侧面：故事(讲的什么)和话语(怎么讲的)。医患会话中的疾病叙事是一个真实世界的患病故事，患者(或家属)选择什么句式，用什么表达方式，除了叙说疾病外，还想通过叙述，表达疾病所带来的生命意义[7]。美国叙事学家玛丽·劳尔·瑞安(Maric-Laure Ryan)将叙事分为四个维度：空间维度(叙事必须是关于一个世界，栖息着个性化的存在物)、时间维度(该世界必须处于时间中并经历显著改变)、心理维度(事件的某些参与者必须是智能行动者，具有心理生活，并对世界的状态具有情感反应)、形式与语用维度(故事必须向接受者表达某种意义)[8]。儿科家属通过叙述话语很好地体现了这样的维度。如语料三中的8岁患儿，社会身份是学生，因为生病，社会角色(上学)被阻断，因此，我们可以从母亲的叙述话语“趴着写作业一声接一声得咳”中，建构起一个小学生生病后，不能上学，但又不想落下学业，在病房的床边边咳嗽边写作业的场景，以及母亲流露出的疼惜之情。在这个查房叙述中，母亲向医生叙述时特意选择了写作业这样一个细节，一是表现了孩子的乖巧懂事，同时也表达出患儿母亲希望尽快治愈的心情。语料四奶奶的描述“咳得他就想哭”“他咳嗽得都说不出来话”。奶奶对咳嗽程度进行了(夸张)描述，为医生展现的是孙子被疾病咳嗽折磨的痛苦，和由此引起的后果是严重的疼痛和说不出话，以此来吸引医生的关注、同情和重视。

3.2 儿科医生疾病叙事的推理认知方式——可能叙事

对102个儿科查房会话语料统计发现，“可能”使用了63次，其中医生使用了60次，患者仅使用3次。在词频聚类分析中，发现“可能”与“感染”“状态”“症状”“治疗”这几个词有逻辑联系，这表明儿科医生疾病诊断的推理认知方式是一种“可能”世界的逻辑。词频聚类分析见图1。

图1 语料词频聚类分析

逻辑学把包含有情态词“可能”的语句称为情态命题(或模态命题)，指实现一种情况的客观条件的存在，反之就是“不可能”。人们常使用模态命题如实反映事物本身确实存在的可能性。事物发展的不确定性分为客观的不确定和主观的不确定。这两种不确定的性质是不同的，事物的模态是客观事物存在的实际情况，它是不以我们的认识为转移的。主观的模态是认识的模态，它是由于人们在认识过程中，对事物情况认识的不同程度而形成的，会受到各种客观条件(历史的、科学技术的)和主观条件(认知水平、经验)的制约。

语言学对“可能”有如下解释：①[副]表估计；也许；或许(《现代汉语八百词》)；②表示可以实现；或许、也许(《辞海》)；③[名]能成为事实的属性；可能性(《现代汉语词典》，第7版)。从解释来看，汉语的“可能”与“也许”“大概”是近义词。但在102个会话的语料中，“可能”使用了63次，“大概”使用了26次，医患都没有使用过 “也许”。进一步研究发现，“可能”是依据客观事实，主观作出的较为肯定的预测判断。因为依据的是事实情况，所以词义倾向于客观。“也许”依据的客观情况较少，确信度较低，多是主观猜测性判断[9]。查阅其他语料，发现论文、科技著作在做出判断时都有一定的客观依据，所以多选用确信度高的“可能”。而在文艺作品中，由于作者的客观依据较低，多是主观判断，所以一般用确信度低的“也许”[10]。“大概”则是依据客观实际和条件进行的预测性推理，由于有客观的依据，事件发生的可能性极大(只是尚未得到确认)。据此可以总结， “大概”和“可能” 的区别在于判断依据的“客观性”强弱上。分析儿科查房语料中关于“大概”的使用，发现“大概”基本上都用在时间、数量之前。

通过对“可能”“也许”“大概”三个近义词在语料中使用情况的分析，也就明白了医生在查房诊断疾病时，为什么多选择使用“可能”，而不用“也许”和“大概”。因为“可能”所推理的内容，涉及主客观两个层面，与医学诊断推理相吻合。疾病是一个不断变化的过程，医学诊断本质上是预测性质，医生的思维必须是依据客观(疾病症状)表现进行主观(医学判断)的推理，是主客观高度统一的辩证思维。所以，医生选择词义倾向于客观的“可能”，就能更准确地反映医生思维的特点。如：“可能会难受”“这次可能还合并了一个新的上呼吸道感染”“第三种诊断可能是一个肝功能异常”。从语料来看，儿科医生使用“可能”的叙述形式为：根据(症状)可能+是(会、就、还)+疾病或表现(感染、肝功能异常、感冒、吐、憋气)。

3.3 儿科医患叙事的话语表达方式——时间叙事

词频统计显示，表达时间的词语：“昨天”使用228次，“晚上”使用144次，“现在”使用137次，“今天”使用136次。与其他科查房语料比较，儿科的这一用语特点表现得非常突出。儿科医患如此高频率地使用时间词语，表面上是医患对患病时间的高度关注，本质上却是疾病性质特点在语言中的展现。所有的疾病都是一个发展变化过程，医生查房就是在追寻这个过程，捕捉病情变化表现，然后针对治疗。儿科患者叙事是家属的观察叙事，不同时间疾病的不同变化是患者家属最好和最容易的观察方式。缺乏医学知识的患儿家属，只能从时间上去捕捉患儿疾病的变化状态，配合医生展开治疗。这显现出儿科疾病叙事的话语方式和特点——时间叙事。如语料五、六。

语料五

主任：昨天拉了几次？

患者母亲：昨天……没咋吃就没咋拉。就昨天晚上拉了两回。

主任：昨天晚上拉了，白天都没拉？

患者母亲：嗯。昨天上午拉了一回，昨天下午就没拉。

患者父亲：咳嗽……晚上还好一些，睡觉之前。

主任：晚上睡着了？睡觉之前？

患者母亲：下半夜。

主任：下半夜？那还是睡觉呗。

住院医师：昨天体温怎么样?

患者母亲：昨天上午稍微高一点，今天上午基本没烧，刚才量了又是38℃。

(儿科语料编号：1.9)

语料六

住院医师：咳嗽，咳嗽多不多?啥时候开始咳的?

患者母亲：从昨天。

患者奶奶：前两天就有点咳。

住院医师：昨天咳得多不多?

患者母亲：昨天咳得不多，今天咳得厉害。发烧。

(儿科语料编号：6.1)

语料七

医生：你最近几天有没有咳嗽？咳嗽呢？

患者：前几天感冒了，感冒吃了药就已经好了。

医生：感冒咋表现的呢？是发烧还是咳嗽吐痰呢?

患者：也不发烧，也不咳嗽。

医生：就是鼻塞流鼻涕，嗓子有点儿疼，嗓子有点干痒，是吧？后来吃药就好了。但从前天开始它自己……

患者：前天下午。

医生：前天下午突然就感觉这儿不舒服，一咯全都是血，是这样吧？

患者：我心里……

医生：哦，哦。你仔细回忆一下你以前确实没有出现咯血症状吗？

患者：没有。

医生：从来没有过？

患者：没有。

患者：我十五六岁十七八岁开始抽烟。

(呼吸内科 64岁患者)

语料八

主任：她是吃了半个月的，如果吃得不多就不化验了，如果吃得太多就明天大便化验一下好吧？好多药物吃了就是有这些反应。第一是本身消化道的一些症状，疾病本身，第二种情况是有些孩子跟药物有关系，他本身肠道功能没发育好，尤其三岁以下的孩子，大孩子出现这种情况就比较少。先吃了就再看，体温有可能，因为她才烧了三天，两天嘛，今天还会波动。就是有可能体温还会波动，今天还会烧，一般都是三天到五天，少的两天的都没有。没有一个说两天就退烧的。明天再看好吧？今天如果慢慢稍微低一点，你不要急。

(儿科语料编号：2.5)

语料五、六中，通过“前两天—昨天白天—昨天上午—昨天下午—昨天晚上—昨天夜里—今天”等时间词语，清晰地显现出疾病的症状和程度，展现疾病发生发展的故事图谱。儿科查房医生甚至还要专门核实时间，确认病症，确定治疗方案。将儿科语料与其他科进行比较，发现其他科室的疾病叙事虽然也有时间叙述，但无论是患者还是医生更多的只是将时间作为叙述的一个线索点，重点关注的是这个时间(段)内发生了什么，怎么发生的，结果(症状)是什么，叙事表达方式是陈述性的，如语料七。

分析原因，一是儿科疾病发病快，病程短，变化快，所以时间自然成了儿科医生的重要观测点和把握节点。二是儿科患者不能直接与医生交流治疗后的体验和变化，所以，作为患儿家属的第三方，只能采用外部式、讲述式、同步式的时间观察叙述。三是把握患儿疾病症状的时间变化，是儿科医生进行诊断的重要依据。这一点在语料八儿科医生查房最后的解释总结中被验证。主任向家属解释，患儿发烧“一般都是三天到五天”的时间过程，“少的两天的都没有”，所以，该患儿“才烧了两三天”“今天还会波动，今天还会烧”“明天再看(观察)”。

4 启示

4.1 疾病叙事是医生诊断推理的重要环节

以上研究表明，儿科医生的疾病叙事由“可能叙事”和“时间叙事”两部分构成，这两部分也成为医生诊断思维的明暗两条线索，明线是“时间叙事”，暗线是“可能叙事”。医生在时间点上与患者(家属)达成一致后，运用医学知识进行各种“可能”的推理，再经过与患者(家属)在时间点上症状表现的核实，最终得出诊断结论。这种对疾病过程的呈现和再现能力，在某种程度上决定了诊断的走向，所以，疾病叙事是医生诊断推理不可缺少的重要环节。

4.2 理解患者的疾病叙事是提高医生医患沟通能力的重要方式

医患沟通能力是继续医学教育的重要内容之一。由于患儿年龄、认知、表达等的限制，儿科疾病叙事比较特殊，更增加了儿科医患沟通的复杂性和难度。以上研究表明，儿科患者(家属)的疾病叙事是多维度立体的一个故事。而医生想要的叙事是观察和事实，是逻辑的线性思维。这种性质截然不同的叙事方式往往极易造成医患之间的认知误解。因此理解患者的疾病叙事，掌握患者疾病叙事的特点能有效提高医生的医患沟通能力。

4.3 培养医生疾病叙事能力是继续医学人文教育的重要内容

随着对医学本质认识的深入，医学人文性越来越受到重视。医界也达成共识，合格的医学能力应该包括医学专业能力和医学人文实践能力。近年来，继续医学教育将医生的医学人文培训聚焦在医患沟通能力上，但效果不明显。究其原因，一是对医患沟通研究的深度广度不够，二是缺乏操作方式，使得培训大多流于形式[11]。国内外专家学者通过跨学科的研究提出的“叙事医学”，从叙事的角度引导医生对疾病感受、体悟，对患者(家属)理解、支持，被称为“可以实践的医学人文”，为医生提供了明确的指导和可操作的方法，受到医学界的广泛关注[12]。首都医科大学宣武医院神经外科在主任凌锋教授的带动和要求下，医生通过撰写人文平行病例的方式，提高对疾病的叙事能力，已经取得了较好的效果。这也证明，医生疾病叙事能力的培训应该成为继续医学教育的重要内容。