先天性心脏病患儿父母创伤后成长与感知脆弱程度及反刍性沉思的相关性

杨小卫，汪晓珍，方晓华

(温州医科大学附属第二医院 心胸外科监护室，浙江 温州 325035)

先天性心脏病(congenital heart disease，CHD)简称为先心病，是胎儿时期心脏血管在母体内发育异常而导致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病，发病率为活产婴儿的5‰～8‰[1]。近年来，有学者在积极心理学领域进行探索认为，个体在与创伤性事件抗争过程中所体验到的积极的心理变化和成长，称为创伤后成长[2]。2004年，Tedeschi等[3]在创伤后成长模型中首次提出反刍性沉思，将其定义为：个体经历应激事件或负性事件后，内心的认知加工过程。在这个应激事件参与过程中，个体对原因、过程及结果中的细节进行持续的思考[4]。父母感知脆弱(parental perceptions of child vulnerability，PPCV)指父母主观认为自己的孩子更容易患病、死亡可能性更高，导致父母过度保护孩子，从而影响其心理行为发展，不利于父母心理健康，造成医疗资源过度利用[5]。本研究旨在探索CHD患儿父母创伤后成长与反刍性沉思及感知脆弱的相关性，为提高该人群创伤后成长，改善心理状况提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样的方法，于2018年6月—2019年6月选取温州医科大学附属第二医院就诊的130名CHD患儿父母进行问卷调查。纳入标准：(1)患儿年龄≤14岁；(2)经医生确诊，符合先心病诊断标准[1]；(3)已行心外科手术；(4)母亲年龄≥18岁；(5)无重大精神疾病史，具备正常读写能力；(6)自愿参加本研究。排除标准：(1)患儿患有其他重大疾病；(2)拒绝参与调查。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 由研究者自行设计，包括患儿父母的性别、年龄、受教育程度、工作情况、家庭月收入、患儿性别、是否足月、是否独生子女等人口学特征。

1.2.2 父母感知脆弱程度量表(CVS) 由Forsyth等[6]编制，用于评价CHD患儿父母感知脆弱程度。本研究采用袁艳丽等[5]翻译的中文版量表。该量表共有8个条目，采用4级评分法，评分范围为0～32分，评分越高表明感知脆弱越强。量表得分<10分为感知脆弱处于一般水平，≥10分为感知脆弱处于高水平。Cronbach’s α系数为0.791，重测信度为0.89。本研究中，Cronbach’s α系数为0.890。

1.2.3 事件相关性反刍性沉思问卷(ERRI) 由Cann等[7]编制，本研究采用董超群等[8]翻译的中文版量表。共20个条目，包括2个维度，分别为：侵入性反刍性沉思和目的性反刍性沉思。总量表内在一致性信度为0.92，侵入性反刍性沉思维度为0.93，目的性反刍性沉思维度为0.85。采用4级评分法，评分范围为0～60分，得分越高表明个体经历应激性事件后的认知加工水平越高。本研究中，Cronbach’s α系数为0.916。

1.2.4 创伤后成长评定量表(PTGI) 由Tedeschi等[2]设计，本研究采用汪际等[9]翻译的中文版。量表共20个条目，包括5个维度，即：人生感悟、新的可能性、个人力量、自我转变及人际关系。采用6级评分法，评分范围为0～100分，分值越高表明创伤后成长越多。该量表Cronbach′sα系数为0.90。

1.3 资料收集 采用问卷调查法，征得CHD患儿父母同意后，将其列为入组对象，填写知情同意书，确认签字后发放调查问卷。问卷作答时间为20～30分钟，由调查对象独立填写，过程中研究者可进行无暗示解答。根据实际情况，本研究共发放130份问卷，回收有效问卷124份，问卷有效回收率为95.38%。

1.4 统计学方法 采用SPSS21.0统计软件对数据进行分析。计量资料采用(均数±标准差)、计数资料采用百分比进行描述；采用t检验、方差分析进行一般人口学特征在创伤后成长量表得分的单因素分析，采用Pearson 相关分析法进行量表得分的相关性分析，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 创伤后成长量表得分情况 124例被调查患儿年龄1～12岁，平均(5.68±2.41)岁；患儿父母年龄23～46岁，平均(34.77±7.82)岁。CHD患儿父母创伤后成长得分为(64.49±12.33)分，患儿是否足月、不同工作情况及照料家务情况的CHD患儿父母间得分差异有统计学意义(均P<0.05)。详见表1。

表1 不同人口学特征CHD患儿父母创伤后成长得分比较(n=124)

2.2 感知脆弱程度、反刍性沉思得分情况 CHD患儿父母感知脆弱程度量表得分为(8.12±3.44)分，其中102名(82.26%)患儿父母感知脆弱程度量表总分<10分，22名(17.74%)患儿父母感知脆弱程度量表总分≥10分。患儿父母反刍性沉思量表得分为(32.25±11.77)分，其中侵入性反刍性沉思得分(16.18±6.74)分，目的性反刍性沉思得分(17.32±6.25)分。

2.3 CHD患儿父母创伤后成长与感知脆弱、反刍性沉思的相关性分析 Pearson 相关分析结果显示，感知脆弱与创伤后成长总分及新的可能性、个人力量、人生感悟维度得分呈负相关(P<0.05)；目的性反刍性沉思与创伤后成长总分及各维度均呈正相关(P<0.01)。见表2。

表2 CHD患儿父母创伤后成长与感知脆弱、反刍性沉思的相关性(r)

3 讨论

本研究中，82.26%的CHD患儿父母感知脆弱程度量表总分<10分，但仍有17.74%的CHD患儿父母处于较高水平。提示医务工作者应重视该人群的感知脆弱程度，及时给予相应的健康教育。此外，患儿父母的目的性反刍性沉思水平略高于侵入性反刍性沉思。可能与CHD患儿通过积极治疗后，病情稳定，患儿父母有时间关注创伤事件对自己工作、生活的影响有关。当其开始思考职业规划、志趣爱好等，便会开展利于家庭和谐的工作和生活，目的性反刍性沉思得分较高。本研究中，患儿父母的创伤后成长得分处于中等水平。CHD患儿父母在照顾患儿的过程中，能够逐渐接受孩子患病的事实，挖掘自身潜能应对照护患儿承受的压力，体验到积极心理变化，实现创伤后成长。

本研究中，CHD患儿是否足月及不同工作情况、照料家务情况的患儿父母创伤后成长得分差异显著，可能与足月儿的先天条件更好，患儿父母对患儿身体健康担心程度更轻有关。对于未足月的患儿，父母对其疾病预后存在较高的不确定性，在照护的过程中心理变化偏向消极，创伤后成长水平更低。而无工作的患儿父母有更多的时间陪伴和照顾孩子，从而形成自己的照护经验及应对方式，获得创伤后成长。另外，当家务有人分担时，父母中的一方可以有更多的时间照护患儿及促进自我实现，从而能够准确掌握孩子的身体状况、实现自我价值，故创伤后成长水平较高。

本研究结果显示，CHD患儿父母创伤后成长与感知脆弱总分呈负相关。既往研究提示，脑瘫患儿父母创伤后成长与消极应对呈负相关[10]，如果术后患儿的母亲采取消极方式应对照护患儿产生的压力，可导致其感知脆弱水平增高[11]，能够解释本研究的结论。虽然CHD患儿已恢复健康，一些父母却主观认为自己的孩子较其他儿童更易患病，给予过度保护，不能在创伤事件中获得成长。提示医务工作者有必要对该人群进行感知脆弱程度的评估，从而个性化给予干预措施，帮助其降低感知脆弱，获得创伤后成长。本研究中，CHD患儿父母创伤后成长与目的性反刍性沉思呈正相关，提示临床工作者应区别CHD患儿父母不同的反刍性沉思水平，给予有针对性的干预措施。当目的性反刍性沉思水平较高时，可予以鼓励，促进其更好地创伤后成长；当侵入性沉思水平较高时，鼓励患儿父母总结创伤事件的应对经验，探索其对人生的意义，提高创伤后成长水平。