“疫情对于照护的挑战是前所未有的”

南方周末特约撰稿　徐爽

哈佛大学精神病学与医学人类学教授凯博文与他妻子琼的合影，后者患阿尔兹海默症长达十年直到离世，凯博文一直照护左右。托本·埃斯克洛德　❘　摄

那么我们的医疗系统将会崩溃。这部分人必须住院或者安置在疗养院中的话，居的。但凡这个数字变化10%，也就是说如果70%的老年人是与家人或朋友住在一块，或独度上分担了照护这一重要工作。在美国，有无论是中美，还是绝大部分国家，家庭在很大程

因疫情隔离的日子里，凯博文依旧起得很早。锻炼、做饭、用餐、阅读、写作、洗碗……傍晚，他关掉正播报疫情的电视，打开唱片机。咏叹调绵延悠扬，当房间被音乐萦绕的时候，他感觉妻子琼就在身边。

二十年前，琼被诊断为阿尔兹海默症。面对这一疾病，即使是全球闻名的精神病医师凯博文也束手无策。随后的十年里，他一边工作一边照料妻子的生活。阿尔兹海默症像一场由慢动作和长镜头组成的灾难电影，伤痛被无限拉长，反复咀嚼，而结局注定失败。但凯博文牵着妻子的手，一起为每一帧图像留下色彩与意义——那是清晨健身房的小哑铃、精挑细选的半腰裙、擦拭嘴角饭粒的餐巾纸……正是生活中的这些瞬间让凯博文看到，“照护”不只是亏欠、消耗与疲惫，亦是鼓励、温馨与自我疗愈。

“照护将我从自己的野心与对工作的沉迷中解放出来，教会我如何生活，如何照顾自己和家人，如何注意到那些琐碎的细节……让我变得更有人情味了。”凯博文在《照护》里回溯学术生涯，反思自己早期疯狂扑在工作上，是妻子一直在身后支持和照顾他以及整个家庭。他从中国学来一个词，叫做“过日子”，他的理解是为了家运昌隆，人需要过上一种负责任的生活。在他看来，直到遇见琼、被她照顾，自己才开始“过日子”；而琼患病之后，自己更需要把这堂“过日子”的实践课继续下去。用他的话说，这是一种从中更理解人性、成为更完满的人的“道德体验”。而今，即使琼已逝去多年，凯博文依旧延续着照护她时的生活节奏与习惯。

琼对中国文化颇有研究，师从著名汉学家方志彤。受妻子影响，凯博文也开始关注中国的社会与文化。1960年代末，他前往中国台湾考察当地医疗文化，其中关于中医诊所和巫师乩童的研究启发了一代本土学者和医师，开启了人类学与医学的对话。1980年代初，中国大陆刚开放国际学术交流，凯博文便兴冲冲地携妻儿来湖南长沙进行田野调查。在那里，他访谈了一百多位神经衰弱患者，他们都曾是“文革”的受害者，后来表现出疲劳、疼痛、焦虑以及意志消沉等神经衰弱症状。这项研究让凯博文在中国精神病学界一举成名，成功将抑郁症及其治疗的现代观念引入中国。自此，国际学界也开始关注政治创伤及文化与精神病学的联系。

凯博文是哈佛大学精神病学与医学人类学教授，毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院。他的著作关心人类受苦的经历，探讨病痛背后所承载的社会、文化、心理、人际等多层意涵是如何与病况交互影响。近年来，凯博文的研究重心集中在照护领域，尤其是东亚老龄化国家的养老困境。在他看来，《照护》提供了一种思考关爱与照护的方式，这种思考方式可以更广泛地应用到新冠疫情及其他各种疾痛场景之中。

2020年11月，记录凯博文照护心路历程的著作《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》中文版面世。2021年1月，凯博文接受南方周末专访，他以照护为起点，回顾了过去一年新冠疫情带来的伤痛与反思，探讨新的一年里，人与人该如何守望相助。

新冠是一个“照护者疾病”

南方周末：在《照护》一书中，你一直强调“在场”对于照护的重要性，但疫情似乎对此提出了很多挑战，比如每个人都得待在原地，即使家人生病也不一定能去医院照顾；公共医疗资源的紧张也让照护变成一件很困难甚至是奢侈的事情。你如何看待这种挑战？

凯博文：这是一个很好的问题，在照护过程中，家庭成员的“在场”对照护者和被照护者而言都是很重要的，但疫情深深地影响了这件事。美国的家庭正试图通过一些视频通话软件来保持密切联系。这些软件虽说是有用的，但显然不能代替面对面的交流。去年暑假我和家人一起待了大约一个月，这让我很好地振作起来。我觉得美国许多家庭都在试图这么做。但令人遗憾的是，这样可能会加速传播，扩散疫情。因此，我感受到新冠疫情对于照护的挑战是前所未有的。毕竟，新冠是一个“照护者疾病”——那些与患者密切接触的人有着更高的感染风险。鉴于保持社交距离是疫情防护的关键，我认为这个问题没有简单的答案。

如果我们从社会医学和医学人类学的路径去思考一下这个问题，如我书中所言，有防护的地方就要有照护。显然疫情期间我们很难做到这一点，因此许多家庭不得不期望养老院或医院为其家庭成员提供专业的照护。在极端困难的情况下，中美两国都还在尽最大努力提供有质量的照护服务。可是我们也了解到，当重症监护室爆满的时候，医生和护士能做的十分有限，这让我们不得不严重怀疑，照护的质量多大程度能得到保障。

因此，新冠疫情让我们意识到照护的重要性，意识到社会对于照护的投入是如此之少。家庭照护者得不到补偿和支援，专业医护人员也尚未获得他们所需的支持。未来，关于如何发展医疗保健系统以及支持照护工作者，我们任重而道远。

南方周末：你觉得为什么照护的工作往往不被社会看见，不被善待？

凯博文：确实如此，在中国和美国，诸如给家庭保健师和疗养师打下手的工作通常都是由身份低下的女性承担，而且她们的薪酬并不高。更具体些，在美国从事这类工作的多是贫民窟中的新移民，以有色人种的女性为主。对于她们来说，这是唯一能找到的工作。其实不只是这两个国家，世界上大多数地区皆是如此：基层医护人员承担了绝大部分的照护工作。因此，政府需要加大针对照护人员的培训和教育的投入。政府增加这方面的开支，这样能帮助照护工作吸引更多的高学历人才，也能督促企业雇主改善护工的薪资和地位。

除此之外，我更想强调的是，无论是中美，还是绝大部分国家，家庭在很大程度上分担了照护这一重要工作。在美国，有70%的老年人是与家人或朋友住在一块，或独居的。但凡这个数字变化10%，也就是说如果这部分人必须住院或者安置在疗养院中的话，那么我们的医疗系统将会崩溃。因此，家庭提供的无偿照料其实是为美国的社会福利和公共健康作出了巨大贡献。将来我们应该补偿这些家庭成员所承担的工作。如果说照护是使社会团结在一起的黏合剂，那么照护者的待遇和报酬的重要性不言而喻。

南方周末：疫情期间，关于照护，你是否经历或目睹过一些印象深刻的瞬间？

凯博文：我觉得我在疫情期间见证了很多“照护时刻”。比如哈佛大学的教职员工、学生和行政管理人员，他们一边努力保护着我们的安全和健康，一边继续开展重要的教学工作。此外，我带过的好几位博士学生都在疫情期间担任一线医护人员，并为照顾弱势群体作出了重要的贡献。有位叫做金伯利·苏的华裔美国人，她之前是我的学生，这次疫情她协助纽约市的监狱系统提供了不少照护工作。另一名叫做保罗·法默的医学博士，他和他非政府组织的伙伴一起帮助马萨诸塞州追踪感染轨迹，并且亲身参与了在海地和一些非洲国家的疫情救助工作。

“即使疫情结束，人类依然脆弱”

南方周末：疫情期间，大家经常会打不起精神来，普遍地有一些焦虑和抑郁的状态，但似乎很难向外界交代自己是怎么回事，除非给出一张病单证明这是抑郁症之类的疾病，才能获得一个“放假”的批准。你是如何理解这种主观的苦痛体验与客观的疾病认证之间的差别呢？

凯博文：疫情期间，正常人里抑郁症和焦虑症的发病率都在增加，不少有心理健康问题的人的病情也有加重的迹象。在精神健康领域，何时将抑郁状态确诊为“疾病”一直是一大难题。在当下这种不稳定时期，这样的“确诊”是没有意义的，疫情期间任何精神层面受到严重影响的人都应当获得心理保健方面的帮助。这种帮助不需要在医院或诊所进行，我们完全可以通过设立一些社区项目，来保证正常人的心理健康，并且预防精神疾病患者的病情进一步恶化。更重要的是，对于那些患上精神分裂症等严重精神疾病的人，疫情很可能会让他们陷入最糟糕的境况。这些人需要得到更多的关注，针对他们的照护系统也需要相应的改善。

南方周末：你作品一大核心是探讨苦痛背后的社会根源，说起疫情期间大家普遍存在的焦虑抑郁状态，其社会根源可能是什么？

凯博文：疫情背后的社会问题体现在很多方面。比如，鉴于病毒是通过社交接触传播的，那些受到更少的保护以及拥有更少资源的人通常是更脆弱的。在美国，少数族裔有着更高的感染率和死亡率。毕竟，这些人通常是一线工人，即使是疫情期间也在维持着社会的基本运转，因此他们暴露在病毒前的几率更大。社会地位和社会资本决定了他们的脆弱程度，所以通常是非裔、拉丁裔和一些其他的少数族裔的情况最严重。

南方周末：疫情暴发后，你是否与在中国的同行交流过？

凯博文：疫情期间，我与中国的同事、朋友、医疗工作者都有很多的交流。我和我的同事、朋友叶志敏女士一起在哈佛大学费正清中国研究中心组织了一个座谈会，讨论中国关于新冠疫情的一些应对，因为这与心理健康议题是相关的。我还有一个项目叫做“中国老年人照护的社会科技”，这个项目获得了哈佛大学和江苏理工学院的批准支持，也让我和中国同行有了很多深入交流的机会。

南方周末：回望2020年，你有什么感受可以分享的吗？

凯博文：疫情之下，2020年对于世界各地的人们来说都是很艰难的一年。在美国，由于特朗普政府未能及时有效地组织动员、回应疫情，这可以说是一次毁灭性的灾难了。

对于我来说，过去十年我曾照顾生病的妻子琼，学会了很多照护的知识，如今我要试着照护自己了。那十年里，我学到最重要的一课是，赋予日常生活以仪式感。所以，居家隔离期间，我试着将每一天都安排得很清楚和规律，将自己投入生活中，这样日子也就没有那么难熬了。以上是我自身经验的总结，其实也是我在《照护》一书中为家庭照护者们提供的一个建议。

南方周末：疫情期间我们经历了很多猜忌、冲突和伤痛，那么我们该如何呼唤人性，建立团结？

凯博文：疫情结束之后，我觉得每个社会对此都该有一个纪念日，包括举办一系列相关仪式，以及设立逝者纪念碑。这些可以帮助我们不要轻易忘却，并且更好地支持公共医疗系统的筹备与改革。我们可以在那天致敬许许多多的家庭成员，因为在疫情期间甚至之前，他们曾悉心照料着慢性病患者、残疾人、脆弱的老年人或者垂死的病人们。我们甚至可以建一个全球纪念馆，用以记录这次流行病给全球带来的影响，让我们牢记曾经历过的这段可怕时光。关键不在于庆祝胜利，而是要意识到，即使疫情会结束，我们人类依然是脆弱的，我们很容易受到许多其他疾病以及恶劣事物的影响。这就是为什么照护很重要，为什么我们应该用这种方式来强调照护。我相信，如果我们更多关注照护与照护者，未来我们会看到更多人性的美好与团结的力量。