延续性护理对皮肌炎合并间质性肺炎患者的影响①

玄春艳，田宝文， 刘春威， 朱劲松(佳木斯大学附属第一医院， 黑龙江 佳木斯 154003)

皮肌炎(Dermatomyositis，DM)是一种主要以横纹肌受累并以浸润淋巴细胞为主的非化脓性炎症病变[1]，其发病原因不明而且起病隐匿，可能与病毒感染、遗传等有关，常引起肺脏、心脏、皮肤、关节、消化道等多脏器受累。在DM患者中，有超过1/5的患者会发生DM-ILD，而且随着病情发展肺部会发生肺纤维化、肺动脉高压甚至呼吸衰竭等严重威胁患者健康和生命的疾病[2]。皮肌炎并发的间质性肺炎，是一组以肺间质为主要病变部位的疾病，常常会引起肺脏结构损坏，咳嗽和活动后呼吸困难为主要临床表现，患者的肌肉受累往往是双侧对称性的,累及呼吸肌所导致的呼吸肌无力，这种患者排痰困难，易患肺部感染，更常见的是慢性进展性肺间质纤维化，表现为进行性呼吸困难，病情往往逐渐加重，最终会导致呼吸衰竭而致死。所以，皮肌炎合并间质性肺炎有进展快，预后差，病死率高的特点，严重影响了患者的正常生活质量和生命延续。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

筛选我院2018-10～2020-01风湿免疫科住院的DM-ILD患者；将70例患者按阿拉伯数字(1～70)编号随机分组，常规组和延续组各35例，常规组患者进行常规医疗照护模式，年龄29～66(50±3.0)岁，病程3～10年，延续组35例患者在常规护理的基础上采用TCM+CTI+CCM相结合的延续护理模式，年龄31～68(51±3.2)岁，病程4～11年。入选指标：①将所有已确诊为DM-ILD符并且合2004年国际肌病协作组建议的IIM分类诊断标准的住院患者，均纳入研究对象。②不伴有其他基础性肺部疾病、心脑血管、肝、肾等器质性疾病或偏瘫者。③18岁<年龄<72岁，住院天数>10d。④没有认知障碍或神经精神疾病，具有良好地沟通交流能力。⑤入选病人对本次研究均知情同意且自愿加入。排除指标：①不能确诊病人、不符合2004年国际肌病协作组建议的IIM分类诊断标准。②有认知障碍或神精精神疾病，不能良好沟通交流者。③伴其他基础肺部疾病、心脑血管、肝、肾等器质性疾病或偏瘫者。④不愿参加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 应用常规医疗照护的35例常规组患者，出院时给予1次出院指导，出院1个月后进行一次电话访谈，了解患者的病情情况以及出院后是否按时用药，同时对患者提出的问题给予耐心地解答。

1.2.2 延续组在常规医疗照护护理的基础上加入延续性护理，包括电话、家庭访视、微信视频或快手平台等方式进行健康护理指导。具体方法：(1)建立延续护理团队：由专科医护和辅助科室医护组成，包括护理部主任、科主任、护士长、主治医生、副主任护师和主管护师组成，科主任作为特约专家对疾病专业知识进行业务指导，护理部主任负责监督、指导院外延续性护理内容的实施及协调工作。由副主任护师和主治医师统一对小组成员进行DM-ILD延续性护理相关理论知识培训，培训方式为集中授课，以提高小组成员对延续性护理的认知水平。在实行过程中，科护士长负责对延续性护理的实施进行全程监管，主管医师和高年资的护士负责对出院患者进行健康教育及组织管理，责任护士负责收集患者相关资料，并在患者出院后具体落实各项延续性护理措施。(2)主要方式有：第一周电话随访及咨询。第二周进行家庭访视，对居住在市区内的患者进行家庭访视。第三周家庭访视、微信视频或快手平台,力求覆盖所有干预患者及家属。第四周回院复查。第二、第三个月按第一个月方案延续进行。(3)院外延续性护理内容具体如下：①用药情况：住院期间为患者调整好药物治疗方案，出院前将糖皮质激素用量及副作用做详细说明，监测血压，每日监测血压1～2次；DM-ILD的患者即使出院也需要长期用药，延续团队医疗照护组成员提醒患者及家属更应注意不可随意更改用药剂量的必要性[3]，避免降低治疗效果，影响生活质量。②生活辅导：出院前，科室护士对患者的营养、皮肤状况进行最终评定，并根据患者的实际情况制订相应的饮食方案。可进食富含高蛋白、高维生素食物，菜品以少盐为主，需少量多餐以减轻吞咽肌负担，不吃或少吃容易增强光敏感性的食物以及海产品容易引起过敏的食物，还应忌烟酒。养成良好的合理饮食、健康饮食。指导患者学会自查皮肤情况，养成良好的卫生习惯，外出避免强光直晒皮肤。③心理辅导：心理辅导也是有利于疾病恢复的重要组成部分。责任护士在患者住院期间经常与患者勤交流，了解他们的所思所想，适时开导，降低负性情绪的产生，耐心向患者及家属讲解疾病的相关知识。出院后，护理小组成员通过随访与患者沟通，多鼓励、安慰患者，教会患者如何正确、有效地疏导负性情绪。④预防呼吸衰竭发生与自救指导：对患者及家属进行DM-ILD急性发作相关知识宣教，如急性发作的临床特征、危险因素、自救方式等。住院期间指导患者家属运用准确的手法叩背，指导呼吸功能锻炼方法，增加患者的耐受力，有效改善通气，包括腹式呼吸训练[4]、缩唇呼吸等，保持家中环境清洁、室内通风，预防肺部疾病加重或恶化[5,6]，家中还可自备小型氧气装置，如患者出现呼吸困难吸氧仍无法缓解时及时送往医院检查治疗。小组成员在后期随访中了解患者呼吸功能锻炼方案的执行情况，解答患者在锻炼过程中遇到的问题。⑤肌力锻炼：肌无力也是皮肌炎合并间质性肺炎的常见并发症之一，住院期间责任护士应指导患者进行有效、循序渐进的功能锻炼，根据肌力评分情况制订个性化的锻炼方法，不可过度劳累。出院后继续跟进了解患者的运动量以及肌力情况来制定下一步的方案。

1.3 疗效观察

(1)在住院时常规医疗照护护理及出院后继续延续护理3个月后，依次测量患者的动脉血氧分压(PaO2)、动脉血二氧化碳分压(PaCO2)、FEV1、SaO2、FVC，对比分析两组患者的PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能。(2)生活质量采用生命质量评分表(SF-36)[7]，评分表从精神健康、情感职能、社会功能、生理职能、生理功能、总体健康6个维度评估患者生活质量，得分越高说明患者目前的健康状况好，生命质量越好。(3)出院后3个月，对比分析两组患者的整体治疗效果，查阅相关资料，对治疗效果以显效、有效、无效进行评定，显效：临床表现、检查(包括实验室和影像学检查)和体征：消失或明显改善；有效：临床表现、检查和体征有改善；无效：临床表现、检查和体征无明显改善。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 通过个性化的医疗照护和护理，两组出院前及出院后3个月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指标比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；延续组出院后3个月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指标均显著改善，PaCO2显著低于常规组(P<0.05)，常规组的PaO2、FEV1、FVC均明显低于延续组(P<0.05)。见表1。

2.2 延续组通过全方位、个体化护理干预后，在生活质量对比评定上，明显优于常规组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表1 两组出院前及出院后3个月的 PaO2、PaCO2、SaO2 及肺功能指标比较

表2 两组患者生活质量评分比较分)

2.3 出院3个月后两组患者治疗效果对比，结果延续组均优于常规组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组患者3个月后治疗效果评分比较[n=35,n(%)]

3 讨论

早在1947年延续性护理一词就由美国宾夕法尼亚大学提出[ 8,9]，在逐步探寻中发展到现在仍没有一个确切地定义，总的意思是指患者在不同的医疗环境的转变中，如从医院到家庭、从医院到社区、从一个医院到另一个医院，同一个医院科室与科室之间等等，通过提升护理的协调性和连续性而实施的一组具有多学科性质的医疗照护。延续护理模式形式多样，各个国家甚至国家各地区之间根据自己医院的实际情况制定一套相应的延续护理模式。国内香港最早提出并实施了“4C”延续护理模式，此后我国内地相继探索并逐渐将延续护理应用于临床实践中。延续性护理干预作为DM-ILD综合性治疗手段之一，已逐步得以探索和实践。通过患者在住院期间给予制定全面的护理干预措施，在患者出院后仍能以上门访视、微信视频、电话等形式的随访服务将全面的护理干预措施得以延续进行，从而提高患者和家属对该疾病的认识和应对能力，改变不规范的行为，减少疾病的发作频率，延缓疾病的进展，改善临床症状，提高患者的生活质量和生存能力，取得了较好的效果。DM-ILD患者的临床表现多种多样，有的患者因呼吸困难就诊而发现有皮肌炎疾病，它主要表现为对称性的近端肌无力，因DM患者的主要死亡原因为合并间质性肺炎，因此，在临床工作中，对于DM患者临床应该积极预防间质性肺炎的发生、控制合并间质性肺炎的DM患者疾病的发展以延长患者的生命及提高患者的生活质量。对于DM随访患者，临床不仅需随访患者的临床表现，还需随访患者的胸部影像学检查及肺功能以判断疾病是否缓解或者进展。

本研究结果显示，实施院外延续性护理的患者，干预后的生活质量评分均高于常规组， PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指标较常规组均有明显改善，(P<0.05),回院复查时血清学检查指标、肺功能检查、影像学检查结果均较常规组恢复较好，说明院外延续性护理健康指数高，生活质量好。延续性医疗照护护理通过对患者进行用药指导、生活辅导、心理辅导、预防呼吸衰竭发生与自救指导、肌力锻炼指导[10]，强化患者对疾病的认知的同时又加强了其自我照顾能力。 患者进行长期用药指导和康复锻炼指导的延续护理过程中，既监督患者规律用药、规律锻炼，又让患者在家庭环境中也能够坚持完成服药、戒烟、科学饮食、呼吸功能和肌力锻炼等行为，有助于肺功能的持续改善，减少肌无力、肌肉萎缩等的发生，并且有效提高了患者对疾病的认知水平，增强了患者的自我护理能力，从而提高患者的生活质量。

综合以上所述，对DM-ILD患者住院时全面掌握患者的疾病特点，进行系统治疗出院后继续行延续护理后，患者的肌力、自我护理能力均明显提高，有效改善患者的肺功能，提升了患者的生活质量，具有重要的临床应用价值，值得推广。