一例“重度脑瘫伴重度癫痫”L少年的“送教上门”现状及对策研究

戴慧群 劳秋花 叶绮欣

（[1]海南师范大学 海南·海口 571158；[2]海口市特殊教育学校 海南·海口 571100）

“送教上门”作为我国特殊教育的一个重要组成部分，是一种形式，即对一些因为身体残疾而不能到校接受教育的儿童所进行的个别化教育。在《第二期特殊教育提升计划（2017-2020）》中明确提出“以普通学校随班就读为主体，以特殊教育学校为骨干、以送教上门和远程教育为补充，全面推进融合教育。”送教上门并不是简单地对送教对象传授学习知识，还要对他们进行德育教育、康复训练、生活适应能力训练等。送教上门在欧美、日本等国家都有不同的理解和运用。送教上门也产生了多种模式，如“海淀模式”、“元江模式”、“桐乡模式”、“5S学习支持模式”等。由于“送教上门”的特殊性，本文以个案研究为基础，对一例脑瘫伴癫痫、重症肌无力少年的送教情况进行分析并提出相应的对策。本文采用访谈法收集相关的资料。通过访谈得知，该例经过三年的送教取得了些进步但也存在问题。

1 送教对象的基本情况

通过对L少年的送教上门教师、L少年父亲的访谈内容整理：L少年，女，2004年生（按正常计算已达上初中的学段，但是由于疾病，经评估智力非常滞后，现在在特殊教育学校注册学籍为小学三年级），有癫痫，长期需要服药，癫痫几天就会发作一次，每次癫痫发作后，身体状态会很不好，整个人都很疲惫，与人没有交流，眼睛无神，进食困难。L少年的母亲是一位有精神问题但生活基本能够自理的人，父亲正常但要外出挣钱，L少年的父母亲均不会说普通话，L少年一出生交由母亲照顾，呱呱坠地时家人认为母亲有哺乳能力，就没管，可是母亲却几天未给其喂食任何东西，直到四天后，家人发现送到保温箱，待慢慢成长的过程中发现与别的孩子有些不一样，3岁前基本能够自己进食且有一些基本的语言表达能力，母亲经常无缘无故打她，每次出手都很重，有时打到连走路都困难。6岁时癫痫发作倒地，家人送去大医院治疗，医生开了几百块钱药，开回家后，L少年不吃，发脾气将药物丢掉，后再未去医院治疗，慢慢失去语言能力及生活自理能力，癫痫发作越来越频繁，有一次癫痫发作后关节有出现严重的挛缩，肌肉也严重的萎缩且脊柱侧弯非常严重，没办法站立，只能坐在轮椅上，这次突然发现一只腿肿胀特别明显，家人就带其到赤脚医生处扎针灸，待消肿后，出现两条腿不对称，一只长一只短，从此生活完全不能自理，也无任何言语功能，难受时会用咬咬嘴唇的方式告诉家人，偶尔自己会发出哦哦的声音来表达自己的情绪。父亲为了更好的照顾其生活，避免其再次受到母亲的伤害，父亲将其与母亲分开在不同的地方居住。

2 送教对象的送教现状

L少年从2017年开始接受“送教上门”服务，由海口市某特殊教育学校负责，学校每周安排一次“送教上门”服务，寒暑假不送教，每次约30分钟。第一次去送教时，老师对L少年进行相关情况的评估，对其智力、生活自理能力等进行逐一评估，依据评估结果制定适合其发展的个人方案，每一次送教依据上一次的情况，进行方案的调整。据老师反映，总体送教效果并不是很理想，康复训练没有持续性。

3 “送教上门”效果不理想的原因分析

3.1 社会原因

一是由于“送教上门”在我国是最近几年才提出的，社会对其关注度不高。长期社会的偏见，对特殊人群还是有不一样的待遇，如社会歧视等。虽然政府花大力气，提出各种有利于特殊人群的政策，但是在执行力上受到各种因素的影响，并不能得到很好的实施。

二是对于整个社会来说，特殊教育学校远远不能满足容纳这么多的特殊障碍孩子，而现在“送教上门”的主要任务都是由特殊教育学校来承担，而特殊教育学校的老师，本身在学校教学任务非常繁重，还要兼顾“送教上门”的工作，难免会有些力不从心。

三是对于整个社区来说，社区人员对本社区的残疾特殊障碍的孩子关注不够，有的也只是象征性的给个别特殊障碍的孩子送温暖，对于送教这项任务，认为就是特殊学校的事情，与社区无关，这就导致了对特殊障碍孩子的教育出现脱节现象。

四是对于邻里来说，邻居也只是嘘寒问暖式的寒暄几句，本身由于文化水平及各方面的素质不高，有些邻里对于特殊障碍家庭，表现出的不是同情，甚至是“幸灾乐祸”，更不要说关心，或是配合做些送教工作等。

在访谈中，家长谈到，他本人对相关的一些政策并不知晓，也不知道应该怎样来为L少年求助，自己也非常的迷茫，唯一熟悉的就是送教的老师，但每次也没有很深入的交流。邻里也没有给他们任何帮助，甚至有些还伤口上撒盐。他对自己的女儿还是抱有期待，希望她可以好起来。

3.2 家庭原因

一是家长本身的文化素质不高，对于特殊障碍孩子的教育和康复不重视，有些送教对象身处农村偏远地区，由于交通和信息不方便，有些特殊障碍孩子没有离开过家一步，活动范围就是家里，接触的人群也几乎都是家里熟悉的人。这样导致特殊障碍孩子与社会脱节严重，当教师去送教时发现学生很难融入社会。因为家长没有一定的处理能力，这给送教造成了很大的影响，直接导致效果不佳。

二是家长本身的经济水平有限，平时在为治疗特殊障碍孩子的各种费用是很高的，在加上“上有老，下有小”，本身也没什么别的经济收入，有些甚至是靠低保来维持生计，所以有些特殊障碍孩子甚至都没怎么去过医院看病，就让其“自生自灭”，这样导致有些孩子错过了最佳治疗期，当教师去送教时，发现有时基本的康复都很难实施。

三是家长本身的情感及家庭关系不和，一般来说家里有个特殊障碍的孩子，对于夫妻感情也是一种挑战，很多出现离异等，使得特殊障碍孩子心理上得不到安全感，当教师去送教时，发现基本的感情交流也很难实施。

3.3 学校原因

目前海口送教的主体是特殊教育学校，海口目前只有一所公办的特殊教育学校，特殊教育学校的老师，除了完成学校安排的本职工作外，同时兼一些“送教上门”工作，特殊教育学校本身人员不足，再加上教师的能力有限，导致送教队伍严重不足，送教的内容更多只是“送温暖”。

在访谈中，教师说到“送教上门”工作对于她们来说也是心有余而力不足，自己本身在学校已经很多事，再加上兼职“送教上门”，而“送教上门”对象的病况又很复杂，她们显然没有足够的能力很好的完成送教任务。

3.4 自身原因

送教对象本身自己的疾病特殊，作为“送教上门”对象的特殊教育孩子，都是生活不能自理、甚至是重度智力障碍等，而有些疾病并不是想象的这么简单，有些送教对象甚至身患多种疾病，这对于送教老师是一种挑战，一旦诊断、评估等不到位，就会出现制定的计划完全偏离轨道，导致送教结果不理想。

4 送教上门的对策

4.1 社会对策

一是政府要制定适合不同“送教上门”对象的政策，结合各方力量，采取帮扶的形式，让更多的力量加入到“送教上门”队伍中来，如采取“精准送教，精准康复”的形式。在经济上给予送教上门对象一些补偿，如医药费、生活用品等费用的补偿。

二是特殊教育学校与普通教育学校联合送教，具体分工，同时加入医院的力量、社区的力量，让“送教上门”实现“医教结合”。

三是社区充分发挥主观能动性，配合特殊教育学校老师，在每次送教后，社区每天进行跟踪，监督家长为孩子做康复训练，如果家长文化程度不够，社区可以派专人上门为孩子完成老师未完成的任务。

四是实现邻里互帮互助，这就需要社会给予足够的支持。社区做好工作，培训一批邻里社工，让关系永恒，亲情永在。

4.2 家庭对策

一是提高家长的文化素质水平，在社区设立相关的学习点，定期组织家长进行学习，也可定期上门给家长普及相关的文化知识，如育儿、疾病、医疗、护理、康复等知识。也可以通过网络定期给家长发送一些视频来学习，让其提高文化素质。

二是社会为送教对象家庭提供较为稳定的工作，让其劳有所得，同时启动医保、社保系统，为其解决经济困扰。

三是社区为其家庭提供强大的心理支持系统，定期走访，为其解忧，当出现情绪波动时，能第一时间得到理顺。离异有时不可避免，但要做好相关的安抚及理顺工作。

4.3 学校对策

特殊教育学校加强队伍建设，组织专门的“送教上门”队伍，而不是兼职，这支队伍全面负责“送教上门”的工作，这样就可以保证每天送教，随时跟踪。特殊教育学校也要联合各方力量，充分发挥各方力量的作用，将“精准送教、精准康复、医教结合”理念贯彻。

4.4 自身对策

送教对象自身的疾病并不以意志为转移，自身要提高免疫力，情绪乐观，而这些信息的获得离不开社会、家长、学校等各方力量的努力，只有进入良性循环才会使“送教上门”服务有效果。

通过访谈发现，虽然开展了对L少年的“送教上门”工作，如政府也给予了相关的政策性的帮扶，主要是经济上的帮助，但是“送医、送文化”并没有体现，没有后续的跟踪，L少年的家长很迷茫，也不知道如何来为L少年的病情进展进行就医治疗；特殊学校的教师“送教上门”，也只是“送温暖”，而没有“送康复、送文化”等，每次送教会给L少年30分钟左右的训练，但是家长没有全程跟踪学习，也没有跟踪效果，这样导致效果很不理想。

总之，从这一例“送教上门”的对象分析发现，有些地方取得了些进步，如家长更信任老师、学生某些反应能力有增强等，但是“送教上门”现在只是起步阶段，存在很多的困惑与不足，需要多方努力，才能迎难而上。只有从上到下一致行动，多方配合，且要落到实处，才能保证“送教上门”对象真正受益，“送教上门”才会真正有效。