职场基因信息歧视视角下的基因平等权立法探究*

陈 娜，蒋昊君

(武汉理工大学 法学与人文社会学院，湖北 武汉30070)

一、问题的提出

自从1953人类第一次发现基因以来，基因技术的发展已历经了60余年。尤其在人类基因组计划实施之后，基因检测、基因诊断和基因治疗在内的个性化医疗已在世界范围内得到应用。基因医学在治愈疾病的同时也揭示了人类基因与某些疾病的关系，例如有些人先天便携带心脏病、抑郁症、贫血症的致病基因，使其在未来有着较高的患病风险。我国2010年在广东省发生的首例基因歧视案[1]则引发了人们对基因歧视的担忧。在这个案件中，几名大学毕业生虽然通过了公务员考试，却因为在入职体检中被查出身体中含有地中海贫血症基因而被拒绝录用。但审理该案的佛山市中级人民法院并没有支持他们提出的要求录取的诉讼请求。但是直到现今，就业基因歧视问题在我国仍然没有得到足够的重视。

随着经济的发展，各国由基因歧视引发的就业法律纠纷也呈现出逐年上升的趋势。就业中的基因信息歧视主要是源于在追求利益最大化的市场经济中，用人单位会为了降低风险追求效率而做出更谨慎的用人选择，从而拒绝携带致病基因的求职者。用人单位看似理性的选择，但其所依据的标准却存在问题。当求职者被检测出体内有致病基因时，是否就理应导致被聘用权利的丧失，这一点显然是值得商榷的。相关的医学统计研究表明，所谓的致病基因并非一定会导致疾病的发生，如若缺乏其他必备条件，可能几年甚至一生都不会在体内发生致病的基因表达。但由于把效率放置于首位，用人单位往往在不充分掌握基因信息的基础上，又片面地解读了这些信息的含义[2]，所以就以携带致病基因为由拒绝了当事人的求职。从用人单位的角度来看，这种直截了当地规避风险的策略是符合市场理性的，然而对于求职者来说，却没有得到客观合理的评价。求职者的工作能力可能与自身基因特征有关，但并非必然存在联系[3]。但是在基因检测越来越便捷的情况下，如果任由就业中的基因信息歧视成为一个实践惯例,那么其最终将影响社会的效率和公平进而严重损害社会整体利益。

为了创造公平的就业环境，维护求职者的正当劳动权益，作为阻止基因信息歧视现象蔓延的有效屏障，如何将基因平等权纳入我国法律制度中使其成为一项法定权利，相关立法如何推进是一个相当有研究价值的问题。

二、基因平等权的相关立法溯源

追根溯源，美国是最早出现基因歧视问题的国家。20世纪70年代美国针对镰刀型细胞贫血症进行了大规模的强制基因检测，然而由于非裔的患病比例较高，当时的人们便将该病症归结为人种基因缺陷，使得非裔在美国饱受种族歧视和基因歧视的双重困扰，在就业中受到了极不公平的对待，最后美国国会不得不紧急制定《镰刀型细胞贫血症法》来控制歧视行为的蔓延。在此之后，为应对基因歧视问题，美国于1990年颁布了《美国残障者法案》规定“雇主在雇佣劳动者时不得要求其提交医疗信息”。1998年美国法院审理了诺曼·布鲁德索(Norman Bloodsaw)诉劳伦斯伯克利国家实验室(LBNL)案。在该案中，伯克利国家实验室因长期以来要求员工在录用之前必须接受贫血基因的检测而被法院判定违反《美国残障者法案》。

美国传统的反就业歧视的法律制度体系是以1964年的《民权法案》等一系列法律法规为基础构成，涉及了人种、疾病、性别等各个方面①。但由于基因特征与一般的身体特征有着较大的差别，传统法律体系在保护基因信息歧视时遇到了诸多困境。基因信息不仅揭示了个人的身体特征也常常会使得一个家族或一个种族的基因性状暴露在公共视野中，这也使得基因歧视往往会扩大到对某一类人群甚至是人种的歧视[4]。除此之外，基因歧视对权利主体在未来就业上的影响更加严重。一般疾病有着治愈的可能，但致病基因携带的问题是目前人类医学领域无法解决的难题，使得致病基因携带在当前医疗条件下成了无法弥补的“残缺”。但是，如果将有基因缺陷的人直接认定为残疾人或者病人，就等于将基因缺陷者先入为主地视为被歧视客体，于是制定应对基因歧视的专门立法成为21世纪的立法趋势。

美国学者德沃金于2000年发表的论文中专门讨论了基因平等理念②，并且极力倡导基因平等。在学术界理念的影响和社会大众的呼吁下，2000年美国总统克林顿签发了“13145号指令”，这是第一个应对基因歧视问题的联邦级行政命令，旨在保护美国公民不因自身基因缺陷受到不公平对待。在2002年伯灵顿北方圣菲尔铁路公司(Burlington Northern Santa Fe)一案中，美国雇佣机会平等委员会(EEOC)借助该行政命令帮助该公司员工获得了两百万美金的赔偿。[5]2008年美国总统布什签署了《基因信息非歧视法》，该法规定了保险公司和用人单位不得通过基因检测的方式获取个人基因信息而进行区别对待。这实质上揭示了基因平等权的内涵，即基因平等权就是每个人的基因信息在价值评价上都是一致的，每个人都享有不因自身基因信息的不同而被区别对待的权利③。在此潮流影响下，2004年法国的立法者选择将“基因平等权”写入民法典，其中的第16条阐述了基因平等权的概念，即“每个人都不会因其基因的特殊性而受到歧视的权利。”④通过在基本法中确立基因平等权对就业中基因信息歧视问题进行了回应。《基因信息非歧视法》的制定与《法国民法典》的修改，对于基因相关权利保护具有划时代的意义，它代表着人类对基因平等的关注和法律对科技发展的适应，力求在科技进步和权利保护之间找寻利于双方的平衡点。

三、美国与法国基因平等权立法的启示

与我国不同的是，基因信息平等权在域外有着较长时间的发展，不管是大陆法系的法国，还是英美法系的美国，都对基因信息平等权的立法实践做出了卓有成效的尝试并形成了两种截然不同的法律保护路径。如果不考虑法律的层级，从规制的手段和措施的角度来看，可以分为公法模式和私法模式两种，前者体现于美国《基因信息非歧视法》中，后者则显露于《法国民法典》中。

(一)美国和法国立法实践的比较

首先，二者体现的权利主体不同。《法国民法典》中基因平等权相关规定出现在第一卷第一编自然人的民事权利当中，权利主体被界定为所有的自然人，义务主体是不特定的第三人。而美国《基因信息非歧视法》中的基因平等权则将权利主体仅限于商业保险中的投保人和就业中的员工、求职者，相对的义务主体则变成了保险公司和用人单位。例如该法第102条规定：“用人单位在基因信息的基础上,拒绝录用、辞退员工或是提供差别待遇,属于违反本法的情形。”该法的规定虽然更具体在法律实践中也更易操作，但如果只将权利主体限定在求职者或投保人中，则有可能忽视利益相关人。基因信息不仅蕴含了个人的生命代码，也常常包含一个家族或一个人种的基因隐私，用人单位拒绝录用一个有基因缺陷的人不仅是对个人的歧视，也会导致对一类人群的歧视，而如果将基因平等权的主体仅限于求职者和投保人，显然有失偏颇而形成法律漏洞。而法国将基因平等权写入民法典的做法，则更彰显了对全体自然人的尊重与保护。

其次，二者体现的权利性质不同。《法国民法典》中，基因平等权是自然人的一项人格权利，基因歧视是对人格权的侵害，应承担民事侵权责任。而在《基因信息非歧视法》中，基因平等权则是公法上的一种权利，在追责方面也主要由行政机构——就业机会平等委员会来进行。在《法国民法典》中基因歧视的侵权责任为无过错责任并采用举证责任倒置的规则。被侵权人只需要证明被歧视的事实即可，而用人单位则需要为自身决策的合法性提出证据[6]。《基因信息非歧视法》则采用的是一般过错责任，被歧视者需要就歧视行为和损害结果提出证据，这对于处于弱势地位的员工带来了很大的举证压力。因此，行政机构——就业平等委员会的介入就显得尤为重要。但相比较而言，法国所采用的无过错责任以及举证责任倒置规定更符合员工的利益诉求。

最后，二者体现的权利客体不同。《法国民法典》第16条第1款规定，基因平等权的客体是“人体蕴含的与遗传相关的”所有信息。而《基因信息非歧视法》中的基因平等权客体则更侧重于体检中通过基因检测所获得的信息。该法第201条规定：“基因信息的定义是个人在体检中通过基因检测获得的相关信息,不包括个人的性别、年龄。”该条文的规定意味着只有直接通过基因检测获得的信息才获得保护，从而将基因歧视保护的客体仅限定在就业前和投保前体检中的基因信息，对于以其它形式获得的基因信息以及其它领域如教育、医疗方面的基因信息并不予以保护。如果按照这样的思路，那么只要用人单位不以就业前体检中进行基因检测的方式获得基因信息，而是通过向求职者曾经就读的学校或者就诊的医院索要基因信息，便不会违反《基因信息非歧视法》。该法虽然对就业中基因信息歧视提出了很多针对性的解决意见，但宏观视角的缺乏使得在适用过程中遗漏了很多保护细节，而《法国民法典》则在更高的层次上对基因平等权的客体进行了完整的界定，使其能更全面地规制基因歧视行为。

(二)美国和法国立法经验的启示

为了应对职场基因歧视，美国和法国在基因平等权上采用了不同的立法模式，差异不可谓不大，法国立法相较于美国立法涵盖的范围更广，法律位阶更高，保护力度更强，美国则更多的是在实用主义观念指导下进行立法活动，因此其保护内容更具体，保护机构行政性较强。两国的立法均在一定程度上实现了职场中的基因正义，对于我国探索基因平等权的立法保护具有积极的借鉴意义。

1.采用法典化模式。通过对美国和法国立法实践的比较我们可以清晰地发现，法国的立法者系统且全面地回答了基因技术带来的就业歧视问题，并给出具有本国特色的解决方案——在民法典中设立“基因平等权”明确其内涵及外延。法国的立法模式即法典化模式，无论在形式上、内容上，都对我国基因信息权的立法极具启发性。由于我国与法国都属于大陆法系，也都是成文法国家，与其他国家相比，法国的立法模式对我国的相关立法更具有参考借鉴意义。但值得考虑的是，法典化同样要面临诸多挑战，其中一个重要的原因在于成文法国家无法像美国、英国等判例法国家一样，通过灵活的判例较为快速地修正立法上的滞后。随着基因技术飞速的发展，针对基因信息的侵权行为可能会越来越多，而法典化的稳定性与滞后性，在应对快速发展的基因技术时便会显得力不从心。我国可先采取单行立法，同时通过司法解释和指导案例解决遇到的新问题，待条件成熟时再纳入民法典。

2.建立私法规范体系。私法模式在保护基因信息权的过程中具有显著的优点。首先，私法模式较公法模式具有更大的包容性，在私法范围外，立法者还可以制定有关基因技术方面的公法规范而不会与之产生冲突，例如法国1988年制定的《人体实验检测者权利保护法》就可以为民法典中的基因平等权提供技术上的参考。因为私法关注的是人而公法更关心技术，所以这种模式可以更好地解决权利保护与技术进步之间的矛盾。其次，私法模式体现了更强的人性关怀，柏拉图在《理想国》中曾写道：“民法的基本意图是让公民尽可能地幸福”。在遭受基因歧视后，对于处在弱势地位的员工来说，一方面有关自身基因信息的体检数据大部分储存在用人单位手中，为取证增加了困难并提高了成本。另一方面，如果用人单位以岗位特殊性或员工自愿接受体检为理由进行抗辩，就很难认定其存在过错而使之承担责任，这对于员工无疑是不公平的。《法国民法典》所采用的无过错归责原则和举证责任倒置的归责原则，则彰显了私法的人性关怀，更有利于维护员工的就业平等权益。

3.立法明确了救济机构。很多国家和地区都通过立法设立了促进平等就业的行政机构，以消除就业歧视，保护公民平等的就业权利。美国于1964年依据《民权法案》创设了平等就业机会委员会，受其影响，澳大利亚则是根据《1986年人权和平等机会委员会法案》成立了人权与平等机会委员会。这些机构在应对职场中基因歧视方面发挥了重要作用。值得关注的是，相较于其他国家的规定，美国有关就业机会平等委员会的具体救济程序更为详细具体，具有可操作性，且相应的救济机制非常完善，该委员会的职能包括行政指导、行政立法、行政监督以及受理指控、调查、调解、同意起诉或代表起诉等。美国《基因信息非歧视法》规定：如果求职者或员工认为用人单位的行为属于歧视行为，必须首先向平等就业机会委员会申诉，当该委员会没有认定发生基因歧视行为或者在其指导下调解失败时，求职者或员工才能向法院提起诉讼。在《基因信息非歧视法》的立法手段与就业机会平等委员会的行政手段配合下，基因平等权的保护卓有成效。

四、我国基因平等权保护的立法对策

前文已介绍美国和法国在维护本国公民基因信息平等权方面的立法实践与经验，而反观我国，当基因信息权尚未在法律体系中确立时，对它的保护只能从诸多法律文件中间接地寻找依据，而且在基因信息权的概念和权利体系模糊不清的情况下，相关救济手段和路径也会存在巨大分歧。虽然我国大部分学者认为有必要将基因平等权纳入法律规制范畴，但对于基因平等权的保护进路问题却并没有得出一致的结论。从立法方向出发，基因平等权的保护既可以采纳美国的公法模式来完成，也可以借鉴法国的私法模式而达到。笔者认为，可通过在我国现有的法律框架基础之上建立以民法立法进路为主，辅之以行政法立法进路为辅的方式来推进对基因平等权的完善。

(一)民法立法进路

法国的基因平等权法律保护的经验在于，如果存在完善的人格权体系，基因平等权的保护不仅有坚实完整的基础，而且也呈顺理成章之态。但是，从权利主体、客体、内容等方面进行比较，会发现基因平等权和一般人格权之间存在着诸多差异，另外新的《民法典》中第1009条关于人体基因的规定更多的是立足于对人体基因的科研活动进行规范，而非落脚于基因歧视。因此，将基因平等权归入个人信息权的范畴，作为其权利内容明显更为合理。但是，对于是否应当给予基因信息特殊的法律地位却存在分歧。我国有相当一部分学者认为，基因信息与一般个人信息没有太多差别，不需要进行特殊立法，但考虑到我国对基因信息这一问题缺乏共识从而有可能导致法律实践中对侵权的判定产生较大分歧，因此笔者认为，未来我国的民法立法进路应区分个人一般信息和基因信息，并对基因信息进行单行立法。对基因信息的单行立法在我国并不具备短期确立的现实基础，因此需从以下方面循序渐进。

首先，基因歧视实质上侵犯了个人的信息隐私、平等及人格利益。最新的《民法典》第1034条已经将“生物识别信息”纳入受保护的自然人个人信息，确立了从隐私权角度预防基因信息披露和就业中基因歧视的可行路径。

目前根据其他各国立法，区别一般信息与基因信息是个人信息立法的主流，英国 1998 年“资料保护法指南”明确指出，由于有关遗传事项的信息可能招致歧视，并属于私人的性质，因此需要比其他个人数据更细心地加以对待。《个资保护协定》、《欧盟个资指令》以及德国、比利时等国家和地区的立法均将基因信息与一般个人信息区别开来。其优点在于信息控制人或信息主体能迅速根据法律规定判断哪些信息属于基因信息，从而需要被禁止收集、处理和利用或须遵循更为严格的信息保护原则，有利于基因信息得到切实保护。其缺点在于信息的内容与形式都会随科技发展、社会变迁而发生变化，当下有关基因平等权的法律规定可能很快就落后于时代进步。并且，由法律规定和判断信息是否属于基因信息的立法方式并未考虑信息主体的个人意见和感受，既可能保护过度，又可能保护不足。

有鉴于此，在基因信息单行立法实现之前在我国立法实践中比较可行的一个做法是，通过专门的司法解释来加以明确：基因相关信息属于个人生物识别信息，泄露、刺探或以其他形式侵害自然人生物识别信息的，属于侵犯基因隐私权的行为。侵权人需承担转移的举证责任，并负有全面的赔礼道歉、停止侵害、消除影响、赔偿损失等民事责任。设定基因平等权保护的具体措施也设定一般性保护规则。如此一来，不仅可以为今后可能出现的新型法益，从一种应然的法转化为实然的法提供阶段性的保护，也可以使保护合理化，避免因过渡保护对权利人带来困扰[7]。

其次，从长期来看，我国政府继续积极履行《经济社会文化权利公约》、《残疾人权利公约》等国际人权标准，兑现在履约报告中的承诺，会考虑进一步完善国内法中对“歧视”的法律界定。这个任务不一定必须由《民法典》修订或其司法解释完成，而可以通过《劳动法》、《就业促进法》或相关法规来规定。例如在《就业促进法》的修订中，可将“基因信息歧视”明确写入并对其内涵、判断标准、法律责任等内容进行明确而细致的规定。同时更为详细地规范公平就业，减少原则性表述，增加其在现实中的可操作性。一旦这些特别法明确将“基因”列为受保护的特征，用人单位则有义务证明这种基因“区分”标准的目的正当、手段必要且合乎比例。

再则，消除基因歧视、实现基因平等权，在《民事诉讼法》中寻求可完善的部分。在就业歧视领域，法院往往依据《就业促进法》、《妇女权益保障法》和《侵权责任法》支持当事人反对就业歧视，法院通常采纳“内在要求”或“真实资格”的审查标准，亦即用人单位区分求职者或雇员的技能水平是否达到了岗位的实质要求。在此意义上，对于致病基因携带者而言，为取得胜诉，还需要法学、医学、人力资源等领域专家证人的支持，以证明自己只是基因携带者，不构成对岗位“内在要求”的违反。如果能够完善诉讼法上的专家证人出庭制度，将大大减少当事人的取证难度。同时在诉讼法中建立对受歧视当事人有利的证据规则，在此种类型的案件中，受歧视的当事人仅需提出其权利受到侵害的事实，而不必再去证明用人单位的歧视过错及其损害后果等传统的侵权构成要件，而由被告方列举出不存在基因信息歧视的证据，如若被告方举证不力，则推定为歧视成立。另外，考虑到被歧视的当事人在经济社会方面的弱势地位，他们可能还无法负担司法救济的成本。对此，现行的《法律援助条例》，正在起草的《法律援助法》和地方《公共法律服务条例》，同样能够影响到反歧视的实际成效。如果能在其中明确规定免费的有质量的公共法律服务，以确保受歧视者有平等机会诉诸司法救济，令所有实施基因歧视的雇主、保险公司或其他主体都面临司法审查并承担法律责任，才能更有效地将基因平等权从“书本中的法”转化为“生活中的法”。久而久之，禁止基于基因的歧视就可以顺理成章地进入更多成文法条或法典中。

(二)行政法立法进路

就我国现实情况而言，仅从民法进路，通过人格权的立法保护基因平等权仍然存在不足，务必制定行政法规范，通过政府干预和引导，才能使基因平等权有比较完整的法律保障。目前，有关基因方面的行政立法主要是1998年由科技部和卫生部联合制定的部门规章《人类遗传资源管理暂行办法》和2019年国务院通过的《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》(以下简称《条例》)。前者的立法目的是为了有效保护和合理利用我国人类遗传资源，加强人类基因的研究与开发，促进平等互利的国际合作和交流。该规章并不涉及个人基因隐私权的保护问题。后者的立法目的是为了有效保护和合理利用我国人类遗传资源，维护公众健康、国家安全和社会公共利益。其部分条款涉及到了个人的基因隐私权问题⑤。总体而言，尚无关于基因平等权保护的规定。对基因平等权的立法可从两个方面进行：

1.立法解释和修改相关条例相结合。由于《条例》实施的时间较短，而且其立法目的主要是解决我国人类资源有效保护和合理利用的问题，很难就基因平等权的问题作出相应修改。可以对《条例》中的相关条款作出相应的立法解释。如对第三条第2款可作限制性解释，如该款规定的“为临床诊疗、采供血服务、查处违法犯罪、兴奋剂检测和殡葬等活动需要外”，此处等为等内，排除等外之说，如基于就业活动需要就不能进行采集。另外，对提供者的隐私权、知情权、同意权、退出权等作出相应的立法解释。国务院还可通过修改若干条例之际，对与就业相关的条例就相关条款作出适当修改，如不能因被检测出携带有非正常基因而受歧视。

2.逐步健全基因平等权的行政法规范。随着基因技术的快速发展，基因信息的采集、检测等日益普遍。无论是主动还是被动的基因检测，其引发的社会问题日益突出，特别是对非正常基因携带者受到严重歧视，使其生活和工作受到严重影响，往往波及到家族成员，继而衍生出若干社会问题，亟待行政法予以规制。建议科技部联合相关部委制定基因检测管理办法。对基因检测的监管机构、检测的条件及程序、检测的技术标准及罚则等作出明确的规定。同时，国务院应尽快制定基因信息保护条例，确立基因信息平等权原则，明确管理机构及职责，明确基因信息的采集、收藏、利用、服务单位的准入条件及其义务，明确基因信息的发布机制，明确基因信息当事人的相关权利，如同意权、不知情权和知情权、退出权、自我决定权以及救济渠道等。

从短期来看，以效率较高的行政法规、规章保护基因平等权也具有操作性和灵活性。一方面国务院已经颁布实施了一些行政法规，在此基础之上可以继续制定更完善的规范，使得基因平等权以行政法为切入点进入我国法律保护体系。另一方面，通过这种方式在法律实践中可积累充分的经验，为“基因”作为正式的受保护特征(比如性别、民族、残障等)纳入一般或专门的反歧视立法赢得更长的考量时间和更广泛的社会共识。

五、结 语

在后基因组时代，基因平等权在我国的确立不仅是基于对个人基本权利的保护还是从国家战略利益的角度都有其必要性。从长远目标来看，对基因信息进行单行立法是大势所趋，但是从目前解决职场基因歧视的迫切性来看，立足于我国现有法律基础，在该权利的保护进路上应该采用民法和行政法相结合的方式，更有利于实现我国基因平等权的保护目的。随着基因平等权在成文法中的确立，不仅将减少业已存在的就业歧视，使得我国未来的就业环境更为公平，而且对于求职者的正当劳动权益的保障也将更为完善。

注释：

① 参见1963年《同酬法》、1964年《民权法案》第七章、1967年《就业年龄歧视法》、1972年《平等就业机会法》、1973年《康复法》、1978年《怀孕歧视法》、1990年《美国残疾人法》。

② 参见Ronald Dworkin，Sovereign Virtue: The Theory and Practice of Equality, Cambridge,MA:Harvard University Press,2000,p446-452.

③ 参见Congressional Research Service, Genetic Information: Legal Issues Relating to Discrimination and Privacy, Report for Congress, March 10,2008.

④ 参见《法国民法典》，罗结珍翻译，北京大学出版社2010年版第4-5页。后文所引法国民法典“基因权”条款及相关条款的中文翻译，均参照该译本。

⑤ 参见中华人民共和国国务院令第717号《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》，该条例于2019年3月20日国务院第41次常务会议通过，自2019年7月1日起施行。