帕特里克·奎恩：一记直击渐冻症的左勾拳

卢琳绵

帕特里克·奎恩（1983-2020）美国，“冰桶挑战”发起人

11月22日，美国ALS协会发布讣告称，冰桶挑战活动发起人之一帕特里克·奎恩（Patrick Quinn）因病逝世，享年37岁。

2013年，奎恩在30岁生日后的几天被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS）。ALS有一个更为人熟知的名字，渐冻症。罹患渐冻症后，患者的运动神经元将逐渐退化死亡，大脑会失去控制肌肉运动的能力，肌肉进而因缺乏运动而萎缩。

在2014年夏天之前，关注渐冻症的人寥寥无几。著名棒球运动员卢·贾里格（Lou Gehrig）因患此病退役（在美国ALS也被习惯性地称为卢·贾里格病），斯蒂芬·霍金与渐冻症抗争长达55年，他们几乎是大众对于渐冻症的唯二认识。直到名为“冰桶挑战”的病毒式社交传播改变了这一切。

奎恩并不是提出冰桶挑战的第一人。他与好友皮特·弗拉特斯（Pete Frates，渐冻症患者，冰桶挑战发起人之一，于2019年12月去世）参与了来自其他渐冻症患者的冰桶挑战，他们两人在社交媒体的再次传播才让大众开始将冰桶挑战与渐冻症联系在一起。

活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就为对抗渐冻症研究捐出100美元。完成挑战的人可以提名三个人继续这项公益活动。冰桶挑战吸引了比尔·盖茨、马克·扎克伯格、奥普拉·温弗瑞、勒布朗·詹姆斯等各界名人的参与。熟人传播、公益导向，奎恩与皮特的冰桶挑战天才般地几乎满足了病毒式社交传播的所有条件，很快就在全球范围内掀起了一股社交热潮，直到六年后，依然是营销案例教材的范例。

尽管外界对于冰桶挑战公益性与娱乐性的平衡褒贬不一，随之而来的水资源浪费问题也一直遭环保界人士诟病;但无可否认的是，冰桶挑战在推动公众对渐冻症的认知和对渐冻症患者的关怀，以及社会对渐冻症研究的投入方面，都有显著效果。据美国ALS协会报告，“冰桶挑战”上线四周，协会及38个分会筹得超过8850万美元的捐款（上年同期捐款只有260万美元，相差超过34倍），最终为全球ALS研究募得资金超过2.2亿美元，被称为“可能是在灾难或紧急情况外获得的最大单笔捐款”。

美国ALS协会主席兼首席执行官卡拉尼特·巴拉斯（Calaneet Balas）表示：“奎恩永远地改变了与ALS作战的轨迹”，“他启发了数百万人参与其中并关心那些患有ALS的人。”2015年在一次采访中，奎恩被问到是否有最喜欢的名人冰桶挑战视频。他回答：“无法挑选。因为无论大小，每个挑战都在做我们最初打算做的事情，那就是提高知名度。”

2017年，奎恩因病失声。第二年，一家名为Project Revoice的公司用他宣传“冰桶挑战”时的采访和演讲创建了奎恩“语音库”。这项创新使奎恩可以使用现有的技术与他人进行交流。在之后的演讲中，奎恩也强调，需要重视渐冻症对发声的影响，提高人们对声音存储的重要性的认识。在“冰桶挑战”五周年之际，奎恩说：“没有人知道‘冰桶挑战会成为一种全球现象，但我们团结一致，因为这是改变罕見病现状所必需的。‘冰桶挑战就像一记漂亮的左勾拳直击了渐冻症的下颚，但这场对抗还没有结束。”

打出一记天才般的左勾拳的帕特里克·奎恩在这个冬天离开了，但这场对抗将继续下去。