守望花开茶沁育人
——高校学生对孤独症儿童关怀介入的意义探索
2020-12-23李松霖
梁 爽,李松霖
(营口理工学院,辽宁营口 115004)
孤独症属于严重的公共卫生危机,是全人类面临的世界性难题,为社会和千万家庭带来巨大的精神和经济负担。大学生作为时代先锋,肩负着重要使命,青年志愿者将所学专业与志愿服务相结合,发挥自身特长,在志愿活动中提升服务质量和层次,实现关怀介入的品牌化、精品化,对减轻国家负担,维护社会稳定有着重要意义。
1 孤独症简介
孤独症,又称自闭症,被归类为一种因神经系统失调而导致的发育障碍,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病,由于孤独症致残率高且无特效干预的方法,大部分患者需要终生治疗。其病征包括不同程度的言语发育迟缓、人际交往障碍、沟通技能弱化、行为方式刻板、兴趣狭窄、对感觉刺激反应异常等等。孤独症发病于婴幼儿期,以男性多见,一般在3岁以前会表现出来,对儿童的成长与对外交流产生严重影响。孤独症儿童也被称为“星星的孩子”,据相关研究,约有四分之三的患者伴有明显的精神发育迟滞症状,但在某些方面,能力又较为突出。
2 社会各界对孤独症儿童的关怀介入现状
联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。孤独症发生率与种族、民族、社会发达程度并无关系。根据世界卫生组织统计,在中国大约有60万至180万名孤独症患儿,20世纪90年代以来,国内外孤独症的发生率都有明显的上升趋势,平均每110个孩子中就有一个表现出孤独症症状。
2.1 国家和政府层面对孤独症儿童的关怀介入现状
自上世纪以来,孤独症在中国经历了由罕见病到流行病的转变,为社会和家庭带来巨大的精神和经济负担。保障孤独症儿童权益,改善孤独症儿童家庭的境况,促进相关服务发展,也成为了我国政府工作的重要任务。
2.1.1 现有法律保障现状
早在2009年5月,中国精神卫生协会孤独症委员会就开展了“孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况的调查”,研究发现在孤独症救助方面,现有立法保障、但就现有国情,相关法律法规、社会政策,对孤独症家庭的援助和救治,在相当一段时期内还存在模糊性。《中国残疾人保障法》中针对精神残疾人的法律,亦存在一定空白,且对残疾儿童并没有特殊保护条文,这也是我国孤独症儿童康复及融合教育得不到有效实施的症结所在。
2.1.2 福利保障机制还需完善
近年来国家一直在加大补贴力度、调整策略,保障孤独症患儿的救助政策和康复教育。但国内医疗保障体系还未将对孤独症的治疗纳入在内,每月几千元左右的治疗费用,对大部分普通家庭而言,是不小的负担。一些孤独症儿童家庭因为经济原因,中途被迫停止治疗,这一原因也成为对抗孤独症最大的障碍。挽救因经济原因而被放弃治疗的孤独症儿童,为其提供及时的康复治疗。完善相关福利和政策,任重而道远。
2.2 康复机构和社会团体对孤独症儿童的关怀介入现状
在孤独症儿童人数逐年增加的情况下,孤独症儿童康复训练中心、康复机构和一些热心公益的社会团体等救助组织也逐渐发展起来,但相比于国外起步晚,目前仍然存在着一定的困境与难题。
2.2.1 硬件设施落后,收费较高
康复机构、社会团体是联系孤独症儿童家庭和社会的重要桥梁,但由于缺乏有效管理,且缺少专门资质机构对其进行认证,特别是孤独症康复机构这类的法人,没有相关组织对其进行专业的指导,服务缺少规范和条例,存在良莠不齐、各自为政的混乱局面。同时,各家训练方法各异,大部分设施简陋且老化,活动场地狭小,机构间的资源缺乏整合。由于没有统一的收费标准,乱收费、高收费现象的大量存在,对于原本就困难的家庭,无疑是雪上加霜。
2.2.2 康复技术水平不足,专业人才匮乏
目前我国康复体系尚不健全,掌握孤独症有关训练技法的专业教师十分紧缺,而这项康复工作对护理人员、志愿者及教师的心理素质、专业素质要求极高。中国特殊教育专业人员总人数仅为美国特殊教育专业人员的三分之一,培训人才的机构与学校非常缺乏。据调查,部分康复救助机构是由患儿家长自己所创,由于经费困难,缺少对员工的系统培训,从业人员专业素养普遍不高,而专职教师工作时间却较长,劳动强度大,但薪酬又较低,因此在入职一段时间后便选择跳槽。
3 大学生志愿关怀介入对孤独症儿童及社会的影响
大学生是高知识分子,是具有潜力的社会力量,这一群体以关怀介入的方式,关爱孤独症儿童,在做志愿服务的同时,带动身边人广泛参与其中,对帮助孤独症儿童家庭摆脱困境、增强大学生社会责任感、汇聚公益力量、补充专业人才队伍、协助国家民政工作顺利开展、维护社会稳定,都具有积极的意义。
3.1 保障民政工作顺利开展
众所周知,民政工作连着民心与民力,关乎群众利益、社会和谐稳定,关乎国家的发展与进步,而我国孤独症儿童家庭众多,如果仅仅依靠国家工作人员去帮扶,无疑是杯水车薪。而大学生数量多,凝聚力强,属于成人中在年龄上最接近儿童的群体,有着差距小、知识多、易沟通的特点,志愿服务活动既丰富了孤独症患儿的生活,也提高了大学生的学习和社会实践能力,这无疑对国家的民政工作起到了积极的辅助作用。
3.2 有力补充专业队伍
孤独症儿童康复不仅仅需要特殊教育教师,还需要社会工作者、心理咨询师、言语治疗师、物理治疗师等专业人员参与。在医疗系统中,能够开展孤独症诊治工作的医院屈指可数,只有少数专业的医院能够诊断孤独症,而能有效开展教育与康复训练的人员则更是少之又少。大学生的知识丰富,学习能力强,正是学习和实践的黄金时期,通过关爱孤独症儿童的志愿服务活动,可以较早地接触社会,提前储备知识,将所学专业特长与特殊教育相结合,明确职业规划,有力补充孤独症康复人才队伍。
3.3 陪伴患儿认知世界
孤独症儿童是特殊教育中最具有教育价值的群体之一。人类幼年的好奇心和孤独症儿童天生的敏感,会促使患儿对充满年轻活力的大学生产生崇拜和模仿的心里,借助这一特点,找准切入口,用音乐和美术的简单教育,拉近志愿者与儿童的距离。部分患儿在课堂变得乖巧,情绪表达的自我控制得到有效管理,愤怒、悲伤等不良情绪相应减少,认知能力有所增强。大学生志愿者通过简单的音乐和美术教育,在志愿活动中陪伴患儿成长、带其感知世界,减轻了家长的负担,对于孤独症患儿家庭也是一种福利。
3.4 帮助患儿发掘特长
现代社会中,世界是开放和包容的,但孤独症人群属于特殊群体是不可改变的事实,社会对其的认知度和认可度仍然不高。志愿者利用简单的绘画、剪纸、音乐欣赏等形式,为孤独症患儿提供展示才艺的平台,让其在互动中发挥想象力、树立自信心,通过画笔和歌声表达自己的思想和意识,将隐藏的才能逐渐发掘出来,增强自我创造力和自我疗愈的能力。研究中还发现,部分儿童的绘画水平与正常孩子无异,甚至优于同龄儿童,陪伴者和教育者可在发现孤独症儿童特长和优点的基础上,给予其更多的关注和培养。
志愿服务作为高校育人的重要方式,在社会中日益发挥着重要作用,青年学生的正能量、价值感和成就感在陪伴孤独症儿童的活动中亦同样被激发,多角度提升了自身综合素质。大学生群体的关怀介入,也间接地推进了国家完善孤独症儿童的权利保障工作,保障孤独症儿童康复、融合的权益,期待未来会有越来越多的志愿者参与服务中,让“星星的孩子”从此不再孤独,在受教育权、人权等方面不被歧视,逐渐适应社会环境。达到实现志愿服务与社会大环境互惠互助、双利共赢的良好格局。