以互联网为基础自我行为管理模式用于癫痫患者的可行性研究

陈莎莎

癫痫是一种神经系统较为常见的疾病，其发病时主要表现为短暂性神志丧失，并伴有面色发绀，局部或全身性肌肉抽搐等症状[1]。同时，相关研究报道[2]，癫痫的发病率在0.65%～1.15%，对患者的身心健康及生活质量造成了严重影响。目前虽有相应人性化治疗及管理用于控制癫痫和并发症的发展，但尚无根治癫痫的治疗手段[3]。同时，国际抗癫痫联盟提出以患者为中心，以控制癫痫发作为首要目标，帮助患者提高自我管理水平和生活质量[4]。随着传统医疗模式的转变，远程及移动医疗的快速发展，移动应用程序被逐渐应用于癫痫患者的管理及治疗中[5]。本研究采用以互联网为基础的自我行为管理模式对癫痫患者进行干预，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择我院2018年7月至2019年4月就诊的癫痫患者70例，纳入标准：患者知情且同意；符合《临床诊疗指南-癫痫病分册》(2015版)中癫痫的诊断标准；无语言沟通障碍；无认知和意识障碍。排除标准：有家族史或临床史精神疾病；存在视、听障碍；服用抗癫痫药物<3个月。本研究分为对照组和观察组，对照组中男19例，女16例；年龄18～46岁；平均(28.43±2.41)岁；文化程度：初中及以下7例，高中或中专19例，大专及以上9例；病程2～6年，平均(3.13±1.35)年；服用药物种类：1种13例，2种19例，2种以上3例；近1个季度发作次数：无发作19例，少于每月1次7例，每月至少1次9例；近1个季度是否发生意外受伤：是9例，否26例。观察组中男21例，女14例；年龄17～43岁；平均(27.89±2.13)岁；文化程度：初中及以下5例，高中或中专21例，大专及以上9例；病程2～5年，平均(3.15±1.33)年；服用药物种类：1种19例，2种11例，2种以上5例；近1个季度发作次数：无发作21例，少于每月1次8例，每月至少1次6例；近1个季度是否发生意外受伤：是26例，否9例。两组患者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组 由神经科医师、护士、癫痫患者家属、癫痫患者组成健康教育小组，医务人员评估癫痫患者及其家属的疾病管理能力、癫痫的知识及身心健康状况，并与患者及其家属建立良好的合作互动关系，小组成员共同讨论及制定实施计划及管理目标。其中癫痫患者治疗方案的执行、检查和复诊工作由神经科医师负责；护士负责调节患者心理问题，并为患者及其家属提供信息和咨询；家属负责辅助患者养成良好的生活习惯，帮助记录患者癫痫发作情况，帮助患者学会避开促发癫痫的因素，叮嘱其规律服药，积极参加适宜的娱乐活动。患者作为健康教育的重点，其自我管理的信心及理念是健康教育的主要目的，因此，在患者出院前由护士负责帮助患者建立康复信心。患者出院后，护士进行电话随访，6个月后再次进行电话随访。

1.2.2 观察组 在实施常规健康教育的基础上进行以互联网为基础的自我行为管理模式，并以微信平台为辅助，进行远程自我管理行为干预。(1)手机应用程序。癫痫患者下载手机应用程序，研究成员为癫痫患者及其家属发放纸质版的使用说明，并为其详细讲解应用程序的使用方法，直到患者及其家属能熟练掌握应用程序的操作流程及注意事项。此外，患者使用程序的过程中，家属与医务人员合作对患者进行监督管理和细心照料，其中家属负责协助记录患者癫痫发作情况，叮嘱患者规律服药，监督患者避开癫痫促发因素。应用程序内容见表1。(2)微信平台。针对手机应用程序暂未开设患者交流讨论模块问题，在患者知情同意的情况下，组建“癫痫病友群”，为癫痫患者之间提供良好的交流平台。

表1 手机应用程序主要内容

1.3 评价方法

1.3.1 自我管理行为评价 采用由Dilorio等于1995年研制的癫痫自我管理行为量表(ESMS)，调查癫痫患者自我管理行为的表现。采用修订版[6-7]，共5个维度38个条目，最终量表包括生活方式(6个条目)、发作管理(6个条目)、安全管理(8个条目)、药物管理(10个条目)、信息管理(8个条目)。采用李克特(Likert)5级量表对所有条目进行评分，该量表由一组陈述组成，每一陈述有“从不”“不太”“偶尔”“经常”“一直”，分别记为1～5分，总分为38～190分，部分条目反向记分，得分越高，说明患者自我管理行为越好。该量表各维度Cronbach’s α系数为0.74～0.86[8]。

1.3.2 服药依从性评价 采用“服药依从性调查问卷”[9]评估患者的服药依从性，包含完全依从(严格遵医嘱按时按量服药)、部分依从(偶有不规范用药的情况出现，需在家属的监督下才能规范用药)以及不依从(时常擅自更改用药量或者停药)3个等级。

1.3.3 生活质量评价 采用中文版美国耶鲁大学医学院Cramer设计的成人癫痫患者生活质量问卷(QOLIE-31-P)评估患者的生活质量，该量表共包含10个分量表，39个条目。采用5级评分法，按照1～100分评分，得分越高，说明患者生活质量越好。中文版总量表Cronbach’s α系数为0.93，分量表Cronbach’s α系数为0.60～0.91，重测信度为0.76，分数越高，表明健康状况越好[10]。

1.3.4 资料收集方法 研究者在患者住院期间发放问卷，选用一致的指导语对患者说明问卷填写的注意事项，指导患者及其家属自行填写问卷。出院2个季度后，对其进行微信或电话回访。

1.4 统计学处理

采用SPSS 23.0统计学软件，计量资料采用t检验，等级资料采用两独立样本Wilcoxon秩和检验。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 干预前后两组患者自我管理行为评分比较

干预后两组患者自我管理行为各项评分均较干预前提高，且观察组高于对照组(P<0.05)，见表2。

表2 干预前后两组患者自我管理行为评分比较(分，

2.2 两组患者服药依从性与生活质量评分比较

干预后观察组患者服药依从性优于对照组(P<0.05)，干预前两组患者生活质量评分比较差异无统计学意义(P>0.05)，干预后两组患者生活质量评分均提高，且观察组高于对照组(P<0.05)，见表3。

表3 两组患者服药依从性与生活质量评分比较

3 讨 论

3.1 手机应用程序有助于提高患者自我管理能力

美国护理专家Orem认为[11]，人是行为的主体，患者想要保持良好的健康状态需靠自己努力，良好的自我管理行为是保持健康的重要途径。自我管理的目的是保持健康，维持生命。袁晓莉等[12]研究表明，能良好地执行自我管理的癫痫患者仅占24.33%，自我管理行为中等水平及以下的癫痫患者高达75.67%。本研究结果显示，观察组患者自我管理行为总分明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。分析原因可能为：手机应用程序的设计给患者提供了有效的管理工具，药物副作用及癫痫发作时的信息记录，为患者提供了全面的癫痫相关知识，帮助患者学会了自我检测，从而提高患者的主观能动性。

3.2 手机应用程序有助于改善患者服药依从性

癫痫是神经系统最常见且多发性强的疾病之一，尚缺乏理想的根治方法，其服药时间长，恢复期长，且任何不良刺激都可能造成癫痫发作，绝大多数患者可以通过正规的抗癫痫药物有效控制癫痫发作，并有50%～60%的患者通过3～5年的坚持服药达到痊愈的效果[13]。马海萍等[14]研究表明，出院后的癫痫患者服药不依从性为25%～50%。导致服药依从性低的原因有很多，如患者的家庭经济条件、个人情绪问题和对疾病知识了解的不全面等。本研究结果显示，干预后观察组患者服药依从性明显优于对照组(P<0.05)，且观察组患者干预前后服药依从性比较差异无统计学意义(P>0.05)，说明其能维持服药。分析原因可能为：本研究设计的“手机应用程序”及“癫痫病友群”给患者提供了便利的记录、权威的疾病知识及良好的交流平台，同时，帮助患者学习管理情绪和药物，提高服药依从性。

3.3 手机应用程序有助于改善患者生活质量

国内有文献[15]报道，癫痫患者生活质量与患者的发病频率、自我管理能力、服药依从性、自我调节和控制情绪的能力等有很大的关联，与正常人相比较低。本研究结果显示，两组患者实施以互联网为基础的远程干预后，观察组患者生活质量明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。分析原因可能为：手机应用程序为患者提供了全面且权威的疾病知识，记录癫痫发作时的具体情况，提高了患者服药依从性，及时的心理压力提醒等，让患者在自我监测疾病、自我坚持治疗、自我调节和控制情绪、自行管理药物、自行处理面对的各种社会问题和重建社会适应性行为的过程中充分体现患者的自我价值，从而提高患者生活质量。