眼肿瘤患者症状体验和需求认知的质性研究*

严晓玲，顾冬梅，郭海燕，董 庆，王晓芸，汤红端

(南通大学附属医院1 化疗一病区，2 护理部，南通 226001)

眼肿瘤是指眼球和眼附属器肿瘤，包括眼内、结膜、眼睑、泪器和眼眶肿瘤等[1-2]，眼恶性肿瘤具有侵袭转移能力，可向身体的其他部位转移，眼肿瘤不仅可致盲、致残，也是唯一可致死的眼科疾病[3-4]。由于原发性肿瘤本身可引起严重的眼部病变，术后也有不可预测的并发症发生，而且大部分患者对眼部护理的认识不足，常导致术后患者预后不良，或造成严重并发症[5]，给护理工作增加了难度。如何保证患者的护理安全，提高眼肿瘤患者的生活质量是护理人员的工作重点。本研究旨在了解眼肿瘤患者真实的症状体验和对护理服务的需求，探讨患者的心理感受，以期制定个性化的护理措施，提高患者的生活质量和护士的服务水平。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究采取目的抽样法，对南通大学附属医院2018年7—12月住院的眼肿瘤患者进行访谈。纳入标准：(1)诊断为眼肿瘤；(2)年龄≥18 岁；(3)语言表达清晰；(4)自愿参加本研究，并签署知情同意书。排除标准：(1)不能进行交流，有认知障碍者；(2)患有精神疾患者。样本量的确定以资料信息饱和，资料分析时不再有新的主题为标准。最终共纳入访谈对象12 例，患者的姓名用编号代替。共访谈12 例患者，其中男7 例，女5 例；均已婚；文化程度：高中2例，初中7 例，小学3 例；职业：务农5 例，退休3 例，司机1 例，工人1 例，待业2 例。诊断：眼眶肿瘤7 例，角膜恶性肿瘤3 例，眼睑恶性肿瘤2 例。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法，通过半结构式个人深入访谈的形式收集资料。访谈前，研究者先与受访者取得联系，约定合适时间和地点，时间以患者方便为前提，地点选择病区安静的会议室，然后向受访者介绍本研究目的、内容、研究方法以及如何保护受访者隐私。本研究已通过南通大学附属医院伦理委员会的审核。受访者在签署知情同意书后开始正式访谈，在访谈过程中，研究者真正做到尊重受访者，不对访谈内容进行导向，不对受访者回答进行暗示和诱导，避免自己的价值观影响受访者的理解，让受访者充分表达自己的感受和思想等。在访谈全程中，研究者进行现场录音和笔录，同时认真倾听受访者的回答,仔细观察和记录受访者的表情和情绪变化等非语言信息。每名受访者访谈时间为30～60 min。访谈提纲主要内容包括：(1)确诊眼肿瘤时是什么心情？当时的情况如何？(2)眼睛的症状感受？(3)最大的困难和压力是什么？(4)目前存在哪些方面的需求？(5)在治疗过程中是否需要有人随时对您提供帮助？希望得到具体哪些方面的帮助？(6)出院时希望得到什么帮助？

1.2.2 资料分析 在每次访谈结束后24 h 内，研究者反复聆听访谈录音，并将录音内容转化为文字。资料的分析采用Colaizzi 的现象学资料7 步分析法[6]，并借助Nvivo 10.0 软件整理质性资料，研究者通过反复阅读访谈资料，分析、推理、归纳形成主题，并返回受访者处求证，整个过程由2 名研究者分别进行。

1.2.3 质量控制 研究者收集和分析资料前经过一定的学习和培训，具有一定的访谈经验和技能；研究者访谈过程中尽量保持中立的态度；由2 名研究人员分析同一份资料；资料分析后，每名受访者的资料均交回受访者本人审查确认，以保证研究的信度和效度。

2 结 果

经过深入的研究和分析，共提炼出5 个主题：自身形象改变；心理负担过重；面临各种压力；对信息和心理支持的需求；对未来职业生涯的不确定感。

2.1 自身形象改变 受访的所有患者都认为眼睛是非常重要的面部器官，眼睛肿瘤严重影响自身的形象。主要表述有：“我以前谈不上有多帅，但至少五官端正，现在眼睛上长个肿瘤，太难看了，我都没法见人了！”“我现在这个外表太丑了，幸好家人还不嫌弃，真的不能接受这样的自己。”“我这个眼睛上长个东西，真的是少见呢，像是毁容了，根本不能外出见人的呀！”“我这个眼睛的东西是要手术的，医生说可能眼球要拿掉的，到时不是成独眼了？这怎么见人啊？太丑了！”“我这个眼睛啊，手术把眼球一起拿掉，现在还看不出什么，医生说要装假眼，假眼肯定不能和真的比啊，这个我家小孙女不是不敢认我了！”

2.2 心理负担过重 12 例受访者中11 例表示心理承受很大的负担，不仅对未来生活和工作表现出不同程度的痛苦和担忧，也对自身肿瘤是否发生转移而焦虑。(1)恐惧与痛苦：“生这种病太痛苦了，我以后怎么办呢？我害怕我不能再进入社会了，我不敢再与别人接触了。”“这个眼肿瘤可能也要转移的，现在还不知道其他部位有没有转移，我很害怕，我不敢想象以后怎么办？”“我怎么会得这种病呢？我很痛苦以后人家怎么看我？”(2)焦虑与担心：访谈中8 例患者有不同程度的焦虑和担心，有沉重的思想负担：“我好担心我这个病啊，不知道有没转移呢？”“我很担心我以后还能不能工作，担心家人能不能接受这样的我。”“我以后这个形象别人一定会指指点点的，现在邻居们有时就说起我这个病，以前的邻居好像也有点远离我。”

2.3 面临各种压力 10 例患者都表达了自己将面临多方面的压力。(1)家庭经济的压力：访谈中得知自己患病，家中收入减少，承受不同程度的经济压力。表述为：“我生了这个病后，家里要拿出很多的钱给我看病，我退休了，也没有多少收入。”“看这个病，要手术，肯定要花不少钱，我不工作没有收入，以后不懂怎么办呢？”“这个病可能还要化疗，后面花钱还多着呢，我一年的收入也不多，农保也报不了多少，也不能都靠子女啊，我以后还是要想办法做点什么事的。”(2)面临社会的压力：受访者大多表示形象改变和视力下降将影响自己以后的生活和社会交往。表述为：“我以后还怎么在社会上生活啊，人家见我这样，一定都躲着呢。”“以后就一个眼睛生活，肯定也是有影响的，估计晚上开车是不行的。”“我肯定视力不如以前的，对生活肯定是有影响的，以后不懂怎么办呢？感觉压力挺大的。”

2.4 对信息和心理支持的需求 有8 例受访者表示希望获得疾病相关的知识和专业的心理支持。(1)缺乏疾病相关的知识：访谈中10 例患者表示缺乏对眼肿瘤知识的了解，希望得到专业的健康教育。表述为：“我对眼肿瘤这个病还不是很了解，不懂是不是和其他肿瘤一样要转移，希望护士多和我们交流。”“这个病不懂要不要化疗的，网上好像说的都不一样，如果你们护士多和我们讲解就好了。”“我得了这个病后就经常上网查查，但是网上不一定专业，还是你们讲的好。”(2)对心理支持的需求：“我这个怎么办呢？心里老想着别人肯定不想见到我，我无法集中精力做任何事，我希望有专业的心理支持和辅导。”“对我们这些人心理辅导很重要，我们心理上都无法接受自己的形象改变，太难看了，我也是一个爱打扮的人。”“我怕长期下来会不会有心理疾病呢？怎么办呢？要是有人给予专业心理护理就好了。”

2.5 对未来职业生涯的不确定感 有7 例患者表示自己对未来职业生涯存在担忧，担心职业生涯的终结。表述为：“我是个司机啊，眼睛不好了，以后可怎么办啊，没人要我工作了，我其他工作又不会做。”“我现在的工作还不知道能不能保住呢，眼睛不好总是有影响的啊。要是没有工作我的未来怎么办啊？”“我这个视力不好，将来还不知道工作怎么找呢，换个角度想，没人愿意找个眼睛不好的人来上班啊。”

3 讨 论

3.1 注重患者心理护理，促进患者身心健康 情感功能是患者生活质量的重要组成部分[7]，心理因素影响着患者的疾病康复和生活质量[8]。本研究结果显示，多数眼肿瘤患者在得知疾病后，尤其是自我形象发生改变后，内心充满了恐惧、焦虑、担忧等负性心理情绪，其原因主要是眼肿瘤对患者未来的生活和工作都将造成很大的影响，且疾病的治疗时间也较长，患者承受着较大的且较长时间的躯体上和心理上的压力，需要护士运用专业的护理知识和技能帮助患者应对各种不适以满足其身心的需求。访谈结果也显示8 例患者希望得到专业的心理支持，希望护士能够缓解其焦虑和担忧。研究[9]显示，心理干预可使患者由消极应对转化为积极应对。因此，护理人员在工作中应重视患者的心理健康，关注患者的心理变化和情感需要，本着耐心、细致、友好、诚恳的原则与他们建立良好的关系，主动与其交流，对患者的心理问题积极予以疏导和护理，替他们分忧解难。通过真诚的谈话、眼神的交流等表达对患者的关心和支持，并指导其采用积极的心态来应对生活的应激事件。此外，护理人员可采取积极的心理学护理措施，如冥想、正念、瑜伽等方式，促发患者的积极情绪和体验，借此促进患者的心理健康[10]。

3.2 鼓励家庭支持，争取社会支持 本研究结果显示眼肿瘤患者由于疾病的治疗、自我形象和视力的改变，面临来自家庭和社会的多重压力。家庭支持和社会支持越多，心理障碍症状越少[11]，社会支持可以对机体起到缓冲和保护的作用，良好的社会支持和家庭成员的鼓励，可明显改善眼肿瘤患者的心理状况，提高患者对疾病的承受能力，同时也提高对社会的适应能力[12]。大部分肿瘤患者在患病期间不能获得足够的社会支持和心理支持，而医护人员对其有效的社会支持和延续性护理可提高肿瘤患者的遵医嘱行为和生活质量[13]。因此护理人员应密切观察患者的病情，正确评估患者的症状，主动与患者交流，了解患者所需，尤其是患者对未来职业的不确定感，应鼓励家属理解和支持患者。

3.3 提供疾病的相关知识，满足患者的信息需求 本研究结果显示8 例患者希望了解眼肿瘤的相关知识，如术前、术后应注意的问题，出院后如何自我管理等。因此，护理人员在工作中应及时了解患者所需的信息，提高自身的专业知识和技能，将有关疾病的治疗方法及护理措施制作成健康教育手册，发放给患者，对不同文化程度的患者进行耐心细致的健康教育，满足患者信息需求的同时减轻患者紧张、焦虑的心理，提高其生活质量[13]。

综上所述，本研究采用质性研究的方法对眼科肿瘤患者进行个人深入访谈，探索其症状体验和内心感受。将有助于护理人员深刻了解眼肿瘤患者的心理变化和认知需求；有助于护理人员为患者制定针对性的护理措施和人文关怀，也有助于提高护理服务质量。