系统性硬皮病优化护理管理策略

霍玲 黄艳 梁晓瑜

广西中医药大学附属瑞康医院内分泌风湿免疫科，广西南宁市 530001

【提要】 多系统性硬皮病发病率低、临床罕见，患者病情复杂、并发症多，护理比较困难。本文就系统性硬皮病常见的临床护理问题进行了分析，从患者及医护人员层面阐述了优化护理管理的策略和措施。注重对患者病情的全面评估，优化护理管理，能有效改善患者病情，减少并发症的发生，降低致残率，对改善患者预后具有重要的临床意义。

系统性硬皮病(SSc)，也称为系统性硬化症,是一种发病率低、临床罕见的疾病，是一组以增厚硬化的皮肤病变为共同表现的异质性疾病, 患者出现广泛的皮肤增厚和/或纤维化以及内脏器官(包括消化道、心脏、肺脏、肾脏等)功能异常，预后与受累器官及受累的严重程度密切相关。SSc患者病情复杂，治疗、护理难度大，优化护理管理，对提高患者治疗信心，预防内脏器官受累或延缓受累脏器功能恶化，改善病情，减少并发症发生，降低致残率具有重要的意义[1]。本文就SSc患者的常见护理问题及优化管理措施进行了探讨和分析，现将结果报告如下。

1 系统性硬皮病患者护理存在的主要问题

系统性硬皮病患者的护理较为麻烦、复杂，常见护理问题涉及患者、护理人员、护理管理以及其他等多个环节，详见图1。

2 优化护理管理的策略和措施

2.1 患者层面

2.1.1 评估 患者入院后，除需进行常规的入院评估外，还要对患者进行跌倒风险评估、皮肤评估(雷诺现象，指端硬化，指端缺血和溃疡)、重要器官受累情况评估、自理能力评估等，了解患者进行性肾衰的表现如尿量异常、水肿，恶性高血压的表现如头痛、恶心、呕吐等，肺动脉高压的表现如呼吸困难、疲劳乏力、运动耐量降低、晕厥、胸痛等，间质性肺炎的表现如活动后呼吸困难和咳嗽等情况。在进行全面评估的基础上，对患者进行个体化护理。

2.1.2 护理目标 根据评估结果，确定护理目标。(1)有效防止患者跌倒的发生；(2)预防疾病累及内脏器官；(3)延缓皮肤及受累脏器功能恶化；(4)改善受累皮肤及脏器功能；(5)提高患者自理能力；(6)提高复诊率。

2.1.3 护理措施 (1)一般护理：要求患者注意头面部、四肢等暴露部位的保暖，避免使用肾毒性、肝毒性等药物；让患者保持愉悦心情，避免激动、感染，加强营养，多进食优质蛋白及蔬菜水果，忌辛辣食物，戒烟酒，避免暴饮暴食，规律作息。(2)物理治疗及护理：给患者进行热敷等物理治疗，以促进关节的软化；通过按摩理疗、小负荷的肌肉锻炼(如手指的抓捏，四肢伸展活动，抬腿，散步，做保健操等)提高患者的运动能力，改善患者进行性活动受限和肌肉萎缩，提高患者生活质量。(3)皮肤护理：避免使用刺激性的洗浴用品，出现雷诺现象和指端硬化的患者可用温水洗手，但要避免寒冷刺激，注意保暖，可用保温灯照射，提高局部温度，改善末梢血液循环；指端溃疡患者每日用碘伏消毒液清洗创面，用灭菌凡士林纱布覆盖创面，用无菌纱布包扎，注意观察创面愈合情况，避免感染。(4)药物治疗及护理：遵医嘱使用抗炎和免疫调节药物，积极治疗血管病变，积极进行抗纤维化治疗，嘱咐患者不可随意减量或自行停药；对患者进行艾灸、中药热敷，改善症状。(5)保护重要脏器：①肺部受累是硬皮病患者的主要死因[1]，防寒保暖预防呼吸道感染、适当运动、增强抵抗力、保持良好心态、规律用药按时来院复诊均可有效延缓病情进展，预防患者肺部受累。②要密切监测出现肾危象患者的血压、尿量变化，水肿情况。③对肺动脉高压危重患者给予心电监护，密切监测生命体征，出现异常及时通知医生给予处理，备好急救物品。(6)心理干预：大部分SSc患者身体各部位关节肌肉发生病变，工作与生活受到严重影响，容易出现悲观、抑郁、焦虑情绪[2]。因此，护理人员要和患者家属一起，积极安抚患者，鼓励帮助患者走出心理阴影, 激励患者保持乐观、健康、积极的心态，建立长期治疗的信心，积极配合治疗和护理，促进疾病的康复[3]。

2.2 护理层面

2.2.1 加强培训 SSc为罕见病、难治病，患者预后差。要通过经验交流、以老带新等方式, 加强对护士的业务培训；护士要认真学习疾病相关知识，要善于观察和总结，掌握专业护理方法，提升专科护理能力，最大限度降低患者并发症的发生率，或及时发现并发症进行针对性护理,使并发症的危害最小化。SSc患者皮肤硬化、血管穿刺成功率低，由穿刺经验丰富的护士进行示教, 提高穿刺水平可最大程度减少患者的痛苦。

2.2.2 加强医护合作 护理人员在护理患者的过程中要认真、细致观察患者，正确评估病情并准确反馈给医生，医生出具医嘱要准确、清晰；护士执行医嘱要进行“三查七对”，确保患者得到安全有效的治疗护理[4]。

2.2.3 加强护患沟通 加强护患沟通能更好地获得患者的信任，有利于缓解SSc患者紧张焦虑情绪。可通过给患者发放宣教资料，或采用通俗易懂的语言给患者讲解，让患者比较全面了解疾病相关知识，从而积极配合治疗和护理。定期对患者进行电话随访，或建立护患信息沟通平台，也能有效促进护患交流，为患者提供指导，或督查患者按时复诊。

2.2.4 加强病区管理 (1)为患者创建一个良好舒适的住院环境,减少噪音,保持病房安静与整洁,保证病室适宜的温度与湿度,提高患者舒适度，可有效缓解患者的不良情绪，促进患者康复。(2)完善交接班制度，对特殊患者进行重点交接，可有效减少护理意外事件的发生。(3)结合护理人员专业知识掌握程度、工作经验、文化程度等, 制定培训计划，对护士分层级进行培训，可显著提高其对SSc的认识，提高护理质量[5]。(4)设置护理意见箱，定时收集患者及其家属对护理工作的意见，能及时发现护理工作中存在的问题，通过不断完善和改进，为患者提供更优质的护理服务。

3 小 结

系统性硬皮病发病率低、临床罕见，患者病情复杂、并发症多，护理比较困难。注重对患者病情的全面评估，优化护理管理，能有效改善患者病情，减少并发症的发生，降低致残率，对改善患者预后具有重要的临床意义。