晚期肺癌患者参与及执行治疗决策的心理体验及支持性需求的现象学研究*

张朝晖，谢凤兰，陈爱萍，白丽红，郭禹标

（中山大学附属第一医院1 呼吸与危重症医学科；2 护理部，广东广州，510080）

肺癌是目前全球发病率、死亡率最高的恶性肿瘤，我国2015年肺癌新发病例78.7 万例，死亡病例约63.1 万例，发病率及死亡率均居各种肿瘤首位［1］。约有70%的肺癌患者在确诊时已经是疾病的晚期［2］，主要采取靶向治疗、放疗、化疗、免疫治疗等方式实施治疗。因此，相对其他癌症患者来说，晚期肺癌患者在疾病发展和治疗过程中往往承受与疾病本身和治疗有关的更严重的负担，包括决策困境、执行决策过程的困扰、多样化躯体不适症状，严重影响着患者的生存质量和功能状态，需要得到医护人员的高度关注［3］。共享决策是指在医生与患者共同分享疾病相关信息，包括疾病诊断、治疗方案及各种方案的利弊、双方价值观及偏好等基础上，双方经过认真讨论与综合权衡后最终就某种选择达成一致［4］。共享决策强调患者的需求并维护患者自主权。患者决策参与过程的不顺利会阻碍治疗的及时性［5］，甚至会进一步影响患者的治疗效果［6］。目前，少有研究深入了解晚期肺癌患者决策参与的真实意愿，以及在参与治疗与护理决策过程中存在的困难。本研究通过深入探讨晚期肺癌患者在参与及执行治疗决策过程中的心理体验及支持性需求，旨在为构建专科护士主导的肺癌患者参与及执行治疗决策支持方案提供参考。

l 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，抽取2020年5月在本院呼吸与危重症医学科住院的晚期肺癌患者。纳入标准：①符合国家卫健委发布的《原发性肺癌诊疗规范》（2018年版）中的诊断标准［7］，经病理组织学证实的肺癌，临床分期为III 期或IV 期；②正在接受靶向治疗、化疗或（和）免疫治疗；③患者能正常沟通且同意参加本研究。排除标准：沟通障碍、认知障碍或有精神疾患病史者。按照资料饱和原则［8］，最终确定样本量为17 例。使用P 1～P 17 对患者进行编号，其一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料 （n=17）

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅相关文献［9-12］，并根据研究目的初步制订访谈提纲，通过咨询1 名呼吸科教授、1 名护理学博士、2 名呼吸科临床护理专家对访谈提纲进行修订。采用目的抽样法选取了5 例晚期肺癌患者进行预访谈，确定最终访谈提纲，包括：①您能谈谈:现在的治疗方案是如何确定下来的吗？ ②对于治疗方案，您了解了多少？③您能具体谈谈：在治疗过程中，出现哪些困难或者困扰吗？ ④您认为在选择和执行治疗方案过程中，需要医护人员为你们提供哪方面的帮助？

1.2.2 资料收集方法 采用深入访谈法收集资料。访谈前向患者说明研究目的、内容、方法以及结果的呈现形式。征得患者同意后录音，向患者承诺资料仅限本研究使用，保护其隐私，用编码代替其姓名。访谈选在病房咨询室中进行，房间安静，光线充足。资料收集与资料分析同步进行，直到资料饱和、没有新的主题出现。访谈持续时间为30～35min。访谈者通过认真倾听并适时使用提问、追问、倾听、回应等访谈技巧，鼓励访谈对象充分表达自己的想法。访谈过程中做好录音和笔录，记录患者的表情和肢体语言。

1.2.3 资料整理与分析 访谈结束后24h 内将录音转录为Word 文档，并将文字资料进行整理和完善。资料分析采取了Co1aizzi 关于现象学资料的7 步分析法［13］，研究者对原始资料和资料的转录和整理进行核查，独立进行编码、分类并从中初步提炼主题；对转录文本进行逐段逐句地分析，摘录出与所研究现象相吻合、有意义的陈述，绘制探索式思维导图编码，创建新的主题；有不同意见时，通过咨询护理学博士和临床护理专家一起讨论达成共识。

1.2.4 质量控制 ①采用相同的询问语言，在独立的咨询室里进行访谈，有利于患者能充分表达自己最真实的感受；②LINCOLN 等［14］提出的质性研究信度的标准研究对象的选择应具有代表性，本研究共访谈17 例患者，在性别、年龄、文化程度、职业、病程、病理诊断、临床分期、治疗方式等方面具有代表性，保证研究结果所提炼的主题能正确反映晚期肺癌患者决策参与体验及支持性需求的总体状况。

2 结果

2.1 主题1：决策参与程度低，治疗信息缺乏

2.1.1 治疗方案的选择参与度低 患者表示治疗过程忍受着不同程度的躯体和精神的双重折磨，相信医生能为自己提供专业的治疗，治疗方案主要由医生和家属决定。P1:“听医生的，还是医生为主导，医生决定了你的治疗方向，即使我是有点文化的或者是比较有主见的人，我都不敢决定我自己的走向。”P2:“我不关注治疗方案这些，因为孩子和你们干的工作有互相衔接，孩子和你们沟通更顺畅，只要不给我动大手术我啥都不管。”P13：“医生主要是跟我的弟弟和老公讲。刚开始他们都不让我知道。听医生的，医生说怎么样就怎么样。”

2.1.2 对保守治疗方案欠了解 患者表示接受保守治疗方案，但希望医生在制定具体的治疗方案时，要将每种方案的利弊告知患者，尊重他们的选择。P6：“医生说做化疗对我好，我就化两次也算对医生有交待了。自我感觉做多了身体不行，好细胞坏细胞都能杀死，真的受不了，化疗两次后我就想不化疗了。听说免疫治疗20%是有效的，80%是没效的，但我还是选择做免疫治疗，因为如果我不做，是不是我就等于放弃治疗了？ 这个我不好把握。”P9：“我希望医生能给我提供治疗信息，但我需要适度的信息，我怕信息量越大，可能会想得越多。”P10:“治疗方案我们不懂，当时做完病理之后，医生找我老公谈话，然后他就选了这个方案。”

2.1.3 缺乏辅助治疗的专业信息 患者会寻求多种辅助治疗的方案，但辅助方案都是来源于病友、朋友及家人的建议，医护人员提供的信息较少。P3：我私下自己会看看中医调理一下身体，是一个朋友介绍的，调理后身体感觉舒服点。P5：我家有几个人是学医的，我每次回去都打免疫球蛋白，医生说没什么效果，但是我的经验觉得它很好。P12：“其实我认识或听到的那些患者他们在看西医的同时都有找中医来看。因为怎么说？ 好像我现在在你医院看病，我肯定是相信你们的方案，但是中医它毕竟在我们国家那么几千年的时间，我觉得它不管对癌症也好，对其他疾病也好，它都有一定的辅助。”

2.2 主题2：躯体不适及心理痛苦

2.2.1 经济负担重，治疗有效果愿意坚持 化疗、靶向治疗、生物免疫疗法等需要昂贵的治疗费用，患者觉得如果有效果会坚持，但需要医护人员提供更多的成效信息。P2：“治疗要考虑值和不值的问题，我就觉得要动大手术、要是插管什么的，我肯定不愿意，我不贪图活多长时间，治疗过程能够生活自理，不拖累儿女，不要太痛苦就行。”P3：“原来我想放弃了，我觉得费用太高了。但后来想通了，主要看效果，钱没了可以再挣。”P12：“放疗的钱我们已经准备好了，但害怕造成并发症，所以迟迟没有入院治疗。经家人和朋友的开导，认为只要有效果，愿意尝试治疗措施。”

2.2.2 多样化的躯体不适 患者在化疗前后均经历多重症状困扰：食欲不振、疲乏、咳嗽等，严重影响生活质量。P2：“化疗完实在吃不下饭，他们吃饭我也受不了，我没办法就走开，我搬个凳子坐在阳台，我把窗户关上。”P10：“不舒服的时候，坐也不是站也不是，......”P11：“老是咳嗽、陆陆续续流鼻血，老是这么样的，真的很招人讨厌，我自己都讨厌。"

2.2.3 不同程度的心理痛苦 悲伤和苦恼在晚期肺癌患者中普遍存在，像其他癌症患者一样，他们在疾病确诊后经历了心理极端痛苦的阶段，甚至想到走向死亡。P2：“想到自己得了癌症，就觉得对不起家人，怕拖累了他们，有种愧疚感？ ......”P10:“一开始肯定很悲观，甚至都想到死，......”P11:“坦白讲你说现在不能抽烟，又不能喝酒，就真的是蹲在那儿闷闷的喘粗气； 尤其有时候感觉很麻烦很郁闷的时候，真的想一走了之。”

2.3 主题3：治疗过程的支持性需求

2.3.1 希望简化就医流程 患者因化疗、复查等需频繁返院住院，每次需要填写表格、等待检查等，为此花费了较多的时间和精力，加重了患者的就医负担，流程需要简化。P11：“我说我这种情况，反正两三周就来一次，你们搞一个绿色通道，来了不用填那么多表，当天来打完针当天走最好，还能空点床位出来。”P15：“复查时，也要办住院手续，又要填写各种表格，十分繁琐。”

2.3.2 获取专业的营养指导 出院后营养辅助治疗对降低症状群，提高患者抵抗力非常重要，家属也很重视，但他们往往按照道听途说和一些古老的方法为患者准备食物，某些不科学的饮食方法甚至限制了患者对多种营养摄入的需求，家属急需专业的营养指导。P8：“其实我可以吃什么我有问过医生的，他们说没有太多禁忌，可是我妈妈就听那些邻居的，还有我姐姐以前得过淋巴瘤，我妈妈就按我姐姐吃的让我吃，有一些我想吃的不让我吃，其实我可以跟正常人的饮食一样的，注意一下就好。”P14:“我学过营养专业，能了解大众营养需求，我现在也单纯按营养金字塔调整饮食，对肺癌疾病营养支持不熟悉，希望能有针对性的指导。因为家人给我安排的饮食我不喜欢，所以吃不多，我也很担心我的身体营养不足。”

2.3.3 负性情绪得以及时疏导 绝大部分患者患病的真实感受一直闷在心里，不愿意跟亲人和朋友倾诉。但在护士面前，他们滔滔不绝把自己压抑多年的情绪发泄出来，表示只愿意跟医护人员倾述。P11:“其实我这么讲完，我心里很舒服，很舒坦的。因为我把心里想的一些东西说出来了，真的跟太太我可能也没这么讲过，我不愿意看到家人担心，但我闷着其实很辛苦，谢谢你们给我宣泄的机会。”P6：“我很少表达，我难受也不跟他们（家人）说，不想增加他们负担。我把密码呀钱呀都交代好了，有一天突然不行了也不遗憾。我今天（访谈当天）真的挺高兴的，起码这么多年（三年多），还没有坐下来跟任何一个人说关于生病的事。我很信任你们，跟你们讲我一点压力都没有。”

2.3.4 渴望回归社会 治疗过程中，家属的过渡呵护加重了患者的疾病耻辱感，阻碍了患者回归普通人生活。P8：“我想家人把我当‘普通人’看就好，不要小心翼翼。我现在身体挺好的，挺想去上班，但爸爸妈妈不让。”P11：“我早上4:30～5:30 我就起来了，到那个时间我肯定醒了，第一件事我擦地，我要把地擦的干干净净的，每一天我都擦，然后偷偷把早餐搞好，自己觉得尽可能去分担一些力所能及的吧。但只能偷偷做，家人总是会说我，让我休息，保重身体。”

3 讨论

3.1 护士应关注患者参与治疗决策的程度及执行决策的方式，协助患者做出“最佳决策”

本研究显示，晚期肺癌治疗方法多样化，治疗结果具不确定性，使肺癌患者及其家属在短时间内对治疗方案难以做出准确选择，大部分依赖家属和医生做出决策，陷入决策困境。近年来，肺癌患者参与治疗决策意愿越来越高，但现有的治疗宣教材料在辅助患者做好决策准备方面尚有许多不足，部分患者通过网络、身边朋友了解不同的治疗方法，部分患者在跟医生的沟通中有所隐瞒，心理负担重，这与他们对疾病缺乏足够的治疗信息有关，患者亟需专业医务人员提供基于循证医学的治疗信息，避免网络信息真假难辩［15］。建议把协助肺癌患者决策作为肺癌专科护士的职责之一，及时评估肺癌患者决策需求，为患者提供信息和决策辅导，通过宣教手册、视频、决策辅导和网络化等途径满足患者对治疗信息的需求。同时，访谈中部分患者反映，需要医生提供的是适度的信息，他们不需要知道更多的信息，表明为晚期肺癌患者提供决策信息时，专科护士应充分评估患者的情况，提供针对性的决策辅助［16］。对于个别患者有多种辅助方案尝试的需求，医护人员也应该在患者坚持主要方案治疗的前提下，提供包括中医、营养治疗的辅助信息，避免患者通过网络、朋友、亲人等途径获取不专业的辅助治疗方案。

3.2 护士应针对不同的治疗决策方案给予个性化的症状管理，降低患者躯体不适和心理痛苦

访谈过程中，大部分患者觉得经济负担重，但仍坚持治疗，主要看成效。说明患者的求生意识强，家属愿意对患者实施最大化的经济支持。肺癌专科护士应该在患者明确效果方面给予支持，为患者提供正面积极性的疾病康复信息，比如关注CT 的结果、癌症指标的变化，及时跟患者沟通治疗的成效，提高患者对治疗的信心。在症状负担方面，患者在治疗过程中承受着多种躯体不适感，护士应根据化疗患者的症状需求，制订合适的干预措施包括音乐疗法［17］、运动干预［18］，同时结合针灸治疗方法［19］，共同对肺癌患者的症状群实施治疗和护理。同时，组建以护士为主的症状群管理团队，对化疗副反应、心理焦虑抑郁、食欲下降等症状实行规范的治疗和管理，才能进一步降低症状群的发生率，不断提高患者的生活质量。研究表明［20-21］，肺癌患者中普遍存在严重的心理痛苦，这些不愉快的情绪体验影响了患者的治疗依从性和躯体症状，还影响癌症本身的治疗效果。肺癌专科护士应采用知信行理论为基础的团体心理辅导方法减轻患者的心理困扰和自我感受负担问题，改善患者的负性情绪，从而使患者获得更多的正性体验。同时，鼓励患者配偶及家人为患者提供最大程度的社会支持，减轻患者的心理负担，提高生存质量［22-23］。肺癌患者由于缺乏对疾病预后的充分了解、疾病严重程度，导致无法完全相信肺癌治疗及护理的有效性，出现消极情绪甚至对抗治疗，心理压力大［24］。生活希望计划干预是一项针对提高晚期癌症患者家庭照顾者希望水平及生活质量的干预方案［25］，实施生活希望计划干预可提高中老年肺癌患者希望水平与自我效能，缓解自我感受负担［26］。

3.3 简化就医程序，提供营养支持，最大限度维护患者的尊严

本研究发现，患者对每次化疗和免疫治疗入院需要填写复杂的表格、检查申请流程多等表示不满，建议能采取绿色通道，快速完成住院手续，当天化疗完成后马上出院，提高床位的周转率，这与麦小妮等［27］对宫颈癌患者延误就医原因的研究相一致。肿瘤治疗是一个漫长而痛苦的过程，患者频繁返院复查、治疗，等候床位、长途跋涉、医保报销等占据患者过多的时间，无法维持正常的工作生活。同时，患者在化疗过程中，不仅要忍受癌痛及其他不适的折磨，甚至缺乏家人最基本的照顾。多种因素让晚期肺癌患者迫切希望能尽早完成治疗，回归家庭，减轻自身及家人的经济及心理负担。因此，肺癌专科护士应根据患者的实际需求，通过简化就医程序，制订详细的多次返院及报销相关流程指引，协助患者用最短的时间完成住院办理、检查报销等，将时间还给患者，同时提高床位的周转率，达到医患双赢的状态。

本研究在访谈中发现，家属成为晚期肺癌患者提供营养的主要来源，因传统思想影响，家属提供的饮食满足不了患者身体的需求，表明出院的延续营养指导非常重要，医护人员依然是患者获取营养信息的主要途径［28］。而医护人员由于繁忙的工作，精细化的饮食护理目前尚做不到位，网上的饮食营养信息质量良莠不齐，访谈中照顾者反映不敢按网上的资料来给患者制定食谱。因此，肺癌专科护士应针对照顾者对营养的诸多困惑，在饮食营养宣教时增加多种形式，例如印发饮食手册、录制饮食营养小视频、建立饮食营养微信公众号等现代化信息手段，增加照顾者营养知识来源，切实解决晚期肺癌患者出院后的营养需求。同时，部分患者反映，家人对他们的过渡呵护反而加重他们的病耻感，他们需要通过为家人服务，做适当的家务，甚至希望通过恢复工作来体现自己的价值，降低病耻感，维护作为正常人的尊严［29］。因此，专科护士应指导家属准确、连续、动态地评估患者的身体功能，依据患者的意愿和体能状况，鼓励或协助其完成相应的日常家庭活动，保持其生理功能及自我照顾能力，在患者体力允许的情况下，尽量维护患者患病前的生活状态和尊严。

4 结论

通过对17 例晚期肺癌患者进行深入访谈，发现晚期肺癌患者在参与及执行治疗决策的过程中存在参与决策程度低、执行决策过程受到化疗症状群、心理痛苦等困扰，需要医护人员提供专业的决策信息和个体化的症状管理。同时，患者在治疗过程中对于简化就医流程、提供专业的营养指导等支持性需求，这些真实性的体验和需求为构建专科护士主导的肺癌患者参与及执行治疗决策支持方案提供了有效的参考。这次访谈局限于患者本人，今后可从护士的角度进一步研究，获取更确切的信息，制订更完善的肺癌患者一体化治疗护理模式。