育龄期多囊卵巢综合征患者生活方式改善的影响因素

孙小玲 卢山 王静 孙彦欣 石青青 刘蓉

多囊卵巢综合征(polycystic ovary syndrome,PCOS)是影响女性生育健康最常见的慢病之一，育龄女性发病率为5%～20%[1]，其发生、发展与生活方式密切相关，严重影响患者生活质量及远期健康[2]。国内外陆续推出的诊疗指南[3-5]均已将改善生活方式列为PCOS的一线治疗，并指出以减重为目标的饮食、运动、认知行为改变等生活方式改善应先于或伴随药物治疗。国外有研究显示[6]，47.1%的PCOS患者在诊疗过程中无法坚持以调整生活方式为基础的减重干预措施；国内亦有研究发现[7]，仅9.6%的PCOS患者意识到自身疾病与不良生活方式密切相关，仅5.9%的PCOS患者能够坚持调整生活方式。因此,PCOS患者生活方式改善面临着“依从性低、退出率高”的难题。目前，有关PCOS患者生活方式改善现况及影响因素的研究，国内现有文献大多采用量性调查方法，较少从现象学角度深入分析影响PCOS患者健康行为形成的内外因素。本研究采用质性研究方法，探究PCOS患者生活方式改善过程中的促进因素及障碍因素，为提高患者生活方式改善依从性提供参考。

对象与方法

1.研究对象：采用目的抽样法，选取2019年1～6月在南京某三甲医院体重管理门诊就诊的育龄期PCOS患者。纳入标准包括(1)符合中国PCOS诊断行业标准[8]；(2)体重指数(BMI)≥24 kg/m2；(3)具备小学及以上文化程度，沟通及语言表达能力正常；(4)距离首次就诊确定生活方式改善计划时长≥12周；(5)自愿参与本研究并接受随访。排除标准包括有严重认知功能、精神疾病，听力或智力障碍无法配合研究。本研究获得南京大学医学院附属鼓楼医院伦理委员会批准，研究前，向受访者解释研究目的与内容，知情同意后对其进行访谈与录音。样本量以信息“饱和”为标准，当访谈到第21例时，分析资料没有新的主题出现，停止访谈。研究对象一般资料见表1。

2.资料收集：开放式和半结构式深度访谈法收集资料，研究者亲自参与PCOS患者生活方式改善的指导与随访，经访谈对象同意后在门诊独立诊室、宣教室或在其日常锻炼的健身房进行访谈及同步录音。全程参与式观察患者就诊过程中与医护人员的互动，记录患者面部表情、手势等身体语言，同时，通过观察患者的饮食、运动及生活方式改善日记进一步验证其语言表达内容的内部一致性，观察内容均以备忘录的形式记录保存。访谈提纲聚焦于(1)您什么时候知道自己患有多囊卵巢综合征？在那之后进行过生活方式改善吗？为什么？(2)您认为生活方式改善会带来哪些好处？(3)在生活方式改善过程中，您是否一直按照医护人员的要求去做？您认为医护人员以怎样的方式帮助您更佳？(4)您认为是什么原因促使您坚持/无法坚持生活方式改善？(5)生活方式改善过程中有没有遇到困难？有哪些？是如何克服的？什么人和/或事和/或方法能帮助您坚持下去？每次访谈时间30～60 min，平均45 min。

表1 育龄期PCOS受访者一般资料(n=21)

3.资料整理与分析：每次访谈结束后24 h内，对访谈录音进行逐字逐句转录，采用Colaizzi七步分析法分析资料[9],即(1)精读转录访谈资料；(2)归纳有重要意义的陈述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)汇集编码后的观点；(5)写出详细的描述；(6)将类似的观点升华为主题概念；(7)返至受访者处核实确认。

结果

1.促进因素：21例受访者中，有13例PCOS患者经过持续13～34周不等时长的生活方式改善，其BMI下降率为8.7%～18.6%，平均下降率(14.6±3.2)%，经随访，该13患者中，4例已自然怀孕，2例行人工授精术获得临床妊娠，6例因合并慢性输卵管炎、男方少、弱精等因素行体外受精-胚胎移植术获得临床妊娠，1例至今未孕。分析该13例受访者访谈资料，提炼主题，总结出以下六条生活方式改善促进因素。

(1)重视自身健康。生活方式管理较好的PCOS患者更加关注外在形象及自身健康，拥有较强的健康意识，她们不希望自己的健康及生活质量受到威胁。患者N7:“我想做辣妈，不想听人家喊我是胖子(皱眉)”；患者N13:“医生说这个病除了不容易怀孕还会有高血糖、高血压的风险，我有点担心”；面对疾病带来的潜在威胁，她们往往高度信赖医生的建议与指导。患者N18:“我基本上就是按医生交待的(饮食单、运动处方)去做的，以前经常在网上买零食，现在去超市只买一些杂粮、蔬菜”；患者N15:“我每天都称体重，早晚各一次，如果今天长肉了，明天就会控制一下”；随着生活方式改善持续时间的延长，患者的健康意识越来越强。患者N6:“刚开始坚持是为了要宝宝，后面更多的是为了自己的健康，我发现每天下班以后运动一下很舒服，上班也不累了”。

(2)生活方式改善计划的可操作性。个体化、可操作性强的改善方案能够提高患者的依从性，是较好的生活方式管理途径。患者N20:“你们发给我的食物交换份量图表特别详细，我很清楚自己该吃什么不该吃什么，我还下载了你们跟我说的记录饮食的软件，手机APP自动计算热量，不用称也知道吃多少量”；患者N11:“给我定运动计划的时候，医生说你们单位旁边正好有个小公园，建议我每天下班去跑步锻炼，我感觉挺好的”。患者N10:“我喜欢健身房那种氛围，喜欢游泳，现在每天都要去锻炼1小时，如果哪天没去，我就会不舒服”；医护人员定期的随访指导能够起到督促与鼓励的作用，帮助患者更好地执行计划。患者N1:“我感觉医生对我挺负责任的，经常打电话问我情况，有没有哪项做不到的，再给我调整计划，我得好好配合”。患者在改善过程中，对自己的生活习惯进行磨合，往往会摸索出一套适合自己的行为模式，这有助于其长期坚持。患者N10:“我每天在单位食堂吃中饭，油放得多，吃菜之前我会用水过一遍，蛋白质的量也不够，所以我自己带牛奶和鸡蛋补充一下”。患者N18:“每次按照计划坚持个5、6天，偶尔嘴馋还想吃点别的就会叫一次外卖，吃完之后下一顿控制得更严格一点，总体趋势往下降的，我觉得偶尔放纵一下可能更有利于长期的坚持”。

(3)坚强的意志力。PCOS患者较强的自制力和对医护人员的信任是促进生活方式改善的推动力。患者N4:“我以前特别爱逛超市，现在也逛，但高热量的像薯片、蛋糕什么的都不买了”；患者N13:“我觉得最重要靠个人的意志力吧，自从看了主任的门诊我一次都没有在外面吃，都是自己在家单独做菜吃”；患者N15:“有时看到那些想吃的，感觉自己那么努力，减肥那么受罪，就忍住了”；患者N18:“我非常信任你们医生护士，主任让每顿吃多少我就吃多少，叫我什么时候来复诊我就什么时候来，在家我都特别认真地记饮食、运动、作息记录表”。

(4)迫切期盼解决生育问题。育龄期PCOS女性面临着生育问题，出于对家庭的责任感，自愿配合调整生活方式。患者N7:“结婚好几年了，一直怀不上，特着急，我自己在手机上看到说多囊(卵巢)影响怀孕就过来看了”。患者N13:“我以前就知道自己有PCOS，也知道要改善生活方式，没当回事，这次是因为想要个孩子才来看的，听别人说减下来还可以自然怀孕，没办法，家里人逼得太紧了”。“生殖科的医生说如果不减重，助孕成功率很低，如果顺利减下来，能有个宝宝，我们全家都会开心的”。

(5)家庭成员及同伴的支持与鼓励。家庭成员及同事、朋友是否参与到PCOS患者生活方式改善过程中会影响患者改善的时长及效果。家人积极的态度和支持对患者的遵嘱行为有重要影响，可帮助其增加信心和动力。患者N10:“我婆婆每天很早就起来，按照我的食谱备菜，单独为我做饭”；患者N3:“我老公蛮支持的，有时下班不想动，他说再坚持坚持，陪着我一起锻炼，我就能坚持下来”。当患者不停与周围亲友交流互动时，健康生活方式信息将以“滚雪球”的方式传播、扩散，影响并带动身边的人一起改善。患者N15:“我妈也像我这样吃、这样运动，结果也瘦了20多斤，之前她总说这儿疼那儿疼，现在也不怎么听说这些毛病了”；患者N18:“我朋友看见我瘦这么多都问我是怎么吃怎么运动的，有几个胖的跟我一起，我们建了个群，每天在群里报体重，暗暗比较”；患者N20:“我们一个办公室三个人，她俩都跟我一起控制，互相监督，以前我们经常出去逛吃，现在不出去吃了，我瘦了二十多斤，她俩瘦了十几斤”。

(6)生活方式改善后的成效。生活方式改善后的成效是影响PCOS患者继续坚持的重要因素，若改变不良生活方式后患者身体及生活各方面均有所改善，就有坚持下去的动力和决心。患者N15：“以前胖的话怎么穿都不好看，现在体重减轻身材好了，穿衣服也好看(笑)”；患者N18：“从165斤降到120斤，我现在身体轻松多了，月经也正常，之前有些不太好的指标(体脂、血糖)都降下来了，我觉得按你们教我的那样去吃去运动还蛮有效果的”；患者N20：“感觉控制以后人变得精神了，抵抗力也变强了，其他人感冒我都不感冒，原来有脂肪肝什么的也都好了，我会一直坚持下去的”。

2.障碍因素：21例受访者中，有8例PCOS患者的BMI从初始到接受访谈时(相隔15～43周不等)无明显变化，其中3例患者的BMI有上升趋势(N2、N5、N14)，经随访，该8例患者至今均未孕。分析资料，8例患者年龄24～30岁，平均(26.3±2.1)岁；受教育程度为小学1例、初中3例、高中及大专4例；职业为工人3例、会计、营业员、职员、自由职业及无业各1例；不孕年限1～3年，平均(2.0±0.8)年。初始BMI为27.1～34.9 kg/m2，平均(30.8±3.0)kg/m2。根据该8例受访者访谈资料，提炼主题，总结出以下五条生活方式改善障碍因素。

(1)认知偏差。PCOS患者对自身疾病及生活方式改善存在多方面的认知偏差，主要表现在：①忽视疾病危害及严重性，患者N2:“我从小到大一直都胖，没觉得自己有啥问题，除了胖点，又没什么不舒服”；②不知道生活方式改善的益处及重要性，患者N8:“改善生活方式以后不就是可以瘦一点嘛，其他有什么好处就不清楚了”；③未意识到需要终身保持健康生活方式，患者N21:“之前通过调整吃饭、运动、作息等习惯，我已经减不少了，觉得自己好了，就放松了，现在体重又反弹回去了”。④医护人员对患者的指导不足，患者N19:“月经一直不太正常，医生给我开了很多调理的药，没说要减重、调整生活方式什么的”；患者N5:“我十几岁就知道自己有多囊，医生也跟我提过要调整，不过就说要多动动，没说要调整饮食什么的”。

(2)生活方式改善计划与需求脱节。医护人员制定的生活方式改善计划及指导与PCOS患者的实际需求不匹配，导致其浅尝辄止，回去做了几天，发现很难实施或顶不住外来“诱惑”就前功尽弃。①抽象笼统式指导，患者N9：“之前在家门口医院看病时，医生只说要生活方式改善，但没有具体说怎么做”；②过理论化教育，患者N19：“你们说的什么抗阻运动我也搞不懂，我膝盖不太好，所以不怎么敢动”；③模板式计划，患者N2：“你们这个食谱总觉得吃不饱，(看到)有些不能吃的东西就会控制不住自己”。

(3)社会角色压力。作为职场女性，部分PCOS患者在工作、家庭经济等压力状态下出现患者角色行为衰退，不能对生活及工作进行有效分配，出现“没时间”、“没精力”等懈怠问题，因而无暇顾及饮食调整、运动锻炼及行为改善。患者N5：“我在加油站上班，24 h营业需要倒班，生活作息不规律啊，肯定不能按计划执行，怎么坚持？”；患者N12：“每天上班早9点到晚10点，根本没时间运动，站了一天腿受不了，回到家就想躺着，真的不想动”。个别患者主动寻求知识的能力较差，从而影响依从性。患者N2：“我是开小吃店的，早上06:00开门，晚上09:00多下班，消耗大容易饿，吃得也多，所以坚持几天以后就不按食谱分量吃了”；同时，疾病就诊的时间成本与经济成本在一定程度上加重了患者的家庭负担，导致其定期复诊的依从性不高。患者N17：“我是外地的，去你们医院看病真的不方便，来回坐车得有大半天时间，每次去复诊都要跟老板请假，也不能总这样吧。”

(4)传统文化及观念的影响。对许多中国传统家庭来说，女性是照顾家人的主导者，当个人的治疗性饮食需求和家人饮食喜好相冲突时，往往会优先考虑家人。患者N5：“一家人在一起吃饭，怎么可能其他人都按我吃的那些做呢，放的油也不一样啊，我觉得有点不现实”；患者N12：“过年嘛，一家人团圆，没考虑要控制，多吃点好的也没什么，大家都能理解吧”；中国人群对待肥胖的观念不同于西方社会，并不认为肥胖本身是一种疾病。患者N14：“胖的人都是天生的，喝水都长肉啊”；患者N9：“我们老家那边都说胖一点有福气，心宽体胖好怀孩子啊”；“社交离不开餐桌”的固有思维使得PCOS患者无法拒绝“应酬”。患者N8：“上班肯定需要应酬啊，同事们聚餐会喊我，一次两次不去，别人嘴上不说心里肯定会想你这人怎么这样啊”。

(5)对医护人员的信任不足。此部分患者过分相信自我对疾病的感受与判断，无法正确认识疾病对自身的危害，对医护人员的建议持怀疑态度。患者N17：“我邻居那么胖，不也生孩子了嘛，没你们说的那么严重吧”；甚至质疑医护人员的动机。患者N19：“我觉得生殖科的医生非要让我先减重，真的很浪费时间，就是故意不让我进(助孕)周期呗(撇嘴)”。

讨论

1.强化对PCOS患者疾病危害的宣教：足够的认知是患者认识、治疗、预防疾病的基础，只有认识到疾病对自身的危害，才能从内心深处激发起对抗疾病的信念，通过不断强化的认知，可持续引发个体对疾病不同阶段的思考与看法，从而改变信念与行为，自觉、永久采取更有利于健康的生活方式[10]。国内多项量性调查显示[7,11]，PCOS患者尚未意识到自身疾病危害性及生活方式改善对疾病预后的重要影响，进而导致其对健康生活方式的依从性不高。本研究亦发现，部分PCOS患者仅凭自身感觉来判断疾病的严重程度，并非从本质上了解并发症及进一步发展所带来的危害。因此，强化对PCOS患者的疾病危害教育，激发其危机感，才能促进其自觉依从健康生活方式。同时，本研究还发现，患者对从医务人员那里获得的权威信息有较强的信任感，获取疾病相关信息的途径已不仅仅局限于传统的面对面讲授及纸质媒介等，越来越多患者通过微信、APP、抖音短视频等自媒体得到专业健康知识，患者N3:“我看到你们医院微信公众号上介绍可以让多囊的人健康地瘦下来，就过来看了”；患者N4:“我在抖音里看到一个医生讲关于多囊的短视频，才知道多囊现在还不能治愈，要一直注意调整生活方式”。这也提示卫生保健人员要充分利用互联网线上手段对大众进行广泛、深入的科普教育。

2.抓住患者迫切期盼解决生育问题这一契机：中国传统文化中“传宗接代”的观念深入人心，无法生育的女性往往承受着来自婚姻、家庭及社会的巨大压力[12]。国内研究发现，PCOS患者不孕年限越长，求子心越迫切，越愿意积极配合改善生活方式，干预效果越好[13]。国外研究指出，PCOS患者在怀孕前及怀孕期间更容易接受并依从生活方式改善建议[14]。本研究发现，相当一部分育龄期PCOS患者因合并不孕不育来体重管理门诊就诊，为解决生育问题，患者重视医护人员有关生活方式改善的建议，能够较好地遵嘱执行，且有强大的信念支撑，意志力较强，退出率低。这就提示临床医护人员可从解决患者生育问题入手，抓住契机，指导患者改变不良饮食习惯及久坐不动的生活方式等，帮助建立并保持健康生活方式。

3.全面评估患者生理-心理-社会情况，制定个性化改善计划：本研究发现，在生活方式改善过程中，很多患者放弃了原先的饮食喜好、运动和行为习惯，其固有的乐趣受到限制并与个体生理愉悦感产生冲突，这成为患者坚持不下去的重要原因之一。部分患者迫于工作压力、经济条件等社会因素，无法合理执行改善计划，长期依从健康生活方式的积极性不高。国外有研究指出[15]，与泛泛的定性建议相比，健康专业人员为PCOS患者制定的生活方式改善计划越个性化、越详细具体，患者依从性越好，减重效果越明显。因此，医护人员要全面评估患者生理-心理-社会情况，根据患者具体情况，量身定制符合本人实际且可操作性强的饮食、运动处方[15-17]，采取一对一教育方式指导患者，在关注科学性的同时，还应通俗易懂，便于患者掌握，提醒患者运动时量力而行，记录自觉症状，适时调整运动量及方式。同时，耐心倾听患者为改变不良生活方式所作出的努力，增强其信心，教会患者在全新的饮食、运动及行为习惯中发现乐趣，为长期坚持打下坚实基础并逐渐内化、固定自身行为习惯。

4.充分发挥患者的社会支持系统作用：生活方式改善长期贯穿于患者日常生活过程中且涉及内容广泛、琐碎，家庭作为个体生活的中心和组织载体，是患者真正意义上的生活方式改善的起点，这期间，医护人员的主导作用逐渐消退，剩下的一系列调整有待患者独立完成，而在未形成牢固的认知及行为时，需要外界力量的介入来履行监督职能，家庭成员最适合这一角色[18]，其行为和态度对患者具有直接影响。患者N21：“我是独生子女，觉得这事太枯燥了，得有人陪着才容易继续下去”。同时，在与他人的接触和交往中，人的思想、意识及行为会不知不觉因为与他人产生的认同感而发生变化，而认同感一旦产生就可能内化为某种意识，成为自身固有认知的一部分[18]。本研究发现，PCOS患者的家庭、朋友、同事等社会支持力量在其生活方式改善过程中发挥了重要积极的影响。因此，要充分发挥社会支持作用，动员患者亲友共同参与，做好对患者的监督与提醒。

5.利用移动互联网，多学科共同参与患者生活方式改善监督与管理：PCOS治疗周期长，涉及内分泌、生殖、营养、康复、医学心理等多个学科诊治，且生活方式改善存在长期、多样和个体性等特点，国内PCOS患者普遍对治疗过程坚持不足[14]，亟需建立更有效、便捷的诊疗体系。本研究发现，反复多次的线下就诊加重了患者的就医成本，成为生活方式改善的障碍因素之一，缺乏系统、连续的健康管理体系及平台也导致医护人员忽视了患者的院外健康管理。2014年英国皇家妇产科学会在PCOS指南中建议[19]，由专业医生、适当培养的护士、营养师、运动教练组成的多学科团队来为PCOS患者提供有效的生活干预措施。近年来，国内外越来越多医疗机构通过利用各类移动智慧医疗手段，如微信、智能手机健康管理软件等对PCOS患者进行生活方式管理，取得了良好的效果[20-21]。此外，还应充分考虑社会文化的影响，专业人员通过各种网络自媒体向大众普及生活方式对PCOS的重要影响，引导民众关注并自觉采取健康的饮食、运动及行为习惯，提升国内育龄女性生育健康水平。