中青年乳腺癌患者手术方式决策困境及影响因素研究

唐涵，刘维，肖涵，荆海红，张梦瑶，郑可心，陈长英

国际癌症研究中心数据显示，2018年全球约有210万名新诊断的乳腺癌患者[1]。在中国，乳腺癌仍是女性癌症之首[2]，其中，中青年比例高达10%～15%[3]。尽管乳腺癌患病率较高，但以手术治疗为基础的治疗方式多样有效，患者的5年生存率也不断升高[4]。目前乳腺癌患者的手术方式包括保乳术和根治术两大类，二者各有利弊。有研究表明，保乳术后放疗的生存率与根治术后相同，复发率高出5%左右，但失去乳房会降低女性魅力，产生负性情绪等[5]。由于中青年乳腺癌患者正值家庭和事业的重要阶段，面临着工作、婚姻、孕育子女等重任[6]，在面对手术决策时，不得不在生活质量和生存之间权衡取舍。因此，一个审慎的手术决策不仅需要听取医生对其复发风险评估、不同方案反应性等结果的解读，还需要考虑体像外观、社会限制、家庭功能等因素，因此决策过程变得越来越复杂。有研究表明，许多乳腺癌患者由于对术式选择不确定而出现犹豫不决、摇摆不定等决策困境(Decisional Conflict)问题[7]，且这会发生于决策制定过程中并持续到制定决策之后[8]。决策困境为在制定涉及风险或者结局未知、需要价值权衡的决策时对可选方案存在不确定性，在选择间踌躇不决、延迟决策制定、质疑个人价值观等[9]。决策困境会导致乳腺癌患者延迟决策，影响早期实施手术，降低治疗依从性、满意度和生活质量水平，产生决策后悔和医疗不良事件等[10]。随着乳腺癌的年轻化趋势，年轻人群常常需要权衡手术治疗效果和家庭、工作关系等，且在面临术式决策时由于存在多元化的价值倾向和社会支持需求，更有可能产生决策困境，但目前缺乏针对中青年乳腺癌人群决策现状的研究。因此，本研究探究中青年乳腺癌患者手术方式决策困境的影响因素，旨在为制定相关决策支持干预方案、落实“以患者为中心”的理念提供依据。

1 对象与方法

1.1对象 2019年9～12月于郑州大学第一附属医院采用便利抽样法选取中青年乳腺癌患者为调查对象。纳入标准:①首次确诊乳腺癌，知晓诊断；②年龄18～59岁，符合保乳和根治术适应证[11]；③拟行择期手术，医生已正式告知患者、家属，待患者家属回复期间；④知晓本研究，愿意参与本次调查。排除标准：①肿瘤、全身转移，或肿瘤较大破溃严重行姑息治疗；②既往有精神史，严重认知障碍及精神疾病，严重视觉、听觉、语言障碍；③有严重心、肝功能障碍或其他严重并存疾病；④正在参加其他类似研究；⑤家属不同意患者参与。按上述标准共获得有效病例198例，均为女性，年龄18～59(38.27±9.43)岁。居住地：农村115例，乡镇14例，地县39例，城市30例。医疗付费：新农合131例，市医保33例，自费34例。宗教信仰：有51例，无147例。职业：农民111例，职员35例，个体27例，退休16例，其他9例。乳腺癌：单侧124例，双侧74例。生育：已生育有子女159例，生育无子女27例，未生育12例。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①一般资料调查表。由研究者自行设计，内容包括年龄、婚姻状况、孕育子女情况、有无宗教信仰、职业、文化程度、家庭人均月收入、居住地、医保类型、疾病分期、单侧或双侧乳腺癌、对疾病知识的了解。②决策困境量表(Decisional Conflict Scale，DCS)，由加拿大护理学者O′Connor[12]于1995年研制，本研究采用李玉[13]于2017年汉化的中文版患者决策困境量表(C-DCS)，共3个维度16个条目，分别是信息和价值观(6个条目)、决策支持和决策有效性(8个条目)、决策不确定性(2个条目)，采用Likert 5级评分法。总分按百分制换算为0～100分，总分越高，患者决策困境越大，<25分表明决策有效，>37.5分则表示决策拖延或者感觉对作出的决策不确信。量表总Cronbach′s α系数为0.897，CVI为0.950。③领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)[14]，由3个分量表组成，为家庭支持、朋友支持和其他支持，共12个条目；从“极不同意”到“极同意”，采取7级(1～7)计分，分数越高表明个体感知其获得的社会支持越多。

1.2.2调查方法 统一培训小组成员，包括2名护理研究生、2名护师和1名主管护师。调查前由研究者向小组成员介绍研究目的、内容、方法及注意事项等。在调查对象住院期间，小组成员首先通过病历系统查阅并填写患者的相关资料后，再至患者床旁，由小组成员向其耐心介绍本次调查的目的，取得其同意并当面发放纸质版调查问卷，采用统一的指导语说明填写要求，调查对象当场独立无记名填写，现场收回，小组成员当场核对有无漏填、识别不清等情况，如有则询问调查对象及时补充。共发放问卷210份，回收有效问卷198份，有效回收率为94.3%。

1.2.3统计学方法 采用SPSS21.0软件进行数据分析。行t检验、单因素方差分析、多元线性回归分析(α入=0.05，α出=0.10)，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1乳腺癌患者手术方式决策困境及领悟社会支持得分 见表1。

表1 乳腺癌患者手术方式决策困境及领悟社会支持得分(n=198)

2.2不同特征乳腺癌患者手术方式决策困境得分比较 将12项单因素进行分析，其中不同居住地、医保类型、宗教信仰、职业、孕育子女、乳腺癌单侧或双侧6项比较，差异无统计学意义(均P>0.05)，有统计学差异的6项见表2。

表2 不同特征乳腺癌患者手术方式决策困境得分比较

2.3乳腺癌患者手术方式决策困境影响因素的多元逐步回归分析 以决策困境总分为因变量，将有统计学差异的6项单因素和领悟社会支持的3个分量表得分为自变量进行多元线性逐步回归分析。结果，6项变量进入回归方程，R2=0.790，调整R2=0.783，F=119.558，P=0.000。自变量赋值：家庭人均月收入(<1 000元=1，1 000～元=2，3 000～元=3，≥5 000元=4)；对疾病知识的了解(不了解=1，有些了解=2，十分了解=3)；文化程度(小学以下=1，初中=2，高中/中专=3，大专以上=4)。其他项目为原值录入。回归分析结果见表3。

表3 乳腺癌患者手术方式决策困境影响因素的多元逐步回归分析结果(n=198)

3 讨论

3.1中青年乳腺癌患者术式决策困境程度较严重 本研究中的中青年乳腺癌患者手术方式决策困境总分经百分制换算后为(68.11±24.50)分，大于37.5分，说明患者存在决策困境问题，表现在对选择保乳或根治手术存在决策拖延，对作出的决定摇摆不定等，这一结果显著高于李玉[13]一项针对早期原发性肝癌患者治疗方式决策的研究结果。乳腺癌手术方式的选择属于“偏好-敏感性”临床决策，即决策的实施需要反映充分知情患者的需要、价值观和偏好[15]。而且乳房对于中青年女性来说意义非凡，因此她们在决策时不仅需要对比生存率和复发率等客观医学发生概率，还要根据自身情况考虑重返工作、夫妻生活、孕育子女等长期的生活质量问题[16]，因此这一人群在决策时较为迷茫，极易在决策时摇摆不定，因此决策困境程度较严重。此外，决策困境中决策不确定性维度得分最高。可能的原因为本次研究所纳入的乳腺癌患者均为首发病例，且面临的是首次乳房术式的决策。一方面，患者刚确诊癌症，对患癌事实一时难以接受，疾病不确定感水平也较高，因此很难冷静进入决策角色[17]；另一方面，由于国内诊疗就医特点，在确诊后不久患者就需要面对首次术式的决策，思考时间大多较为短暂，加之对疾病知识和决策选项不了解，患者在短时间内需要权衡花费、治疗效果、生育需求等价值倾向，因此缺乏参与决策的信心，对自身做出的选择结果也存在不确定感[18]。对此，医护人员应重视中青年乳腺癌患者决策相关问题，在确诊时就给予心理支持和安慰，帮助其尽快接受患病状态；给予充分的思考和决策时间，鼓励患者表达顾虑，认真倾听不同患者对不同术式的看法，增强参与决策的信心，从而减轻决策不确定感，提高治疗依从性。

3.2家庭和其他支持对中青年乳腺癌患者术式决策困境的影响较大 在家庭支持方面，Catania等[19]研究表明，半数以上的乳腺癌患者在做治疗护理决策时会询问重要他人的意见，家庭成员尤其是配偶的建议常常起到重要作用，这与本研究的结果一致。中青年乳腺癌患者在诊断疾病后不久就不得不面对手术方式的重要抉择，家庭角色功能的骤变、自我效能感的降低、对疾病发展的担忧使其缺乏决策勇气和能力，从而陷入决策困境，而家人的安慰和理解、倾听和陪伴可以帮助这一人群尽快接受疾病事实，使其冷静思考对于自己最重要的是什么，最终帮助其进入决策状态[20]。在其他支持方面，有研究显示大多数乳腺癌幸存者确诊时处于工作年龄[21]，随着早期筛查和综合治疗技术的提高，越来越多处于工作年龄段的中青年乳腺癌幸存者重返工作和治疗期间继续工作成为可能。除了家人和朋友，领导、同事和搭档等也已成为中青年癌症人群社会支持中的重要组成部分。患者在疾病治疗后往往面临着重返工作相关决策[22]，社会限制、工作维持、雇主提供的便利、同事支持等，是中青年乳腺癌患者在选择术式时会十分关注和深入考虑的重要方面。因此，可以通过患者的家庭和工作关系入手，扩大社会支持范围，在中青年乳腺癌患者决策过程中通过为其提供家庭成员沟通技巧、职业康复方案等，从而降低决策困境和决策后悔等负性情绪，提升决策体验和满意度。

3.3应根据中青年乳腺癌患者的收入、年龄和文化程度提供针对性决策信息 本研究结果显示，收入越高、年龄越大、文化程度越高、对疾病知识越了解的乳腺癌患者，决策困境程度越轻。由于保乳术和根治术的后续治疗、康复和护理等的花费有差异，因此家庭收入较低的乳腺癌患者在权衡手术和治疗效果与不良反应时，会相对困难和纠结。在年龄方面，有研究表明，虽然保乳术的比例在不断提高，但根治术仍然是中老年乳腺癌患者的主要术式[23]。可能的原因为年龄越大，对体像、外观、家务管理能力、抚育功能的要求度越低[20]，更加在意疾病复发和转归，在决策时更加果断，决策困境程度更轻。有研究表明，文化程度越高的患者，更清楚自身价值倾向，更愿意接受“我的疾病我做主”的观念[24]，与医护人员的互动反馈频率较高，决策能力也更强，这些都有助于增强决策信心，坚定决策选项，减轻决策困境程度。患者所掌握的疾病知识程度会直接影响手术决策。有研究表明，医生为乳腺癌患者提供的信息支持不足、医患之间对信息的理解不对等、缺乏中立客观且基于循证的高质量信息等[25]，都会增加决策困境的可能。因此，医护人员应开发和应用决策辅助工具(Patient Decision Aids)[26]等决策支持系统，根据患者收入、年龄、文化程度等一般资料和价值观倾向，筛选和匹配针对性、特异性的决策支持信息，帮助患者真正了解疾病信息和术式选项，完善和保障决策支持流程，提高决策质量。

4 小结

本研究结果显示，中青年乳腺癌患者手术方式决策困境程度较严重，主要受家庭和其他支持、收入、年龄、文化程度及对疾病知识理解程度的影响。临床护理人员应根据中青年乳腺癌患者的特点，从家庭和工作关系入手，提高患者社会支持水平，制定科学有效的决策支持干预方案；同时根据患者人口学特征，澄清价值倾向，提供针对性和个体化的决策选项信息。本研究仅从患者人口学和社会支持方面对中青年乳腺癌患者术式决策困境的影响因素进行横断面研究，未来可考虑利用质性研究等方法，深入了解中青年乳腺癌患者的术式决策困境体验；同时结合结构方程模型等，挖掘更多因素，探讨与决策困境的因果关系。