乳腺癌术后患者支持性照护需求的纵向研究

张曦，杜雪，王荣，杨雪，牛盼盼，郭蓉，苏莉，高健，江燕芳

乳腺癌改良根治术是治疗乳腺癌的主要手段，常需辅以化疗、放疗、内分泌等治疗[1]，在整个治疗与康复过程中，患者面临着治疗、身体、精神、情感等方面的压力与需求[2-3]。由于患者接受专业指导的时间集中在短暂的住院期间，大量预防性干预和康复工作由患者出院后居家完成，这些措施缺乏系统性与互动性，不能满足患者相关知识的需求[4]。支持性照护是指除手术等基本医学干预以外，能够给患者提供所需要的社会支持与帮助[5]。目前国内对乳腺癌患者需求的相关研究多为横断面研究，不能完整地反映患者在疾病不同时期的需求及影响因素[6]。因此，本研究采用纵向研究方法，对初次确诊为乳腺癌的患者在手术后不同阶段进行支持性照护需求追踪调查，旨在了解乳腺癌患者手术后不同治疗阶段支持性照护需求的现状及影响因素，为患者支持性照护干预方案提供依据。

1 对象与方法

1.1对象 采用便利抽样法，于2019年4～10月选取我院乳腺癌改良根治术及术后行蒽环类联合环磷酰胺方案(序贯紫杉类)的患者。纳入标准：①长居宁夏；②18～65岁，具有阅读书写能力，能独立或在研究者指导下正确填写问卷；③单侧乳腺癌，均行改良根治手术及术后行AC-T方案的初次诊治患者，TNM分期为Ⅰ～Ⅲ期；④无重要器官功能性损害或严重慢性疾病；⑤知情同意并自愿参与。排除标准：①转移性乳腺癌；②晚期乳腺癌；③并发其他疾病严重影响生存质量；④有精神病史、人格障碍。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①一般调查资料。由调查者根据研究目的自行设计，内容包括患者年龄、文化程度、职业、婚姻状况、居住情况、包块位置、收入情况、付费方式、生育情况、经济负担、临床分期、肿瘤类型等。②癌症患者支持性需求简明问卷(Supportive Care Need Survey Shortform)。本研究引用杨璞等[7]经过信效度检验的中文版问卷，适用于所有成年癌症患者，能综合评定癌症患者各个方面的支持性照护需求。该量表包含生理与日常生活(5个条目)、心理(10个条目)、性需求(3个条目)、照顾与支持(5个条目)、健康信息(11个条目)共5个维度34个条目。采用Likert 5级评分法(1～5分)对每个条目进行评价(1=无关，2=已满足，3=低度需要，4=中度需要，5=重度需要)，总分34～170分，评分越高代表需求越高。总量表的Cronbach′s α系数为0.953。总量表的重测信度为0.974，各维度的重测信度0.800～0.971。

1.2.2资料收集方法 按照中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范(2011 版)标准，行改良根治手术后行AC-T方案的初次诊治患者以连续治疗3周为1个疗程，总共化疗6个疗程。故本研究分别于手术后第3天(即出院前，临床上多数患者手术后通过病理切片才能确诊是否为恶性肿瘤且3～5 d出院)、第14天(即出院后拆线)，术后1个月(即患者首次化疗)、术后3个月(第3次化疗，即化疗中)以及术后6个月(第6次化疗，即末次化疗后)5个阶段进行资料收集。为保证问卷填写质量，正式调查前，研究者及团队成员首先对符合纳入标准的乳腺癌手术后患者进行2轮(每轮5例)预调查，针对调查中出现的问题进行培训，保证研究团队人员及患者对问卷的理解。正式调查时，研究人员和责任护士对符合纳入标准的患者于手术后第3天在患者床旁介绍本研究目的、方法和意义，邀请患者加入“乳腺癌患者康复微信群”，征得患者同意后签署知情同意书，填写首次问卷，在患者术后第14天、3个月、6个月时每次通过微信、电话提前和患者沟通、预约，在患者返院化疗时由研究人员和责任护士床旁行问卷调查。采用统一指导语指导患者填写电子问卷，对不便填写的患者，可由患者本人阅读后根据自身意见由家属或调查员协助完成。数据收集后，由双人录入核对建立数据库。本次研究共有142例乳腺癌患者符合纳入标准及排除标准，最终每个时间点均完成数据测量有126例，失访16例。失访原因主要有出现严重不良反应，不能继续化疗3例；回当地医院继续治疗5例；因自身原因中途拒绝接受调查8例。

1.2.3统计学方法 采用SPSS26.0软件进行描述性分析，经正态性、方差齐性检验，数据呈偏态分布，乳腺癌术后患者各阶段的支持性照护需求得分采用基于秩次的重复测量方差分析、方差分析、秩和检验、多重线性回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1乳腺癌患者的一般资料 126例患者均为女性，年龄32～65(51.56±9.35)岁；导管内癌21例，浸润性导管癌84例，浸润性癌14例，黏液癌7例；Ⅰ期11例，Ⅱ期89例，Ⅲ期26例。汉族98例，回族28例；学历：初中以下91例，高中/中专14例，大学以上21例；家庭居住地：城市105例，农村21例。

2.2乳腺癌术后患者各阶段支持性照护需求得分 见表1。

表1 乳腺癌术后患者各阶段支持性照护需求得分(n=126) 分,M(P25,P75)

2.3乳腺癌术后患者各阶段支持性照护需求得分的单因素分析结果 乳腺癌术后患者年龄与术后1、3个月支持性照护需求得分呈显著正相关(r=0.311、0.300，P=0.001、0.000)，与术后第3天、第14天、6个月支持性照护需求得分相关性低(r=-0.162、0.008、0.123，P=0.070、0.927、0.168)。以患者其他一般资料为自变量，与各阶段支持性照护需求得分为因变量，进行单因素分析，结果显示，不同个人特征的患者术后6个月支持性照护需求得分无统计学差异(均P>0.05)，不同民族、文化程度、家庭居住地、疾病所致经济负担、临床分期患者术后第3天、第14天、1个月、3个月支持性照护需求得分无统计学差异(均P>0.05)，其他有统计学差异的项目，见表2。

表2 乳腺癌术后患者各阶段支持性照护需求得分的单因素分析 分，M(P25,P75)

续表2 乳腺癌术后患者各阶段支持性照护需求得分的单因素分析 分，M(P25,P75)

2.4乳腺癌术后患者各阶段支持性照护需求影响因素分析 以乳腺癌术后患者各阶段支持性照护需求总分为因变量，虽为偏态分布资料，但QQ图、PP图、残差散点图显示，残差满足正态性、等方差、均数为0的条件，适合做线性回归分析。以单因素分析有统计学意义(P<0.05)的一般资料为自变量(见表2)，进行多元线性回归分析，结果见表3。其中，术后6个月支持性照护需求单因素分析显示所有自变量与得分均不关联，故未行多因素分析。

表3 腺癌术后患者各阶段支持性照护需求影晌因素回归分析(n=126)

3 讨论

3.1不同时间乳腺癌术后患者支持性照护需求特点分析 本研究显示，乳腺癌术后患者支持性照护需求在术后第14天得分最高，术后自1个月起逐渐下降。各阶段不同支持性照护需求有其特色，分析如下。由表1可知，乳腺癌患者所有需求中，术后各阶段患者主要关注的是健康信息方面的需求，与以往的研究结果[8-9]一致。癌症的确诊、手术会给患者带来严重的刺激，加之后续的治疗，会使患者无所适从，进而迫切希望获取有关疾病的诸多信息，了解自身疾病的变化和治疗情况。术后第14天到术后1个月随着患者最终的病理检查有了结果，患者要面临下一步的治疗，如化疗、放疗、分子靶向治疗等，这时候患者迫切地想了解适合自己疾病的治疗方式、有关治疗的不良反应及出现不良反应时的管理，他们希望得到更多的信息[10]，这个阶段健康信息需求又呈上升趋势。术后1～6个月，患者通过各种途径了解化疗的相关知识或随着时间的推移，患者自身对于健康信息的关注有所下降，所以这个阶段健康信息需求又开始下降。照顾与支持需求在各阶段得分也较高，仅次于健康信息需求。与汪红英等[11]的研究结果一致，高于Hwang等[12]研究结果。癌症患者照顾与支持的主要来源是医护人员、家人与朋友，这是社会支持中的最基本形式。照顾与支持需求在术后第14天至术后1个月上升至峰值，之后呈逐渐下降趋势，由此可以看出乳腺癌患者希望得到亲友的支持和陪伴并在情感上得到医护人员的关注，手术后更需要来自家庭、社会等的支持与帮助[13]。生理与日常生活、心理需求在术后第14天升高,术后1个月下降,术后3个月又呈上升趋势,术后6个月下降,整个过程呈双峰状，可能原因为患者手术切除了部分或全部乳房，术后疼痛、患肢肿胀、活动障碍及对癌症与后续治疗的不确定性等，给患者造成了生理损伤及焦虑、抑郁等心理反应，所以在这段时间患者的生理与日常生活需求升高，想要获得心理支持。随着术后康复，患者心理已经逐渐适应了罹患癌症的事实，生理与日常生活需求及心理需求水平也随之下降。在化疗期间(术后1～3个月)，因为化疗带来的毒副作用，如恶心、呕吐、入睡困难、口腔溃疡、全身疼痛、疲乏等，患者再一次承受着痛苦和压力，所以生理及日常生活需求、心理需求又呈上升趋势。到化疗末期(术后6个月)，上述症状明显减轻，需求也随之减少。本研究中乳腺癌术后患者性需求最低，并且各阶段得分变化不明显，这与Lam等[14]的研究结果一致，这可能是一方面受中国传统文化的影响，有关性这一话题比较隐私，另一方面本组患者处于治疗密集期，更关注疾病的治疗效果，并未考虑性方面的需求。

3.2不同阶段乳腺癌患者术后支持性照护需求变化的影响因素

3.2.1医疗服务满意度 此为影响乳腺癌患者术后第3天、第14天、1个月支持性照护需求的主要因素(均P<0.01)，与Sanders等[15]、吕晓晴等[16]研究结果一致。患者对医疗服务的满意度越高，更愿意采取积极的应对方式面对疾病及问题，因而促使其表达自身的支持性照护需求。这也提示医护人员要多与患者沟通交流，促使其表达自身需求，并采取恰当的措施满足患者的支持性照护需求。

3.2.2包块部位 包块部位与乳腺癌患者术后第3天、1个月、3个月的支持性照护需求有关(P<0.01)，包块部位在右侧的患者支持性照护需求高于左侧患者。这可能与一般人群大多使用右手，包块部位在右侧的患者在日常生活、活动等方面受到更多限制有关。

3.2.3主要照顾人员 表3结果显示，患者与主要照顾人员关系影响其术后第14天、1个月、3个月的需求水平(P<0.05，P<0.01)。主要照顾人员是配偶、子女时，乳腺癌患者术后第14天、1个月支持性照护需求高于照顾者是其他类人(即参照)的患者。术后3个月，患者在配偶的扶持和照顾下，存在一定的生理及心理依赖，支持性照护需求较高，说明家庭尤其是配偶对乳腺癌术后患者影响较大。子女没进入术后3个月的回归方程，可能与子女在患者术后3个月时，逐渐适应母亲患病的事实，且忙于工作、学习等因素，未密切参与到患者的护理照顾中有关。

3.2.4职业 相对于务农的患者，职业是工人的乳腺癌患者术后第3天、第14天支持性照护需求显著偏高(均P<0.01)。分析原因可能与务农的乳腺癌患者由于生长环境、文化程度等因素的影响，对疾病了解不够，语言沟通不顺畅，影响其对支持性照护需求的表达。提示医护人员不仅关注需求较高的患者，也应多关注不同职业背景的患者需求，如用通俗易懂的语言教给务农的患者及家属手术后患肢功能锻炼的目的、方法及后续治疗的相关知识。

3.2.5对疾病了解程度 此为影响乳腺癌患者术后第3天支持性照护需求的主要因素(P<0.01)，这与何爽[17]的研究结果一致。可能与患者不了解疾病，容易出现焦虑、不安等不良情绪，不良情绪的出现又影响患者的生理功能，使患者的需求进一步增加有关。因此护理人员应加强患者住院期间的疾病知识指导，做好心理护理，使患者缓解不良情绪，有助于满足其需求。

3.2.6获取疾病知识的主要途径 相对于疾病知识来源于其他途径的患者，疾病知识来源于医护人员的患者术后第3天、3个月支持性照护需求显著偏低(均P<0.01)，这可能与医护人员是专业人员，从医护人员获取的疾病知识更具有全面性、权威性和可信性有关，也充分说明医护人员要充分利用自身的专业优势，运用多种方式主动告知患者如何采用正确的途径获取相关知识。

3.2.7业余爱好 业余爱好是乳腺癌患者术后第14天、1个月支持性照护需求的主要因素(均P<0.01)，其中相对于无爱好者，业余爱好为唱歌跳舞的患者术后第14天支持性照护需求显著偏高，分析原因可能是在居家期间业余爱好为唱歌跳舞的患者会走出家门，回到以前的活动场所，与有关人员交流相关信息，渴望早日恢复以往的生活，因而增加对支持性照护的需求有关。而相对于无爱好者，业余爱好为唱歌跳舞、运动+唱歌跳舞的患者术后1个月的需求显著偏低，分析原因可能与患者拆线后，各种日常活动相对不受限，患者通过业余爱好丰富自己的日常生活,从中获得喜悦，转移了注意力有关。2014年美国整合肿瘤学会(SIO)发布了关于综合治疗乳腺癌的首个临床实践指南，肯定了运动、音乐治疗等业余爱好对患者缓解疲乏及情绪的作用[18]，提示医护人员及主要照顾者要重视患者业余爱好的引导与支持。

3.2.8肿瘤类型 相对于肿瘤类型为导管内癌的患者，肿瘤类型为浸润性导管癌的患者术后3个月支持性照护需求得分相对较高。分析原因可能是乳腺导管内癌是肿瘤局限于乳腺导管内，未侵及基底膜和周围间质阶段的乳腺癌[19]，预后均较好，而浸润性癌呈侵袭性生长，预后较差。因此，浸润性癌的患者在术后3个月的化疗中期这个阶段，对自身的病情逐渐了解，出于求生的欲望，希望得到更多相关支持。

综上所述，乳腺癌术后患者的支持照护性需求是多方面、多层次的，在不同阶段其支持性照护需求呈动态变化，其中术后1个月患者健康信息及支持照护需求得分相对较高，术后6个月相对较低；不同阶段乳腺癌手术后患者支持性照护需求受不同因素影响，其中乳腺癌手术后患者术后第3天影响因素相对较多。本研究中术后6个月支持性照护需求单因素分析均无意义，可能是随着时间的推移，患者经过6个月的治疗，大都已了解相关知识，或者已进入倦怠期，因而对支持性照护需求总体上无差别。建议医护人员应针对患者不同阶段的影响因素与照顾者共同制订有效的干预措施，进一步加强尤其是术后第3天(即出院前)患者的健康信息及支持照护指导，满足不同阶段患者的支持性照护需求，帮助患者促进身体康复和提高生活质量。此次调查只选择了宁夏医科大学总医院肿瘤医院的住院乳腺癌患者作为研究对象，大部分年龄大于46岁、均为明确自身疾病诊断、自愿参与且大部分为文化程度较低者，在一定程度上限制了样本的代表性，可能存在一定的偏差有关。下一步拟选择多中心、大样本及非住院乳腺癌患者进行研究。