我的生命谁做主（节选）

长江

生老病死，乃自然规律，谁都无法抗拒。无论何种原因，假若有一天你或你的亲人生命走到尽头，并面临无效抢救的危局，到底救还是不救？无论作何抉择，都是我们每个人迟早将面对的难题。

多少人愿意签《生前预嘱》？

北京301医院，我和南区肿瘤科副主任李小梅面对面的采访已经超过三小时。

那个下午，她说她有很多话要说，但长期得不到休息又很疲惫，总觉得说不好。我呢，腰也直挺挺地已经坐不住，但还有很多問题等着要向她请教。

我还想问：《生前预嘱》既然这么好，那在医院里的推广是否乐观？“缓和医疗”可以帮助患者，但具体涉及哪些医疗内容？从患者表明心愿到《生前预嘱》被执行，你们遇没遇到什么困难？（以及）在什么情况下，就是我们常说的已经到了“抢救的意义不大了”？家属或儿女如果坚持“不怕受罪”，“就要抢救”，那该怎么办？一定要说服他们吗？如何说服？好心都能被理解吗？（等等）

这些问题还不包括我俩即兴对聊，天马行空。

总之采访李小梅，我的中心意思就是想从医生的角度来看一看《生前预嘱》好不好？好，那在医院怎样“落地”。

一个具体环节，这问题不算尖锐：“患者签了《生前预嘱》，医生怎么知道？特别是病重被送进医院，在紧急时刻，要是医生不知道，这份《预嘱》不是就等于白签了？”

小梅说：是啊，所以要有配套操作。现在这个问题还没有很好地统合。我又问：“那你统计过吗，就你们医院，多少医生愿意像你一样，主张将病情对患者实言相告？然后说服患者接受‘缓和医疗？”

小梅想了想：“嗯，三分之一吧。”

接下来的问题有点锋芒：“那如果我对《生前预嘱》感兴趣了，说老实话，填好了内容，最后让我签字，我还是会犹豫，你知道我犹豫什么吗？”

小梅的反应很快，马上说：我想您是不是“不大放心？”我说对！因为我签了《生前预嘱》，就说明我愿意在生命的尽头放弃无效抢救。但什么是生命的“尽头”？“有效抢救”和“过度抢救”的“边界”在哪里？你能告诉我实话吗？

李小梅神情一挑，显然对这个问题也觉得很“要害”，就说：您这个问题问得好，也是患者普遍都有的疑虑，如果不解决这个问题就没人敢轻言放弃生命的抢救权。但我可以负责任地告诉你，我们说一个人没有了抢救价值，不是一个医生说了算，因此患者，其实更主要的是家属，是应该可以放心的。

是吗？我还是有点……

我知道李小梅，采访她之前做了功课，这个人看上去苗苗条条，工作再累也没有让她的容颜明显变老。如今人到中年的她不仅是中国抗癌协会理事、北京肿瘤姑息治疗协会主任委员、中国老年病学学会肿瘤专业委员会副会长，还是《中国癌症疼痛诊疗规范》等很多专著的主要撰稿人，对肿瘤医学的研究，特别是对倡导“缓和医疗”，已经在中国很有影响和地位。

生命的尽头，是分水岭，是丁字路口，可以扳道岔！这个问题太重要了。我问了李小梅，还要问其他人！心里暗暗较上了劲。

其实我知道李小梅平时面对患者和家属是主张“实言相告”，尽量不对患者和家属隐瞒病情，包括肿瘤，良性的、恶性的，早期、晚期。当然怎么交流是要讲究方式方法和时间节点。就像她推荐我们采访的“中国好女婿”，她就不建议“好女婿”一次次地对岳父撒谎，“要说开，慢慢地说开”，不然连自己的病情都不清楚，怎么做到“我的生命我做主”？

我说：你这样讲“是不是不太顾及中国的国情”？中国人没有“生命教育”，连医生都讳言死亡，突然生病，突然“死”就站在不远的地方了，你让他怎么顺应自然，怎么想得通？

小梅回答：是啊，所以我每礼拜出门诊，遇到肿瘤病人都得特费心，先要跟他们问东问西，过去的身体啊，家庭的现状啊，慢慢地才能迂回着往实质的问题上引，说重了不行，说轻了也引发不了患者的重视。因此每天、我每看一个病人，需要的时间都特别长。

小梅说：不管怎么样，现在在医院，真正推广《生前预嘱》和“缓和医疗”是很不容易的。比如你已经采访了我们的“中国好女婿”，你听他说他家的情况没道理吗？他就是不想让岳父知道自己的病情，说什么也没用，这样的患者和家属还不在少数。

为了慎重起见，为了日后不产生医疗纠纷，北京301医院肿瘤科在对患者家属下达《病危病重通知书》时，都要让家属在很多选项上表态。这份《通知书》首先写明患者的病情是正处于“病危”还是“病重”，然后说明“一旦出现危及患者生命的临床表现了，医护人员会全力抢救”，但具体要不要实施哪些措施，比如“药物救治”“气管插管”“呼吸机辅助呼吸”“电除颤”“胸外心脏按摩”“安装临时起搏器”等等，每一项都要求患者家属签字。这样做实际上是《知情同意书》，在患者没有签署《生前预嘱》的情况下，301变换了一下，用这种方式尽量按照患者的心愿来实施“抢救”或“缓和医疗”。

不过这样，我还是穷追不舍：“你们都是让家属签字，这能完全代表患者个人的心愿吗？”

小梅说：当然不能做到完全，有很多患者我觉得不想受罪，想放弃，但家属不干，他们就是在“有创抢救”项目上打了钩，他们“打了钩”，我们就得一项一项地去做。累我们不怕，“白白浪费时间”我们也是知道，但最主要的是患者要遭罪啊！我们反复看着患者在临终之前无效地接受各种各样的折磨，这种情况如果发生在他（或她）已经说不出话来了的时候就尤其残忍。我们看着，天天看着，真不忍心啊！

我忽然想起有些医院的大夫，有媒体描写他们的感触，说他们一走进重症监护室（也就是ICU），眼里看到的有时已经不是人，而是一台台机器和机器旁正在接受实验的一个个“动物”。

在国外，很多急诊室的医生甚至要郑重声明自己死前绝不进ICU，有人怕自己突然昏迷了无法表达这种坚定的态度，就在脖子上挂上一个小牌儿，表明自己拒不接受任何的“有创抢救”，还有人干脆把这个“要求”刺青，像文身一样永远刻在自己胸前的皮肤上……

谁握着我的“生杀大权”？

也许是我强调得不够，也许是这个问题——“有效抢救”和“过度抢救”，我向接受我采访的每一位专家、医生都询问过了之后，大家都觉得“兹事体大”，这个问题“太关键了”。何况人死不能复生，这个问题你说是一个“节点”，还是一个“分水岭”？总之，“生杀大权”究竟掌握在谁手里？《生前预嘱》要推广，“缓和医疗”要实行，人们越来越觉得这是一道绕不开的难题。

2017年8月底的一天，我接到《生前预嘱》推广协会秘书长的微信，说刘端祺教授经过再三考虑，还是希望再接受一次央视的采访。我想这个人不是已经采访过了吗？在采访的时候，生命“节点”的概念就是他提出来的，为什么还要补充采访？直接和刘教授进行了电话联系，刘教授说上次在东戴河，由于事先没有准备，他只提出了一个什么叫“有效抢救”，什么叫“无效”的概念，但不准确、不全面，很多话没有说到经得起推敲。

我开玩笑：不是打官司把您打怕了吧？

刘教授很严肃：不是。

“我们患者的身家性命究竟由谁来掌管？”

“生杀大权”究竟掌握在谁手里？

又由谁来“监督掌管着这样权力的人”？

这些问题必须清清楚楚、明明白白地让大家都心里有个底。

刘教授的坚持打动了我，他主张：如果谈这个话题不能单靠“说”，他会在补充采访时邀请摄制组到他们的陆军总院，由肿瘤科现任主任带领相关医生去具体会诊一些患者，摄像机可以全程跟拍，不管会诊的结果是判断病人有必要进行“积极抢救”，还是没必要了，应该走“缓和医疗”？这个程序都是随机的、客观的。“然后由这些实例告诉观众，医生根据什么得出结论，得出的结论有什么医学的支撑”，跟着他们再去和家属谈——“生杀大權”“生杀大权”！刘教授在说服我的过程中反复说到这四个字。

我们已经转战其他节目了的摄制小组又重新被聚拢，来到了位于北京东二环东四十条桥西南角的陆军总医院，这家医院的前身是原来的北京军区总医院。

在陆军总院肿瘤科，刘教授身穿白大褂再次坐到了我的面前。我只提了一个问题，就是“生杀大权”应该掌握在谁的手里？刘教授说，这个“生杀大权”，不是严格意义上的指法官断案，是我们的一种比喻，因为这件事非常重要，它关系到患者生命一旦“走”了就不可以再回头。所以经过再三思考，刘教授觉得至少应该建立四个方面的制约：

第一，现在国外通常的做法是由两个副高职称以上的医生，有时还要再加上伦理委员会成员，大家共同决定一个患者究竟还有没有必要进行积极抢救。而我们国家比国外更严格，我们实行的是“三级诊疗”制度。第二，上次接受采访时我告诉你的“节点”，也是一个形容词，不是不可变的时间点。就是说一旦患者接受了“缓和治疗”，不是说就不可以再拉回来进行“治愈性”的治疗，这要看患者的身体，一旦医生感觉他（或她）又有抢救和治疗的价值了，这样的机会，医生绝对不会放弃（尽管这种情况发生的几率很小）。第三，这一点必须明确地指出，那就是“缓和医疗”不是“不治疗”，绝不等同于“放弃治疗”。最后是第四，在选择“积极抢救”或“缓和医疗”的问题上，我们还要听病人本人和家属的意见，这一点不可忽视。为什么如此强调？因为我们常说“生命是无价的”，但是在医院、在ICU，有的时候生命真是“有价的”。什么意思？毕竟一些抢救的药物、针剂，医疗器械的使用都是非常昂贵的，有些人家里支付不起，特别是有时即便动用了这些医药和仪器的资源，危重患者的生命也不一定能够被救得回来。面对各种可能，医生都要有一个告知权，病人本人和家属也都要有一个决定权，这样大家来共同判断、共同承担，而不是明知会落得“人财两空”，医生在一边看着就是不发声！

事实上，在有关《生前预嘱》如何不被滥用的问题上，可以说我是不仅采访了刘教授、李小梅，还采访了很多人，听到了几乎一致的意见，那就是： 在合理的情况下，任何人都不会因为签署过《生前预嘱》，也就是《我的五个愿望》而痛失再次获救的机会。医生建议患者接受“缓和医疗”，那一定是穷尽了一切的治疗手段。

刘教授解释：我们所谓“穷尽了一切的治疗手段”，学术上是指“对因治疗”，就是当病人身上的问题，我说的是原发病啊，我们再用药物和其他手段都不见效果了的时候，这就叫“对因治疗”失效，因此通常意义上我们讲的“穷尽了一切治疗手段”是指这个。但是“穷尽”两字其实我也不同意，就是对这种界定“不甘心”。因为医学每天都在进步，比如肿瘤，每一年治疗肿瘤的新药都有四五种，经常一个时段我们认为这个病没药可治了，但是并不代表明天或后天一种新的药就会出来，就可能救他的命。十几年前我们刚听说“靶向治疗”的时候，那个药就比较单一，但是今天我们的“靶向”治疗药物已经多达几十种，有的病人就因此获益了。而且通过“免疫手段”治疗癌症，这也是一个重大突破，目前还在科研当中，但保守地说几年之后就可能会面世，到那时，更多的病人就可以使用，就可能活命。因此在医学上永远都没有“穷尽”这一说。

正像刘教授承诺的那样，我们确实得到了机会，跟踪拍摄到了一个真实的病例，病人是一位64岁的男性，患肺腺癌并已出现脑转移，经过多年治疗不见起色。我们在跟拍的时候，陆军总医院肿瘤科的现任主任张宏艳女士正会同专家和本科室的大夫共同讨论。会上五六个医生基本上都认定这个患者再进行放、化疗，治愈率已经很低了，基本上都倾向于要劝告病人和家属去接受“缓和医疗”，但是为了能够做到“大家都安心”，医生们还是提出要到病房里去亲眼看一看，以便在和病人的实际交流中获得更多的信息。这样，医生们来到病房，我和摄像、录音也跟进了病房，那位病人虽然还清醒着，但瘦弱、脸黄，口鼻还罩着一个“塑料口罩”，我知道他这是在吸氧。

接下来，从会诊到临床，医生们最后形成了倾向性的意见，那就是再继续治疗“已经没有意义”。张宏艳主任和主治医生就要和患者家属谈话了。这个谈话，很艰难，我们摄制组最后也得到了可以全程拍摄的机会，于是，在我们的镜头前，张主任和主治医生很耐心地向患者家属解释了患者目前的身体状况：走路不稳，嗜睡，语言欠清，颅内经多次放疗脑转移瘤还是呈现多发，而且比以前还要增多和增大了，因此面对这种情况，医生们建议患者接受“缓和治疗”。

也许是考虑到央视记者在拍电视，也许此刻家属根本顾不了那么多（是我想多了），患者的爱人含泪向医生表达了几层意思——第一，自患者入院以来，他们已经得到了医生很好的治疗，非常感谢;第二，就是她和亲属也都同意医生对病人目前状态的判断，不再进行没有意义同时还要让患者付出极大痛苦的治愈性治疗，转而接受“缓和医疗”;第三，如果要问这是不是病人自己的愿望，家属说：是的，他已经把所有事情都想得很清楚了。

泪水顺着妻子的脸颊往下流，但她不断地说感谢、感谢。她要感谢的有医生护士，也有“缓和医疗”。

整整一下午的拍摄，尽管我们每个人心情都很沉重，但我获得了一个完整的范本——医生在处理病人究竟应该走哪条路，是继续救治还是缓和医疗？他们是怎样“扳道岔”的，“生杀大权”是如何把握？镜头前观众能看到每一个细节，每一句关键的对话，这是“原始的呈现”，没有掺入一点水分，我始终在一旁，可以作证。

谭升摘自《北京文学》