中青年慢性肾脏病患者恐惧疾病进展现状及影响因素

王琰，罗静，刘敏，杨瑾，李争艳，苗金红，常天颖

(郑州大学第一附属医院 a.郑东院区肾脏内科二病区；b.郑东院区内科医学部；c.肾脏病医院；d.质控处；e.河医院区综合重症监护室，河南 郑州 410105)

慢性肾脏病(chronic kidney disease，CKD)已成为近年来全球公共健康问题，发病率呈逐年上升趋势[1]。据报道，中国成人CKD发病率为13.39%，其中中青年占比近50%[2]。目前治疗目的以改善肾功能和提高生活质量为主，但由于CKD具有持续性、不可逆性，患者最终会发展成终末期肾脏病。患者由此产生的恐惧和担心往往严重影响其躯体健康，降低生活质量[3]。恐惧疾病进展(fear of progression，FoP)指害怕、担心或忧虑癌症可能复发或进展的心理状态[4]。FoP主要表现为对疾病过度担心，过度进行身体检查，心理困扰加重并难以对未来做计划，严重降低生活质量，已成为慢性病患者最常见的心理问题[5]。中青年作为社会的核心力量，具有重要的家庭社会角色，FoP严重影响其治疗和日常生活。但目前国内对肾脏病患者FoP的研究较少。因此，本研究对中青年肾脏病患者FoP及其影响因素进行调查，为降低患者的FoP水平提供依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象(1)纳入标准：①经诊断确诊为CKD；②年龄18～59岁[6]；③对病情及诊断结果知晓；④自愿参加本研究并能理解问卷内容。(2)排除标准：①合并其他严重躯体疾病；②既往或现有精神病史或认知障碍。采取便利抽样法选取2018年12月至2019年5月在郑州大学第一附属医院住院治疗的中青年CKD患者。

1.2 调查方法严格按照排除和纳入标准筛选患者，统一培训调查员，采用面对面方式统一发放问卷。调查时，调查员征得患者的知情同意后，采用一对一的方式进行调查。在填写过程中，调查员采用一致性语言解释患者疑问。为保证问卷质量，调查员当场收集问卷，检查、核对后，剔除无效问卷。本次共发放问卷150份，回收有效问卷132份，有效回收率为88.0%。

1.2.1一般资料问卷 由研究者自行设计，包括性别、年龄、婚姻状况、受教育程度等一般人口学资料，及病程和疾病分期的疾病相关资料。

1.2.2中文版恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire-short form，FoP-Q-SF) 2006年德国学者Mehnert等[7]编制，包括12个条目2个维度，即生理健康维度、社会家庭维度。采用Likert 5级评分，总分为12～60，分数越高代表患者FoP水平越高，得分≥34表明患者心理功能失调。有研究在系统性硬化病患者中验证了该量表的的信效度，结果显示Cronbach’sα为0.86[8]。2015年吴奇云等[9]将其引入国内测评，Cronbach’sα为0.883。

1.2.3领悟社会支持量表(perceived social support scale，PSSS) 该量表主要测量个体主观感受到的社会支持[10]，由姜乾金等根据Zimet等[11]编制的量表修订而成，为自评量表，共12个条目及家庭支持、朋友支持、他人支持3个维度，均釆用七级计分法，即1分表示极不同意，2～7分表示极同意，总分为12～84，分数越高，表示个体感受到的社会支持越多。黄丽等[12]依据因子分析法将该量表维度分为家庭内支持与家庭外支持2个维度，鉴于此种划分方式更利于本研究结果清晰度及显著性的呈现，故本研究采取家庭内支持与家庭外支持2个维度进行研究。

1.2.4简易疾病感知问卷(brief illness perception questionnaire，Brief-IPQ) 该问卷由Broadbent等[13]研制，常用来反映患者对自身疾病的认识程度。该问卷共9个条目，前8个条目采用0～10级评分法，最后1个条目为开放条目性问题；条目3、4、7采用反向计分法，各条目得分相加为问卷总分，分数越高代表患者认为疾病对机体危害越严重。该问卷已得到广泛应用，信效度较好[14-15]。

2 结果

2.1 一般资料中青年CKD患者年龄为18～59岁，平均(44.63±11.83)岁，其余一般资料见表1。

表1 中青年CKD患者一般调查情况(n=132)

2.2 FoP-Q-SF、PSSS、BIPQ得分中青年CKD患者FoP-Q-SF总分为(38.17±6.93)分，得分≥34分者98例(74.2%)，生理健康维度得分为(19.55±3.96)分，社会家庭维度得分为(18.61±4.05)分；PSSS得分为(59.48±8.69)分，家庭内支持维度得分为(21.45±2.73)分，家庭外支持维度得分为(38.02±6.84)分；BIPQ得分为(53.63±11.02)分，情绪维度得分为(14.04±3.97)分，疾病认知维度得分为(33.60±8.45)分，疾病了解维度得分为(5.99±2.31)分。开放性条目结果示前3位致病原因为操劳、食物或进食习惯、压力或烦恼。

2.3 不同特征的中青年CKD患者FoP-Q-SF得分比较

2.3.1FoP-Q-SF得分的单因素分析 不同年龄、婚姻状况、生育状况、工作状况、疾病分期的患者FoP-Q-SF总得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。不同性别、家庭人均月收入、受教育程度的患者FoP-Q-SF得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。

表2 中青年CKD患者FoP-Q-SF得分比较

2.3.2影响中青年CKD患者FoP-Q-SF得分的多因素分析 将FoP-Q-SF总分作为结局变量，以年龄、婚姻状况、生育状况、工作状况、社会支持总分和疾病感知总分作为自变量进行多重线性回归分析，结果显示，工作状况、疾病分期、疾病感知得分、社会支持得分是中青年慢性病肾脏病患者FoP的独立影响因素。见表3。

表3 影响中青年CKD患者FoP-Q-SF得分的多重线性回归分析

3 讨论

CKD患者常合并糖尿病、高血压、心血管等疾病，随着病情进展，生活质量变差。中青年患者因社会家庭角色的重要性更易产生FoP的心理，但医护人员往往更多关注患者治疗情况，忽略FoP对预后带来的恶劣影响。本研究结果显示，中青年CKD患者FoP-Q-SF得分为(38.17±6.93)分，其中≥34分者98例，即74.2%的患者FoP-Q-SF得分达临床意义的界定水平，恐惧水平较高，高于邓燕英等[16]研究结果。分析原因可能是本研究对象均为中青年患者，且多项研究显示年龄越小，恐惧水平越高[17-18]。Kelly等[19]研究结果显示，疾病分期越重的患者FoP水平越高。本研究中超过50%的患者疾病分期为4和5期，故恐惧水平较高。

本研究结果显示，不同疾病分期患者FoP-Q-SF得分比较，差异有统计学意义，与上述研究结果一致。这可能是晚期患者疾病症状持续加重，花费高，治疗效果不佳，致使其心理负担更重，更易产生恐惧、焦虑等不良情绪。本研究结果还显示，工作状况对患者FoP影响显著，不在职患者FoP水平高于在职患者。这可能与CKD的持续发展，巨额花费增加家庭负担有关，同时中青年患者需兼顾事业与家庭，保持相对正常的社会家庭功能，无固定工作使其难以应对疾病带来的困难。

疾病感知是个体对疾病的认知评价及情绪表述，是患者心理状态调节的关键因素。负性的疾病感知影响患者对疾病的正确认知，不利于提高患者治疗依从性。积极的疾病感知有利于帮助患者建立自我管理意识。本研究结果显示，疾病感知是改善患者FoP水平的影响因素，这与王小平等[20]研究结果一致。原因可能是负性疾病感知越重，患者心理状态越消极，自我调节水平越差，导致患者面对疾病发展和频繁治疗时更加焦虑、恐惧，无法有效应对疾病带来的压力，致使FoP水平持续升高。李艳艳等[21]研究也显示，CKD患者疾病感知与FoP水平呈正相关，故护理人员应关注疾病感知对CKD患者的影响，开展全面健康教育，帮助患者合理正确地认识疾病，及时疏导不良情绪，有利于缓解患者FoP水平。

本研究结果显示，领悟社会支持水平影响患者FoP水平，这与张阳等[22]研究结果一致。因此，医护人员应关注患者领悟社会支持水平，通过提高其家庭内外支持以改善FoP水平。社会支持是患者应对应激源的重要且有效的外部资源，可促进CKD的身心健康。国外开展的心理教育干预、认知存在疗法等，以家庭支持为主或为辅，可降低患者FoP水平[23-24]。这说明适当有效的社会支持可帮助患者适应疾病带来的挑战，提高患者心理调适能力，降低心理负担，从而缓解患者的FoP水平。由于CKD的迁延不愈，患者往往倾向于消极应对，来自家人、朋友、同事等的支持有利于增强患者应对疾病的信心，帮助减轻心理压力，建立积极的心理应对。因此，护理人员应指导患者及家属进行情感交流，鼓励家属、朋友为患者提供恰当及时的帮助，使患者获取充足的社会支持，从而降低患者FoP水平。