重序或嬗变:新医学模式下医务社工生命伦理的修正逻辑
2020-10-10高达峰
张 晨,高达峰
(1 中国人民大学社会与人口学院,北京 100872,2019101091@ruc.edu.cn;2 福建医科大学健康学院,福建 福州 350122)
1 医学道德的演进:新医学模式应运而生
现代科学技术突飞猛进,自然科学发展使得注重研究人体生物特性的生物医学模式取得巨大成就并占据医学主导地位。与此同时,哲学社会科学思潮迸发使得社会科学与自然科学汇流,对医学科学性质的反思再建构医学实践。人类“疾病谱”随科技发展、工业化程度提升出现较大变化,与心理性、社会性因素有关的疾病大量增加,人们对自身健康的需求及层次提升。生物医学模式已经无法适用于解决所有疾病,种种社会事实、客观现实和实践冲突融合形成了新医学模式的背景条件,促生其思想根源产生。新医学模式的思想萌芽最早可追溯到19世纪末,在20世纪上半叶逐渐发展。1948年WHO定义的健康观“健康不仅是没有病和不虚弱,而且是身体、心理、社会功能三方面的完满状态”。1977年4月,乔治·恩格尔的《呼唤新的医学模式:对生物医学模式的挑战》一文发表于《科学》杂志,由此“生物—心理—社会”医学模式被正式提出。该模式提倡从生物学、心理学、社会学三个不同领域,综合考察人类健康和疾病,运用综合措施防病治病,增强人类健康[1]。考察新医学模式萌生与健康观的演进二者的发展时间序列,可发现二者交织相生以至于无法将二者割裂,在某种程度上二者的思想观点近乎一致,即强调人的价值和尊严,以人为中心。医学模式作为关于人的健康和疾病的根本观点与处理健康和疾病问题的基本方式,本质是医学的世界观和方法论,为人们提供了一种关于人的生命、生理、心理、病理、预防、保健、治疗等问题上理解的一般理论框架以及对待和处理这些问题的一般方法论原则[2]。因此,生物—心理—社会医学模式的确立可认为是医学道德进步的标志。
2 医学实践中的伦理原则悖论:次序冲突还是内涵衍生
价值是高层次的社会意识,赋予人们评价事物的标准;伦理基于价值而生并引导人的选择和行为举止。伦理是与价值观相一致的道德指导准则,包含对人们行为的约束和鼓励的方面[3]。同样地,以道德哲学理论为基础的价值伦理指导着医学实践,价值伦理赋予了医学实践参与者行动逻辑的美德及合理性。医务社会工作者成为医务场域的工作人员,不可避免地拥有了双重行动者身份,一是其本身的社会工作专业工作者,二是医务从业人员的身份,因此,社工进行伦理抉择时无法避免双重考虑——作为社会工作专业价值观的践行者和作为医务从业人员的医学伦理考量。
2.1 作为社会工作专业价值观的践行者
社会工作者协会(National Assdciation of Social Workers,NASW)伦理修正委员会前主席Reamer强调:价值观与伦理是社会工作的生命线[4]。社会工作专业伦理能确保实现专业使命、界定专业角色职责、提升专业服务能力、指引处理伦理难题、约束社工善用权力[5]。
古往今来面对难以抉择的伦理情境,人们总寻求并参照普世价值观进行决策辅助,以符合社会对道义的要求。当多种选择方案隐含的价值观与社会主流价值观并行不悖,彼此之间似乎难分伯仲,价值原则的选择排序就显得至关重要。长久以来,多戈夫、洛温伯格等学者制定的伦理原则次序在社会工作领域中被普遍认可和使用。七个伦理原则次序包括:保护生命、平等与差别平等、自主和自由、最少伤害、生活质量、隐私和保密、真诚和毫无保留地公开信息的七个伦理原则次序[6]。当伦理次序具备等级次序时,意味着社会工作者面对伦理抉择难题应当对照伦理原则次序,优先遵循等级高的伦理原则。保护生命原则位居最高序列,从传统医学伦理的角度看其思想根源是生命神圣论。
生命神圣观有其局限性——生命神圣观缺乏人类成熟的理性基础。它建立在对个体的纯粹生物学意义上的朴素情感基础之上提出的爱护生命的要求是对医学职业要求的直观折射,但是却忽视了人在心理学、社会学维度的意义。生命神圣观强调生命的价值和意义无疑是正确的。但是这种认识具有较大的模糊性和矛盾性,缺乏对生命的辩证分析。它使生命时值与生命价值、质量相分离。当生命质量和价值不可逆地丧失后,仍继续维持生命的时值,由此切断了生命质量和价值与生命时值的必然联系。这种对生命定义完整性的破坏,以及只注重生命的时值而忽视生命的质量和价值的选择,是引起人们关注生命质量和价值的根本原因[7]。
关于生命神圣的争论伴随着医疗伦理困境的形式层出不穷,时代变迁未曾消磨人类对其内涵的迷思及追问。以经典的“昆兰案”为例,正是一个沿袭了生命神圣论的“保护生命原则”的实践案例。21岁时昆兰在醉酒状态下服用安眠药,导致昏迷。抢救被耽误后一直处于“持续性植物状态”,苏醒的可能性极小,她在机器的帮助下维持生命体征的存续。之后,昆兰一直生活在医院的病床上由其父母陪伴照护。但逐渐地,昆兰夫妇开始思考女儿这样的状态,是否还具有尊严。昆兰父母感受到女儿正经受无尽的折磨,痛楚已经不是在对女儿苏醒的绝望等待中,而在于必须作出决定:是否应该放手,撤掉女儿身上的维生系统,让她有尊严地死去,然而医生拒绝。昆兰父母因此上诉,法官判决后,撤除昆兰的呼吸设备后她恢复自主呼吸,但其他生命状况并未改善。在静脉输液维持营养下昏迷了十余年后,昆兰骨瘦如柴,因肺炎去世。
无疑的是此案中“保护生命”的内涵已经等同于维持和延长生命。最为争议点是:现代医学技术强行维系一个不可能逆转的患者,让其生命毫无质量可言,这是否明智和道德?若按照生物医学模式的伦理方式,使用传统的伦理原则次序进行抉择,医务社会工作遵循“保护生命”原则的第一序列,则选择了支持昆兰继续治疗,维持生理指标,延长生命时值。
图1 社会工作的伦理原则等级次序
2.2 医务从业人员是医学伦理实践者
医学伦理是医务人员医德行为的行为规范,具有与时俱进的性质。医学道德的内容与医学科学的发展状况和医疗行为主体的实践活动紧密相连[8]。
曾经避孕、人工流产在旧的医学理念中不被提倡,甚至被认为不道德,而如今却赋予其道德内容甚至法律保障。那么,器官移植、人工授精、安乐死等医学现象的出现亦要求人们以符合医学发展现状的医学伦理观念进行道德审视,赋予新的时代意义。马库姆认为过度依赖生物医学模式会导致医疗品质危机,认为应当将技术理性转变成为人性关怀智慧[9]。
保护无法救治的患者的生命,延长的是其体验痛苦的时间。减缓身体疼痛及社会心理功能完善,追求生命质量是当今医学发展的必然趋势[10]。新医学模式逐渐转型的临床实践中出现的姑息治疗、临终关怀的医疗手段正是物质与精神文明发展到一定阶段的必然产物,是人类文明进步的体现,具有积极的伦理道德意义。结合我国“新医改”背景,需要推动包括临终关怀在内的姑息治疗政策出台[11]。在我国医疗卫生资源紧缺的情况下,放弃无益和无效治疗合法化是实现个人与社会利益的统一的有利选择[12]。昆兰案若再次发生,现代医疗卫生服务人员可能倾向于如此选择。
针对重症或终末期患者,不片面为延长患者的生命、一味去采取积极干预治疗,以正确看待生死、尊重患者的生理和精神状况、缓解疼痛、提高生活质量为目的的服务,体现了生命神圣、质量和价值的统一。以临终关怀为例,临终关怀的宗旨是减少患者的痛苦,增加患者的舒适程度以及防治并发症。维护患者的尊严同时对患者及家庭予以精神上的支持。具体操作上,它要求医护人员慎重地对待病情,尽量不使用贵重药品,不做过度的治疗。以人工方式毫无医学意义地延长其存活时间,实际上是延长其受折磨的时间,是对其躯体的持续侮辱,也不符合现代生命伦理学关于生命质量和生命价值论的原则[13]。此外,临终关怀避免了卫生资源不必要的浪费,提高卫生资源的使用效率和利用价值,缓解由临终救护带来的卫生资源紧张的局面。因此,临终关怀事业不断被推广和普及。
反观医务社会工作者的抉择,随时代不同依旧遵循保护生命原则已经不符合现实,生命原则与生命质量原则的关系次序究竟演变为何?本文提出两种假设,一是两原则次序冲突,二是保护生命内涵的衍生。若原次序与现实优先抉择的原则发生冲突,即在癌末患者医疗服务中,保护生命原则的次序应当要低于生命质量次序。若不推翻原有的保护生命原则序列第一的地位,就意味着保护生命原则的内涵已经扩展,或者说保护生命原则已经具备生命质量的内涵。随着医学科学的发展,医护团队中分工细化,要求社会工作者形成与之相适应的道德规范,阐明原有的“保护生命”原则。
图2 伦理次序修正逻辑示意图
3 寻求伦理耦合点的合理性
新医学模式使得医学与医务社会工作成为现代社会福利体系中相互影响、相互作用的有机体[14]。双重身份捆绑的双伦理主体如何化解双主体的内在冲突是值得思考的问题。而寻求二者伦理原则的耦合点可提供一条参考路径。
3.1 医学的根本精神
医学与社会工作具有人道主义的共性。虽然从专业的角度看,医学与社会工作的界限泾渭分明。尽管如此,但两者都基于一个前提,即都意图行善或追求人的价值。佩雷格里诺在《医疗实践的哲学基础》一书中阐明医学是人文科学中最科学的,是科学中最人道的。它强调了医学的本质属性是人文主义精神。追溯医学产生的根源,医学随着人类痛苦的最初表达和减轻痛苦的最初愿望而诞生[15]。医学的去病除痛、延长寿命、增进健康的功利目的,是医学本质功能的体现,因而它是稳定的,不因时代、国别和社会不同而改变[16]。医学人道主义认为医学是全人类的事业,谴责和反对非道德的行为,提倡关心患者、同情患者,为患者服务。可提炼为尊重患者——具体而言,尊重患者的生命及其价值、尊重患者人格和尊重患者平等的医疗权利。
3.2 社会工作的专业灵魂
社会工作以利他主义为核心的价值观要求社会工作以案主为中心,与医学的内在要求不谋而合。医务社会工作萌芽起源英国济贫法时代医疗救助[17]。它的出现回应了患者的需求与慈善医疗服务的兴起。医务社会工作可定义为社会工作者运用社会工作知识与技术于医疗卫生机构,从社会及心理层面来评估并处理案主的问题,以医疗团队一分子的身份,共同协助患者及家属排除医疗过程中的障碍,不但使疾病早日痊愈,患者达到身心平衡,而且使因疾病产生的各种社会与家庭问题得以解决,同时促进社区民众之健康[18]。由此可见,医务社工服务内容更加重视患者心理、社会因素的影响,是对医学服务的人文精神补充。学者医务社会工作的伦理价值主要有六种维度:关怀伦理、人道伦理、美德伦理、生命伦理、健康伦理和正义伦理[19]。
医学与社会工作的根本精神是捍卫人的价值和尊严,虽然无法依据此再序社会工作的现有伦理原则次序或阐明“保护生命”第一原则,但明确了该原则必然包含着对服务对象心理、社会状况的重视,这利于下一步对该原则的探讨。
3.3 生物医学伦理学对思考伦理原则次序的启示
社会工作和哲学的关联已是为时甚久的[20-24]。总体而言,与生物医学伦理相反,道德哲学家们并不直接对社会工作伦理的争议和文献作出贡献。社会工作伦理很大程度上是在社会工作学科内构建起来的,社会工作领域学者时常是以相当零散和简单的方式借鉴和使用了来自道德哲学和其他领域的职业道德的相关的概念和理论。学者尤其应当注意发展更为充分的医疗、生物和卫生保健伦理为社会工作伦理的发展轨迹提供了有益的思想来源和教训[25]。
最古老的医务人员从业价值可追溯至《希波克拉底誓言》,它奠定医务人员必须以患者利益优先的道德基调。现代医学伦理发展至今,经历过几场不道德的人类实验,由此产生的《纽伦堡法典》《赫尔辛基宣言》和《贝尔蒙特报告》一直使人们对医学伦理保持警惕并指导医疗行业从业者的行动。当代生命伦理学领域最负盛名的原则是彼彻姆和邱卓斯提出的“四原则说”,它包括尊重自主原则、不伤害原则、行善原则和公正原则[26]。它被定义为原则主义,即以两个或更多个没有固定道德排序的原则作为伦理分析基本框架的伦理分析思路[27]。《布鲁姆斯伯里当代医学哲学指南》指出现代医学具有多元主义的特征,表现在对医学本质的逻辑理性解释与人文叙述上的争议[28]。为避免道德相对主义,因此普遍采取了原则主义的伦理分析模式。它备受诟病之处也在于无法为具体伦理冲突解决方案提供指导,在实践性和操作性方面欠缺。这些伦理原则都是有价值的,但它们并不是绝对的,而且常常相互冲突。
双重效应原则被提出用于处理四原则排序问题:如果某行为的目的是好的,而且也可以带来明确的良好效应,即使带来不可避免的伤害或副作用,那么可以认为这类行为是道德的。在利弊兼存的抉择情况面前,使用该原则需注意行为的目的必须是指向第一效应,即行为者的动机必须是利他的。作为行为受益者从第一效应得到的好处必须大于第二效应。尽然如此,各种抉择引发的结果可能仍然是不可预期的,双重效应原则也不能够充分发挥作用。
我国有相当一部分研究旨在助推医学领域的伦理抉择,为侧面提供营造决策环境及条件的参考意见,虽然并未正面回应伦理排序的矛盾问题,但其价值在于启发了医务社工对价值反思和伦理原则再序过程中重视多方参与的必要性。如李红文从卫生保健权利平等的角度,在彼彻姆集体性的社会保护论证和公平机会的论证要求划定一个基本最低限度的卫生保健范围[29]。解决原则冲突的更有希望的出路是通过描述理想主体之间的理想对话方式,具体可通过树立“参与和共享”的对话意识和构建伦理对话的平台[30]。
即使我们掌握了所有这些原则和工具,医学伦理也可能是复杂和混乱的。Kitchener认为虽然所有的伦理原则都很重要,但它们在伦理决策中不具有相同权重。现实情况会导致对原则及其应用的不同解释[31]。因此,对价值进行排序永远具有一定的现实风险。即使如此,也应当对不合时宜的道德原则进行反思与修正。事实上,道德守则对社会工作者是必要的,但也应是不断演变的生活史实[32]。
4 “保护生命”原则的再序或嬗变
伦理学最终关注的是目的与手段如何结合,善的目的怎样达到善的结果。20世纪末对社会工作职业道德的讨论倾向于强调两种可以被描述为现代主义者的特别表述:康德道义论和功利主义。康德道义论主张道德完全不关乎结果,而只是原则,任何追求结果和预期目的的都不是自由和道德。功利主义则相反,衡量行动对错的是带来的功利比其他原则大的伦理学规则。事实上,这两种哲学的共性是承认:个人作为自主的理性存在的道德价值;价值和原则具有普遍性;通过理性反思演绎道德“法则”的可能性;社会公正秩序中个人自由的目标。这些被承认的条件为探讨在医疗场域探讨和反思现有伦理等级次序的可行性提供了支持。
不同情况社会工作者必须重新决定某一种职业道德原则具有优先权,以及对谁具有优先权[33]。Landau 和Osmo的研究发现被普遍接受的道德原则等级在一线社工服务中并不存在,社工倾向于在不同的情况下应用不同的道德等级[34]。现有原则次序本身之间就存在一定的张力,这种张力在实践中表现为使用原则的灵活性。然而值得思考的是这种张力强度为何?本文试图从强张力和弱张力两个角度提出现有伦理原则修正,希望为医务社工参与患者医疗服务计划决策提供一个可参考的思路。以期获得最优的抉择结果。
4.1 弱张力:“保护生命”原则的再序
再序的一种可能是根据不同患者的病情和阶段做到不同疾病不同的伦理原则应对。几种特殊情况的患者应用的伦理原则次序需要被着重讨论。
首先,对难以治愈、治愈概率低的疾病,如恶性肿瘤,优先考虑患者的生活质量。有学者在生命质量理论基础上提出有限生命质量理论,认为把生命质量论限定在尊重自主的基础之上,不但可以化解它所导致的道德冲突,而且可以兼顾生命质量论积极的社会意义[35]。此时,生活质量原则优先于案主自决,将延长生命放置在伦理次序的最底层。
其次,针对急诊患者,依旧将保护生命原则放置第一位。急诊医师往往必须在很少的时间进行思考或协调的情况下作出伦理决策。被送往急诊室的患者大部分处于生命危急时刻,争取短时间内争取高患者存活概率最为关键。
最后,针对普通非传染性的、可治愈疾病的患者,将自由和自主放置在保护生命原则之前。基于现代生命观对人的生命具有尊严的认识,以及人生有死观念的理解和接纳,现代医学处理有关的伦理难题的处理较与传统伦理学更重视患者的个人选择[36]。临床医学应用伦理依赖于以病例为基础的推理,患者“自主”和“价值”最多的权重。
4.2 强张力:应用“生命健康”三维测量原则
前文提到,“保护生命”的原有内涵随医疗实践的发展不再适用。基于对生命含义的综合考量,本文提出“生命健康”原则。该原则源自于人道功利主义主张的启发。人道功利主义是近年来国内医学伦理学界提出的一个道德理论的新概念。提出者认为:人道功利主义原则是生命神圣论与生命质量论的有机结合和高度统一。人们不能只考虑善的人道动机而不顾及医疗行为的社会后果。人道功利主义正是吸取了两者的长处而又避免了其不足。[37]生命神圣论的理论来源是道义论、动机论,生命质量论的理论来源是效果论、功利论。用动机与效果相统一的观点,用道义与功利相统一的观点去看待人的生命的问题,去解决人的生命的问题,这是人道功利主义原则核心的要求,也是人道功利主义的出发点和归属点。在各种生命利益冲突时,暂时的生命利益服从长远的生命利益。
应当如何理解长远的患者生命利益概念呢?健康是生存的一种状态的形容,但不意味着生存本身的包含物。事实上,长远的生命利益的概念将健康的全要素纳入了生命存在的考量范围,衍生了对生命的理解考察维度。在“生命健康”原则框架下,生命时值、生命质量、生命价值三者相容为一个集合。三个要素位于三角形的三端,是综合加权考虑的量化的指标。利用高质量的量表,充分发挥测量的手段评估患者病情和状态,在三个维度上分别测量得出该指标上的分值。测量的部分包括生命时值预估即预期寿命、生命质量评估、人生价值主观评价。三个指标中最难量化的是生命质量指标。根据Ubel、 Loewenstein和Jepson的研究,目前有超过1000种测量生活质量的问卷[38]。1990年,我国制定了肿瘤患者的生活质量评分(QOL)量表,由医护人员主要对肿瘤患者的客观医学指标状况进行评估。缺陷一是无法用于其他类型患者,二是忽视了患者的主观感受。
健康相关的生活质量量表(HRQOL)的填答依据患者的主观评价,衡量一个人在一段时间内对自己身体和精神健康状况的看法。包括关于患者如何看待他在社会生活背景中的位置及其发生的事情,包括他们生活的文化系统和个人的目标、标准或期望。具体而言,这类感知涉及生理状态、心理状态、社会关系以及它们与环境的不同特征之间的关系。此类型的数据可用于筛选和监控患者的各种医疗实践。这类工具除了在评估新技术方面对监管机构有帮助外,还可以作为人口调查的一部分或用于衡量医疗服务。然而,使用该量表需要深入了解患者个人价值观及生活环境,因此文化依赖性强。以下提供的三个量表信效度高,具有较强的参考价值,在国外医疗卫生系统中应用广泛。若能够吸收其精粹部分与客观医学指标评价相结合,应用在开发测量生命健康的量表中,能够推动患者医疗决策行为。
第一是麦吉尔生活质量问卷(MQOL)。麦吉尔生活质量问卷已被广泛用于姑息治疗阶段,主要为癌末患者进行生活质量评价。它也是一份能够用于所有可能威胁某人生命的疾病的量表,应用疾病类型广。[39]该量表具有明确的四个测量维度,采用0~10级数字评分法,使用16个条目测量患者过去2天内包括主观生活质量、生理症状、心理症状和对生命质量产生重大影响的一个维度——个人存在意义和社会支持的状况。麦吉尔生活质量问卷是患者主观评价的一个很好的选择。临床上往往与卡式功能状态评定(KPS)结合使用,由医护人员对患者的生理症状、自理能力、疾病进程进行评估。
第二,生存质量测定简表(WHOQOL-BREF)。这是《世界卫生组织生存质量测定量表-100》(WHOQOL-100)的简化版[40]。考虑到跨国家和跨文化因素导致的评估差异,该量表编制时组织了20余个国家和地区共同参与,它有40多种语言版本,普适于一般人群。WHOQOL-BREF采用李克特5级评分法针对患者对过去4周内个人情况进行评价,共有26条目五个维度:主观生活质量、生理状况、心理状况、社会关系及环境。身体健康方面测量的是日常生活行动力和个人活动选择;心理健康方面衡量的是消极思维、自我形象、自尊和态度;社会关系方面关注的是社会支持和个人关系。环境方面涉及与安全和卫生保健条件有关的问题。
第三,36条目健康调查量表(SF-36QOL)。SF-36通过36条目测量生命质量的八个维度:躯体功能、躯体角色、情感角色、疼痛、健康总体自评、活力、社会功能、心理功能。目前已经开发了多个版本且国内学者也针对最新版本的汉化版进行了质量研究,改进了其信效度。
应用“生命健康”三维原则需要多方参与,不仅需要评估患者在客观医学指标上的状况,也应考虑到患者的主观感受。参与者囊括患者本人、患者家属、心理咨询师、护士、医生、护工等。在伴随着伦理抉择的医疗服务方案的产出过程中,医生应当为患者的决定权提供决策辅导,包括充分释明患者的病情,说明各种治疗方案的利弊及其可能存在的风险;护士通过细致完整的护理观察记录患者的治疗反应,为决策提供更为丰富翔实的依据;心理咨询师提供心理支持,评估心理健康状况;社工重视患者生活质量评价,给予患者最大限度的保护;患者对于治疗过程享有充分知情权,有权拒绝过度治疗,并对于治疗方案有最终选择权。
图3 三维模型的推导
医务社会工作者作为患者医疗服务团队的一员,背负着双重职业伦理的责任。两种职业道德的“生命观”始见分流,使社工的服务抉择倾向偏离专业价值,难以坚守以案主为中心的出发点。本文梳理了传统医学模式向新医学模式过渡期间伦理思想的根源流变,指出在新医学模式下现有社会工作伦理原则在医务社会工作领域的不适应。回顾生物医学伦理学的原则及处理原则冲突方式,阐明医务社工原有的参与制定医疗方案中的决策逻辑需要再度考量。对于再序原有伦理次序,提出按患者疾病类型区分的排序;对于修正原有保护生命原则的方式,回溯了生命神圣论和生命质量论的不合理之处,借用人道功利主义的思想建立“生命健康”首要原则,从生理、心理、社会三个维度评估患者的状况,从而助推医疗方案的选择。未来的医疗卫生服务实践应当对“生命健康”原则,相应地建立一套系统完善的生命健康评价体系,从而对医学与社会发展的质量予以评价和校正。