重型颅脑损伤患者照顾者生活质量现状及其影响因素分析

常连霞 王春梅

（1.天津市第一中心医院，天津 300192；2.天津医科大学护理学院）

重型颅脑损伤是外科创伤中常见而且较严重的一种损伤，可造成大脑半球广泛而严重的损伤、丧失皮层功能，且95%的患者呈持续昏迷状态，给家庭及社会带来沉重负担[1]。 颅脑损伤占全身各部位创伤的9%～21%[2]。 很多存活下来的颅脑损伤患者都伴有躯体功能障碍、意识障碍、或者是呈植物人状态。 特别是中、重型颅脑损伤的患者[2]。 Morris[3]研究发现有许多照护颅脑损伤患者的家属存在不同程度的生活质量下降。 为了有针对性的减轻照顾者的负担，提高照顾者的生活质量， 现对照顾者的生活质量现状进行调查，报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2016 年9 月至12 月我院神经外科收治的重型颅脑损伤患者的照顾者。 纳入标准：①照顾的患者为重型颅脑损伤，格拉斯哥评分为3～8分； ②照顾的患者均为因车祸、 受到重物或硬物打击、从高处坠落等意外造成的重型颅脑损伤；③18 周岁≤年龄≤80 周岁；④为患者的配偶、父母、子女或兄弟姐妹； ⑤无精神类疾病史， 无内科系统严重疾病； ⑥自愿参加本调查研究， 有一定的阅读理解能力；⑦持续照顾患者时间≥1 个月。排除标准：①照顾者为医务工作者； ②与患者呈雇佣关系并收取报酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 由研究者自行设计， 包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业、经济收入、与患者关系、照顾患者的频率、有无聘请陪护、患者进食方式、有无大小便失禁及医疗费用支付方式。

1.2.2 焦虑自评量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS） 由Zung 于1971 年编制。用于评定研究对象最近1 周内出现各种症状的频度[4]。粗分>40 分为有焦虑存在，得分越高，焦虑倾向越明显；将粗分乘以1.25，四舍五入取整数部分，即得到标准分，标准分>50 分为有焦虑存在。

1.2.3 抑郁自评量表 （Self-rating Depression Scale，SDS） 由Zung 于1965 年编制， 用于评定个体最近1 周内症状的出现频度[4]。 粗分>40 分为有抑郁症状，分值越高，抑郁程度越严重；标准分计算同SAS，标准分>50 分为有抑郁症状。

1.2.4 健康状况问卷 ( Short Form 36 Health Survey Questionnaire，SF-36) SF-36 是由美国波士顿健康研究所研制，中文版由方积乾教授研发，是国际上普遍认可的生活质量测评工具[4]。 其内容包括36 个问题，8 个维度，分别为生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、精力、社会功能、情感职能及精神健康。 该量表计分方法根据Medical outcome trust 的计分方法，将原始数据转换并累加各维度得分，每个维度的得分范围为0～100 分，得分越高表明健康状况越好。

1.2.5 简易应对方式问卷 （Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 该问卷是由解亚宁等人在国外应对方式量表的基础上，结合我国人群的特点编制而成的[4]。 由20 个条目组成，分为积极应对方式和消极应对方式2 个维度。 问卷的重测相关系数为0.89，Cronbach’s α 系数为0.90， 积极应对和消极应对的Cronbach’s α 系数分别为0.89 和0.78。

1.3 资料收集方法 采用无记名问卷调查法。 研究者向符合纳入标准的照顾者发放调查问卷。 采用统一的指导语向照顾者说明问卷的测试目的和注意事项。 由照顾者独立完成问卷的填写，对有书写困难的照顾者则由其作出选择后，他人或研究者帮其填写；研究者及时解答照顾者对问卷的疑惑； 研究者当场检查问卷的情况，对遗漏项进行补充填写。 本研究由同一名研究人员进行问卷的发放和回收。

1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0 进行数据分析。 计数资料采用频数、构成比描述。 计量资料采用±s 描述；组间资料采用t 检验或方差分析；对照顾者焦虑抑郁情绪、 应对方式与生活质量的相关性分析采用Pearson 相关分析；照顾者生活质量水平的影响因素采用多元线性回归分析。 正态性检验采用Kolmogorov-Smirnov 检验。 以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

共发放问卷198 份，其中16 例因照顾者情绪不稳定和照顾者急于照顾患者等原因而拒绝填写或继续填写问卷。 实际回收有效问卷182 份，回收率为91.9%。

2.1 重型颅脑损伤患者照顾者生活质量情况 照顾者SF-36 的8 个维度得分通过Kolmogorov-Smirnov检验均服从正态分布，分别与国内常模[4]进行比较，除一般健康状况维度得分与国内常模比较差异无统计学意义（P>0.05），其余7 个维度得分均低于国内常模，差异有统计学意义（P<0.05）。 见表1。

时光渐渐消逝，他走进了连绵的山谷，或者说是沼地，这些地方的野物比较多。一群驯鹿走了过去，大约有二十多头，都呆在可望而不可即的来复枪的射程以内。他心里有一种发狂似的、想追赶它们的念头，而且相信自己一定能追上去捉住它们。一只黑狐狸朝他走了过来，嘴里叼着一只松鸡。这个人喊了一声。这是一种可怕的喊声，那只狐狸吓跑了，可是没有丢下松鸡。

表1 照顾者SF-36 各维度得分与国内常模比较（n=182）

2.2 重型颅脑损伤患者照顾者焦虑、抑郁及应对方式情况 182 例照顾者SAS 得分43.95±8.42，SDS 得分48.11±5.84，积极应对方式得分1.48±0.28，消极应对方式得分1.83±0.29。

2.3 不同特征重型颅脑损伤患者照顾者的生活质量比较 照顾者的婚姻状况、与患者关系、每天照顾患者的时间对其生活质量有影响， 差异具有统计学意义（P<0.05）。照顾者的性别、年龄、文化程度、职业、家庭人均月收入对其生活质量的影响， 差异无统计学意义（P>0.05）。 见表2。

2.4 不同特征的重型颅脑损伤患者其照顾者生活质量得分比较 患者有无请陪护、进食方式、有无大小便失禁、 住院费用支付方式对其照顾者生活质量的影响，差异均无统计学意义（P>0.05）。 见表3。

2.5 重型颅脑损伤患者照顾者的焦虑、 抑郁情绪、应对方式与生活质量的相关性

2.5.1 重型颅脑损伤患者照顾者生活质量与焦虑、抑郁情绪的相关性 照顾者SF-36 各维度及其总分分别与SAS、SDS 进行Pearson 相关检验，SAS 与生理功能、生理职能、躯体疼痛及生活质量总分呈负相关（P<0.05）；SDS 与生理功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力及生活质量总分呈负相关（P<0.05）。 见表4。

表2 不同特征重型颅脑损伤患者照顾者生活质量得分比较（n=182）

表3 不同特征重型颅脑损伤患者其照顾者生活质量得分比较（n=182）

表4 重型颅脑损伤患者照顾者生活质量与焦虑抑郁情绪的相关性（n=182）

2.5.2 重型颅脑损伤患者照顾者生活质量与应对方式的相关性 照顾者SF-36 各维度及其总分分别与其积极应对方式、 消极应对方式进行Pearson 相关检验，社会功能与积极应对方式呈正相关（P<0.05）。 生理职能、 躯体疼痛及生活质量总分与消极应对方式呈负相关（P<0.05）。 见表5。

表5 重型颅脑损伤患者照顾者生活质量与应对方式的相关性（n=182）

2.6 重型颅脑损伤患者照顾者生活质量多因素分析 将重型颅脑损伤患者照顾者生活质量总分作为因变量， 将上述经单因素分析及相关分析具有统计学意义的因素（照顾者的婚姻状况、与患者关系、每天照顾患者的时间、消极应对方式、SAS、SDS）作为自变量，采用stepwise 方式，按照α入=0.05，α出=0.10 的检验水准进行多元线性回归分析。 各自变量的赋值见表6。 通过多元线性回归分析，结果显示照顾者婚姻状况、消极应对方式、SDS 进入回归方程，共解释20.8%变异量。 见表7。

表6 变量赋值表

表7 照顾者生活质量影响因素多元线性回归分析（n=182）

3 讨论

3.1 重型颅脑损伤患者照顾者的生活质量现状 重型颅脑损伤患者治疗后会留有不同程度的躯体和心理上的障碍，其致残率位居高位[5]。 并且治疗康复是一个漫长的过程。 照顾者长期承担着患者的饮食、排泄、肢体功能锻炼等繁重工作，加之其病情的不断变化，照顾者长期承受着来自病情、预后康复及经济等多方面的负担[6]，会出现焦虑、悲伤等多种负性情绪[7]。本研究结果显示，除一般健康外，照顾者的SF-36 其他维度均低于国内正常人群[4]，与鄢丽萍等[8]研究结果一致。 其中，以情感职能维度得分降幅最大。 分析其原因可能与长期照护导致照顾者原本工作和生活被中断，失去私人时间和生活工作有关[7]。 提示医护人员不仅要关注重型颅脑损伤患者的康复， 更需要注重其照顾者身心健康的维护。

3.2 重型颅脑损伤患者照顾者的生活质量影响因素

3.2.1 照顾者的婚姻状况 研究结果显示， 重型颅脑损伤患者照顾者婚姻状况是其生活质量的影响因素， 其中已婚照顾者生活质量水平最低， 其次是未婚、离异和丧偶，与许彩芬[9]研究一致。 其原因可能为： 已婚照顾者中大多为患者子女和患者配偶。 首先，对于子女照顾者来说，其承担着多种角色，不仅是患者的照顾者，还是自己小家庭、工作岗位等多种角色，使其生活质量低于其他人群。 其次，中国是一个非常注重家庭文化的国家， 患者出院后回到家庭大多数与其配偶生活在一起。 作为主要照顾者，配偶需要长期承担照料患者的重担， 面对病情的变化和康复预后，承受着更大的心理压力和精神负担，生活质量也就越差。

3.2.2 照顾者的抑郁情况 颅脑损伤的发生往往由于突发的交通事故、高处坠落、失足跌倒等意外造成。对照顾者来说是一件突然性和残酷性的负性事件。颅脑损伤患者的照顾者心理状况水平较差， 容易出现焦虑、抑郁、强迫症状和躯体化症状等[10]。本研究结果显示，抑郁是照顾者生活质量的重要影响因素，抑郁程度越重，生活质量水平越低，与国内外研究结果一致[11-12]。 照顾者把照顾患者作为整个生活重心，经常感到体力不支并出现抑郁等心理异常。 75.68%照顾者会出现抑郁情绪[13]。 研究显示，照顾者获得的社会支持越多，对社会支持的利用度越高，其心理状况越好。因此，作为医护人员，可有效利用社区服务的广泛资源，建立起医护人员与照顾者的交流网络[14]。 在网络中提供基础护理知识、心理问题咨询、开展义诊等，加强照顾者心理和社会支持， 以提高其心理健康水平，进而提高其生活质量。

3.2.3 照顾者的应对方式 本研究结果表明， 消极应对方式与生活质量总分呈负相关，与马盼盼等[15]研究不一致。 原因可能是本研究照顾者学历水平较低，更倾向采取消极应对方式。 学历高的照顾者面对负性事件能表现更为积极。采取积极的应对方式去处理问题[15]。 积极的应对方式可以使照顾者保持心理健康，减轻其焦虑和抑郁情绪。 有研究报道，照顾者选择积极应对方式比选择消极应对方式的生活质量要高[16]。照顾者如持续选择消极应对方式，使社会资源无法被照顾者有效的使用，照顾者的身心压力得不到良好的释放，则会对其日常生活造成不良影响[17]。 作为医护人员，应引领照顾者往积极的应对方式靠拢，鼓励其采取健康有效的积极应对方式，用积极的心态对待生活，使其重拾生活的信心，促进其生活质量的提高。

4 结论

综上所述， 重型颅脑损伤患者照顾者的生活质量低于国内正常人群。 照顾者的抑郁、应对方式以及婚姻情况影响其生活质量。 作为颅脑损伤患者的主要照顾者， 其生活质量对患者的康复及预后具有重要的影响， 医护工作者应给予该人群更多的关注， 针对不同特征的照顾者采取针对性的干预措施，注重心理疏导，指导其采取积极应对方式，以提高其生活质量，从而更好的促进颅脑损伤患者的康复。