癫痫患者疾病感知特征及影响因素分析*

计海霞， 龚桂平， 屠厚冕， 汪凯

安徽医科大学第一附属医院神经内科(安徽合肥 230022)

癫痫作为发病率很高的神经系统疾病，90%的患者都来自于发展中国家[1]。我国癫痫的年发病率处于中等水平，目前约有900万癫痫患者[2]。癫痫作为一种慢性疾病，在对患者生活质量造成严重影响的同时，也给患者的照顾者以及家庭和社会带去了沉重负担[1，3]。疾病感知指的是个体在患病或者健康遭受到威胁的情况下，其对疾病产生的认知评价[4]。大量研究结果显示[5-7]，疾病感知可以通过影响患者的治疗依从性、自我效能、应对方式和情绪调节等，对疾病的预后产生影响，进而导致其生活质量的下降。糖尿病与癫痫都属于慢性疾病，不同的是癫痫患者焦虑、抑郁等负性情绪发病率高于糖尿病患者，且癫痫患者的治疗参与度、依从性相对低于糖尿病患者[8-10]。目前国内鲜有学者调查癫痫患者的疾病感知，因此本研究将癫痫与以糖尿病为代表的慢性疾病作对比，调查分析癫痫患者特有的疾病感知特点，同时对疾病感知的影响因素进行分析，旨在为改善癫痫患者认知以及开展相关干预研究提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用随机抽样方法选取2016年7月至2017年10月就诊于安徽医科大学第一附属医院癫痫门诊并确诊的116例患者作为研究对象，同时选取同一时期就诊于同一家医院内分泌科确诊为糖尿病的75例患者作为对照组。本研究通过医院伦理委员会审核，参与研究的癫痫患者入选标准：(1)年龄≥18周岁；(2)根据2014年ILAE定义由专业的神经内科医生确诊为癫痫[11]；(3)既往无颅脑创伤和颅脑手术史；(4)具备基础的读写能力和理解能力，可以独立完成调查量表的填写；(5)颅脑CT/MRI检查无结构性改变；(6)同意并签署知情同意书。排除标准：(1)有其他内科、神经科及精神科疾病；(2)无法独立完成量表的填写。参与研究的糖尿病患者入选标准：(1)年龄≥18周岁；(2)由专业的内分泌科医生确诊为糖尿病；(3)具备基础的读写能力和理解能力，可以独立完成调查量表的填写。排除标准：(1)已产生糖尿病肾病、糖尿病足、继发严重感染等糖尿病并发症者；(2)有精神疾病或合并严重的心、肝、肾功能不全者；(3)无法独立完成量表的填写。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 此调查表由研究者自行设计，癫痫组调查内容包括年龄、性别、发作类型、服药种类等，糖尿病组调查内容包括年龄、性别、婚姻状况、受教育程度等。

1.2.2 疾病感知量表中文修订版(the Chinese illness perception questionnaire-revised，CIPQ-R)[12]本研究使用此量表对癫痫患者和糖尿病患者的疾病感知情况进行评估。此量表共70个条目，采用不同的计分方法计算疾病同一性、疾病急/慢性、严重后果、个人控制性、治疗控制性、疾病相关性、疾病周期性和情绪陈述8个因子的得分。该量表具有较好的信效度，并广泛应用于中国人群研究[4，12]。

1.2.3 社会支持量表(social support scale，SSRS) 采用肖水源等[13]编制的社会支持评定量表对癫痫患者的社会支持情况进行调查。该量表一共10个条目，包含3个维度，评分越高则说明被调查者的社会支持度越好。

1.2.4 简易应对方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ) 本研究采用解亚宁版的简易应对方式量表[14]，对癫痫患者的应对方式进行评估。该量表分为积极应对和消极应对两个维度，共20个条目。全量表的α系数为0.90，重测相关系数为0.89，量表具有较好的信效度。

1.3 资料收集 调查前采用统一的指导语向患者说明研究的目的和意义，征得同意后进行一对一问卷调查，要求30 min内独立填写完成，问卷当场收回同时进行检查和核实，如有遗漏者请患者及时补齐。

2 结果

2.1 样本的基本情况 参与本次调查的癫痫患者年龄18～55岁，平均(27.36±8.00)岁。研究对象的发作类型以全面性发作为主，50%以上的患者正在服用2种以上的抗癫痫药物。参与本次调查的对照组75例糖尿病患者年龄17～58岁，平均(28.43±6.84)岁。两组患者在年龄、性别、受教育程度、婚姻状况和家庭月收入方面，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

2.2 癫痫患者与糖尿病患者疾病感知的组间比较 与糖尿病组比较，癫痫组患者疾病感知量表急/慢性因子得分、个人控制性因子得分和疾病相关性因子得分均低于糖尿病组，情绪陈述因子得分高于糖尿病组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 癫痫患者和糖尿病患者疾病感知的组间比较 分

2.3 不同人口社会学特征的癫痫患者疾病感知得分分析比较 将癫痫患者入选样本按照表1中的基本资料进行分组后，单因素方差分析结果表明：不同年龄的患者，疾病相关性因子得分差异有统计学意义(F=3.814，P<0.05)；不同受教育程度的患者，疾病相关性因子和情绪陈述因子得分差异有统计学意义(F=3.386、3.242，P<0.05)；不同月收入的患者，治疗控制性和疾病相关性因子得分差异有统计学意义(F=6.339、3.155，P<0.05)；不同发作类型的患者，疾病相关性因子和疾病周期性因子得分差异有统计学意义(F=13.565、8.105，P<0.05)；不同发作频率的患者，治疗控制性因子、疾病周期性因子和情绪陈述因子得分差异有统计学意义(F=7.125、3.417、5.188，P<0.05)；不同服药种类的患者，疾病急慢性因子和治疗控制性因子得分差异有统计学意义(F=3.851、2.723，P<0.05)；采取不同应对方式的患者，疾病同一性、疾病急/慢性、个人控制性、治疗控制性和情绪陈述因子得分差异有统计学意义(F=13.464、10.587、5.164、6.908、7.820，P<0.05)；见表3。本组患者中，不同性别、婚姻状况、发病年龄和病程的患者，疾病感知8因子得分差异无统计学意义(P>0.05)。

表3 不同人口社会学特征癫痫患者疾病感知得分比较 分

表1 两组患者一般资料对比 例(%)

2.4 癫痫患者疾病感知影响因素多元逐步回归分析结果 将癫痫患者疾病感知8因子得分作为因变量，根据单因素方差分析结果，以年龄(18～25岁=1，26～35岁=2，36～45岁=3，46～55岁=4)、受教育程度(小学及以下=1，初中=2，高中或中专=3，大专=4，本科及以上=5)、家庭月收入(≤3 000元/月=1，3 001～5 000元/月=2，5 001～10 000元/月=3)、发作类型(部分性发作=1，全面性发作=2)、发病频率(≥1次/周=1，≥1次/月=2，≥1次/年=3，近1年无发作=4)、服用抗癫痫药物种类、应对方式(积极应对=1，消极应对=2)以及社会支持总分等因素作为自变量进行多元逐步回归分析，结果显示：疾病同一性因子得分与应对方式呈正相关；疾病急/慢性因子得分与服药种类、教育背景、应对方式呈正相关，与社会支持总分呈负相关；个人控制性因子与社会支持呈正相关；治疗控制性因子与发作频率和家庭月收入呈正相关，与教育背景呈负相关；疾病相关性因子与发作类型和年龄呈负相关；疾病周期性因子得分与发作类型呈正相关；情绪陈述因子得分与发作频率呈负相关。见表4。

表4 疾病感知影响因素多元逐步回归分析结果

3 讨论

疾病感知作为个体疾病认知过程中一种重要的认知结构[4]，有文献报道其在疾病的治疗和恢复过程中发挥重要的作用[5-7]。癫痫与糖尿病同是慢性疾病，但是本研究结果显示，参与调查的癫痫患者认为自身对控制疾病可利用的资源较少，对疾病的理解度差于糖尿病患者，并由此产生更多的负性情绪，与国外[15]报道一致，说明中国的癫痫患者同样具有负性的疾病感知。产生差异的原因可能是与癫痫相比，糖尿病作为一种可防可控的慢性疾病已被公众所熟知[16]，而大众对同是慢性疾病的癫痫知晓度较低，再加上癫痫本身的难治性和服用抗癫痫药物所带来的不良反应等，使癫痫患者多合并焦虑、抑郁等情绪问题[10，12]，最终致癫痫患者产生更差的疾病理解度和更多的负性情绪。因此癫痫患者疾病感知水平有待提升。

疾病同一性因子主要反映个体对疾病症状和“标签”作用的觉察度和理解度[4]，本研究结果显示采用消极应对方式的患者，容易受疾病“标签”作用的影响，将所有的躯体不适感都归因于癫痫，对疾病症状的觉察度和理解度差于采用积极应对方式的患者。有学者指出应对方式和疾病感知之间处于一种相互影响的状态[12]。一方面，消极的应对方式可以通过影响患者服药依从性、行为管理能力和情绪表达能力，进而导致患者产生负性的疾病感知[12，17]。另一方面，持有负性疾病感知的患者倾向认为疾病的病程漫长并容易对疾病的治疗失去信心，不愿意寻求支持和作出改变，进而更易采取消极的应对方式[12，18]。因此针对疾病觉察度和理解度差的患者，应加强疾病知识宣教，增强战胜疾病的信心，避免患者采取消极的应对方式。对于倾向采取消极应对方式的患者，应加强正性引导，帮助其寻求支持、作出改变和获取知识，避免产生负性的疾病感知。

疾病急/慢性主要测查个体对疾病漫长病程的信念[4]，本研究结果表明服药种类越多、受教育程度越高、社会支持度越低以及偏向采用消极应对方式的患会认为疾病的病程越长，这与Ma等[19]及Ji等[12]的研究结果相一致。癫痫作为一种慢性疾病，受教育程度高的患者可能有较高的健康意识和获取健康信息的能力，因而会对疾病的病程特性拥有更清晰的理解[19]。本研究中有一半的入选患者正在服用2种及以上的抗癫痫药物，国外研究显示服用抗癫痫药物的种类是疾病感知的重要影响因素，因此对于一些控制不佳需要多药治疗的难治性癫痫，患者更会倾向认为疾病具有漫长的病程[12]。另有一些研究显示，社会支持度和应对方式可以影响患者的服药依从性[20]和自我管理[21]等，而癫痫目前的治疗方式仍是以口服抗癫痫药物为主，并且患者的自我管理在疾病治疗过程中发挥着重要的作用[22]，因此社会支持度低以及采用消极应对方式的患者，可能导致疾病控制不佳，进而影响患者对疾病漫长病程的信念。针对此类人群，临床医务人员应积极评估患者的社会支持度和应对方式，并根据患者的受教育程度和服药种类为患者制定个性化的治疗方案和宣教方式，强调坚持服药和良好的自我行为管理对缩短疾病病程的重要性。

个人控制性体现的是个体对其控制疾病所能利用的资源评价[4]，本研究提示社会支持度越低的癫痫患者，个人控制性因子得分越低，这与Haixia等[12]的研究结果相一致。究其原因可能是社会支持度低的个体更难获得物质帮助和情感支持，而国内研究显示癫痫患者普遍缺乏社会支持[23]，因此会在一定程度上影响患者对其所能利用的资源评价。治疗控制性主要是测查个体对其疾病治疗效果的评价[4]。本研究结果显示发作频率越高、家庭月收入越低的患者对疾病治疗效果的评价越差。原因可能是本研究中大多数患者来自中低收入家庭，经济状况不佳极大地影响了患者的治疗药物选择[12]进而对疾病治疗效果产生直接影响。另外发作频率高的患者，治疗难度导致疾病大多控制不佳[24]，这些都会在一定程度上降低患者对疾病治疗效果的评价。因此在临床治疗过程中应强调控制发作频率的重要性，同时政府也应加大对癫痫患者的关注度，将一些高价格的抗癫痫药物纳入医保范围，从而减轻癫痫患者在药物选择方面的经济压力[12，22]。

疾病相关性因子测查个体对疾病本身的清晰度以及疾病对其个体的意义[4]，本研究显示年龄越大的全面性发作的患者疾病相关性因子得分越低，究其原因可能与患者的认知功能下降有关。研究显示全面性发作的患者相对于部分性发作的患者，认知功能明显下降，且随着年龄的增加，认知功能下降越明显[25-26]。不难理解，认知功能的下降必然会在一定程度上影响患者的疾病清晰度。疾病周期性测查个体对疾病反复发作特性的认知[4]，本研究中全面性发作的患者疾病周期性因子得分高于部分性发作的患者。有文献报道，全面性发作的患者发作频率高于部分性发作的患者[27]，癫痫的反复发作容易让患者对疾病的周期性产生更多的负性认知。因此针对全面性发作的患者，应告知其癫痫发作的反复性并强调规范治疗的重要性，避免擅自停药导致发作频率增高进而影响疾病治疗周期。情绪陈述因子主要反映个体对自身患病后所引发的异常情绪认知[4]，本研究发现发作频率越高的患者，情绪陈述因子得分越高。有文献报道癫痫患者容易合并焦虑、抑郁等情绪问题[28]，且发作频率是其重要的影响因素[29]。Barbasio等[30]的研究进一步表明合并情绪问题的患者会对疾病表现出更强的情绪反应，因而发作频率高的癫痫患者容易产生更多的异常情绪认知。此结果同样提示对于癫痫患者，临床医生应意识到控制发作频率对改善其负性疾病感知的重要性[12]，应针对癫痫患者的病情给予合适的药物或其他治疗手段降低发作频率。

综上所述，癫痫患者具有负性的疾病感知，包括较差的个人控制性，更低的疾病理解度以及更多的负性情绪等。临床医务人员应根据疾病感知的影响因素为患者提供有针对性的个体化干预措施，从而改变患者负性的疾病感知，以期改善疾病的预后，提高癫痫患者的生活质量。