我国现行安宁疗护的相关政策梳理、挑战与建议*
2020-07-23王蒙蒙徐天梦
王蒙蒙 徐天梦 岳 鹏
随着我国人口老龄化的加剧,慢性病的患病率日益增加,2013年我国慢性病患病率达到33.1%,较2003年增长了168.21%[1-2]。居民慢性病死亡人数占总死亡人数的比例高达86.6%[3],可见慢性病患者在临终阶段的生活质量值得关注。然而,2015年经济学人智库对全球80个国家或地区临终患者死亡质量指数进行了评估,结果显示我国大陆排在第71位[4]。由此, 大力发展和推进安宁疗护工作, 提高临终患者的生活质量成为当前较为紧迫的工作[5]。自2015年以来,国家相继出台了一系列安宁疗护政策,本文将基于这些政策的内容和安宁疗护发展现状,总结我国安宁疗护面临的挑战,以期为安宁疗护的临床实践提供参考。
1 安宁疗护政策现状
1.1 安宁疗护政策的主要内容及特点
2015年~2019年,我国在宏观和中观层面先后出台了一系列政策文件,促进了安宁疗护的发展,并为安宁疗护未来的发展指引了方向。政策汇总见表1。
从政策内容来看,安宁疗护经历了理念提出、少数试点、多数试点,到未来进一步扩大试点的发展阶段,政策内容逐步细化、可操作性逐渐增强;从政策的主体来看,涉及的机构越来越广,面向的人群越来越多,政策由对单独的安宁疗护机构或安宁疗护中心进行规范和指导,发展为倡导探索建立机构-社区-居家相结合的安宁疗护体系,完善安宁疗护多学科服务模式,并提出加强对公众的宣传教育,推动安宁疗护理念得到社会的广泛接受和认可;从政策覆盖的区域来看,覆盖区域越来越广,安宁疗护由5个试点地区,发展为71个市(区)的试点,未来将进一步扩大试点范围。
1.2 安宁疗护政策带来的实践和学术效应
目前,安宁疗护主要分为独立的安宁疗护机构、综合性医院安宁疗护病房以及社区居家安宁疗护3种类型[6-8];第一批5个安宁疗护试点经过一年半的实践,各类型提供安宁疗护服务的机构从35个增加到61个;在市、区、街道三级基本建立了安宁疗护服务体系[9]。截至2018年,我国已建立各种类型安宁疗护服务机构约300余家, 从事安宁疗护服务人员有近5万人[10],2018年全国安宁疗护机构共服务患者28.3万人[11]。
表1 我国近5年安宁疗护政策汇总
吴斌等[12]以国内10种护理专业核心期刊为数据来源,对2007年~2017年安宁疗护文献进项计量学分析,发现2007年~2014年安宁疗护文献数量占比一直在5.7%~9.8%波动,而2015年安宁疗护文献数量超过11.5%,并在之后的两年继续增长至15.6%。这表明自2015年我国学者对安宁疗护的关注度提升,而这可能与国家层面对安宁疗护的重视程度提升有关。
2 安宁疗护面临的挑战以及政策倡导下的建议
我国安宁疗护自2015年以来取得了很大的发展,但在发展中也面临着以下挑战,而相关政策或许能够为问题的解决带来思路并创造条件。
2.1 理念推广
2.1.1 面临的挑战
大多数中国人忌讳谈论死亡[13]。受传统孝道的影响,子女在明知自己的父亲或母亲治疗无望时, 也要竭尽全力延长其生命, 并且往往会要求采取过度医疗的方法,以表达自己的孝心[14]。这种理念和行为与安宁疗护理念相悖,阻碍了安宁疗护理念的推广。此外,开展死亡教育是安宁疗护理念推广的重要方式,目前死亡教育尚未纳入我国高等教育体系。医学生的死亡教育备受学生期待[15]。近年来,多所高校陆续进行了死亡教育的初步尝试[16]。然而,医学院校开设死亡相关课程的内容较为单一,教学方法以讲座、课堂教授为主,导致死亡教育过于理论化[17]。
2.1.2 政策倡导
2019年10月,国家卫健委等八部门联合印发的《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》提出“加强对公众的宣传教育,推动安宁疗护理念得到社会广泛认可和接受”。
2.1.3 建议
在关键区域进行理念的宣传与推广,抓住重点人群。北京市生前预嘱推广协会,开展的“安静种树”生前预嘱推广项目,通过在医院、学校、老年公寓等公共区域放置推广材料展示架,供人自愿免费取阅的方式进行。截至2019年6月“安静种树”项目已经遍布15个省市,45个医院或机构种下了65棵“小绿树”。这种理念推广的形式抓住了养老院老人、医院住院病人等关键潜在受益人群,并具有可操作性强、成本低等优点,值得借鉴。
结合中国传统文化和传统节日推广安宁疗护理念;通过开展死亡教育课程进行安宁疗护理念的推广。例如,为传统孝道观念增加新的内涵,可以引导家属意识到让患者有尊严地、安详地度过人生的最后时光才是真正的孝道;以清明节、重阳节等节日里的祭祖和敬老等活动作为媒介进行全民死亡教育。将安宁疗护理念在医学生群体集中推广,有助于医学生进入医疗岗位后,对安宁疗护理念的应用和宣传。有学者指出体验性原则是死亡教育的基本原则之一[18],体验式教学重视学生的体会和分享,有助于识别学生面对死亡时的感受、培养同理心,从而增强其照护临终病人的能力[19]。国外医学院校通过角色扮演、情境模拟等增加学生照护濒死病人及家属的体验[20],或通过设置特定的情境引领学生体会“死亡的感觉”[21],这些体验式教学的方法为我国开展死亡教育提供经验参考。
2.2 安宁疗护机构的数量与区域分布
2.2.1 面临的挑战
2018年全国安宁疗护机构共服务患者28.3万人[11],然而,相对于国家统计局[22]数据报告的每年约960万~990万死亡人数,仅占3%。目前,安宁疗护机构的发展数量尚不能满足我国人民的需求。此外,安宁疗护机构主要集中在北京、上海等大城市,偏远地区安宁疗护基础薄弱,资源和经验均不足。国家卫健委发布的数据显示,截至2018年年底,社区卫生服务中心34 997个,超过各级医院的数量[23]。但是我国安宁疗护工作主要在医院开展,而缺乏提供家庭或社区安宁疗护服务的机构或者团队[24]。
2.2.2 政策倡导
2019年11月,中共中央国务院印发《国家积极应对人口老龄化中长期规划》,提出完善安宁疗护,构建机构-社区-居家安宁疗护体系。
2.2.3 建议
社区医院数量庞大,分布范围广,发展社区安宁疗护模式有两点优势,一是更容易快速扩大安宁疗护覆盖范围[25];二是可以节约医疗费用支出,据统计,在社区去世的临终者日均住院费为243元,仅为三甲医院费用的1/13[26]。所以,建立以社区为依托的安宁疗护支持系统有助于扩大安宁疗护覆盖率,解决资金短缺问题。2019年6月30日,世界卫生组织总干事谭德塞博士在“国际护士理事会2019年大会”致辞时强调,“我们必须把重点从主要医院提供的治疗服务转移到初级卫生保健机构提供的促进健康和预防疾病的服务”[27]。
未来需要促进社区安宁疗护的发展。目前,上海在社区安宁疗护的实践方面有较好的基础,在社区专业人员的培养、机构设备配置和收费标准等方面积累了较多经验[28]。李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务旨在为贫困的晚期癌症患者提供居家安宁疗护,截至2019年5月,全国在运行的宁养院共有32家;宁养院模式为中国社区/居家安宁疗护的发展积累了经验[29]。此外,国外关于社区安宁疗护的模式研究为我们提供了可借鉴的经验,如印度的邻里网络模式在医护人员的指导下,发挥社区居民志愿者的力量为病人和家属提供社会支持,该项目首次进行了“落地测试”,长期护理和安宁疗护覆盖率在两年内上升到70%[30]。澳大利亚的HELP(Healthy End of Life Project)模式旨在改造社区文化,以形成和维持一个富有同情心的社区[31];这样的社区将有助于护理人员、家人、朋友和邻居合作,支持希望在家中或其他社区环境中接受临终关怀的居民[31]。这些社区安宁疗护模式在社区赋权、资源整合、成本控制和社会推广等方面积累了值得我国借鉴的经验。
2.3 专业人员的数量和能力
2.3.1 面临的挑战
目前,我国从事安宁疗护的服务人员只有近5万人[10],且从事安宁疗护的人员缺乏持续的专业教育[32],这可能无法满足临终病人及其家属的独特的心理、社会和灵性需求,所以现有的安宁疗护工作人员在数量上和能力上均不能满足人们的善终需求。
2.3.2 政策倡导
2017年2月,原国家卫计委印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,文件对安宁疗护中心需要配备的护士的数量和资质有明确的规定,并针对癌症患者常见的13个症状的护理提出具体技术指导。《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》提出“安宁疗护中心至少配备1名具有主管护师以上专业技术职务任职资格的注册护士,每10张床至少配备4名护士”,突出了护士在安宁疗护领域的重要作用。
2.3.3 建议
2019年11月《柳叶刀》发表的评论文章指出,护士在提供生命全周期照护方面具有独特的优势,在实现全民健康覆盖目标中发挥着核心作用[33];世界卫生组织将2020年定为“国际护士和助产士年”。截至2018年,我国注册护士409.9万人[23],护士人数占所有卫生技术人员的近一半,护士的质量对我国安宁疗护的发展有关键作用。与社区医生相比,社区护士数量庞大、人员流动率低、家访频率高,家庭的医疗和非医疗需求主要由护士进行评估[34]。
国内安宁疗护护士培训处于起步阶段,尚未建立统一知识体系[35]。为提升安宁疗护护士的专业水平,有学者[36]提出重视执业护士的培训和部署,发挥护士更大的自主性,从而发掘护士更多的潜能。为了突出护士在安宁疗护方面的重要作用,政策层面应明确护士培训规范和人才选拔标准以及职责范围。此外,圣克里斯托弗在英国推广的全民生命末期品质照护(Quality End of Life Care for All,QELCA)课程提供了一种成熟的、可借鉴的安宁疗护的专业培训模式,此培训的对象最初为护士,之后扩展到其他医务工作者;培训方式包括培训安宁疗护学员和培训安宁疗护培训师[37]。目前,圣克里斯托弗推出的QELCA课程已被北京生前预嘱推广协会引进我国,自2016年至今举办了3期QELCA培训培训师课程。培训安宁疗护培训师的模式适用于我国安宁疗护专业人才缺乏的现状。
3 结语
从近几年的政策内容看,国家层面高度重视安宁疗护的发展,为安宁疗护的推广和规范提供了政策支撑。从国家层面试点的部署,到安宁疗护规范和指南的出台,安宁疗护得到了快速的发展。但是,由于我国安宁疗护需求大,发展较晚,所以还面临着社会层面安宁疗护理念推广不足、区域发展不平衡以及人员数量和质量有待进一步提升等问题。为了解决这些困难,未来需要进行全民“优逝”观念的普及、促进社区安宁疗护的发展和提升护士的专业水平。