双相障碍患者照顾者身心发展概念框架的构建

武甜甜，单亚维，张新宇

（上海中医药大学 护理学院，上海201203）

双相障碍（bipolar disorder, BD）是反复发作的终身性情感障碍性精神疾病，其主要特征为抑郁、轻躁狂、躁狂或混合性发作[1]。据《柳叶刀》报导，其全球发病率超过1%， 是青壮年致残与致死的主要原因，对家庭造成了严重的负担， 已成为影响社会发展的重大慢性疾病[2]。 研究表明，家庭照顾者是确保治疗依从性、照护连续性，最终促进疾病预后的重要因素[3-4]。 然而，由于巨大的疾病照顾压力与经济负担[5]，以及疾病知识、照护技能、心理疏导等方面社会支持的缺如， 照顾者的心理健康受到了极大的威胁，并影响到了躯体健康[6]。 维持其良好的心理健康状态，促进其照护职能的有效发挥，对社会、家庭、照顾者自身， 以及双相障碍患者都具有重大的实践意义。 但目前尚缺乏相关的干预研究。 笔者认为，对照顾者身心健康发展概念框架的探索， 提炼关键核心因素，构建针对性假设模型，是提出针对性干预的前提。故本研究旨在通过文献分析，归纳总结双相障碍患者照顾者身心健康的影响因素， 并基于社会生态系统理论、资源保存模型与社会认知理论，构建身心发展概念框架，为明确照顾者心理转归，促进照顾者身心健康提供理论依据。

1 概念框架维度构建

1.1 基于社会生态系统理论的维度构建 社会生态系统理论（society ecosystems theory）是由美国心理学家Bronfenbrenner 于20 世纪70 年代提出的人类行为与社会环境之间关系的理论[7]，该理论注重把人置于环境系统中加以观察， 用以理解复杂系统如何影响个人及其活动场所。 他将个体的发展与周围环境之间的相互联系分为三大系统，即微观系统、中观系统以及宏观系统， 而各系统中又包含多种相互作用的影响因素。因此，本研究将影响双相障碍照顾者身心健康与行为状态的维度分为微观、中观及宏观。微观系统是与社会生态系统中的个体及与个体密切相关的社会群体，包括家庭、职业群体等；中观系统指小规模的群体，包括社区、学校等社会群体；宏观系统指比小规模群体更大的社会系统，如文化、机构和组织。 该理论在研究人与环境交互并产生行为中起到了引领作用。 故本研究基于生态系统理论与行为系统模型， 将双相障碍照顾者心理模型维度构建为：社会环境层（宏观系统）、人与环境互动层（中观系统）、个体表现层（微观系统）以及个体内在层（微观系统）。

1.2 基于资源守恒模型的珍惜资源的威胁 资源守恒模型是以资源守恒理论 （conservation of resource theory）为基础构建的模型，用以理解特定文化背景下，压力事件所致的资源维持、获得、缺乏或丧失过程，也是用以预测个体生理、社会、认知和文化层面发展结果的重要框架。因此，个体在压力或应激下，尽最大能力维持或获得核心资源，减少资源损耗，力求寻找维持身心健康的平衡点，反之将出现身心健康问题。故多用于研究恐怖主义事件、压力相关人群的危险与保护因素、精神、心理、躯体状态的变化过程。根据资源守恒理论，常见研究领域中压力或应激事件威胁或受损的因素包括客观资源（如不动产、经济状态等）、条件资源（如雇佣关系、婚姻状态等）和个人资源（如核心技能、知识、自尊、自我效能等），而为寻求平衡所需的代表性保护性因素为社会支持[8]。 在长期双相障碍照顾压力下的照顾者，其心理状态的变化在许多方面与自然灾害、 恐怖主义行为的研究具有相似性。因此，可以通过资源守恒理论探索双相障碍照顾者心理稳定与变化过程， 并分析核心影响因素。

1.3 基于社会认知理论心理因素分析 社会认知理论（social cognition theory）是社会心理学的主要理论之一，是自我管理的理论基础，强调社会环境下，动机—认知—情感—行为的调控机制[9]。 基于社会认知理论， 本研究在个体内在维度提出了心理弹性（psychological resilience）变量，是社会环境、人与环境互动及个体表现之间的中介变量。 个体心理弹性是指在逆境和风险中成功适应的能力。广义地讲，心理弹性是指在面临挑战或威胁的情况下， 成功适应的能力、过程或良好结果，在威胁和创伤恢复下的续航能力。对于心理弹性的研究，有助于个体在受到压力源或挑战的干扰后， 发展复原能力， 重新融入社会。个体对压力的反应情况取决于对压力源的感知、认知评价。 而个人的内在自我特征， 包括内在的精神、认知、行为、身体和情感上的执着或力量，都会对压力或者挑战作出一定的行为反应[10]。 而自我特征又与资源守恒理论中个人资源相符合。研究表明，绝大多数重性精神疾病照顾者在长期的照护逆境中，出现了身心状态的失衡、行为情况的紊乱[11]，但其程度不一， 且部分照顾者能够充分行使照护职能[12]。 这便是心理弹性的中介作用。

1.4 基于理论的框架内涵构建 基于以上理论，本研究构建了双相障碍照顾者身心发展概念框架 （见图1），并将其分为4 个层面。 第1 个层面是社会环境层，是与物质和精神直接相关的影响因素，包括文化价值、经济因素、雇佣关系、照顾负担。第2 个层面为人与环境互动层，是受社会环境的影响，进而影响个体表现的中介层次，包括社会疏远或隔离、社会支持、社会冲突。 第3 个层面为个体表现层，是在双相障碍照护逆境中身心、行为发展的最终表现形式，包括精神或心理障碍、物质滥用、躯体状态、家庭暴力。第4 层面为个体内在层， 与双相障碍照顾者的个人心理特质、心理弹性密切相关；是其他3 大层次的中介因素。以上4 个系统相互作用，并具有一定的嵌套关系。

图1 双相障碍患者照顾者身心发展概念框架

2 概念框架的内涵分析

2.1 社会环境层 第1 个层面是社会环境层，包括文化价值、经济因素、雇佣关系、照顾负担，是社会环境与个体直接交互的宏观层面。 在精神疾病病因不明、疾病表现“诡异”、疾病知识普遍缺乏的文化与价值背景下[13]，疾病污名与病耻感是造成照顾者社会隔离的重要原因， 由此产生的照顾者照护应对与社会支持的减少， 进一步导致了照顾者身心状态的恶化。 有研究表明，在全球文化背景下，文化信仰等因素在个人及家庭疾病应对中扮演着重要的角色，比如照顾者将治愈希望寄托于宗教行为[10]。 在中国，受儒、释、道三大哲学支柱的影响，部分照顾者认为精神疾病是对家庭成员和/或其祖先行为不端的惩罚，因此， 坚持这一观点的照顾者会有更多的负罪感和羞耻感[14]。 又如在伊朗文化中，精神疾病被看作是一种禁忌， 从而会导致社会支持的进一步减少和疾病污名化的发生， 更有甚者会因为严重的病耻感而回避专业帮助[15]。 这种特殊的文化背景在一定程度上造成了社会疏远或隔离的产生， 导致家庭获得的社会支持减少，进而加重照顾者心理负担；也会在一定程度上增加了家庭与社会其他群体之间的矛盾，导致社会冲突的发生。就经济因素来看，其包括家庭固有的经济基础， 也包含患者及照顾者通过雇佣劳动所产生的经济效应。家庭成员罹患重性精神疾病，势必会导致患者原有雇佣关系的改变[16]；家庭成员在承担主要照护职能的同时， 也会因精力分散而导致职业变动[17]。 经济因素与雇佣关系相互影响、相互嵌套， 但又因疾病的特殊性及其严重程度而具有一定的独立性，故本研究认为应独立列出。就疾病严重状况而言，是导致患者自我管理能力下降甚至缺如，照顾者照顾负担增加的直接因素， 也是导致家庭冲突甚至家庭暴力产生的关键因素。

2.2 人与环境交互层 人与环境互动层是本研究的中观中介层面， 该部分借鉴资源守恒理论探索双相障碍照顾者中观核心影响因素。但是，也应考虑到双相障碍与资源守恒理论常用领域研究的差异。 例如，不同于自然灾害或恐怖主义行为的一过性，双相障碍发病可持续数周甚至数月， 由于疾病污名的存在，且患者暴力、自杀等事件的突发，疾病家庭并不能获得足够的社会理解与支持， 并会因为患者的行为问题，引发更多的人际冲突。 因此，在进行性自身资源耗竭过程中， 照顾者会出现精神心理及行为的障碍。 故本研究将社会疏远或隔离、社会支持、社会冲突作为双相障碍照顾者人与环境互动层的核心影响因素。 社会疏远，其更甚的概念为社会群体隔离，是由于社会群体之间存在社会距离而导致的社会群体隔阂和疏离的现象，包括空间距离与心理距离（非自愿隔离与自愿隔离）[18]。就双相障碍家庭而言，由于社会群体对重性精神疾病的恐惧感与污名化（即社会文化价值），直接导致了空间距离与心理距离的产生。 于照顾者与患者而言，为非自愿隔离；而照顾者自身存在的疾病耻辱感， 无法找到与外界相处的满意方式，由此限制自身与外界的接触，为自愿隔离[7]。另一方面， 沉重的照顾负担所导致的照顾者原有兴趣爱好的放弃、社交活动的减少[19]，以及双相障碍突发危急事件所致的社会关系（朋友、亲属关系等）疏远[16]，加剧了社会隔离的发生；而雇佣关系的解除等因素导致的经济状况恶化，可产生经济性隔离，因此社会冲突的发生也随之增加[20]。由于全球精神卫生财政投入的稀缺，慈善组织的缺如，加之自发形成的社会疏远甚至隔离， 双相障碍照顾者所得到的社会支持极少。 这在极大程度上导致了个体表现层中负性因素的发生。 研究表明，相较于精神分裂症照顾者而言， 双相障碍照顾者所承担的照顾负担更为沉重[21]。

2.3 个体表现层 在本研究概念框架中，个体表现层是照顾者身心与行为状态的终极表现形式， 包括精神或心理障碍、物质滥用、躯体状态、家庭暴力。双相障碍照顾者及患者在与精神疾病的抗争中寻求着生活的平衡点，但93%的照顾者会出现身心失衡[22]，包括头痛、腰背痛、睡眠障碍、疲惫感、焦虑或抑郁等，甚至部分照顾者不得不寻求医疗支持[15]。 在家庭人际层面， 家庭冲突是主要的行为表现形式。 在美国，双相障碍患者的离婚率是正常人群的2～3 倍[6]，可能与照顾者角色得不到支持、 对感情和性生活不满[23]以及家庭互动中断、整体家庭负担增加[24]有关。亲密关系中的情感支持是照顾者心理健康的重要保护因素，反之则更易罹患焦虑和抑郁[25]。 然而在双相障碍家庭中，情绪与行为的失控是疾病发作常态[15]，患者的攻击性、冲动性、记忆受损、性格变化，以及极度活跃和强烈的悲伤， 都会给照顾者的身心造成极大影响。相较于男性照顾者，女性照顾者更具有强烈的危机和绝望感[19]。 在身心失衡与家庭结构破裂的抗衡中，物质滥用便成为无效应对的产物[26]，且以恶性循环的形式进一步加剧照顾者的心理、生理、精神负担，诱发家庭冲突或暴力的发生。

2.4 个体内在层 个体内在层是基于社会认知理论提出的人与环境互动的心理层面， 与双相障碍照顾者的个人心理特质密切相关， 包括心理弹性及其危险与保护因素。在社会认知理论视域下，个体有效应对行为的前提是正确的感知与认知， 而认知过程又受到个体特质的影响。 心理弹性理论框架认为[10]，影响双相障碍照顾者心理、行为、躯体状态的重要个体内在因素是心理弹性， 而其阻碍或促进因素包括其本身的精神、认知、情感、躯体健康基础及行为特质。 由于多数无慢性残留的双相障碍患者在疾病稳定期可无症状正常生活， 但复发时会出现无法预期的病态心理与行为， 照顾者处于对疾病应对充满希望与失望的反复波动状态， 故而希望是预测双相障碍照顾者心理健康的重要因素[27]。 在认知方面，智商与文化层次，尤其是健康素养，是限制有效认知的重要方面[28]；而自我效能是社会认知理论的核心概念，是个体对自己是否有能力去实施行为的期望， 是对自我行为能力的认知与评价[29]，因此，自我效能是行为产生的重要中介。在情感因素方面，情商是家庭内部有效情感表达的重要内在特质， 是家庭冲突或暴力行为的重要决定因素[30]。 研究表明，低情商与低智商的照顾者，不当应对方式的发生率更高[31]。 在躯体健康基础方面， 良好的健康状态是行使有效照护职能的前提， 尤其因为双相障碍危急事件发生时的应对，需要照顾者有更好思维敏感性、健康状态及心理承受能力。在行为特质方面，其照顾经历是决定行为特质的重要因素，也影响着后期对患者的照顾。研究表明，照顾者的负面经历会影响其应对能力，并导致焦虑或抑郁症状的出现[32]；反之，如果照顾者具备了反思自我行为与主动寻求社会支持的能力， 其会具备更好的应对行为[33]。

3 概念框架的应用性分析

本研究基于社会生态系统理论、 资源守恒模型及社会认知理论确定框架各大维度， 又以心理弹性模型与双相障碍或其他重性精神疾病相关领域文献为支撑， 构建双相障碍照顾者身心状态发展概念框架，为整体性分析双相障碍照顾者身心发展机制，进而提出干预策略提供理论基础。然而，尽管每一模块与路径对身心发展结局的影响都有理论与文献支持，但至今尚无研究对整体框架进行实证检验。从疾病的阶段性发作和进展来看， 尚需相关的研究进行阶段划分并开展针对性框架的修订。从发病年龄、疾病慢性残留等因素来看， 对特定人群的分层研究也有一定的实践意义。在研究方法学层面，可使用结构方程模型或分层线性模型进行概念框架的直接与间接机制的探索。在概念框架的推广性层面，双相障碍作为重性精神疾病，与精神分裂症、精神发育迟滞等具有一定的相似性， 在考量疾病特性和照顾者不同照护要求的前提下，可尝试框架的推广性研究。