同步健康教育路径对宫颈癌化疗患者自我感受负担及配偶照顾负担的影响

荣玮 冯莉霞

(天津医科大学肿瘤医院空港院区 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060)

2019年中国癌症最新报告显示，宫颈癌是我国十大恶性肿瘤之一，发病率位于第8位，是继乳腺癌后的第2大女性妇科肿瘤，我国每年有宫颈癌新发病例13万, 约占世界宫颈癌新发病例总数的28%[1]，且呈年轻化趋势，严重威胁女性生命。化疗是宫颈癌最主要的治疗方式之一，在疾病治疗过程中，患者需承受放化疗所致的骨髓抑制、胃肠道反应等副作用，还会因治疗效果、配偶照护等因素产生焦虑、抑郁等负性心理，心理负担较重。配偶则是患者最主要的照护者及感情寄托，研究[2]表明，配偶支持教育能够提高照护质量，减轻患者心理负担。因此，基于患者住院时间、治疗不同阶段的反应及心理过程，构建了配偶同步健康教育路径，将宫颈癌发展和治疗过程中所需的健康教育知识，通过制定图表或路线的形式进行呈现，以达到满足患者及家属需求。本研究拟探讨同步健康教育路径对宫颈癌患者自我感受负担及配偶照顾负担的影响，以期为改善患者生存质量，促进其快速康复提供科学依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 选取2018年3月-2019年3月在我科住院的72例宫颈癌患者及其配偶作为研究对象，按入院顺序随机分为对照组37例与干预组35例，本次研究患者及其家属均知情同意，且经我院伦理委员会批准。患者纳入标准：(1)年龄21～60岁的女性患者。(2)已婚已育，家庭完整。(3)病理学确诊为宫颈癌，手术或未完成手术，接受化学治疗者。(4)知情同意，有一定的理解力。排除标准：(1)同时患有其他癌症。(2)精神障碍、沟通障碍者。(3)拒绝参加者。配偶纳入标准：(1)对患者病情知情同意。(2)为主要照护者。排除标准：拒绝参加者、沟通障碍者。两组患者及配偶一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。

1.2方法 对照组患者遵照化疗健康教育路径表执行，配偶健康教育仅是日常宣教、发放健康手册等形式，干预组在患者健康教育路径基础上，应用路径化配偶同步健康教育，具体干预方案如下。

表1 两组患者及配偶一般资料比较 n(%)

注：*为t值。

1.2.1健康教育小组的成立 由主治医生、护士长、责任护士及心理咨询师构成。

1.2.2健康教育路径表的制订 经过小组成员的研究和文献的查阅，并结合了临床的实际工作，经过讨论，修订适用于本科室特色的宫颈癌患者放化疗期间的健康教育路径表，及配偶同步化健康教育路径表。(1)宫颈癌患者化疗期间的健康教育路径表：以患者入院时、化疗前、化疗期间、出院为时间轴，以对医院环境、规章制度、各类检查前的注意事项、化疗期间每周化验血常规的意义、化疗前的注意事项、化疗药物的毒副作用、深静脉置管的意义和方法，以及化疗期间的饮食和饮水、心理护理、出院后的运动、饮食的护理等为健康教育的内容。(2)配偶同步化健康教育路径表：以患者入院时、化疗前、化疗期间、出院为时间轴，强化患者不同阶段的照护注意事项，配合医护人员完成治疗，提高疾病治疗知识的掌握程度，培训其人际沟通技巧及心理支持干预方法，尤其是配偶角色的重塑，注重照护者赋权等内容。见表2。

表2 同步健康教育路径表

1.2.3健康教育小组成员的培训 召开小组成员会议，明确各成员职责分工，护士长对小组成员进行健康教育路径培训与考核，责任护士实施，心理咨询师对配偶和患者进行沟通技巧及心理支持培训。

1.2.4健康教育路径的实施 责任护士按照健康教育路径表实施，贯穿于治疗、护理及查房等过程中，根据患者及配偶的理解情况进行强化记忆，耐心解答疑问。集体宣教与个别宣教相结合，通过口头讲解、现场示范、观看视频、俱乐部及患教会等形式开展。

1.3评价指标

1.3.1癌症患者自我感受负担量表(Self-perceived burden scale for cancer patients，SPBS-CP) 由任延艳等于2012年研制，专门用于癌症患者[3]，量表Cronbach′s α系数为0.938，具有较好的信效度，共包括21个条目，4个维度(经济/家庭负担、照护负担、情感负担和治疗负担)，采用1～5评分制，“1”表示从来没有，“2”表示偶尔有，“3”表示有时有，“4”表示经常有，“5”表示总是有，得分越高显示负担越重。该量表用于评价宫颈癌化疗患者自我感受负担程度。

1.3.2Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI) 由Zarit等在上世纪80年代发明，用于测量照顾者负担的程度[4]。该量表成熟度较高，已被翻译成多国文字，2006年国内学者王烈译制中文版，中文版ZBI量表具有较好的信效度，Cronbach’s α系数为0.87，应用较为广泛。该量表共22个条目，包括个人负担和责任负担2个维度，其中第7、10、15条目不纳入前2个维度中。采用5级评分标准，每个条目按负担的轻重赋予0～4分，0分表示无负担，4分表示极重负担。量表总分为0～88分，0～20分表示无负担或轻度负担，21～39分表示中度负担，40分及以上表示重度负担。

2 结果

2.1干预后两组患者自我感受负担感比较 2组患者干预前差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，干预组在照护负担、情感负担、治疗负担及总分方面，得分均明显低于对照组，差异具有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 干预后两组患者自我感受负担感比较 分

2.2干预后两组配偶照顾负担程度比较 2组配偶干预前比较差异无统计学意义；干预后比较，干预组在个人负担、责任负担及总分得分明显低于对照组，差异均具有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 干预后两组患者配偶照顾负担程度比较 分

3 讨论

3.1配偶同步健康教育路径的实施可以降低宫颈癌患者自我感受负担感 表3显示，通过配偶同步健康教育路径的实施，干预组在照护负担、心理负担、治疗负担及总分方面，得分均明显低于对照组，差异具有统计学意义(P<0.05)。自我感受负担(Self-perceived burden，SPB)是由于个体的疾病和照顾需求影响到他人而产生的移情担忧，导致内疚、抑郁、负担感和自我感觉的降低[5]。宫颈癌患者自我感受负担较重，主要担忧来源于经济负担、治疗负担和心理负担，癌症治疗过程长，放化疗反应大，又因宫颈癌对女性内分泌、身体形象及夫妻生活造成不同程度的影响，加重了患者的自我感受负担。同步健康教育路径通过有计划、有组织、有系统的教育活动为配偶提供相关知识[6]，配偶掌握治疗各个阶段的照护重点，通过心理干预、人际沟通技巧的培训，根据患者的心理特点进行适当干预，通过听音乐、转移注意力、病友分享等形式帮助患者减轻焦虑。另外，通过放化疗饮食指导及膳食食谱推荐，根据患者化疗反应予以适当的膳食。配偶的全程精心照护，是患者最重要的精神支撑，同步健康教育路径的实施，有效促进了夫妻间的情感交流和疾病相关知识的沟通，王林等[6]研究也表明，家庭关系有所增强会促进患者的身心康复，提高患者的生命质量。因此，配偶同步健康教育能够有效降低患者的自我负担，促进患者治疗的顺利进行，保证治疗效果。

3.2配偶同步健康教育路径的实施可以减轻照顾负担 表4显示，两组配偶干预前比较差异无统计学意义；干预后比较，干预组在个人负担、责任负担及总分3个方面得分均低于对照组，差异具有统计学意义(P<0.05)，与李柳[7]研究结果相似，通过配偶同步健康

教育路径提高患者的积极感受。本研究中配偶照顾负担呈重度负担，配偶照顾负担包括个人负担及责任负担。个人负担主要考虑宫颈癌治疗漫长、费用高，配偶需要长期照护。责任负担则是配偶对于患者疾病进展、治疗反应及心理痛苦上的担忧。研究[8]发现，将患者与配偶视为一体照护，通过提高照护者的身心水平和照护能力，可以间接促进患者生命质量的提高。配偶同步健康教育路径则是将患者与配偶一视同仁，心理咨询师会针对配偶不同阶段的心理问题进行个体化指导，帮助配偶建立正确的癌症治疗认知，在照护过程中更好的与患者沟通，进一步促进夫妻感情；通过同步健康教育路径，配偶掌握到护理、饮食、心理等多种照护知识，通过配偶有效的照护，患者不良反应的发生及严重程度有所降低，一定程度上亦减轻了自身的照顾负担。

综上所述，配偶同步健康教育路径的实施，不仅可以降低宫颈癌患者的自我感受负担，而且可以减轻配偶的照顾负担，是一种综合性、动态性、专业性和反馈性的健康教育方式，集患者及配偶为一体，同教育、共干预，为进一步提高宫颈癌患者及配偶的生活质量提供护理参考。