安宁疗护/缓和医疗志愿者面面观*

2020-05-22张梦媛宁晓红

医学与哲学 2020年9期

张梦媛宁晓红

安宁疗护/缓和医疗(hospice and palliative care,HPC)包含了缓和医疗和安宁疗护的内容。缓和医疗(palliative care)，即以提高患者生存质量，尽早治疗或预防疾病相关症状或治疗相关并发症，并应对患者面临的身体、心理、社会、显性痛苦为目的，对病情危重、生命期有限患者给予的医疗照顾[1]。安宁疗护(hospice care)是指对生命末期患者的照顾，从时间跨度上看它属于缓和医疗的末段部分。现代缓和医疗是在20世纪60年代由Dame Cicely Saunders创立。在西方发达国家缓和医疗已得到长足发展，至2014年，美国已有超过5 800个临终关怀组织[2]。我国的HPC事业发展起步较晚，已开展的HPC项目及相关研究中，对志愿者的招募、选拔、培训及评估体系的重视尚不足[3-5]。我国人口基数大，随着人口的老龄化，HPC的需求将快速增大，建立HPC志愿者体系也是目前的迫切需求。我国目前还存在着对缓和医疗认知不足、对患者精神需求重视不足、医疗资源分配不均、服务人员素质待提升、志愿者数量少、医保相关制度不完善、对死亡的忌讳等问题[3-4]。国外HPC志愿者项目的发展经验对我国有重要的启示。本文参考近10年发表的HPC志愿者相关文献，对国内外HPC项目志愿者参与及管理情况进行综述，以资借鉴。

1 志愿者在HPC中的角色与作用

志愿者，即自愿付出时间与精力，不求物质报酬，服务于社会福利事业的一群人[6]。在HPC中，志愿者也起到举足轻重的作用。HPC志愿者服务对象包括患者、家人和HPC团队成员[7-9]。他们与患者、家属及医护人员建立相互信任的关系，促进医患各方沟通交流，为患者提供个体化、全方面的陪伴、安慰与关怀，以提高患者生存质量，协助医护人员控制及缓解患者症状，缓解患者及家属的悲痛，帮助患者及家属理解并适应现状，安宁祥和地迎接生命终点。同时，具有相关技能的HPC志愿者可承担慈善筹款、项目的普及与推广、行政工作、保险及法律相关工作，并协助实现跨专业合作及相关科研工作，医护行业从业志愿者可提供相关专业服务。

目前我国大医院HPC志愿者的工作以陪伴患者、倾听为主(如北京协和医院)，还包括照料生活起居(如海淀医院的志愿者提供洗头、剪指甲等服务)，法律、筹款方面工作实施较少[10-11]。

2 志愿者团队的建立

2.1 志愿者招募方式

HPC志愿者招募可以通过网络及社交媒体、印刷品、志愿者的介绍与推荐、广播电视、机构开放日等途径[12]。国外志愿者机构招募志愿者的方式同样适用于我国。其中，网络及社交媒体、志愿者的推介是可行性及效率较高的招募方式[12]。北京生前预嘱推广协会成立的七彩叶志愿服务团队是通过微信公众号发送招募通知，有意愿者通过微信报名。北京协和医院安宁志愿团队的新人招募根据招募对象不同而有所不同，其中面向北京协和医学院的医学生和护理专业学生的招募是通过张贴纸质海报同时将海报电子版在微信群内发放实现的。目前，基于微信的招募方式是一个便捷、有效的方式。

2.2 志愿者加入的动机

志愿者为什么愿意付出个人时间、精力，并不求物质报酬地服务于缓和医疗项目？印度的Muckaden及法国的Garbay等学者通过面对面采访及问卷量表的方式对志愿者进行调查，发现他们加入项目的动机包括：利他主义：服务与帮助他人的愿望、公民责任感[10,13-14]；自我提升：培养社会关系、获得他人的赞赏与承认、提高自我认同、增加心理韧性、促进相关职业目标的实现、提高社会地位[13-15]；获得相关体验：增加对死亡的理解与认知、在志愿者组织中的体验与经历[13-15]；个人特质：“五大”人格特征(外向性、友善性、责任心、情绪稳定性和自主性)、闲暇时间充裕、同情心及移情能力、价值观、意识形态、信仰[13-15]。

上述这些与其他领域志愿者的动机有很多相似之处，比如利他主义和自我提升。其中“增加对死亡的理解与认知”是这个领域志愿者中特殊的一种动机，一些对“生命”“死亡”话题感兴趣的人会因此加入这个团队，从而满足自己对神秘“死亡”的近距离接触。也有一些人是从“报恩”的角度加入的。在中国台湾地区安宁疗护病房，很多志愿者是已故病友的家人，他们在自己亲人生命的最后阶段得到了让他们非常受益和感动的志愿者及安宁团队的帮助，使得他们自愿加入这个队伍，帮助更多的人。

2.3 志愿者团队的人员组成

典型的HPC志愿者是已婚、有高等教育及宗教信仰背景的中老年人，尤其退休女性，志愿者中男性比例低[16]。Claxton-Oldfield等[17]在2018年的研究显示男性较少的原因包括男性承担更大的养家糊口压力，更少的闲暇时间；社会对男性从事照料工作的期待较低；男性情感表达与共情能力训练不足；男性不愿面对死亡问题及安抚丧亲的悲痛情绪。男性志愿者的优势包括更理解男性患者的想法与需求，相处更加方便；体力较强，方便从事体力劳动[17]。调查显示男性志愿者与女性相比，在服务动机上大致相同，对个人提升有更大诉求；倾向于社交及情感支持工作，而对办公室管理事务及与患者的直接身体接触与照料不感兴趣[13]。招募男性志愿者的方法包括男性志愿者个人经历的介绍，男性志愿者的模范作用，宣传与鼓励，协调者安排男性志愿者做更擅长的工作[17]。

在北京协和医院安宁志愿团队，海淀安宁病房安宁志愿团队，北京生前预嘱推广协会七彩叶志愿团队中的志愿者绝大多数都是女性，这跟世界其他国家是一致的。这种性别的明显差异可能与女性更愿意和擅长倾听、共情、更愿意投入抚慰他人的事物中的性别特性有关[13]。在北京协和医院的志愿者中，有一批是来自于北京协和医学院的学生，他们的年龄在20岁左右。学生们参与志愿服务的原因也是多种多样的，有的是为了利他，有的是为了“接触病人，提升自己”，也有人可能是为了“完成自己的志愿服务时数要求”。

2.4 志愿者团队的建设及服务

HPC志愿者团队建设方面面临的问题包括：志愿者工作职责及指标不够明确；团队管理条例不完善，从而限制志愿者履行职责或导致纠纷；志愿者职责履行不周可能耽搁治疗时机；对患者隐私的保密；志愿者流失严重且招募困难；组织的资金来源不足；志愿者面临的时间及心理等压力问题[12]。

偏远落后地区人口老龄化较严重，社会、经济发展落后，医疗卫生意识差及医疗水平较差；政策制定者常不了解农村的实际情况，落后偏远地区的志愿者招募、培训及基础设施建设难以跟进；恶劣的天气、地形和居住地的分散加大了志愿服务的时间及交通成本。这些都导致偏远落后地区HPC志愿者项目难以发展[18-19]。

志愿服务除了与被服务对象面对面，由于条件限制和要求，可能需要探索远程志愿者服务[20]。通信技术可提高患者与志愿者交流的时效性，降低费用支出，并提高患者的参与度与满意度。然而在线远程交流的管理相对松散，志愿者服务质量难以保证。患者及家属、HPC志愿者通常是中老年人，对新技术的适应与掌握不足，偏远地区的网络覆盖是远程服务的一个问题。我国网络事业发展迅速，HPC志愿者项目的在线会议及远程服务是值得关注的发展方向。如何保证远程服务与项目管理的质量是需要进一步研究的问题。

3 HPC志愿者的培训

志愿者在正式服务之前都要接受相应的培训。培训内容在各个组织中也有所不同，内容包括缓和医疗相关知识、工作技巧、相关法律法规、心理与文化技能、项目推广与筹款、支持同伴。在线教育与继续教育课程支持志愿者的持续学习[2,11-12,21]。

HPC志愿者首先要树立正确生死观念，包括何为生何为死，面对死亡我们能做什么；缓和医疗的基本原则，包括安宁疗护和缓和医疗的具体内容、如何实施，在实施HPC的过程中，医护人员和志愿者各自的职责是什么；HPC志愿者的工作技巧，包括如何陪伴患者，倾听患者的诉求，与患者、家属、医护人员的沟通技巧等。

面对患者或者家人提出的困难话题(例：如何回答“我是不是快死了”这类问题)，另外还有倾听、陪伴的能力：陪伴是终末患者特别需要的，而倾听又是陪伴时最有力的武器，学会倾听是志愿者培训的重中之重。和患者一起进行人生回顾，帮助患者表达自己的心愿并协助他们尽可能完成，帮助患者和家人之间的沟通，促进他们顺利地完成道歉、道谢、道爱、道别这些重要的内容，这些都是志愿者的重要素质，如果可能，都要在培训中涵盖到和训练到。

培训内容之外，培训的具体形式和方法也很重要。例如是通过讲课的形式培训，还是结合情景模拟、角色演练、案例分析、小组讨论的形式？这些都是未来需要探索的具体内容。目前的研究及报道中提及HPC志愿者培训实施的媒介包括面对面授课及利用电脑远程教学，教学策略及方式包括课堂讲授、音像资料、小组讨论、角色扮演、基于临床案例及临床情景学习，然而这些报道并未提供其教学内容及实施方法的具体信息[22]。

4 志愿者工作的评价与督导

HPC志愿者培训后的评价、考核与督导工作对于评价培训效果与质量、保证志愿者的工作胜任力有重要意义。全美社会工作者协会(the National Association of Social Workers,NASW)对HPC志愿者提出了11条评价标准：伦理与价值、知识、评估、干预计划、态度/自我意识、充权(帮助被服务者争取权益)与倡导、档案记录、跨学科团队工作、文化胜任力、继续教育、督导/领导力与培训[6]。

然而，目前对于培训效果的评估及培训后对于志愿者的考核方面研究仍然欠缺。报道的HPC志愿者团体多数采用机构自拟问卷对受培训志愿者进行考核[22]。值得关注的一项志愿者考核体系研究由波兰克拉科夫的St.Lazarus临终关怀医院于2010年～2012年研发的[23]。该St.Lazarus评价体系的组成及内容见表1。

表1 St.Lazarus评价体系的组成及内容

测试部分内容4个开放式问题包含4个论文型题目的书面考试,以了解未来志愿者对安宁疗护的认识与态度。31个选择题主要考察人际交往原则,安宁疗护理念的传播,患者护理以及患者的常见问题。实践考试三个站点各5分钟的客观结构化临床考试(objective structured clinical examination,OSCE)和标准化病人(standardized patients,SP)组成。测验被考核志愿者实用技能、沟通能力。阿姆斯特丹态度和沟通量表(the Amsterdan attitude and communication scale,AACS)评估的重点为:沟通的能力,合作能力,职责履行情况,实用技能,自省意愿。

该评价体系的运用显示志愿者在该考核中的得分与工作后AACS得分存在正相关；且相比于试卷考试，OSCE测试表现对志愿者工作表现的预测效果更好。OSCE作为考核方式体现出它的有效性，但是OSCE考核本身就需要非常大的人力和时间成本，对大批志愿者逐个进行OSCE的可行性不是很高。考虑到我国目前HPC志愿者团队总人数较大，且流动性明显，在正式服务之前都采用OSCE进行考核的必要性和可行性都不是很大，以目前的培训规模看，采用问卷或基于案例讨论的形式进行志愿者培训后考核可能是一种可行的方法。这需要进行针对性地研究加以确认。HPC志愿者团队在考核体系方面缺少参考及相互借鉴，志愿者评估与考核是值得进一步研究的方向。

5 志愿者面临的压力

HPC志愿者需要面临的压力来自多方面，包括时间安排、心理状态、职责履行等。压力问题可能影响到志愿者的职业满意度，且压力会在患者及志愿者同伴间传播，影响志愿者服务效果并导致志愿者流失及增加招募难度[23]。明确认识HPC志愿者面临的压力并支持志愿者良好应对压力问题是提高志愿者工作满意度、维持志愿者团队持久性的重要手段。HPC志愿者的主要压力来源及应对方法如下。

5.1 压力来源

角色模糊，即志愿者承担的责任/在组织中的角色的不确定性;与患者和家庭有关的压力，例如，因无能为力而沮丧，不能获得患者/家庭的足够信息，患者对志愿者的强烈依赖，家庭成员间关系紧张;时间限制：没有足够的时间进行志愿服务;对工作能力的焦虑：担心出现难以应对的情况，与组织成员的相处，未达成预期的工作成果;对患者及家属痛苦的共情能力不足;多变的实际情况需要较强的灵活应对能力[24-25]。

5.2 应对HPC志愿者压力的方法

为帮助HPC志愿者正确应对压力，志愿者培训/管理应包括以下内容：明确界定志愿者的角色/责任以及志愿组织的政策和工作程序;明确界定专业团队每个成员(如护士和社会工作者等)的角色/责任;帮助志愿者制定切合实际的目标及期望;强调跨学科团队合作的重要性;对挑战性场景进行“角色扮演”训练，以帮助志愿者应对多变情况；志愿者协调员对志愿者良好的支持，志愿者工作的合理分配;志愿者的相互联络(例如：定期面对面或远程与志愿者协调员联系);为志愿者提供持续的教育机会(例如：研讨会，培训课程);组织支持(例如：报销现金支出，提供物质及精神奖励);由具有HPC专业知识的导师对志愿者工作持续跟进;志愿者之间的分享也是非常重要的一个方法：通过大家的分享，可以发现其他队友应对某一问题的有效方法，也可以认识到自己遇到的问题可能是一个普遍性问题，从而减少问题带来的困扰[24-26]。

HPC志愿者应掌握的常用的倦怠预防策略包括：保持志愿者工作、家庭休闲的平衡；来自家庭成员、朋友和同事的支持；来自患者、家庭、护士和医生的认同；良好生活习惯；明确职责边界，学会说“不”；与志愿者协调员联络，寻求帮助；参加在职培训课程或志愿者支持小组等[24-25]。

“得到支持”非常重要：来自志愿者自己家人的支持，自己朋友的肯定还有同伴的相互支持都是对抗倦怠的力量。另外就是“懂得边界”，很多志愿者抱着“我要帮助他/她”的决心来，希望能够从各个方面帮到患者家人，例如帮他/她减轻痛苦，让他/她笑，帮他/她完成心愿等等，一旦某个目标没有实现，就会产生“我没有做到，我怎么做不到呢？我没有帮助到他”的后悔、自责、无力的情绪。无论在培训时还是在督导时，“边界”的概念是非常重要的，“知道自己的能力有边界”是非常重要的，很多时候，“在”比“做”更重要。HPC志愿者团队的督导对缓解志愿者压力有重要作用：小组内的反馈、督导及寻求专业人士的督导帮助可以帮助成员明确职责边界，协调工作安排，解答疑惑(例：如何面对死亡，坚持此项工作的意义)，提高应变能力，增进成员间相互支持[26-27]。

目前，在北京的几个安宁志愿团队都有自己的一些督导的流程，但很多督导是不到位的。未来，还需要在这个方面增加更多的力量。

6 志愿者项目的运作

6.1 运作方式

各国的HPC志愿者项目的运作方式不同，欧美国家项目运营历史较长，其运作方式及面临的问题可作为参考。英国、法国、美国、德国、波兰、荷兰等国是通过国家或区域级的志愿者组织来管理志愿者的招募、培训、分配等工作。HPC的费用主要由公共医疗保险提供，社会资金也会提供部分支持。一些国家通过立法规范HPC志愿服务的运作。见表2。

表2 一些国家HPC的组织形式

国家组织形式组织支持波兰由格但斯克安宁疗护中心(Gdansk Hospice)和天主教神父(Piotr Krakowiak)协调的志愿者中心由公共医疗保险(国家健康基金)资助,并有基金会和协会提供额外的财政支持[21]。美国美国国家安宁缓和医疗组织[2]由医疗保险及医疗补助服务中心全额支付,但需符合医疗保险(Medicare)的条件[2]。西欧国家志愿工作机构形成伞式组织及工作网络英国:志愿服务管理者协会。法国:1个法律机构组织志愿工作,2个组织与医疗保健服务部门密切合作。此外,还有100多个较小组织形成的网络。德国:德国安宁缓和医疗协会为1992年成立的伞式组织。荷兰:分为210个地方组织,负责管理志愿者的工作[28]。

全国性的大型HPC志愿者团队管理网络具有各地方团队之间良好协调及互助，并提供资金、技术、经验支持的优势，在大型的组织架构中，各小团队间可相互借鉴工作经验，减少各组织独立摸索所走的弯路。资金支持方面，国家层面的基金支持及基金会、社会组织的资助是非常重要的部分。目前在我国志愿者的资金支持方面还缺乏稳定、持续的系统，未来，充分发挥社会慈善机构的作用是可行的出路。

6.2 项目运作面临的问题

HPC志愿者项目涉及志愿者、患者、家属、医护人员、社会公众，各地域间经济、文化、宗教差异明显，项目面临着多方面的问题[12，18-19，29]。公众对于HPC及该领域志愿者的理解不足；一些医生认为，HPC就是承认医学的失败，从而拒绝或延迟缓和医疗的进行;一些患者家属不愿相信亲人将要死亡，希望独自照顾垂死亲人，不希望陌生人的参与，或担心志愿者的加入会引起家庭成员之间的冲突与不和;公众对于HPC志愿者的工作内容及社会意义了解不足，重视及支持程度不足[12，23]。