帕金森病患者对疾病的应对方式及其影响因素研究

刘春兰，陈秀兰，刘善铭，卢清朗，庞振红

（湛江中心人民医院，广东 湛江 524000）

帕金森病（Parkinson′s Disease，PD）的病理特征是黑质多巴胺能神经元变性缺少和路易小体形成，是中老年人常见的运动障碍性疾病[1]。目前，临床多采取药物疗法，但疗效和转归大多不确定，因此，患者对疾病会有不同的心理适应与应对方式。应对方式又称应对策略，是指人们在面对外界环境变化时采取的相应的方法，从而达到调节行为表现的目的[2]。为了促进帕金森病患者康复，我科将帕金森病患者的应对方式作为研究课题，通过分析应对方式及个体因素对患者的影响，为制订健康教育方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象

以2014年1月1日至2018年12月30日在我院神经内科住院的帕金森病患者为研究对象。纳入标准：（1）符合中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组制定的诊断标准[3]；（2）病情稳定，具有读写和理解能力；（3）自愿配合本调查。排除标准：（1）各种原因引起的继发性帕金森综合征及帕金森叠加综合征；（2）合并严重心血管疾病、肝肾疾病和造血系统疾病；（3）伴有精神系统疾病；（4）语言沟通障碍；（5）长期卧床。

1.2 调查工具

1.2.1 基本资料调查表调查患者基本资料，如姓名、性别、年龄、职业、文化程度、经济收入、婚姻状态、居住地、发病年限等。

1.2.2 医学应对方式问卷表[4]（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 该问卷由Feifel等编制、国内学者沈晓红等修订，用于了解患者疾病应对方式。问卷共20个条目，采用4级评分法，总分20～80分，包括面对、回避、屈服3个维度，各维度 Cronbach′s α 系数分别为 0.69、0.60、0.76，具有良好的信效度，得分越高说明患者越倾向于使用该应对方式。

1.3 调查方法

采用问卷调查法进行资料收集，调查前告知患者调查目的和意义。问卷调查前先对调查员进行统一培训，再让其指导调查对象填写问卷。要求患者根据患病以来的真实情况、想法、感受如实填写。问卷填写时间为10～20 min。调查员复核各项目填写情况，调查结束后由负责人进行总体质量控制和验收。

1.4 统计学方法

采用SPSS 20.0统计学软件进行数据录入，使用描述性统计、t检验等方法进行统计学分析，以P＜0.05为差异有显著性。将患者各维度得分与国内常模[5]比较，并进行差异性分析。

2 结果

2.1 基本情况

共发放问卷120份，回收有效问卷118份，有效回收率为98.33%，其中，男 72例，女 46例，年龄 42～83岁，平均（59.17±2.86）岁。依性别、年龄、文化程度、经济收入、婚姻状态、居住地、患病年限等进行分组，见表1。

2.2 患者各维度得分与国内常模比较

帕金森病患者面对维度得分低于国内常模；而回避、屈服维度得分则高于国内常模，差异具有显著性（P＜0.01），见表2。

2.3 个体因素对患者应对方式的影响

患者的应对方式包括面对、回避和屈服3种，本研究针对选择“面对”应对方式的患者进行单因子比较。男性、年龄较轻、从事脑力劳动、文化水平较高、家庭收入较高、与配偶同住、城镇居民、病程较短的患者面对维度得分较高，差异具有显著性（P＜0.01），见表3。

3 讨论

3.1 帕金森病患者不敢直面所患疾病

表1 帕金森病患者基本情况

表2 帕金森病患者应对方式各维度得分与国内常模比较（±s，分）

表2 帕金森病患者应对方式各维度得分与国内常模比较（±s，分）

n 回避国内常模帕金森病患者650 118面对19.48±3.18 16.84±3.06屈服8.81±3.17 12.45±3.14 t值P 6.924＜0.01 14.44±2.97 18.90±3.13 13.281＜0.01 8.658＜0.01

表3 影响帕金森病患者应对方式的单因子分析（±s）

表3 影响帕金森病患者应对方式的单因子分析（±s）

项目n 得分t值P值性别年龄（岁）职业女男5.468 11.041 2.121 0.000 0.000 0.039文化程度12.4400.000经济收入14.6410.000婚姻状态8.2290.000居住地发病年限（年）≥65＜65体力劳动者脑力劳动者初中及以下高中及以上人均收入＜2 000元/月人均收入≥2 000元/月无配偶或分居与配偶同住农村城镇≥10＜10 46 72 54 64 48 70 76 42 62 56 19 99 68 50 48 70 15.63±3.09 17.61±2.80 15.17±2.61 18.25±2.68 16.13±2.68 17.33±3.22 15.32±2.42 19.60±1.96 15.05±2.57 18.82±2.22 12.58±0.96 17.66±2.61 15.46±2.80 18.72±2.30 15.08±2.89 18.04±2.56 8.533 7.856 0.000 0.000

帕金森病是一种中枢神经系统疾病，常见于中老年人，疾病呈进行性发展，随年龄的增长患病率逐渐增高，是中老年人致残的主要原因之一[6]。帕金森病的典型表现包括运动症状和非运动症状，运动症状可以总结为“抖、僵、慢”。早期的“抖”常从一侧上肢远端开始，表现为手指像在搓丸子或数钞票一样运动，之后逐渐扩展到同侧下肢及对侧肢体，晚期可波及下颌、唇、舌以及头部；“僵”是指肌肉紧绷、僵直，活动时感到僵硬、沉重、不灵活，面部肌肉运动减少，眨眼减少，表情呆板，像一副面具，医学上称之为“面具脸”；“慢”是指日常动作变慢，生活中穿衣、刷牙、洗脸等运动迟缓。非运动症状主要包括嗅觉减退、失眠、便秘以及认知功能障碍、抑郁、幻觉等。自身形象改变以及生活上的不便，常令患者自卑，甚至自嘲“像个被拔掉电源的机器人”。帕金森病患者的康复是一个漫长的过程，在长期药物治疗和护理过程中，患者会担心受到歧视，而药物不良反应多，生活中需人照顾，拖累家庭和子女，导致其自信心大大受损，也严重影响了患者治疗积极性。长期承受疾病折磨，患者心理压力和经济压力均较大，往往不能规范、连续治疗。本研究结果也显示，帕金森病患者面对维度得分低于国内常模（P＜0.01），说明患者很少采取面对的应对方式。

3.2 患者大多采取回避和屈服的应对方式

帕金森病起病隐匿，进展缓慢，极易因被患者及其家属忽视而延误治疗。静止性震颤是帕金森病的主要症状之一，患者最初出现手不由自主地抖动，身体变得僵硬、失去柔韧性，动作缓慢、姿势平衡障碍症状。随着病情发展，生理自理能力日益下降，需要他人照顾[7]。病情发展至中晚期，患者会因身体僵直而导致行走困难，同时还伴有认知功能减退、情感障碍等非运动症状，使生存质量下降。帕金森病目前尚无根治方法，随着病情的日渐加重，患者的治疗积极性逐渐下降，出现不同程度的焦虑、抑郁、恐惧、烦躁等负性情绪。他们一方面，担心沉重的经济负担超出了家庭承受范围，家人不分日夜地照顾自己身体严重透支；另一方面，又担心自己患病和死亡会使亲人感到痛苦，部分患者因失眠、认知功能障碍、抑郁、幻觉等非运动症状的影响，内心的痛苦无法用语言表达，面对现实又无可奈何，继而出现抵触情绪和绝望心理，甚至出现过激行为，如拔去输液管、尿管，自杀等，逃避现实。表2显示，患者回避、屈服维度得分高于国内常模（P＜0.01），也说明面对疾病时，患者多采取回避和屈服的应对方式。

3.3 患者应对方式受个体因素影响

随着生活节奏的加快，帕金森病患者趋于年轻化，而这一趋势令人担忧。本组病例中30～40岁患者占一定比例，而发病越早，疾病进展越快，治疗效果也越差。表3显示，帕金森病患者疾病应对方式受性别、年龄、职业、文化程度、经济收入、婚姻状态、居住地、发病年限等因素影响，差异具有显著性（P＜0.05）。男性、年龄较轻、从事脑力劳动、文化水平较高、家庭收入较高、与配偶同住、城镇居民、病程较短的患者面对维度得分较高，说明这一群体敢于面对疾病，且应对方式积极，分析原因有以下几方面：（1）性别：男性多为家庭的经济支柱，具有一定的应变能力，自我调节能力较强，而女性性格较男性懦弱，易受外界因素影响，由于怕拖累家庭，往往不自觉地选择屈服，本次调查中有数例女性患者选择“放弃”。（2）年龄：年龄较轻者身体健康状况相对较好，生活能力较强，有能力应付疾病带来的不适和恐惧，与老年患者相比，健康目标明确，疗效显著，而老年患者手脚不灵活，视力、听力下降，患病后需要他人照顾，容易“屈服”。（3）职业：脑力劳动者，其阅读、理解和接受能力较强，见识广，可通过网络、书刊等途径获取疾病相关知识，遇到问题能深入思考、积极应对。（4）文化程度：文化程度低者，往往认知水平不高，对疾病治疗原则一知半解，为降低治疗成本，还会自行减药或停药，往往错过最佳治疗时机。（5）经济收入：收入高者生活压力较小，有条件选择正规医院进行系统治疗，疗效较好，治疗依从性也更高。（6）婚姻状态：与配偶同住者家庭稳定，来自配偶及子女的支持是治疗动力，而无配偶或分居者缺乏亲人的安慰和照料，经济负担、生活压力均较大，生病也会导致其生活境况更差。（7）居住地：城镇的生活条件、医疗条件均优于农村，居民的疾病认知、健康观念、饮食习惯等较好，故治疗依从性高。（8）患病年限：病程越长者用药剂量越大，不良反应越明显，生活质量越差，患者及其家属身心俱疲感越强，也越容易放弃治疗。

3.4 总结与展望

应对方式是个体在面对应激事件时保持心理平衡的一种手段。积极的应对方式有助于缓解紧张情绪，从而平衡心理、维护精神健康[8]。本研究显示，帕金森病患者大多采取回避和屈服的消极应对方式，且应对方式受个体因素影响。应从患者需求出发，主动推送医疗信息，把宣教重点放在提高患者疾病认知水平上，按照《中国帕金森病治疗指南》要求，实施全面综合治疗措施，坚持“早诊断、早治疗”原则，在药物治疗的同时适当增加娱乐活动，唱歌、跳舞，调整患者身体和心理状态。有关研究指出[9]，帕金森病患者康复治疗期间多伴有焦虑、抑郁等不良情绪，再加上对疾病认知度不高，易导致其服药依从性低，从而不利于疾病控制。本研究对象居住地属广东粤西地区，当地经济和生活水平不高，患者就医选择不多，希望全社会关心帕金森病患者，帮助其提高生活质量和医疗条件，促进患者康复。