系统性硬化症合并肢端坏疽患者心理体验的质性研究

朱亚丽 朱庆云

【摘 要】目的：深入了解系统性硬化症合并肢端坏疽患者的真实心理体验，为有效的临床护理提供依据。方法：采用质性研究中的现象学研究方法，对12例系统性硬化症合并肢端坏疽患者进行半结构访谈，采用Colaizzi关于现象学资料七步分析法对访谈内容进行资料分析。结果：系统性硬化症合并肢端坏疽患者心理体验共提炼出4个主题：患者感到痛苦绝望;担忧疾病的预后;自我感受负担;自我实现缺失。结论：系统性硬化症合并肢端坏疽患者心理负担过重，因此应探索有针对性的护理干预措施，缓解患者不良心理状况，提高其生存质量。

【关键词】 系统性硬化症;肢端坏疽;质性研究;心理体验;临床护理

系统性硬化症（systemic scleroderma，SSc）是一种病因不明的多系统结缔组织病，是硬皮病中最严重的一种亚型，常呈缓慢发展，预后差。其特征性病理改变为中小动脉和微动脉的非炎性增生性、闭塞性血管病。临床上以雷诺现象为首发及代表性症状，表现为手指、足趾等部位皮肤出现苍白、紫绀和潮红三相改变的现象，常伴疼痛、麻木、僵硬，甚至溃疡[1]，严重者可出现指趾端溶解甚至坏疽。肢端坏疽不仅给患者身体带来痛苦，导致残疾，影响患者的生活质量，而且严重影响患者的心理健康。为了更加深入地了解SSc合并肢端坏疽患者的心理体验，特开展本研究，为实施有效的临床护理干预提供参考。

1 临床资料

1.1 一般资料 采用目的抽样法，选取2017年4月至2019年2月安徽医科大学第一附属医院收治的SSc合并肢端坏疽患者12例，年龄27～62岁，平均（45.17±11.79）岁;学历：小学及以下7例，初中4例，大专1例。患者具体情况见表1。

1.2 诊断标准 按照2013年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）/美国风湿病学会（ACR）制定的SSc诊断标准[2]。

1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准;②具有一定的理解和表达能力;③患者知情同意且自愿参与本研究。

1.4 排除标准 有精神及交流障碍者。

2 方 法

2.1 收集资料 采用质性研究中的现象学方法，以面对面，半结构式问题为导引，采用开放式深入访谈的形式收集资料。访谈前向患者详细说明此次研究的目的、内容和方法，取得患者的理解，签署知情同意书，并用编码代替姓名，保护隐私。访谈地点定在护士长办公室或病房。经研究人员反复讨论，将要访谈的内容列好提纲，作为访谈的指引，内容包括：①您现在感觉怎么样？②您目前担心的问题有哪些？③您认为疾病给您及全家带来了哪些影响？运用心理学中的临床评估与晤谈技术对患者进行深入访谈，在自然情境中进行，以期让其说出内心真实感受。每次访谈时间为30～40 min，征得受访者同意后，对访谈过程进行录音。在访谈中仔细观察患者的表情、语气和肢体动作，并记录受访者的情感变化，直至没有新信息出现，即资料饱和，访谈结束。

2.2 资料整理与分析 每次访谈结束后，在24 h内将所有的对话内容完整地转录，反复聆听录音，并标记有重要意义的陈述。资料分析过程以Colaizzi关于现象学资料7步分析法[3]为基础，结合Nvivo 10的运用，将资料进行反复阅读，提取重要陈述，编写成纲要，并进行归类，进一步提炼升华为主题，得出研究结果。返回研究对象求证，排除“效度威胁”，最后确定主题。采用Excel及SPSS 17.0软件对一般资料调查表进行录入和分析。

2.3 质量控制 根据研究目的选取访谈对象，保证样本的代表性;对访谈内容进行录音并如实记录;对于同一问题采取不同的表述方式反复提问患者，保证研究结果的真实性和一致性;访谈过程中密切观察患者的态度变化，不干涉其情感的表达，并鼓励患者对提出的问题进行详尽叙述;分析资料时，将分析的结果反馈给患者确认资料的准确性，并与同行专家沟通听取意见。

3 结 果

3.1 患者感到痛苦绝望 疼痛在SSc合并肢端坏疽患者中表现的尤为突出，访谈的12例患者均有不同程度的疼痛，均在使用药物止痛，大多数患者表示痛不欲生，苦不堪言。其中一位患者因无法忍受这种痛苦而服药自杀。N4：“我实在受不了了（哭泣），整夜疼的不能睡，20床被我吵得也不行了，我老公也被我折腾的白天晚上捞不到睡（表情愧疚）……所以我就吃了两瓶这个药（流泪，拿出一瓶卡马西平，患者既往有癫痫病史）。你们为什么要救我呢，我真的不想活了……。”N7：“我活了60多年了，从来也没见过这样的怪病。这个疼真让人受不了！”N12：“医生们都说这个病没什么好办法，难道我就要在这疼死吗？”

3.2 担忧疾病的预后 SSc目前无法根治，尤其是合并肢端坏疽的患者，病情迁延不愈，治疗棘手，预后较差，致残率高，患者对疾病预后充满担忧。N3：“我现在最担心的是我这个病到底能不能看好？（渴望的眼神）我很担心我会不会被截肢？”N5：“我现在就想知道我的这个指头能不能保住？”（表情凝重）N8：“我现在最怕的是别的指头会不会也这样？”

3.3 自我感受负担 SSc不仅使患者在经济、精神上消耗极大，而且给家庭及照护者带来沉重负担。部分年轻女性患者因躯体及形象的改变产生沉重的情感负担。N1：“我得这个病都快十年了，一直也没敢断药呀，怎么还会这样呢？这个家马上就被我拖垮了……。”（低头流泪）N2：“这个病真是把我老公给害死了！我常年吃药，只靠他一个人挣钱，儿子马上就要上大学了，我总不能把他的学费都给花进去啊！”N6：“我这两个脚都有，如果都掉了不是会影响我走路吗？本来好好的人突然成了跛子，邻居亲戚怎么看啊？”（哭泣）N10：“刚走的那个是我男朋友，我们谈了3年了，本来得这个病我的皮肤就变黑变硬了，现在又这样，我真不知道我们之间有没有将来……。”（沉默深思）

3.4 自我實现缺失 肢端坏疽导致身体组织的缺损不仅给患者的工作生活带来不便，而且对患者形象、自尊及自我实现也带来了冲击。N9：“我本来也有一份稳定的工作，但因为这个病不能太劳累，只能辞职了，在一家小公司里做点文员的工作，现在这个手指怕是保不住了，我估计我又要换工作了。”（无奈苦笑）N10：“我在服装厂上班，用手是必须的，这下可好了，成了残疾人了！”

4 討 论

SSc患者中，90%～98%具有雷诺现象，且常是SSc的首发症状[4]。雷诺现象的反复发作会导致肢端缺血性损伤，指（趾）端坏疽。15%～25%的SSc患者有活动性指端溃疡，40%～50%既往发生过指端溃疡[5]，其溃疡疼痛明显，部分患者疼痛视觉模拟评分法评分达5分以上。患者需长期忍受慢性疼痛的折磨，疼痛感直接引起生活质量下降，导致焦虑、抑郁[6]，甚至痛不欲生。有效的疼痛管理是护理此类患者的首要目标，但不是所有的患者都对止痛药物有很好的反应，这时认知行为疗法对没有从药物治疗中获益的患者来说，可能是一种很有前景的辅助治疗手段，国外有相关内容的报道[7-8]，已被用于其他疼痛人群，并有一定的成效。

SSc是一种反复发作的慢性、迁延性疾病。随着疾病的发展，大多数患者存在社会能力的减退[9]。尤其是合并肢端坏疽的患者，不仅限制了手部精细功能，而且肢体、颈胸部皮肤紧绷硬化也限制了患者日常活动，致躯体功能障碍，因此SSc与重症雷诺现象并发症所导致的肢体缺血坏死患者的预后、生活质量均较差[10]。

我国U1RNP抗体阳性的SSc患者平均发病年龄为（39.80±12.81）岁[11]，女性发生雷诺现象的平均时间比男性早[12]。我国的SSc高发人群为女性，此年龄段的女性患者不仅是家庭责任的主要承担者，而且是在职工作者，所以一旦患病，除了不能履行正常家庭职责外，经济收入也会受到影响。加上疾病愈后的不确定性，患者多伴有紧张、焦虑、不安、恐惧等负面情绪[13]。因此，SSc合并肢端坏疽患者的生理和心理健康均需要引起关注。

常规检查方法因其自身的局限性，只能部分反映病情，患者的主观感受常被忽视。作为医护人员，除了满足患者的基本生理需要以外，更应鼓励患者表达其内心真实感受，正确把握患者负面情绪，协助平衡患者不良心理，帮助患者正确对待疾病，学会疾病的自我监测与管理。SSc合并肢端坏疽患者的病情不可能在住院期间得到有效缓解，需要长期保健和康复。国外研究亦表明，SSc合并肢端溃疡者由于可能的并发症，比如感染、坏疽、败血症[14]或截肢，需要定期医疗护理[15]。《中国护理事业发展规划纲要》中明确要求探索建立针对老年、慢性病、临终关怀患者的长期医疗护理服务模式，提高医疗护理服务的连续性、协调性、整体性[16]。对此类患者进行针对性、计划性的延伸护理，帮助患者进行疾病的自我管理是必要的。尤其对于有雷诺现象但还未发展为肢端破溃的患者，进行规律的随访可以及时掌握患者疾病进展及生活质量的动态变化，进而达到延缓疾病进展，减少住院次数，减轻患者家庭负担，提高生存质量的目标。

另外，有文献报道，超过一半的风湿病患者有中度至高度的孤独感[17]，尤其是SSc患者可能会因为外表改变产生自卑感而避免社交。社会支持可使个人在面临心理困境时有更多的积极预期和心理能量，是个体心理健康的促进力量[18]。笔者在护理此类患者的过程中发现，向患者及家属介绍同类患者的经历、疾病自我管理的经验及预后，可鼓舞患者树立战胜疾病的信心，更好地融入社会生活实现自身价值。因此，笔者认为同伴支持可以作为该类患者社会支持的一种形式。也有文献报道过同伴支持对有心理障碍的患者是一种有效干预措施[19]。但如何建立完善、符合SSc患者需求的同伴支持系统仍需不断探索。

5 小 结

SSc属于慢性致残类疾病，治疗目的应当更倾向于最大程度改善患者的生活质量。有雷诺现象的患者是发展为肢端坏疽的高危人群，对于此类患者预防大于治疗，如何做好患者的疾病自我管理，帮助其缓解家庭负担，更好地接受疾病及融入社会生活，仍是护理人员需要深入思考的问题。

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收稿日期：2019-08-12;修回日期：2019-10-10