粉红花园的再次绽放

石纳

在纽约东北部的撒拉纳克湖畔的一个墓碑上刻着“To Cure Sometime，To Relieve Often，To Comfort Always”，这句特鲁多医生的名言“有时治愈，常常帮助，总是安慰。”也经常被现在的人们挂在嘴边。在这里“安慰”是医护人员具备的一种人文态度。在护理模式中，除了每日常规的护理操作技术，“安慰”更是体现出对患者的心理关怀。

当今高速发展的社会给女性带来多重身份的转换，同时也带来了前所未有的压力，乳腺癌迅速成为全球女性第一杀手。在临床中我们经常看到很多白领忙于工作而忽视自己的身体，偏远区县的女性又因为疾病知识的欠缺耽误了病情，但由于乳腺这一器官的外显性，以及乳腺癌术后需要长期的治疗，医护人员对乳腺癌患者本人都会采取开放信息、明确告知的态度。当我们面对她们术前的悲伤、焦虑和对死亡的恐惧时总是给予积极安慰，但往往事倍功半，只是换来患者的怅然若失。术后的她们不仅需要承受化疗所带来的身体痛苦，同时也需要接受乳房切除后的不完美形体所带来的心理创伤。我们发现她们这种感受只有在相同经历的患者身上可以找到共鸣。为此，我们请来术后康复的患者们作为志愿者走进医院、走进病房，帮助这些将要手术以及正在医院接受治疗的乳腺癌患者。

协和粉红花园公益组织

于是，2009年10月29日北京协和医院乳腺外科成立了北京市首家医一护一患模式的公益组织——协和粉红花园。它依托于北京协和医院的协和医学基金会，在科室医护人员齐心合力下，不定期地共同策划各种以心理为主导、知识宣讲为辅的团体治疗，希望在临床以外，帮助乳腺癌患者走出阴霾，活出她们自己。

根据乳腺癌患者不同阶段的心理特点以及需求，我们制定了不同的团体治疗方案和知识讲座，并针对女性的特点，采用叙事治疗里“命名”的技术，赋予每一个群组有温度的名称。我们将进行化疗的患者群组命名为“迎春花加油站”;将40岁以下年轻乳癌患者群组命名为“青葱玫瑰”;将复发转移的患者群组命名为“梅香小筑”……让每一位患者体会在粉红花园里的温暖和被尊重。

迎春花加油站

研究显示乳腺癌术后患者心理社会适应能力的改变，从归属感、自我控制、自我效能感、态度、自尊和自我接纳、心理社会适应6个维度观察，在术后及化疗前的评分最低。为此我们安排了迎春花加油站探访咨询小组，由经历过化疗并治疗康复的患者担当志愿者，通过现身说法为接受化疗的病人打气加油。当我们了解到，有86.8%的患者由于化疗相关知识缺乏而引发紧张害怕、焦虑恐惧，我们在志愿者探访的同时开设了网络课堂，请主管化疗的医生线上宣讲化疗常见的不良反应、解读化疗方案、化疗中饮食的注意事项等，从而缓解了患者不安的情绪。

青蔥玫瑰——遇见美术、遇见十年

据报道，我国每年有一万多名年轻女性被诊断为乳腺癌，40岁以下的乳腺癌患者占18.8%。这些人有的刚刚参加工作，有的准备结婚，有的处于事业黄金期，有的正计划生育……这突如其来的一纸诊断使她们惊慌失措、沮丧又恐惧。已婚的患者担心术后形体改变影响婚姻生活和生育问题;未婚的患者担心手术及化疗造成形象损害影响工作和社交。年轻患者罹患的乳腺癌具有较强的侵袭性特点，这些都加深了患者对预后的恐惧以及强烈的不确定感;术后形体的改变、化疗引起的脱发都使她们产生自卑和厌恶自己的情绪。为此我们开展“青葱玫瑰”一系列主题活动。第一次主题活动“遇见美术”，将年轻人带进了筑中美术馆，请擅长绘画花卉的专业画家吴海燕老师为年轻人讲解花卉绘画技巧和情绪表达，用艺术的表达纾解人们情绪，令人向往美好的人生。第二次主题活动“遇见十年”，我们请来一位曾经多发转移的年轻患者，请她分享自己的十年的康复历程和心态调节，同时让参加活动的年轻人分小组，用自由书写的方式表达现在的自己和十年后的自己，并邀请康复的那位年轻患者为十年后的她们写上鼓励的话语;在这次富有仪式感的活动中，让每一位年轻患者体会生命、看见未来。

青葱玫瑰——遇见宝宝

国外研究显示，约56%的乳腺癌患者关注生育问题，29%的患者在决定治疗策略时考虑生育问题。我们在2012年至2015年对在我院200多例、年龄小于40岁的乳腺癌患者进行随访统计，有43.9%的患者关注治疗对生育的影响，5.7%的患者选择暂时不进行化疗、更换手术方式、更换化疗方案。她们在生育知识方面是欠缺的，治疗对生育的影响回答正确率只有27.5～64.3%。有90.2%的患者认为怀孕对孩子和母亲是不安全的，80.4%的患者认为怀孕会增加复发的风险，这也是影响患者治疗决策的重要因素。针对患者的这些担忧，我们开展了第三次主题活动“遇见宝宝”，请来术后康复并生育了一对双胞胎的患者，请她讲述自己备孕前及怀孕后的心理变化，同时邀请生殖中心的教授为年轻患者讲解了乳癌手术对生殖影响的专业知识，使她们消除对生育知识的困惑，并在榜样的鼓励下有勇气面对术后的生育问题。

梅香小筑

大量的研究显示，无转移复发组病人获得的社会支持较多，她们感受到更多的来自家庭、朋友和单位或团体的支持和帮助，并且她们也比较容易主动去寻求他人的支持;而转移复发组病人家庭关系中的问题就比较多，她们不善于主动地寻求社会支持，对社会支持的利用度较低。于是，我们在梅香小筑组里开展了“梅香之音”活动，用OH卡牌的方式，两人一组和对方表达自己复发转移后的情绪，在这里，哀叹的人会被对方安慰，哭泣的人会被对方拥抱，陪伴成为最好的时刻。我们看到复发转移的患者经常奔波于医院治疗，治疗选择的多样性以及预后的不确定性使她们面带愁苦和焦虑不安，治疗过程中她们更是无暇关注节日，就在母亲节这天，我们联合某化妆品公司为她们举办了“梅香转身”主题活动，请专业的化妆师为她们打造一个全新的形象，并分小组讨论复发转移后的生命思考，激发她们对美的向往以及对生的希望。

谢谢有你

癌症患者的家属作为长期照顾者，日常作息已经完全被打乱，不仅需要体力陪伴就医，同时还要承担患者的不良情绪，承担失去亲人的恐惧和担忧，长此以往家属们身心俱疲。在大多数乳腺癌患者家庭中，丈夫承担着重要的看护角色，但多数男性不善表达，承担了更多的生活压力。为此我们举办了“亲密爱人答谢会——谢谢有你”。邀请患者的丈夫一起参加活动，让每一位丈夫讲述妻子患病时的经历以及自己当时的心境。很多家庭的丈夫都表示虽然已经事过境迁，但现在对确诊那天的情景还是历历在目、触目惊心。他们别无选择，默默承受压力，只希望不带给患者本人更大压力;妻子们闻之动容，纷纷表示在患病期间由于身体的不适而忽略了丈夫的感受，并借助这次活动表达了自己的感激之情。我们能够看到在活动当日，爱流动在每对夫妻之间，感恩也成为他们最想表达的情感。

心理关怀与延伸护理

1947年，宾夕法尼亚大学最早提出延续性护理服务，这是指从患者的角度体验到的持续、协调、顺利的护理过程。乳腺癌病人的治疗与康复是一个漫长的过程，病人出院并不意味着病程的结束，往往是治疗的开始。专科化的延伸护理是在传统意义上的护理工作中，将病房护理延伸出去，是住院患者整体护理不可分割的重要部分。它不仅让住院患者得到优质的延伸护理服务，同时使患者在出院后的恢复过程中得到持续性的疾病、保健相关知识和康复指导，从生理、心理、家庭、社会功能等方面帮助患者达到康复状态。这体现了“以病人为中心”的护理理念，增进家庭成员对患者疾病康复的信心和支持，有效提高患者的自我管理信心与能力，减少了术后并发症的发生，提高了患者的生活质量。