慢性阻塞性肺疾病患者家庭照顾者负担水平及影响因素的调查研究

吴丽君，刘丽霞，赵 剑，陶晗晓

(诸暨市人民医院 呼吸内科，浙江 诸暨311800)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)是一种具有气流受限不完全可逆、呈进行性进展的呼吸道慢性疾病，居全球死亡病因的第4位[1]。COPD症状主要表现为呼吸困难及活动受限，且易迁延不愈、反复发作，严重影响了患者的日常生活能力[2]，使其家庭照顾者承担了主要的照顾任务并经历了沉重的经济负担和精神压力。其中COPD家庭照顾者焦虑、抑郁的发生率分别高达64%和51%，严重影响了照顾者的健康结局[3]并累及照顾者提供给患者的护理质量。但目前国内外研究多关注COPD患者的健康状况，对其照顾者负担的研究报道较少。对此，本研究旨在明确家庭照顾者照顾负担现状及其影响因素，为减轻家庭照顾者负担、改善其健康结局提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样方法，选取2016年9月—2018年10月于我院接受治疗的COPD患者85例及其家庭照顾者85例为研究对象；COPD患者的诊断需符合2013年《慢性阻塞性肺疾病诊治指南》中的诊断标准[4]，且年龄≥18岁，无严重的心肝肾功能不全。COPD患者包括男性53例，女性32例；年龄45～79岁，平均(64.40±10.01)岁。照顾者的纳入标准为：①年龄≥18岁；②为患者的家庭成员，包括父母、配偶、子女等，并参与患者的主要照顾任务(照顾时间最长)；③无精神疾病史，能理解并自行填写调查问卷；④自愿参与本次研究。家庭照顾者包括男性39人，女性46人；年龄22～60岁，平均(44.40±9.26)岁。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷 一般资料调查问卷包括两部分：①患者的基本资料：性别、年龄、病程、COPD病情严重程度、是否长期家庭氧疗；②主要照顾者调查资料：性别、年龄、与患者关系、日均照顾时间。

1.2.2 Zarit照顾负担量表(Zarit Burden Interview，ZBI) 本研究采用王烈汉化的ZBI量表[5]，包含个人负担和责任负担2个纬度，共22个条目。该量表采用Likert 5级评分法，从“没有”到“总是”依次赋分0～4分，总分为0～88分，总分低于21分表示没有或轻度负担，21～39分为中度负担，40分及以上为重度负担。

1.2.3 COPD患者症状评估测试问卷(COPD symptom assessment test，CAT) CAT问卷由Jones等人开发，通过运动耐力、日常活动、睡眠、情绪、精力、胸闷、咳痰、咳嗽8个纬度评估COPD患者症状的严重程度。条目得分为0～5分，总分为40分，得分低于10分表示轻微影响，得分10～20分为中等影响，21～30分为严重影响，大于30分表示病情非常严重。问卷信度系数为0.796[6]。

1.3 调查方法 调查前由研究者向研究对象解释研究目的，在患者及其家庭照顾者知情同意后自行填写调查问卷。对文化程度低的研究对象则由研究者协助完成。本次共发放调查问卷85份，回收85份，回收率为100%。

1.4 统计分析 采用SPSS 23.0统计分析软件进行数据录入及分析，ZBI和CAT为离散变量，符合正态分布，以均数±标准差表示，两组间比较行独立样本t检验；多组间比较行方差分析；危险因素分析采用Logistic回归分析，以中位数为界将离散变量转换为分类变量赋值；P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 照顾者负担水平概况 纳入的85例COPD家庭照顾者ZBI总负担得分最小值为15分，最大值为59分，平均(37.89±13.21)分；个人负担纬度最小值为5分，最大值为41分，平均(25.31±8.07)分；责任纬度最小值为3分，最大值为17分，平均(10.13±4.57)分。

2.2 照顾者负担水平的影响因素 本次调查中，患者疾病严重程度、患者CAT问卷得分及照顾者日均照顾时间均是ZBI总负担得分的影响因素(P<0.05)，具体见表1。

2.3 照顾者负担水平加重的危险因素 以ZBI总分为应变量(赋值：≥中位数39分=1，<中位数39分=0)，以患者疾病严重程度(赋值：极重度=2，重度=1，中度=0)、患者CAT问卷得分(赋值：≥中位数18分=1，<中位数18分=0)及照顾者日均照顾时间(赋值：≥13d=2，6～12 d=1，≤5=0)为自变量，进行Logistic回归分析，结果显示患者疾病严重程度加重(OR=2.377)、患者CAT问卷得分增高(OR=3.193)及照顾者日均照顾时间延长(OR=5.195)均为照顾者负担水平加重的危险因素(P<0.05)；详见表2。

表1 COPD家庭照顾者总负担得分的单因素分析

表2 照顾者负担水平危险因素的Logistic回归分析

3 讨论

WHO预计2020年慢性阻塞性疾病将成为全球第3大死亡病因和第5位经济负担疾病[7]。COPD由于患病率高、病程长，只有在急性发作期时需住院治疗，其它时间都是在家庭中。COPD患者根据其病程会丧失一定程度的劳动能力和自理能力，不仅对患者自身生活和心理健康造成一定的影响，还会影响患者家属的日常生活。患者照顾者除了要从自己的生活和工作之余来抽出一部分时间来照顾患者的日常生活，缓解和开导患者的情绪，甚至需为患者提供一定的经济支持，长此以往，照顾者的精力和体力必然不堪重负，其承受的压力和重担也会逐渐影响照顾者的身心健康。

本次调查显示COPD患者家庭照顾者的ZBI总负担平均得分为(37.89±13.21)分，照顾负担呈中等水平，这和以往的研究结论类似[8]。刘小英等[9]采用ZBI量表调查86例COPD患者的家庭照顾者，结果显示家庭照顾者ZBI总负担平均得分为(35.91±2.77)分，表明COPD照顾者承担了中重度水平的照顾负担。孙惠等[10]的研究同样指出COPD患者的家庭照顾者承担了沉重的照顾压力，严重影响了照顾者的身心健康。建议未来研究应重视对COPD患者照顾者照顾负担的研究，为制定针对性措施减轻照顾负担提供依据。本研究发现COPD患者的疾病严重程度加重和CAT问卷得分增加以及照顾者的日均照顾时间延长是家庭照顾者照顾负担加重的危险因素。以往研究均指出患者的疾病严重程度、症状负担显著增加了照顾者的照顾负担，COPD患者疾病的严重程度和患者急性加重、持续时间、住院次数及时长显著相关[11]，使患者胸闷、气喘、发力、失眠、纳差等症状反复发生，导致患者的活动能力下降、照顾需求显著增加。使其家庭照顾者需要花费更多的时间和精力照护患者，参与患者长期氧疗等照护活动。Cedano等[12]的研究指出长期的氧疗等护理工作显著增加了COPD患者家庭照顾者的照顾负担，降低了照顾者的生活质量。此外，治疗过程中疾病的恶化，例如心功能不全、肺性脑病等的发生将进一步增加照顾者的经济压力及心理负担，加重了照顾者的照顾负担。建议未来研究关注COPD患者的症状负担，构建并提供延续性症状管理支持平台，关注COPD患者存在的症状并提供信息支持等以减轻照顾者的照护压力。同时建议未来研究进一步关注COPD患者的家庭功能，以促进COPD患者家庭成员之间的良好支持，以减轻家庭照顾者的照顾负担。

综上，COPD 患者家庭照顾者的照顾负担呈中等水平，COPD患者的疾病严重程度、症状评估测试问卷总得分、日均照顾时间是家庭照顾者照顾负担的影响因素。