严重烧伤患者家属疾病不确定感与其生活质量相关性研究

张文静

学中毒、放射伤等[1]。除对患者躯体健康造成伤害外，患者家属也会产生不同程度的精神创伤和面对生活极强的不确定感[2]。疾病不确定感是指患者家属对患者恢复率的不明确，以及因缺乏相关信息或无法预测时而无法对疾病事件做出判断[3-4]。日常生活中，家属除承担繁重照护、经济压力外，还需面对重大精神压力，而家属对疾病的不确定感常被医护人员和社会忽视[5]。因此，本研究旨在了解严重烧伤患者家属的疾病不确定感与其生活质量现状，探究两者之间的相关性，为降低烧伤患者家属疾病不确定感，提高其生活质量提供有效依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取我院2016年1月至2019年1月收治的126名严重烧伤患者的家属为调查对象，纳入标准：患者符合严重烧伤诊断标准[6-7]且在我院接受治疗；与患者关系为配偶、子女或兄弟姐妹；病情处于稳定状态；有基本的沟通和理解能力；知情自愿参与本研究，且能独立完成问卷调查。排除标准：患者或家属任何一方不愿继续参与本次调查；存在认知障碍或精神疾病史。126名患者家属中男51名，女75名。年龄24～57岁，平均(46.83±8.24)岁。学历为初中及以下41名，高中或专科56名，本科及以上29名。其他一般资料包括婚姻状况、教育程度、职业状况、付费方式、家庭人均月收入、与患者关系和居住地等见表1。

1.2 方法 征得医院及医护人员的同意和支持，调查前，选取4名护理人员作为调查人员，经过统一培训和考核，专门负责此次研究调查问卷的发放和回收。患者家属自愿接受调查，独立完成问卷调查。问卷由调查人员当场发放并收回，以排除其他干扰。

1.3 调查工具 (1)一般资料调查问卷。该问卷由我院研究专家查阅国内外相关文献[8-9]，并咨询烧伤护理心理专家，反复修改编订。问卷调查主要内容包含家属的性别、年龄、婚姻状况、教育程度、职业状况、付费方式、家庭人均月收入、与患者关系和居住地。(2)家属疾病不确定感。参考倪鹏文等[10]人设计的中文版疾病不确定感家属量表(MUIS-FM)对严重烧伤患者家属的不确定感进行评估，评估内容含4个维度，不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性；共30条目，各个维度对应条目数分别为13、8、5和4个条目。本量表得分为30～150分，其中30～70分为低等程度，71～111分为中等程度，112～150分为高等程度。得分高低与疾病不确定感成正比。(3)SF-36生活质量调查问卷。采用国际常用的SF-36[11]评估患者家属的生活质量。主要内容包括8个维度，生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能和精神健康，共36个条目。各维度得分为0～100分，<70分为低生活质量，70～80分为中等生活质量，>80为高生活质量，得分高低与患者生活质量成正相关。

1.4 统计学处理 采用SPSS 19.00统计学软件,对患者家属疾病不确定量表和家庭生活质量量表调查结果采用一般描述性分析。采用Pearson相关性分析两者相关性。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 患者家属一般资料(表1)

表1 严重烧伤患者家属的一般资料(n=126)

2.2 严重烧伤患者家属疾病不确定感评分 118名患者家属不确定感得分为63～112分，总平均得分为(97.98±9.25)分，表明严重烧伤患者家属疾病不确定感较高，其中不明确性总均分最高为(39.45±5.61)分，见表2。

表2 严重烧伤患者家属疾病不确定感评分(n=126)

2.3 严重烧伤患者家属生活质量评分 结果显示，118名患者家属生活质量在健康状况、躯体疼痛、生理机能、生理职能、社会功能、精力、情感职能和精神健康各维度得分情况均处于中低等水平，见表3。

2.4 严重烧伤患者家属疾病不确定感与生活质量的相关性分析 分析结果显示，患者家属疾病不确定感会影响生活质量中的健康状态、生理机能、社会功能以及精力状况，且呈现负相关，结果有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 严重烧伤患者家属疾病不确定感与生活质量的相关性

3 讨 论

3.1 严重烧伤患者家属的疾病不确定感较强 本研究结果显示，严重烧伤患者家属存在一定程度的疾病不确定感，且处于较高水平，这与李丹等[12]的研究结果基本一致。由于严重烧伤患者病情不明确，治疗和护理过程比较复杂，患者家属缺少疾病诊断与严重程度相关的信息，对相关医学知识了解较少，无法正确认知或处理，再加上医护人员与家属常缺乏良好的交流，导致患者家属极易产生不确定感[13]。另一值得注意的原因是严重烧伤为突然发生，家属短时间内无法接受事实，对医师诊断缺少信任，对医院环境的不熟悉以及担心治疗不当等因素均会产生负性情绪，进而形成不确定感[14-15]。因此，医护人员应首先做好宣讲教育和普及相关的应急措施，根据患者诊断结果制订针对性治疗方案，缓解家属强烈不确定感。其次，家属生活质量常受患者影响，伴随照顾患者和工作的巨大压力，导致生活质量下降。

3.2 严重烧伤患者家属生活质量显著降低 严重烧伤患者家属长期处于不确定和焦虑状态，导致其睡眠不足、食欲下降、易疲惫等严重降低生活质量的行为习惯[16]。同时，照顾患者需要花费较多时间和精力，这不仅影响其日常和工作，还对身体状况产生威胁。因此，生活质量降低会反作用于不确定感[17]。护理人员应为患者及家属建立“生活希望计划干预”，寻找生活的希望与闪光点，制定适合家庭健康计划量表；此外，提前对家属进行宣教和培训，协助其长期坚持书写健康日记，记录照护过程中幸福点滴，建立家属活动联盟、同伴教育会，安排不同患者与家属间定期交流。

3.3 严重烧伤患者家属疾病不确定感与生活质量呈负相关 疾病不确定感与生活质量中的健康状态、生理机能、社会功能以及精力状况均呈现负相关(P<0.05)。因此，临床工作者在做好严重烧伤患者治疗护理同时，还需将患者家属纳入关注对象。预估患者家属的疾病认知能力，加强关心，及时告知其患者治疗进展，降低患者及家属的耻辱感和不确定感，构建良好的护患和护理家属关系，坚持举办院外随访关爱等诸多活动。

3.4 提升严重烧伤患者家属生活质量的重要意义 祝红娟[18]等研究显示，家属身心健康、生活质量保障是为患者提供良好生理、心理健康的前提。这不仅有助于护理人员在照护过程中取得患者信任，帮助其减轻痛苦，提升认知、情绪功能，且协助提供更优质、正确的恢复办法，对促进疗效起积极作用。

综上所述，严重烧伤患者家属存在一定不同程度的疾病不确定感，且随着不确定感增强，生活质量降低，医护人员应采取适当鼓励沟通以降低家属不确定感，提高其生活质量，进而提高患者的照护效果。