重性精神疾病患者的养育困境和应对措施

姜玫玫，方 芳

上海市虹口区精神卫生中心心理科(中国上海 200083)

精神疾病不仅仅影响患者本人，也会影响到患者子女。精神疾病的首次发作大多在成年早期，这也恰恰是大多数人的生育年龄。患者迫切需要了解生育和抚养子女对于疾病的影响，了解疾病对后代的影响，以做出合适的生育计划。精神科医师也急需了解如何帮助患者应对生育和抚养过程中可能出现的困难。

1 精神疾病患者的生育状况

精神疾病患者的生育率与普通人群持平甚至略高[1]。但其中重性精神疾病的纳入标准并不统一，造成生育率统计上有很大差异。一般的重性精神疾病的研究包括精神分裂症或者精神病性障碍、心境障碍。也有部分研究包括了人格障碍、物质滥用，以及焦虑障碍。其中精神病性障碍、心境障碍患者的生育率都明显低于普通人群。2011年的一项研究[2]表明，精神分裂症或精神病性障碍患者的生育率占普通人群生育率的39%。丹麦的全国性调查结果[3]表明，与普通人群相比，第一胎生育率(first-child fertility rate, IRR)在精神分裂症患者中最低，男性为10%，女性为18%；而IRR在情感障碍的男性和女性患者中分别是42%和52%。

总人口中精神分裂症和双相障碍的患病率接近1%, 重症抑郁的患病率约为4%[4-5]，这意味着受到父母患病影响的孩子的绝对数量并不少。也有研究结果[6]表明，与一般人群的生育率下降相比，患有精神分裂症的女性的生育率正在增加。

我国精神障碍患病率的相关数据与国外类似，但缺乏近年的大样本生育情况调查。我国精神分裂症和双相障碍的终身患病率为0.7%和0.5%，重症抑郁的患病率为6.9%[7]。几项小样本的调查[8-10]表明，我国40%～64%的精神分裂症患者育有子女。但这几项生育情况的调查仅集中在某一地区，甚至是某一家医院，样本数量仅为100～1 000名。因此，要了解我国重性精神疾病患者的生育情况，尚需开展多中心调查以获取更多的资料数据。

2 精神疾病患者养育后代的结局

精神疾病有家族聚集性，父母的精神障碍能强烈、非特异性地预测子女罹患各种精神疾病的风险。重性精神障碍的父母，其后代在成年后罹患重性精神障碍的可能性是32%，是普通人群的2.52倍。他们的子女罹患与父母同类型精神疾病的概率是普通人群的3.59倍，罹患其他种类的重性精神疾病的概率是普通人群的1.92倍[11]。对于这种现象可能的解释有遗传因素和环境因素两大方面：精神分裂症、双相障碍和抑郁症之间有共享的遗传因素[12]；患病父母的养育方式及父母和子女的共享环境，共同增加了子女患各种精神疾病的风险。

重性精神疾病患者的子女在胎儿期就可能暴露在更大的风险中，这些风险包括药物、吸烟、非法药物的使用等[13-14]。这些风险会导致分娩和新生儿并发症增加[15]。而且，从婴儿期到成年早期，这些孩子相较于同龄人的死亡率更高，在幼儿阶段的非正常死亡(意外身故和被谋杀致死)的概率是同年龄段普通孩子的2～9倍[16]，成年早期自杀身亡的概率是同年龄段普通人群的3～4倍[17]。

此外，精神障碍患者子女出现发育迟缓的风险更大[18]，被忽视、虐待的可能性更大，还承担了本该由父母承担的照顾角色，这使得他们在学业和职业上的能力难以得到发挥，在经济上和社会中处于不利的位置[19]。有研究结果[20]表明，在精神分裂症患者的所有家属中，子女的病耻感是最高的。因为病耻感，这些孩子可能会面临社交孤立。

3 养育对于患病父母的影响

在承受重性精神疾病压力的同时，抚育孩子对于精神障碍患者来说非常不容易。哺乳期的患病母亲很可能因为害怕药物通过乳汁对孩子产生不良影响，从而拒绝使用药物。怀孕、分娩带来的激素水平变化令这个时期的母亲本身就比较脆弱，又因为照顾年幼的孩子分身乏术而无法接受心理治疗，更加使得患病父母压力倍增且难以及时解决。例如，如果患病父母自己照顾孩子，婴幼儿的作息很容易影响到父母，他们很难保持规律的作息和充足的睡眠，而规律的作息和充足的睡眠对于精神疾病的治疗至关重要。

考虑到患者的病情，在有些家庭中，可能会由其配偶、祖父母等其他家庭成员承担大部分的养育职责。这样做的结果是，孩子与患病父亲或母亲很难有机会建立良好的依恋关系。患病父母可能会加重病耻感，感觉自己被家庭排除在外，怀疑自身做父母的能力。之后即便有机会，也可能难以有信心和能力去教育、引导自己的孩子。在孩子进入学龄期以后，父母需要考虑是否和孩子谈起自己所患的精神疾病。有些家庭会闭口不谈，有些则是语焉不详。这可能会让有些孩子对父亲或母亲所患的疾病产生错误的理解和过度的担心[21]。

养育孩子既增加了家庭的开销，也挤占了父母的工作时间，可能进一步影响家庭的收入。加拿大的研究结果[22]表明，养育未成年孩子的重性精神疾病女性患者，相较未生育或子女已成年的患者来说，居住条件更差、更贫穷、经历过更多的家庭暴力、能获得的支持和资源更有限、更易出现物质滥用。患严重精神障碍的母亲，离婚概率是普通人群的2～3倍，单独抚养孩子概率是普通人群的2倍[23]。

甚至与罹患癌症的父母相比，患有精神疾病父母的健康状况和生活质量更为堪忧[24]。贫穷、单亲家庭、低社会阶层、缺乏社会支持、更严重的疾病诊断、父母本人不健康的依恋模式等因素互相影响，再反过来导致孩子的成长更加艰难，父母的养育更加艰辛，造成恶性循环。

患者的健康配偶也承担着很大压力。有研究结果[25]表明，相较于没有孩子的患病家庭，有年幼孩子的重性精神疾病住院患者的健康配偶放弃工作去抚养孩子的比例更高。这也意味着家庭的经济压力更大，人际关系更受限。

但是，能够养育自己的孩子这件事情，也让很多患者感觉自己是“正常”的。和孩子的互动带来很多关爱与喜悦的美好体验；拥有孩子的监护权，作为孩子的照顾者，令他们感到自豪。承担父母角色既提供了诸如参与校园活动、结识孩子朋友的父母等新的参与社会活动的机会，对于一些人来说还赋予了生活意义。在美国的一项研究[26]中，所有患有精神疾病的父母都表示养育自己孩子对于他们的康复有正面的影响。需要照顾孩子也意味着生活必须变得更有规律、更结构化，这对于精神疾病的康复也会有帮助。

4 患病父母对子女的监护权

在欧美国家，患精神疾病的父母可能会因为忽视、虐待、缺乏抚养能力等被撤销监护权。美国和一些欧洲国家法律规定：只要损害未成年子女利益，过失及无能力都可以构成撤销父母的监护人资格的条件。有研究结果[27]表明，5%～50%患有精神疾病的母亲被撤销了对孩子的监护权。患重性精神疾病的父亲被撤销监护权的比例较患病母亲低(值得注意的是，患病母亲相对于患病父亲来说，和孩子实际生活在一起的比例更大)。心境障碍患者较精神分裂症患者被撤销监护权的比例更低。这样的法律，让一部分被严重忽视或虐待的儿童的权益得到保护。患有重性精神疾病的父母也可能会为了保住监护权而选择接受治疗[28]。但他们也可能会极力掩盖疾病表现，不去寻求医疗服务，以避免被撤销监护权[29]。

我国的未成年人保护法只有在父母故意侵犯未成年子女利益情形下，才可能考虑撤销监护人资格，父母患病无能力并不在考虑之列。而且这一条款缺乏实际的可操作性，仅在近几年一些极端恶性的案例中偶尔使用[30]。我国的法律试图保护父母与子女之间天然的联系，也避免了行政力量过度干预私人领域。但是，一些患有严重精神疾病的父母可能确实无法承担养育职责，需要政府部门保护他们的未成年子女能够健康成长。在父母无法承担养育职责的时候，有没有亲人、朋友等会去协助他们，甚至代替他们去抚养他们的孩子，如果没有，他们自身和他们的子女又是处于什么样的境况，这是值得进一步研究的议题。

5 患病父亲和母亲养育压力的差异

患有重性精神疾病的父亲和母亲都同样面临养育子女方面的日常困境：如何告知孩子他们所患的精神疾病；怎么立规矩、设置界限；如何处理因精神疾病发作或者药物不良反应影响的养育能力；如何处理他们自身的内疚、羞愧和对于自己疾病对孩子影响的恐惧[31]。

可能是因为社会期待母亲承担更多的养育职责，相较于患有重性精神疾病的母亲，患病父亲更少和孩子生活在一起，也更少承担实际的养育职责。丹麦的全国性调查结果[3]表明，如果母亲患有严重精神疾病，7岁以下的孩子被带离家庭，不再和亲生父母一起生活的可能性是21%；而在父亲患病的家庭，发生上述情况的可能性是8%。无论子女的年龄和母亲的诊断，有约20%的患有严重精神疾病的母亲是单亲妈妈，患病父亲成为单亲爸爸的可能性不到2%。甚至无论患病的是父亲还是母亲，如果父母分居，孩子和母亲一起生活的可能性都更大[23]。这个现象也从一定程度上解释了为什么现有研究中针对患重性精神疾病母亲的研究远远多于针对患病父亲的，甚至远远多于同时包括患重性精神疾病母亲和患病父亲的研究。女性重性精神疾病患者在谈到她们想要孩子、怀孕过程、养育孩子时常常会得到负面的反馈。社会对于“好妈妈”的期待，让她们担心和自我怀疑，她们也更容易感到耗竭、精疲力竭[32]。虽然父亲们也把养育孩子看成自己生活重要的一部分，但有时也可能会以疾病为借口，远离他们的孩子[33]。

6 帮助精神疾病父母养育的应对措施

从患者个人的角度，更彻底地治疗、消除症状和恢复社会功能是提升养育能力的最根本保障。有研究[34]表明，对于患有严重精神疾病的母亲来讲，比起诊断类别，症状的严重程度和社会功能可更好地预测养育质量。

从患者家庭的角度，家庭内部和外部的支持都极为重要。研究结果[24]表明，患者配偶的心理和身体健康状况比患者本身的健康状况能更好地预测子女的适应水平。

就精神卫生机构来说，目前主要的应对措施集中在采用心理教育和团体心理治疗的形式去改善父母的养育方式，有些也结合了经济支持、社会支持去改善患者家庭的生活环境。

相对于父母所患精神疾病的种类，更为合适的帮助是根据疾病的严重程度、持续时间来识别需要干预的家庭，同时根据子女的年龄、发育成熟度、家庭的资源等提供不同的干预方式和内容。对于婴幼儿、学龄前儿童的家庭，干预一般只针对父母进行，干预的内容包括：① 父母技能训练，主要集中在如何应对孩子的各种问题行为；② 教育父母关于重性精神疾病对他们养育职能的影响。对于学龄期儿童和青少年，可直接与他们交谈，通过小组形式，采用心理治疗的技术，了解他们的需求，加强他们的应对技能。当然也有研究项目同时针对患病父母和他们的孩子开展工作。

这些项目不仅教会父母专业的知识和技能，参与者也能得到有类似经历的其他父母的支持和理解，变得更有希望，也更自信。一项Meta分析结果[35]表明，自1982年起的6个随机对照研究中有4个能够明显减轻父母压力，改善功能不良的养育方式，减少孩子的问题行为。没有明显改善的2个研究，可能是样本数太少、持续时间太短。

但是这些项目也存在一些局限：由于病耻感和缺乏动机，一部分父母拒绝参与到这样的项目中去；过分强调学习特定的养育技能，而不是去解决家庭中现实的、急迫的需求。

因此，新近开始的干预项目更强调以家庭为中心。在提供服务的同时，注意父母的主观体验，倾听他们的担忧和犹豫。强调多部门、跨学科的合作，即成人精神科、儿童精神科、儿童保护部门、社工部门等的合作。需要社工掌握精神卫生知识，成人精神科医师了解儿童需求[32]。这样的需求，对当今的精神卫生工作者来说，非常具有挑战性；他们要更多地给父母赋权，看到家庭的优势，也需要团队支持。此外，项目的实施也会花费更多的资金和资源，但这是值得的，目前已有研究[36-37]从经济学的角度分析证明了这一点。

以上的研究基本来自于西方发达国家，我国的经济、文化和制度与他们有着明显的差异。我们需要了解我国罹患精神疾病的父母的数量和比例，这类家庭的基本情况及养育过程中的困难和需求，在此基础上参考国外在为这些家庭提供干预时总结的经验和方法，结合当地社会背景，探索如何为这样的家庭提供合适的支持和帮助。2018年北京大学第六医院已经发起了关心家庭(Care for Family, CAFF)项目，联合公益组织利用各种线上线下的活动帮助精神疾病患者和他们的未成年子女。期待本土研究的进一步探索，使更多精神障碍家庭在养育中受益。

致谢

感谢上海交通大学医学院附属新华医院临床心理科张劲松主任对论文的指导。